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Thema: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

  1. #1

    Standard 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Ich melde mich nach einiger Zeit auch mal wieder zurück.

    Angefangen hat meine Geschichte 2011, als zum ersten Mal Morbus Basedow bei mir diagnostiziert wurde. Es folgte eine Hemmertherapie, danach ein ziemlich erfolgreicher Auslassversuch, bis Ende Februar 2016 hatte ich Ruhe.
    Von da an bis Mai diesen Jahres folgte eine weitere Hemmertherapie, da die TRAK nicht besonders hoch waren und der letzte Versuch so gut geklappt hatte.

    Seit September habe ich erneut Beschwerden (Gewichtsabnahme, Schwitzen, Muskelschwäche und Zittern, hoher Puls) und im Oktober hatte ich endlich den Termin bei meiner Endokrinologin. Die Blutentnahme ergab eine "dicke" Überfunktion (Werte liegen mir noch nicht vor), ich soll wieder 20mg Thiamazol nehmen und über eine definitive Therapie nachdenken.

    Rein von den Fakten her würde eine RJT passen (SD <20ml, keine EO, kein Kinderwunsch), aber die lange Zeit der Einstellung hinterher schreckt mich etwas ab. Vielleicht mag mal jemand, der eine RJT gemacht hat, berichten wie lange der Zerstörungsprozess bei ihm/ihr gedauert hat?

    Als andere Option steht natürlich die OP im Raum, wobei ich da auf jeden Fall jemand Kompetenten "erwischen" möchte. Meine Mutter war dieses Jahr zur Total-OP in Herne und war zufrieden. Weiss jemand, ob ich auch Gespräche und Infos von einem Krankenhaus einholen und mich als Kassenpatientin doch woanders operieren lassen kann, falls mir das Gespräch nicht zusagt?

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Hallo Mayana, das tut mir erstmal leid für Dich. ich habe versucht etwas durch Dein Profil durchzusteigen aber irgendwie ist mir jetzt etwas wie auf der Achterbahn. Die erste Hälfte fängt mit 19.5.2016 an und endet irgendwo beim 1.3 2016, die zweite Hälfte fängt beim 21.09.20111 an und endet am 22.11.2011. Abgesehen von der Unchronizität fehlen mir noch etliche Werte davor,dazwischen,dahinter. Selbst wenn ein MB in Remission ist sollte man doch alle 3-4 Monate die Werte kontrollieren lassen und Zahlen bekommen.

    Zu Deiner Frage: auch als Kassenpatientin kannst Du Dir eine Zweit- und auch eine Drittmeinung einholen ohne zu etwas verpflichtet zu sein.

    LG ralf

  3. #3

    Standard AW: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Hallo RalfWei,

    Ja, die Anordnung der Blutwerte ist unglücklich. Beim letzten Rezidiv wollte ich eigentlich so umstellen, dass die aktuellen Werte vorne sind, war dann aber lange inaktiv hier. Ich bringe die Werte demnächst wieder in die richtige Reihenfolge, danke für die Rückmeldung.
    Es gibt aus den Jahren zwischen 2012 und 2016 jährliche Blutwerte, die aber vollkommen in Ordnung waren, eben in Remission. Ich kannte von zwei Endos nur die jährliche BE in Remission, drei bis vier Monate ist neu für mich.

    Vielen Dank für die Antwort, das beruhigt mich schon mal.

  4. #4
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    Standard AW: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Hier findest Du zertifizierte Kompetenzzentren:

    http://www.dgav.de/zertifizierung/ze...rinologie.html

    Ob privat oder gesetzlich sollte keine Rolle spielen. Die Klinik Deiner Wahl sollte wenigstens
    200 bis 400 SD-OPs gemacht haben und auch Erfahrung mit Total-OPs haben, denn eventuelles
    Restgewebe kann wieder nachwachsen und Probleme bereiten. Ich selbst musste 20 Jahre nach
    meiner ersten OP erneut operiert werden, weil die Reste wieder gewachsen waren und der MB
    wieder aktiv wurde. Ich würde daher jedem MBler dringend raten, auf eine Total-OP zu bestehen.

    Aber Du musst das nicht übers Knie brechen. Du kannst auch erst mal ein paar Monate lang die
    Hemmertherapie machen, bis die TRAK wieder zurück gegangen sind, und dann immer noch
    Nägel mit Köpfen machen.

