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Thema: small fibre neuropathie

  1. #31
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    wegen den nervenschmerzen: vermute bei mir, dass sie ein zeichen der anpassungsschwierigkeiten sind, wenn ich die l-thyr.-menge andauernd ändere.

    wenn ich in kaltes wasser gehe, sind die schmerzen direkt weg und sind wieder da, wenn ich aus dem wasser gehe. die schmerzintensität ansich ist einerseits aushaltbar in dem sinne, dass ich keine schmerzmittel brauche, aber andererseits machen mich die brennenden schmerzen kirre und damals habe ich sie als kaum aushaltbar erlebt, dieses dauerhafte brennen an armen und beinen. damals war ich am ende meiner kräfte, weil es jahrelange anhielte.

    ist das typisch, larina, dass sich die nervenschmerzen bei kaltem wasser bessern? daneben habe ich manchmal auch abends und nachts die brennenden füße.
    Geändert von Tascha (15.07.17 um 20:33 Uhr)

  2. #32
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    hallo tascha, ich weiß das auch nicht. bisher dachte ich, du hättest eine diagnose. aber wenn alles weiter völlig unklar ist, könntest du dich ja mal untersuchen lassen auf so eine polyneuropathie. immerhin würde dir das gewissheit bringen, ob die nerven beschädigt sind?

    ansonsten denke ich immer, vielleicht wäre es gut, die vorgeschichten einfach komplett aus deinen überlegungen zu streichen. was du vor vielen jahren an medikamenten bekommen hast, macht nicht heute deine erkrankung. lieber gucken, wie ist der heutige stand.

  3. #33
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    danke für deine einschätzung, larina.

  4. #34
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    Zitat Zitat von Tascha Beitrag anzeigen
    danke für deine einschätzung, larina.

    Hallo an alle

    Ich bin neu hier und leide auch an SFN .
    Ich muss euch aber verbessern.es sind nicht nur die Nerven in der Haut.sondern aus 95% besteht das periphere Nervensystem welches sich langsam schädigt.
    Und es ist nicht nur das brennen der Füße. Es sind sehr viele Symptome. Leider.
    Ich selber kann nicht mehr lange laufen gehen und schon garnich stehen.ich habe die SFN mittlerweile von den Zehen bis einschließlich Po. Von den Händen bis zu den schulter Blättern. Und Kopf bis schlüsselbein. Es sind fruchtbare Schmerzen und kein Medikament hilft.von homeopatische Mittel bis Opium....
    Die nerven die bei SFN geschädigt werden befinden sich im ganzen Körper. Haut,Knochen,innere Organe. Ich habe durch die SFN auch starke herzrytmusstörrungen so das ich medikamentös ein gestellt werden musste.
    Naja,ich denkedas reicht für heute....

    LG Amirala

  5. #35
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    Hallo an alle!

    Ich kenne das auch, brennende Hautschmerzen, die direkt nachlassen, wenn ich im kalten Wasser bin, die brennenden Schmerzen lassen direkt nach und wenn ich aus dem Wasser heraus komme, brennt es wieder. Es sind vor allem die Arme und Beine, aber auch die Hände und Füße. Es brennt dann manchmal stundenweise oder auch mal fast den gesamten Tag, mal tageweise, mal wochenweise, schwankend. Und daneben brennen die Füße auch verstärkt abends und nachts, da suche ich dann auch als nach kalten Stellen und stehe dann irgendwann auf, weil ich mir ein nasses Handtuch drauf lege, das lindert ein bißchen.

    Bei mir hat es mit den hormonellen Schwankungen angefangen.

    Alle Symptome, die ich habe, passen zu einem labilen (aus der Balance geratenes) vegetatives Nervensystem.

    Mich würde interessieren, wer das hier noch kennt, vor allem, ob bei euch auch Kälte hilft.

    Liebe Grüße

    Tascha

  6. #36
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    Hallo,

    ich hatte nach meiner AZ-Impfung 4 Wochen mit genau diesen Symptomen zu kämpfen.
    Kaltes Wasser brachte Linderung.

