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Thema: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

  1. #1

    Standard Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    So nun erstelle ich doch ein neues Thema, da sich ja einiges geändert hat bei mir und ich nicht weiß, ob ich einfach den Thread-Titel abändern kann.

    Alles begann ja Ende 2015 bei mir mit viel zu hohen SD-Werten und es wurde im Januar dann Basedow festgestellt beim Nuk und mit Thiamazol behandelt. Im April/Mai 2016 kam dann der Verdacht auf, dass ich auch EO hätte, konnte aber durch das veranlasste MRT nicht bestätigt werden und auch der Augenarzt meinte letzte Woche, dass er keine Anhaltspunkte dafür feststellen kann.

    Im Oktober 2017 teilte mir mein neuer NUK mit, dass ich nicht nur Basedow hätte, sondern auch Hashi, dies aber wohl schon länger. Er könne mir garantieren, dass ich bis Ende 2018 keine SD mehr hätte, da diese dabei wäre, sich selber aufzulösen. Dies kann man auch sehr schön an der Volumenreduzierung beobachten, was für meine Begriffe ganz schön rasant verläuft, kenne mich da aber nicht aus. Nun war ich gestern zur Routineuntersuchung wg. meiner Leberzyste beim Internisten, der gleich mal auf die SD mit raufgeschaut hat, da er diese mitbehandelt und dieser meinte, es wären nun nur noch Reste vorhanden, auf einer Seite 1 ml ca. und auf der anderen so gut wie nichts mehr. Aber da die Werte in Ordnung wären, bräuchte ich keine neuen Medis und solle erst mal das Thiamazol so weiternehmen. Da ich nun aber recht beunruhigt bin und mit dieser Situation etwas überfordert, bin ich gleich noch mal beim NUK vorbei und habe so lange gebettelt, bis man einen Termin für den 20.3. fand, obwohl es nur Termine im September gab und mein nächster erst im Juli wäre. Nun bin ich mal gespannt, wie der NUK dann weiter vorgehen wird und hoffe, dass ihr mich hier vllt. etwas beruhigen und aufklären könnt.

    Meine Werte habe ich im Profil aktualisiert. Danke schon mal.

    Achja, es wurde mir nun schon mehrfach gesagt, dass beide Erkrankungen gleichzeitig selten wären und man sowas eigentlich nicht gleichzeitig haben sollte? Ist dem so?

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    Warum wurde bei Dir kein Auslassversuch gemacht. Die TRAK sind doch schon lange runter?
    Ich würde kein Thiamazol nehmen. Und achte auf Dein Befinden. Wenn es Dir schlechter geht, lasse die Werte kontrollieren, nicht dass Du in eine manifeste UF rutschst, bei den kleinen SD-Resten.
    lG Karin

  3. #3

    Standard AW: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    Zitat Zitat von KarinE Beitrag anzeigen
    Warum wurde bei Dir kein Auslassversuch gemacht. Die TRAK sind doch schon lange runter?
    Ich würde kein Thiamazol nehmen. Und achte auf Dein Befinden. Wenn es Dir schlechter geht, lasse die Werte kontrollieren, nicht dass Du in eine manifeste UF rutschst, bei den kleinen SD-Resten.
    lG Karin
    Gute Frage. Der NUK meinte immer, es wäre ein hartnäckiger MB, der immer noch tobt und daher noch Thiamazol. Der Internist meinte auch, man könnte das Thia bedenkenlos länger nehmen, allerdings wußte er zu dem Aussagezeitpunkt noch nichts davon, dass ich nun beides habe und auch nicht, dass sie dann so rasch so klein ist. Muss ich nicht eigentlich schon langsam dieses andere Medikament nehmen, wenn die SD fast weg ist? Also anstatt dem Thiamazol? Seit der letzten Blutabnahme schwitze ich jetzt vermehrt, davor immer gefroren, aber ob es damit zu tun hat, weiß ich nicht. Nehme momentan kortisonhaltige Augentropfen, möglicherweise hängt es damit zusammen? Achja irgendwie hatte es wohl auch was mit dem TPO-Wert zu tun, dass noch die Medis weiter genommen werden sollten.

  4. #4
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    Standard AW: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    Wenn ich es richtig sehe, sind
    - deine TRAK zuletzt 5/2016 erhöht gemessen und spätestens seit 11/2016 unten
    - deine SD-Werte seitdem eher niedrig in der Norm
    - der TSH mittlerweile bei über 2

    Kann nicht verstehen, dass nicht längst ein Auslassversuch gemacht wurde. Wenn deine SD so zerstört ist, die TRAK jetzt nix mehr zum stimulieren haben (wurden je TSI differenziert, nur mal interessehalber?) und die Werte ohne Thia weiter in diese Richtung gehen, wird es im Fall im Gegenteil möglicherweise Zeit sein, LT zu nehmen. Sowohl Frieren als auch Schwitzen kann i.ü. von zu niedrigen Werten kommen bzw. vom Durcheinander bei schlechter Einstellung.

    Übrigens: Der TPO-AK ist eher Hashi-typisch, hat aber keine direkten Auswirkungen, d.h. anders als die TRAk entfaltet dieser AK keine direkte Wirkung, er ist nur ein Indiz für eine SD-Autoimmunerkrankung (i.d.R. Hashi). Das Thia hat also wirklich gar nichts mit den TPO-AK zu tun.

