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Thema: So langsam bin ich am Ende

  1. #41
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Hallo Nitschi!

    Der Onkologe spricht von einer Unterfunktion. Tippt auf eine manifeste kann dass aber noch nicht sagen.
    Warum kann er das nicht sagen? Nach laborchemischen Kriterien ist eine primäre UF manifest, wenn TSH erhöht und fT4 erniedrigt ist.

    Das war bereits bei den Werten, die du in deinem Beitrag vom 5.2. eingestellt hast, der Fall. Wenn die neuen Werte wieder genauo aussehen, also TSH erhöht/fT4 erniedrigt, dann ist die UF manifest. Da gibt es dann keinen Zweifel.
    Schliesst momentan aber eine HT aus.
    Da es leider ziemlich oft nach Bestrahlungen im Kopf-/Halsbereich zu einer UF kommt (laut der Leitlinie "Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen - Erkennen, Vermeiden und Behandeln von Spätfolgen" bei bis zu 30 % der Kinder, die kurative Bestrahlungen in diesem Bereich erhalten haben, siehe http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...en_06-2013.pdf (Seite 7/8)), würde ich derzeit auch eher dazu tendieren zu glauben, dass nicht HT, sondern die Bestrahlungen die wahrscheinlichste Ursache für die UF ist.

    Das denke ich auch deswegen, weil sich die SD-Dysfunktion bei Hashi üblicherweise doch eher gemächlicher entwickelt und oft erst Jahre (oder sogar erst Jahrzehnte) nach Ausbruch der Erkrankung in eine manifeste UF mündet. Die jetzt schon manifeste UF bei deinem Sohn spricht m. E. doch eher für eine recht schnelle und akute Schädigung der SD - und da sind die Bestrahlungen als Ursache m. E. einfach logischer als HT.

    Dass dein Sohn "Flöhe und Läuse" hat im Sinne einer geschädigten SD durch die Bestrahlungen und evtl. auch durch eine zusätzlich bestehende HT, wäre zwar auch noch ein mögliches Szenario - allerdings spielt das hinsichtlich der Therapie derzeit eh keine wichtige Rolle, denn die UF sollte - egal welcher Genese - so oder so mit SD-Hormonersatztherapie behandelt werden.
    Erst einmal soll Sohni 50ug LT von Henning nehmen.
    Gute Entscheidung! Denn noch länger unbehandelt sollte die so eine deutliche UF auf keinen Fall bleiben!
    Was haltet ihr von der Diagnose?`
    Siehe vorstehende Kommentare.
    Wie schleiche ich ein? 25ug?
    Ja. Ich würde mich hier den anderen anschließen. Erstmal 1 Woche 25, dann auf 50. Die Dosis 6-8 Wochen halten, dann neue Werte machen lassen (TSH, fT3, fT4). Danach muss man dann natürlich weitersehen, ob die 50 µg schon reichen.

    Ist aber nicht unwahrscheinlich, dass die 50 µg auf Dauer noch nicht reichen werden, da der Hormonbedarf bei Kindern in der Regel deutlich höher als bei Erwachsenen liegt. Bei Kindern zwischen 2 bis 10 Jahren muss man üblicherweise mit einem Hormonbedarf zwischen 4 bis 6 µg pro Kilogramm Körpergewicht pro Tag rechnen, was (bei altersgemäß normalem Gewicht) einer Dosis von ~ 75 bis 125 µg pro Tag entsprechen würde.
    Soll ich dennoch Endo hinzuziehen?
    Ja, aber würde schon darauf achten, dass es jemand ist, der auch mit Kindern Erfahrung hat.

    @Karin:
    Ich denke, dass die Bestrahlung die Hypophyse mit geschädigt hat - daher auch der UF
    Nein, die Bestrahlung scheint der Hypophyse (zumindest noch) nichts getan zu haben - oder wenigstens nicht den thyreotropen Zellen (Zellen, die TSH bilden). Denn bei dem stark erhöhtem TSH bei erniedrigten fT4 und (kompensatorisch) noch normalem fT3 spricht derzeit alles für eine primäre UF (also SD-Schaden), aber nichts für eine sekundäre/tertiäre UF (UF aufgrund Hypophysen-/Hypothalamus-Schaden).

