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Thema: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

  1. #31
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo liebes Forum,

    …mein Auslassversuch steht an. :) :/ :)

    Aktuell nehme ich seit Ende April abwechselnd 2,5 mg bzw. 0 mg Thiamazol im Wechsel.
    Mein letztes Laborergebnis ist vom 28.08.2018:
    FT3 3,43 (3,00-5,40) pmol/l
    FT4 12,6 (10,2-17,9) pmol/l
    TSH 1,15 (0,30-4,00) µIU/ml
    TRAK 0,51 (< 0,55) IU/l
    TPO 94 (< 5,61) IE/ml
    Tg-AK 4,32 (< 4,11) IE/ml

    Der letzte Ultraschall ist am 15. Juni gemacht worden: kaum noch Flecken, Durchblutung normal, keine Knoten, „Fast nichts mehr zu sehen. Wenn man nicht wüsste, dass da etwas war, dann würde man sagen, es ist eine normale Schilddrüse.“ :D

    Ich war zuletzt Anfang Juni mit meinem Endo im Gespräch und wir hatten uns auf negative TRAK und einen guten Ultraschall als Absetzkriterium geeinigt, nebst guten Schilddrüsenwerten. Nachdem die TRAK nun Ende August wieder negativ waren, wollte mein Endo gleich tags drauf absetzen.
    Da es bei mir jedoch gerade körperlich etwas ungewohnt drunter und drüber ging (Zyklusstörung/unregelmäßige Dauerblutung über 6 Wochen, erstmals Nesselsuchtartige-Quaddeln beim Radfahren, Wadenkrämpfe und Augenzucken obwohl eigentlich ausreichend Magnesiumzufuhr, Schlafprobleme), erbat ich mir eine Verlängerung bis jetzt Oktober.
    Heute steht der nächste Labortermin an (nur Schilddrüsenwerte, keine Antikörper).

    Nachdem sich meine sonstigen körperlichen Symptome wieder weitestgehend gefangen haben, sehe ich zwar leicht nervös (Gefühlslage), aber sonst (vom Kopf her) einen Auslassversuch positiv gestimmt entgegen.
    Einzig die noch positiven TPO und Tg-AK und die ‚bereits‘ vier Monate alte Sonographie könnte ich als Argumente pro Verlängerung oder Erhöhung der 0-Tage anführen, aber ich denke, das wäre mehr Ausdruck meines Bangens. ;)

    Wie ist eure Einschätzung?





    Zitat Zitat von Irene Gronegger Beitrag anzeigen
    Ich denke, mit sowas meinen die Leute sich selbst. Sie benutzen andere, um sich selbst zu bestätigen, dass sie nicht an Krebs sterben werden, weil sie alles versuchen und richtig machen (würden) und es immer einen Weg gibt.
    Zitat Zitat von KarinE Beitrag anzeigen
    Den Klugscheißer-Sprüchen solltest Du aus dem Weg gehen. Ich weiß, man sollte da auf Durchgang schalten, aber es bleibt ja doch immer was hängen.
    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Das mit den "Vorwürfen" empfinde ich als Zumutung - Familie oder nicht, ist egal, da sind Grenzen überschritten worden, wahrscheinlich sehr genau aus der von Irene erwähnten Motivation heraus: Bestätigung der eigenen Vorgehensweise, indem sie als einzig richtige empfunden wird. Gepaart eventuell mit profundem Nichtwissen über MB/Autoimmunkrankheiten? Es gibt da keine "Heilmethode".
    Euch noch vielen Dank für eure lieben Worte. :)
    Eure Vermutung, dass die Person in erster Linie sich selbst meinte und eine gehörige Portion Angst vor Krankheiten dahintersteckt, stimmt meines Erachtens. Mich hatte das Ganze dennoch ganz schön aufgewühlt und heute bin ich fast etwas dankbar, dass es mich auf diesen wunden Punkt hingewiesen hat und ich so daran arbeiten konnte... Ich hatte zu dem Zeitpunkt ein paar Versuche gestartet, euch zu antworten, aber dann wurde es doch immer emotional und privat – und das wollte ich in der Form im Forum nicht.