    Was mich nur wundert ist, dass Du ohne Blutwerte einfach so 20 mg Thiamazol nehmen sollst.
    Geändert von Kathrinchen (17.10.17 um 21:42 Uhr)

  5. #5
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    Standard AW: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Mayana, sonst sehe ich das wie Kathrinchen, du hast Zeit, um dir deine Optionen in Ruhe zu überlegen. Gerade die Tage ist Margarete wieder aktiv, guck auch mal in ihr Profil:
    http://www.ht-mb.de/forum/member.php?180-Margarete

    Kathrinchen, ich glaube, die Werte lagen der Endo schon vor, nur Mayana kennt sie noch nicht.

  6. #6

    Standard AW: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Vielen Dank, Kathrinchen und Panna.

    Genau, die Werte lagen vor, nur eben mir noch nicht, wir haben telefoniert.

    Dass die ganze Sache nicht von heute auf morgen erledigt werden muss stimmt schon. Mir geht es jetzt nur wieder so mies mit der Überfunktion, dass ich die SD am liebsten direkt zum Mond schießen würde.

    @Kathrinchen
    Da musstest du ja ganz schön was mitmachen, ich hoffe die zweite Ok ist besser verlaufen.
    Geändert von *Mayana* (17.10.17 um 21:55 Uhr)

  7. #7
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    Standard AW: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Ist schon klar.
    Ich denke aber, dass es für den Körper schonender ist, wenn die TRAK schon auf dem
    Rückzug sind. Dann ist die Gefahr geringer, dass sie sich eine andere Angriffsfläche suchen.
    Hier gibt es leider auch einige wenige, die Augenprobleme nach der OP bekommen haben.
    Mit einer Hemmertherapie im Vorfeld kannst Du dieses Risiko verringern.
    Sachlich belegen kann ich das nicht, das ist meine Einschätzung nach 10 Jahren
    Forumszugehörigkeit.

  8. #8

    Standard AW: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Meine Endo möchte auch erstmal die Werte wieder in Schach kriegen, bevor etwas endgültig passiert. Ich übe mich dann wohl in Geduld und suche derweil alles über die möglichen Optionen zusammen.

    Bilde ich mir es übrigens ein oder gibt es hier im Forum sehr viel mehr operierte als radiojodtherapierte MBler?

  9. #9
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    Standard AW: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Zitat Zitat von *Mayana* Beitrag anzeigen

    Bilde ich mir es übrigens ein oder gibt es hier im Forum sehr viel mehr operierte als radiojodtherapierte MBler?
    Die RJT hat nun mal ein gewisses nicht zu unterschätzendes EO-Risiko. Und wer bereits eine EO hat, dem kann man nicht ruhigen Gewissens zur RJT raten.

    Der Zerstörungsprozess dauert zwischen einem halben Jahr, wenn alles gleich optimal läuft und ein-anderthalb Jahren. Die Sache mit der Größe - ja schon, aber auch bei einer kleinen Schilddrüse gibt es Unberechenbarkeiten, sogar auch, wenn davor ein Testlauf gemacht wird.

  10. #10
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    Standard AW: 2. Rezidiv, nun definitive Therapie- OP oder RJT?

    Hallo Mayana,

    bei mir wurde im Mai 2016 RJT gemacht. 8 Jahre zuvor hatte ich schonmal eine mäßiggradige EO. Man sagte mir, dass die RJT unter Cortisonschutz gemacht wird, dann passiere nichts mit den Augen.
    Aufgrund einer UF nach der RJT, weil ja die Einstellung echt schwierig ist, bekam ich dann ein heftige EO.
    Alle Behandlungen schlugen fehl, Cortisonstoßtherapie und Retrobulbärbestrahlung, bzw. brachten die EO zwar zum Stillstand, einen Schielwinkel von 12 Grad habe ich aber nach wie vor.

    Dieses Jahr im Juli habe ich mir die SD dann entfernen lassen. Die EO ist zwar immer noch da, aber ich fühle mich jetzt viel besser, habe mein Leben wieder. Das Jahr nach RJT war horromäßig.

    Dies ist aber nur meine Geschichte. Ich rate jedem von einer RJT ab. Alles was danach passiert, ist unberechenbar.
    Leider habe ich dieses Forum erst nach der RJT entdeckt.

    Mach Dich richtig schlau hier im Forum und entscheide erst dann, was Du tust.

    Alles Gute und lieben Gruß
    Kathrin

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