  5. #5
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    Ich schließe mich meinen Vorrednern an. Ich denke das bei Dir momentan eine Phase ist wo man im Abstand von 2-3 Wochen die Blutwerte kontrollieren sollte um frühzeitig zu entscheiden das Thiamazol rauszuwerfen und eventuell mit LT anzufangen.

  6. #6

    Standard AW: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    Also... bei der zwischengeschobenen Zwischenkontrolle im Oktober, ich wäre eigentlich erst wieder Ende Januar dran gewesen, sagte mir der NUK, dass ich nicht nur MB, sondern auch Hashi hätte, dies aber wohl schon länger, vorher sprach nie jemand davon. Er macht aber mit der Thiabehandlung weiter, da der MB so hartnäckig sei und er das bei Menschen, die von Hause aus hibbelig sind, eh länger macht. Dies wären seine Erfahrungswerte, da es dann seltener zu Rückfällen kommen würde, sowas sagte er mir schon beim Termin davor, irgendwie hing das auch mit dem Szinti zusammen, wo er gesehen hatte, dass der MB noch aktiv wäre. Nun sollte ich regulär Ende Januar zur Kontrolle, was aber abgesagt werden musste krankheitsbedingt. Dann das böse Erwachen, keine Termine, erst im Juli, so dass ich die Blutwerte über den Internisten mitbestimmen lies und der meinte, alles i.O. Da ich nun aber total verunsichert bin, weil ja von der SD nur noch Reste vorhanden sind, bin ich wieder zum NUK und habe Druck gemacht, daher nun Termin am 20.3., wo ich mal gespannt bin. Soweit fühle ich mich zwar gut, nur halt momentan dieses ständige Schwitzen und im Januar war ich lange überfällig, was mir zeigt, dass irgendwas nicht hinhaut.

    Wie ist das eigentlich nun mit dem MB? Die SD ist ja so gut wie weg, bei Rückfällen wird sie ja oftmals entfernt bzw. zerstört. Bleibt der MB dennoch da oder ist der dann weg? Könnte es evtl. sein, dass ich eh seit Beginn Hashi hatte, der sich aber erst mal als MB gezeigt hat? Hatte irgendwo was gelesen, dass anfangs eine Überfunktion sein kann oder ist das wieder bissl anders?

    @Bienchen

    TSI sagt mir überhaupt nichts, wird das übers Blut bestimmt und was genau sagt dieser Wert aus? Werde noch mal alle Befunde durchgucken, aber TSI sagt mir nichts.

  7. #7
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    Standard AW: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    Wenn die SD weg ist, ob durch OP oder eigene, vollständige Zerstörung, fehlt den TRAK die Angriffsfläche, in der Folge beruhigt sich häufig das Immunsystem und es werden keine TRAK mehr nachproduziert.

    TSI sind die stimulierenden TRAK. Es gibt auch blockierende und neutrale.

    Die TSI alleine lösen die MB typische Überfunktion aus.

    Wenn im Szinti der Uptake erhöht ist, kannst du von TSI und MB ausgehen. Dennoch kann parallel die SD zerstört werden und dann ist eben irgendwann der Ofen aus. TRAK können nichts mehr stimulieren. Du fällst in Unterfunktion, wenn du kein LT nimmst. Das nennt man dann anhand der geänderten Symptomlage Hashi, wenn auch die TPO erhöht sind.

  8. #8
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    Standard AW: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    Bei TRAK von zuletzt 0,4 tobt da nix.

    Ich würde mir da nochmal aktuelle TRAK besorgen und je nach Resultat die Hemmer absetzen. Wenn man von den jetzigen Werten ausgeht, ist wahrscheinlich, dass die TRAK niedrig bis weg sind, aber genau weiß man das nur, wenn man sie misst.

  9. #9

    Standard AW: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    Zitat Zitat von Bienchen10 Beitrag anzeigen
    Wenn die SD weg ist, ob durch OP oder eigene, vollständige Zerstörung, fehlt den TRAK die Angriffsfläche, in der Folge beruhigt sich häufig das Immunsystem und es werden keine TRAK mehr nachproduziert.

    TSI sind die stimulierenden TRAK. Es gibt auch blockierende und neutrale.

    Die TSI alleine lösen die MB typische Überfunktion aus.

    Wenn im Szinti der Uptake erhöht ist, kannst du von TSI und MB ausgehen. Dennoch kann parallel die SD zerstört werden und dann ist eben irgendwann der Ofen aus. TRAK können nichts mehr stimulieren. Du fällst in Unterfunktion, wenn du kein LT nimmst. Das nennt man dann anhand der geänderten Symptomlage Hashi, wenn auch die TPO erhöht sind.
    Bei der letzten Szinti am 2.2.17 war das Uptake bei 3,12%. Danach wurde nur noch Ultraschall gemacht.

  10. #10

    Standard AW: Erst Basedow und nun noch Hashi, SD fast weg

    Zitat Zitat von Irene Gronegger Beitrag anzeigen
    Bei TRAK von zuletzt 0,4 tobt da nix.

    Ich würde mir da nochmal aktuelle TRAK besorgen und je nach Resultat die Hemmer absetzen. Wenn man von den jetzigen Werten ausgeht, ist wahrscheinlich, dass die TRAK niedrig bis weg sind, aber genau weiß man das nur, wenn man sie misst.
    Hm, da wurde dann das Thia von 3x die Woche auf 2x die Woche runtergesetzt. Habe nun am 20.3. die nächste Kontrolle mit Blutabnahme, Ultraschall und möglicherweise auch noch Szinti und dann mal schauen, was der NUK macht.

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