  2. #32
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    TPO-AK und Tg-AK sind bezüglich MB egal.

    Aber wenn ich mir deine Vorgeschichte ansehe, hielte ich auch ein noch ausgedehnteres Ausschleichen denkbar. 1,25 mg /0 mg ... es sei denn, es ist dir aus irgendwelchen Gründen wichig, gar nichts mehr zu nehmen. Als du damit 2016 vorschnell warst, war das auch eine andere Wertelage, das war wirklich vorschnell, jetzt nicht wirklich. Also du könntest jetzt, aber müssen musst du nicht ;-)

  3. #33
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Danke für deine Antwort, panna.

    TPO-AK und Tg-AK sind bezüglich MB egal.
    Das hatte ich irgendwo noch im Hinterstübchen, aber es tut gut, dass noch mal gesagt zu bekommen. Dann mache ich mir deswegen keinen Kopf mehr.

    Was mich noch zögern lässt, ist, dass die TRAK Ende August erstmals wieder knapp im Normbereich waren. Ich hätte ein besseres Gefühl bezüglich eines Auslassversuchs, wenn sie über einen längeren Zeitraum bereits im Normbereich oder gar nicht mehr messbar wären.
    Wobei ich nicht weiß, wie weit dieser Wunsch berechtigt ist? Ich hab gestern im Forum etwas gestöbert und demnach können die TRAK wohl auch in Remission, auch nach einer OP weiter lustig schwanken?

    Mein Ultraschall war zumindest zuletzt top, kein großer Entzündungsprozess mehr zu sehen. Das hatte mich richtig, richtig gefreut.

    Aber wenn ich mir deine Vorgeschichte ansehe, hielte ich auch ein noch ausgedehnteres Ausschleichen denkbar. 1,25 mg /0 mg ... es sei denn, es ist dir aus irgendwelchen Gründen wichig, gar nichts mehr zu nehmen. Als du damit 2016 vorschnell warst, war das auch eine andere Wertelage, das war wirklich vorschnell, jetzt nicht wirklich. Also du könntest jetzt, aber müssen musst du nicht ;-)
    Mir ist nicht aus irgendwelchen Gründen wichtig, nichts mehr zu nehmen. Ich hab keine Eile. Es ist mehr mein Endo, den ich davon überzeugen muss, ein Ausschleichen auszudehnen. Es ist derselbe Endo, der 2016 das Absetzen abrupt gemacht hat. Ich bin auch erst der zweite Patient bei ihm, der einen 0-Tag in der Hemmereinnahme hat.
    Im Gespräch im Juni hatte ich die Idee eingebracht, im weiteren Verlauf die 0-Tage zu erhöhen (0-0-2,5 mg), und da hatte er zögerlich reagiert, weil die Hemmerwirkung da so gering sei, dass man es auch gleich sein lassen könne…

    Aber vielleicht kann genau das der Deal sein: Ich spalte meine Tabletten weiter (Danke für die Idee!) und nehme abwechselnd 0 mg bzw. 1,25 mg Thiamazol – für meinen Endo käme das einem Absetzen gleich, also dürfte er sich auf die Idee ja einlassen. Ich würde dann um einen Labortermin für Mitte/Ende November bitten und dann wieder Anfang Januar, letzterer dann wieder mit Antikörper-Test.
    Am Ablauf der veranschlagten Labortermine dürfte sich durch Absetzen vs. 0-1,25 mg nicht viel ändern (und damit auch nicht am Budget meines Endos), denke ich.

  4. #34
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo liebes Forum,

    ich bin leider wieder in der Überfunktion.

    Laborergebnisse vom 08.01.2019 (unter 1,25 mg Thiamazol jeden zweiten Tag):
    FT3 5,61 (3,00-5,40) pmol/l
    FT4 17,1 (10,2-17,9) pmol/l
    TSH 0,03 (0,30-4,00) µIU/ml
    TRAK 1,66 (< 0,55) IU/l
    TPO 306 (< 5,61) IE/ml
    Tg-AK 68,50 (< 4,11) IE/ml

    Der Ultraschall zeigt eine normal große Schilddrüse, jedoch mit einer etwas verstärkten Durchblutung und Inhomogenität.

