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Thema: MB-Rezidiv, der dritte Weg: niedrigdosierte Hemmung

  1. #11
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    Standard AW: MB-Rezidiv, der dritte Weg: niedrigdosierte Hemmung

    Zitat Zitat von sachi Beitrag anzeigen
    Man sollte doch Hemmer gar nicht so lang einnehmen, wegen möglicher Leberschädigung. Dachte ich immer.
    Ist ja auch so. Man müsste die Langzeitauswirkung der niedrigen Dosierung auf Knochenmark und Leber kennen - ich meine, ob es eine solche Auswirkung auch dann geben kann, wenn die Werte normal bleiben? Ich weiß es nicht. Und es steht wohl doch oft die Hoffnung dahinter, dass die Schilddrüse irgendwann in die Knie geht.

    Das sind Dinge, die jeder für sich abwägen sollte, Hauptsache: informiert darüber, dass die Hemmer keine Leckerlis sind. Auch ich kenne jemanden, der seit vielen Jahren niedrigdosiert Hemmer nimmt, aus purem Horror, die Hemmer abzusetzen. Und auf der anderen Seite ist Baba30, die es gar nicht schnell genug haben konnte mit der OP, obwohl es ein "Erstbefall" war, gar kein Rezidiv, und gar keine zu Ende geführte erste Hemmer-Therapie - aber sie wollte Nägel mit Köpfen und sofort ihre Ruhe haben.

    Unterschiedliche Menschen, unterschiedliche Gründe.

  2. #12
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    Standard AW: MB-Rezidiv, der dritte Weg: niedrigdosierte Hemmung

    Liebe Panna,

    vielen Dank für diese Studie, ich weiß wie schwer es ist solche Texte im Web aufzutun.
    Und klar freut's mich sehr!

    Ansonsten denke ich auch schon, dass die ( schnelle) Entscheidung ob OP oder nicht auch eine Typfrage ist.
    Ich selbst bin diesbezüglich ein seeeeeeeehr vorsichtiger Typ, da eine SD OP oder auch RJT nicht umkehrbar ist.
    Andererseits hatte ich mit meiner EO einen absoluten Tiefpunkt erreicht - ich hätte alles sofort getan nur damit es aufhört!

    Meine EO Klinik behandelte mich mit einer Cortison Stoßtherapie über drei Monate mit Erfolg, die EO kam zum Stillstand, die Augen waren deutlich besser, mir kaum noch etwas anzusehen und das hat mich wirklich glücklich gemacht.
    Man riet mir vor allem nach dem Stillstand der EO von der OP ab, weil man dort beobachtet hatte, dass jegliche Veränderung der SD - auch OP - eine EO wieder triggern kann.
    Und man nahm mir die Angst vor einer Langzeithterapie mit Hemmern, da kleine Dosen grundsätzlich wenig NW haben,
    die man bei den BEs eben mitcheckt ( Leberwerte etc ).

    Die Hemmerlangzeittherapie ist geeignet bei kleiner SD, bei kleinen Dosen und entsprechender Verträglichkeit. Der MB sollte schon zur Ruhe gekommen sein. Frauen mit Kinderwunsch müssen abwägen.

    Ansonsten wünsche ich allen hier viel Glück, egal zu was ihr euch entscheidet!
    Es gibt für beide Varianten für und wider - und ich denke es hängt auch sehr individuell von jedem einzelnen Krankheitsverlauf ab.
    Lg
    Siggi

  3. #13
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    Standard AW: MB-Rezidiv, der dritte Weg: niedrigdosierte Hemmung

    Ich weiß, danke.
    War diesen Monat noch beim NUK, TRAK sind bei 19 inzwischen. Darf noch eine Weile weiter machen. Aktualisiere die Tage mal meine Werte.

  4. #14
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    Standard AW: MB-Rezidiv, der dritte Weg: niedrigdosierte Hemmung

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Allerdings bei so hohen TRAK wie bei dir ist das so eine Sache ... nicht gerade remissionsverdächtig, von daher nicht der ideale Patient für niedrigdosiert. Aber das wirst du sicher wissen.
    Zitat hätte mit rein gesollt ^^

  5. #15
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    Standard AW: MB-Rezidiv, der dritte Weg: niedrigdosierte Hemmung

    Noch eine Studie über Langzeittherapie. Die Patienten unter Hemmertherapie wurden 48 Monate verfolgt. Nebenwirkungen (vor allem Haut) kamen bei 10 Prozent der Behandelten vor, vor allem in den ersten 6 Monaten (d.h.: dosisabhängig). Nach 24 Monaten wurde die Dosis auf 5 mg/Tag Thiamazol gesenkt, unter dieser Dosis wurden keine Nebenwirkungen registriert.

    https://etj.bioscientifica.com/view/...TJ-22-0031.xml

    (Merke: Ziel war es, die Patienten in Remission zu halten. Dazu reicht eine Mickeymouse-Dosis wohl nicht wirklich, wie wir das bei unseren langzeithemmenden Mitgliedern ja auch beobachten können. Da 5 mg ja doch sehr effektiv hemmt, kann das natürlich für viele einfach zu viel sein.)