    Wg. einer anderen Geschichte bekam ich vier Tage lang eine Cortison Stosstherapie mit 60mg Prednisolon.
    Danach waren dieses “wandernde Hautbrennen”verschwunden.

    Ob das tatsächlich mit der Stosstherapie zu tun hatte, kann ich nur vermuten. Der zeitliche Zusammenhang ist schon auffällig. Alles höchst seltsam.
    Aber genug der Mutmaßungen, bin einfach nur froh, dass dieser Alptraum vorüber ist.

    Liebe Grüße
    Geändert von Ravi (22.07.21 um 19:13 Uhr)

  7. #37
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    Zitat Zitat von Tascha Beitrag anzeigen
    Hallo an alle!

    Ich kenne das auch, brennende Hautschmerzen, die direkt nachlassen, wenn ich im kalten Wasser bin, die brennenden Schmerzen lassen direkt nach und wenn ich aus dem Wasser heraus komme, brennt es wieder. Es sind vor allem die Arme und Beine, aber auch die Hände und Füße. Es brennt dann manchmal stundenweise oder auch mal fast den gesamten Tag, mal tageweise, mal wochenweise, schwankend. Und daneben brennen die Füße auch verstärkt abends und nachts, da suche ich dann auch als nach kalten Stellen und stehe dann irgendwann auf, weil ich mir ein nasses Handtuch drauf lege, das lindert ein bißchen.

    Bei mir hat es mit den hormonellen Schwankungen angefangen.

    Alle Symptome, die ich habe, passen zu einem labilen (aus der Balance geratenes) vegetatives Nervensystem.

    Mich würde interessieren, wer das hier noch kennt, vor allem, ob bei euch auch Kälte hilft.

    Liebe Grüße

    Tascha
    Hallo Tascha, ich leide auch unter PNP und SFN.
    Vor ca. einem Jahr habe ich auf Facebook eine super tolle Gruppe gefunden, wozu es auch eine sehr informative Homepage gibt.
    ich da so viel über meine Erkrankung gelernt und kann es nur weiter empfehlen.
    So heißt die Gruppe auf Facebook:

    Polyneuropathie/Small Fibre (PNP) "das Original"

    Es gibt dort fast 6.000 Mitglieder und du kannst alles fragen, was dich gerade bewegt/quält.
    Auf dieser Hompage kannst du dich auch gut informieren:

    https://polyneuropathie-pnp.jimdofre...7w4F3Ae1AZ2HtY

  8. #38
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    Danke Ravi, für deine Erfahrung!

    Das glaube ich dir, dieses brennen kann einem echt den letzten Nerv rauben, daher freue ich mich für dich, dass es wieder verschwunden ist.

    Liebe Grüße


    Tascha

  9. #39
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    Herzlichen Dank andelke, für deinen Beitrag & Link.

    Es tut mir Leid, dass du auch damit zu tun hast.

    Ich war (das ist aber eine Weile her) beim Nervenfacharzt, der die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen hat, kam aber nichts bei heraus.

    Jetzt hatte ich die Tage im Web gelesen, dass genau die Variante (small fibre) ganz schlecht nachweisbar ist, schade, dass mich der Arzt nicht drauf hingewiesen hat, für mich war damals, wie auch jetzt aber klar, dass es das ist, ich hatte nur noch keinen Namen dafür.

    LG Tascha

  10. #40
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    Standard AW: small fibre neuropathie

    SFN ist ja eine Form der PNP. Die Diagnose wird durch eine Hautstanze, die am Unterschenkel vom Hautarzt gemacht wird, nach gewiesen.
    Dahin überweist normalerweise der Neurologe. Leider kennen/wissen viele Neurologen die SFN nicht....!!!
    Ich kann dir nur das Forum/die Facebookseite empfehlen.
    Dort kannst du alles fragen und bekommst viele wertvolle Tipps.

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