    Seit letzten Samstag nehme ich wieder täglich 2,5 mg Thiamazol, stark ist die Überfunktion ja (leider?) nicht.
    Ein kleines Leider, weil der Entschluss zu einer Operation bei einer deutlicheren Überfunktion leichter fiele. So wirkt es wie ein kleiner Ausrutscher. …wobei der Anstieg schon in den Laborwerten Ende November zu sehen war. Und meinen Herzschlag nehme ich seit Wochen wieder verstärkt wahr.

    In zwei Wochen habe ich den nächsten Labortermin und in drei Wochen ein Gespräch mit meinem Endo. Ich hatte am Freitag nur kurz mit ihm telefoniert, aber er ist natürlich für eine definitive Therapie, also die Operation.

    Leider hatte ich im November und Dezember jeweils für zwei Wochen ziemlichen emotionalen Stress. Und irgendwie ist da der Gedanke, dass wenn ich diesen Stress besser gehändelt hätte, dann wäre meine SD nicht wieder ausgetickt. Wenn ich nun weiterhin (niedrig dosiert) Thiamazol nehme und sich meine Lebenssituation bessert, sieht es vielleicht in ein, zwei Jahren anders aus…?!

    Andererseits sehe ich, dass die Wahrscheinlichkeit einer Remission wohl nie sehr hoch war (unter 30 bei Erkrankung, hohe TRAK).

    Ich sehe, dass ich seit rund vier Jahren mit dem MB rummache. Meine Werte unter Thiamazol immer gut waren, aber es dennoch ein Medikament mit möglichen Nebenwirkungen ist. Mit der Entfernung der Hauptangriffsfläche, eventuell die Antikörper zurückgehen und sich der Immunprozess beruhigen kann (und ich meine Augen schütze?). Ich einer möglichen Schwangerschaft wesentlich entspannter entgegen sehen kann, ohne Rezidiv, frühzeitigem Abstillen und (höheren) plazentagängigen Antikörpern. Ich wieder Fisch essen kann, wenn wohl auch kein Sushi. Dieses ewige Damoklesschwert weg ist. Die emotionalen Hügel- und Flachlandfahrten wie am letzten Wochenenden und das Hadern enden, weil Fakten geschaffen sind.

  5. #35
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    War das jetzt dein zweites Rezidiv?

    Bei dieser Entscheidung kann dir leider niemand helfen ... die klarsten Argumente pro OP sind dein Alter verbunden mit dem Kinderwusch, womöglich Kinderwünschen. Aber auch dann, du muss selbst voll dahinter stehen.

    Du kannst dir noch Zeit lassen, nämlich um zu sehen, was hier los ist, ein Oppsala oder Vollblut-MB.

  6. #36
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo panna, Hallo liebes Forum,

    Danke für deine Antwort und ich entschuldige mich für meine verspätete Rückmeldung.

    Ich weiß gar nicht, ob man es ein Rezidiv nennen kann, vielmehr war ich seit der Diagnose Mai 2015 nie wirklich in Remission:
    November 2016 für zwei Monate einen Auslassversuch gestartet, dann Januar 2017 gleich wieder mit 10 mg Thiamazol eingestiegen.
    Jetzt habe ich seit April 2018 nur noch jeden zweiten Tag 2,5 mg, ab Oktober 1,25 mg Thiamazol genommen. Der Ultraschall im Juni 2018 war sehr vielversprechend, die TRAK im August negativ. Eigentlich hatte ich die Hoffnung gehabt, jetzt einen Auslassversuch zu starten.

    Meinst du mit Oppsala einen nur gering ausgeprägten MB-Schub? Und dass sich der Immunprozess und die SD nach wenigen Wochen/Monaten wieder beruhigen?
    Nächste Woche habe ich Labor und bin gespannt, ob die 2,5 mg Thiamazol in zwei Wochen irgendetwas einfangen konnten…

    Mir ist natürlich bewusst, dass niemand anderes die Entscheidung für mich treffen kann. Ich wusste auch gar nicht so genau, welche Antworten ich auf mein Posting erwartet habe. Ich wollte vermutlich vor allem auch meine gegensätzlichen Gedanken zu ‚Papier‘ bringen.