    Bei sekundärer/tertiärer UF würden die Werte ganz anders aussehen (unpassend niedriges TSH trotz sehr niedrigem oder gar erniedrigtem fT4, ebenfalls sehr niedriges oder gar erniedrigtes fT3, weil mangels ausreichend TSH auch keine bedeutsame kompensatorische Umwandlungssteigerung stattfinden würde (weil die thyreoidale D1 und D2 (also D1 und D2 in der SD) TSH-abhängig umwandeln und dies bei unzureichender TSH-Ausschüttung durch die Hypophyse natürlich auch ausbleiben würde).

    Liebe Grüße
    Jutta
    Geändert von Jutta K. (11.02.15 um 01:25 Uhr)

  2. #42
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Karin W. reloaded
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Liebe Jutta,

    der letzte von dir zitierte Satz bezog sich nicht auf die SD "zum einen" sondern auf weiteren nötigen Hormonuntersuchungen, wie die Wachstumshormongabe, die evtl. Ende des Jahres im Raum steht - somit ist Hypophyse/Hypothalamus wohl schon etwas mehr geschädigt als nur per SD. SD ist hier nicht das Einzige worüber man sich m.E. Gedanken machen muss.

    lg
    Karin
    Geändert von Karin W. reloaded (11.02.15 um 06:50 Uhr)

  3. #43
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Impfschutz lässt sich per Titerbestimmung überprüfen. Kann KiA machen... oder Immundefektambulanz.

  4. #44
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Guten Morgen und auch wieder mal DANKE

    bin auf dem Sprung muss mich kurzhalten. ^^

    Impfschutz können wir noch nicht bestimmen. Erst ca. 3/4 Jahr nach Beendigung der Chemo.
    Erst dann ist er aussagekräftig.

    Bis später....die Physio ruft

    LG

  5. #45
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Hallo Karin!

    der letzte von dir zitierte Satz bezog sich nicht auf die SD "zum einen"
    Sorry, wenn ich deinen Satz missverstanden haben sollte, aber ich hab ihn halt (wegen "dadurch die UF") so verstanden, dass du meintest, die UF bei Nitschis Sohn rühre von einer Hypophysenschädigung durch die Bestrahlung, und ich wollte deswegen darauf hinweisen, dass das deutlich erhöhte TSH für eine Schädigung der SD und gegen eine Schädigung der (thyreotropen Zellen) der Hypophyse spricht.

    Denn TSH steigt ja immer nur an, wenn der thyreotrope Regelkreis auf Ebene der SD unterbrochen ist (Hypophyse nimmt via Feedback den SD-Hormonmangel wahr und haut deswegen immer mehr TSH raus, SD kann aber wegen Schädigung des SD-Gewebes nicht auf die TSH-Stimulation reagieren und deswegen nicht ausreichend SD-Hormone produzieren/ausschütten). Wäre der thyreotrope Regelkreis dagegen auf Ebene von Hypothalamus/Hypophyse unterbrochen, so müsste dies ja in einer mangelhaften TSH-Ausschüttung resultieren (und die SD würde dann aufgrund von TSH-Mangel und deswegen unzureichender Stimulation zu wenig SD-Hormone produzieren/ausschütten).
    sondern auf weiteren nötigen Hormonuntersuchungen, wie die Wachstumshormongabe, die evtl. Ende des Jahres im Raum steht - somit ist Hypophyse/Hypothalamus wohl schon etwas mehr geschädigt als nur per SD. SD ist hier nicht das Einzige worüber man sich m.E. Gedanken machen muss.
    Ja, die SD ist sicher nicht das einzige, um was man sich bei Nitschis Sohn Gedanken machen muss. Dass die TSH-Ausschüttung der Hypophyse derzeit noch gut funktioniert und damit derzeit gegen eine hypothalamisch-hypophysäre Ursache der UF spricht, bedeutet ja leider im Umkehrschluss nicht, dass Hypothalamus/Hypophyse auch in anderen Bereichen noch richtig funktionieren (zumal die thyreotropen Zellen häufig die letzten sind, die bei einer Schädigung der Hypophyse den Geist aufgeben; STH, LH/FSH, ACTH fallen gar nicht so selten lange vor TSH aus).