  6. #16

    Standard AW: MB-Rezidiv, der dritte Weg: niedrigdosierte Hemmung

    Hier ein Video, das mir über den Weg gelaufen ist, in dem US Ärzte/Forscher die langfristige Hemmertherapie bei MB diskutieren. Das Thema wird ganz verständlich zusammengefasst, fand ich:

    Is Long-Term Antithyroid Use the Best Treatment for Graves Disease?

    (Anmerkung: Hier ist überwiegend von "Methimazole" als Hemmer die Rede, das ist der Handelsname von Thiamazol in den USA.)

    Was ich daraus mitgenommen habe, um das kurz zusammenzufassen:

    - Durch langfristige (5-20 Jahre) Hemmer-Therapie steigt die Remissions-Rate laut Studien auf 80-85% (?).

    - Die Nebenwirkungen der Hemmer treten i.d.R. in den ersten Monaten der Einnahme auf. Dass sich später Nebenwirkungen entwickeln ist selten. Bei mehreren Runden von Hemmer-Therapie ist es bei jedem Durchgang so, als hätte man die Hemmer vorher nie genommen und es kann sein, dass Nebenwirkungen auftreten, die beim vorherigen Mal nicht auftraten. Also ein Punkt, der ggf. für eine langfristige Einnahme spricht.

    - Die langristige Hemmer-Therapie gewinnt an Popularität. Ein Grund dafür ist auch die Hoffnung, dass sich während dieser neue Behandlungsmöglichkeiten für MB entdeckt werden. Ein Grund, weshalb Patienten eine definitive Therapie scheuen.

  7. #17
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    Standard AW: MB-Rezidiv, der dritte Weg: niedrigdosierte Hemmung

    Danke für die Quelle, Martin. In den USA war bis vor einigen Jahren die Hemmertherapie gar nicht sehr verbreitet, vielmehr hat man öfter gleich eine RJT gemacht.

    Ich habe zwei Probleme mit der langfristigen Gabe von Thiamazol.

    Erstens:
    Woher kommt die Annahme, dass wenn jemand x Jahre lang ununterbrochen Thiamazol niedrigdosiert nimmt und in Remission ist, dieser Zustand überhaupt mit Thiamazol zu tun hat? Die Person könnte unabhängig davon in Remission sein ... und wozu dann die Hemmer? -

    Wir haben hier zwei Langzeittherapierte. Bini, die seit vielen Jahren Hemmer nimmt, dadurch aber keine wirkliche Remission erreicht, hat einen mal mehr mal weniger köchelnden MB (woarufhin dann die Dosis geändert wird, mal ein wenig mehr, mal ein wenig weniger), meist mit unterdrücktem TSH bei weiter positiven TRAK. FDas ist keine wirkliche Remission, sie hat nie ganz normale Werte, was an sich nicht wirklich gesund ist. D.h.: Organ behalten, Funktion stark beeinträchtigt. - Und dann gibt es siggibien, Erst-MB war 2011, danach 9 Jahre lang niedrigdosierte Therapie bei ebenfalls mehrheitlich positiven TRAK - das sah gut aus, bis 2020, als sie eben doch ein Rezidiv bekam, sie macht jetzt die Niedrigdosierung weiter. Also - woher die Annahme, dass es die niedrigdosierte Weitereinnahme ist, die ein Rezidiv oder überhaupt abnormale Werte verhindert?

    Zweitens:
    Wir wären Versuchskaninchen. Nämlich, ob die längerfristige und im Optimalfall niedrigdosierte Gabe nebenwirkungsfrei ist oder bleibt, wird man erst wissen, wenn viele Leute diese Option einsetzen.

    PS
    Drittens:
    Schwangerschaft, Reproduktionsalter. Weder sind Hemmer damit vereinbar, noch möchte man ein Rezidiv in der Schwangerschaft riskieren.
    Geändert von panna (07.08.22 um 14:20 Uhr)

  8. #18
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    Standard AW: MB-Rezidiv, der dritte Weg: niedrigdosierte Hemmung

    Zitat Zitat von Martin71 Beitrag anzeigen

    - Durch langfristige (5-20 Jahre) Hemmer-Therapie steigt die Remissions-Rate laut Studien auf 80-85% (?).
    Gerade Einschlägiges aufgeschnappt:

    According to recent studies, persistent normalization of TRAb occurs after 5 years of methimazole therapy and ATD treatment of > 60 months could offer a 4-year remission rate of 85%.
    Neuere Studien zeigen, dass

    * eine anhaltende TRAK-Normalisierung nach 5 Jahren Hemmertherapie und

    * eine 85%-ige Remissionsrate innerhalb eines Beobachtungszeitraums von 4 Jahren nach 5 (und mehr) Jahren Hemmertherapie

    erreicht werden können.

    https://link.springer.com/article/10...18-021-01730-1

    (Mein Kommentar: Alles schön und gut, aber die Gründe hierfür würde ich doch gerne kennen, d.h.: bewirkt die Hemmung etwas bezüglich des Immunsystems und wenn ja, was? Sowie doch auch das mögliche Langzeit-Nebenwirkungsprofil der Hemmer? Sowie: wie beeinträchtigt wird die Eigenfunktion der dauergehemmten Schilddrüse?)

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