    Ich gehe derzeit davon aus, dass ich mich operieren lassen werde und möchte nun die Zeit nutzen, mich über Kliniken und Chirurgen zu informieren. Ich werde die Operationsberichte hier im Forum lesen und in einige Threads reinschnuppern – an dieser Stelle, ein Dankeschön für all die wertvollen Infos.
    Mal sehen, was mein Bauchgefühl sagt, wenn ich mich konkret mit der Operation beschäftigt habe.

  7. #37
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo liebes Forum,

    ich brauche Rat und Hilfe bei der Dosierung meiner Schilddrüsenhemmer.

    Laborergebniss vom 7. März (unter 10 mg Thiamazol):
    FT3 4,76 (3,00-5,40) pmol/l
    FT4 14,50 (10,2-17,9) pmol/l
    TSH < 0,01 (0,30-4,00) µIU/ml

    Mein Endo ist im Urlaub, weswegen mich ein Kollege aus der Praxis zurückrief: fT3 und fT4 seien im Normbereich, aber TSH noch viel zu niedrig, d.h. ich könne bei 10 mg bleiben oder aber eine noch höhere Dosis nehmen, damit es schneller geht… Ich sagte, dass ich reduziere würde, wenn die Schilddrüsenhormone im Normbereich sind (die genauen Werte wusste ich da nicht). Nein, nein, auf gar keinen Fall reduzieren, weil das TSH noch zu niedrig ist. Ich sagte, dass das an den TRAK liegen wird. Aber er sagte noch zweimal, auf keinen Fall reduzieren, ich soll dann bei 10 mg bleiben, ich sei noch weit von der Unterfunktion entfernt und soll auch erst in vier Wochen wieder zur Kontrolle kommen (ich hab jetzt für Anfang April den nächsten Termin).

    Welche Dosierung würdet ihr mir raten? Ich möchte gerne reduzieren…auf 5 mg oder doch 7,5 mg, keine Ahnung?
    Ich bin gerade etwas hilflos.

  8. #38
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Wenn die nächste Kontrolle in 14 Tage wäre, würde ich die 10mg i.O. finden.
    Allerdings sind die Werte unter 10mg stetig gesunken und diesmal sogar stärker als zuvor.
    5mg würde ich mich auch nicht trauen. Vielleicht ist 7,5mg ein guter Kompromiss.
    Wenn Du unsicher wirst, stehe einfach früher auf der Matte und begründe das mit verändertem Befinden.
    lG Karin

  9. #39
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Ich würde jetzt nicht reduzieren und wie Karin, meine ich auch: bei einer Kontrolle in 14 Tagen würde ich diese noch bei 10 mg abwarten, ob sich eine Spur vom TSH zeigt. Das geben deine keineswegs zu tiefen freien Werte durchaus her, meine ich.

    Ich sehe es ein wenig so, dass die 10 mg jetzt Wirkung zeigen. Zuerst nicht so beeindruckend (fT4 von 18 bloß auf 17, da wäre eine etwas höhere Dosis evtl. effizienter gewesen).

  10. #40
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Danke für eure Einschätzungen, Karin und panna. Eure Meinungen beruhigen mich ungemein.

    Ich werde versuchen für nächste Woche einen früheren Labortermin zu bekommen. Dann ist mein Endo auch wieder da. Ich hoffe es klappt: es ist eine große Praxis, die Ärzte werden gut abgeschirmt und ohne Einwilligung der Ärzte geht auch nichts.

    Die Woche drauf, bin ich Ende März/Anfang April für elf Tage in Italien. Heißt auch, auswärtiges Essen und direkt am Mittelmeer. Kann also sein, dass ich da mehr Jod zu mir nehme und die Hemmerdosis ohnehin etwas höher sein darf als daheim?


    Aber ich bleibe jetzt erst mal bei 10 mg und versuche nächste Woche noch kurzfristig einen Labortermin zu bekommen.

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