    Dass es sinnvoll ist, wie von dir empfohlen weitere Hormonuntersuchungen zu machen, um zu sehen, ob sich weitere Hormonmängel wie STH-Mangel entwickelt haben oder in Zukunft entwickeln werden, wollte ich mit meiner Antwort darum auch selbstverständlich nicht in Frage stellen.

    Liebe Grüße
    Jutta

  6. #46
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Zitat Zitat von Jutta K. Beitrag anzeigen
    Hallo Karin!


    Sorry, wenn ich deinen Satz missverstanden haben sollte, aber ich hab ihn halt (wegen "dadurch die UF") so verstanden, dass du meintest, die UF bei Nitschis Sohn rühre von einer Hypophysenschädigung durch die Bestrahlung, und ich wollte deswegen darauf hinweisen, dass das deutlich erhöhte TSH für eine Schädigung der SD und gegen eine Schädigung der (thyreotropen Zellen) der Hypophyse spricht.

    Denn TSH steigt ja immer nur an, wenn der thyreotrope Regelkreis auf Ebene der SD unterbrochen ist (Hypophyse nimmt via Feedback den SD-Hormonmangel wahr und haut deswegen immer mehr TSH raus, SD kann aber wegen Schädigung des SD-Gewebes nicht auf die TSH-Stimulation reagieren und deswegen nicht ausreichend SD-Hormone produzieren/ausschütten). Wäre der thyreotrope Regelkreis dagegen auf Ebene von Hypothalamus/Hypophyse unterbrochen, so müsste dies ja in einer mangelhaften TSH-Ausschüttung resultieren (und die SD würde dann aufgrund von TSH-Mangel und deswegen unzureichender Stimulation zu wenig SD-Hormone produzieren/ausschütten).

    Ja, die SD ist sicher nicht das einzige, um was man sich bei Nitschis Sohn Gedanken machen muss. Dass die TSH-Ausschüttung der Hypophyse derzeit noch gut funktioniert und damit derzeit gegen eine hypothalamisch-hypophysäre Ursache der UF spricht, bedeutet ja leider im Umkehrschluss nicht, dass Hypothalamus/Hypophyse auch in anderen Bereichen noch richtig funktionieren (zumal die thyreotropen Zellen häufig die letzten sind, die bei einer Schädigung der Hypophyse den Geist aufgeben; STH, LH/FSH, ACTH fallen gar nicht so selten lange vor TSH aus).

    Dass es sinnvoll ist, wie von dir empfohlen weitere Hormonuntersuchungen zu machen, um zu sehen, ob sich weitere Hormonmängel wie STH-Mangel entwickelt haben oder in Zukunft entwickeln werden, wollte ich mit meiner Antwort darum auch selbstverständlich nicht in Frage stellen.

    Liebe Grüße
    Jutta
    Kein Problem Jutta - mir war nur wichtig - wie du auch schon sagtest, dass eben UF zum einen vorhanden ist und (später im Verlauf ja sogar Wachstumshormon erwähnt wurde), dass gerade die männl. Hormone auch überprüft werden (dank MDA lässt grüßen - hatte ich ja bei meinem kleineren Sohn auch zur Sicherheit machen lassen). Hashi halte ich jetzt auch nicht für eher wahrscheinlich - aber man weiß ja nie. Fraglich auch, was der Junge an Medis bekam, die evtl. auch Hashi mit auslösen könnten (wie Interferon z.B.). Deshalb ja auch die Vorsicht bezüglich Jod (wenn auch evtl. CT gemacht wurde).
    Schlimm genug, was Mama und Junge da mit und durchmachen müssen - hoffentlich können wir was den Hormonhaushalt und die Nährstoffe betrifft gut weiter helfen.

    lg
    Karin

  7. #47
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Braunbär
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    [QUOTE=Karin
    Schlimm genug, was Mama und Junge da mit und durchmachen müssen - hoffentlich können wir was den Hormonhaushalt und die Nährstoffe betrifft gut weiter helfen.

    [/QUOTE]


    Wahrlich.
    Ich drücke die Daumen usw.


    nitschi:
    Da Imma noch nicht mit weiteren Infos zur RWD 'rüberkam, erlaube ich mir nachträglich diese Erläuterung weiter zu geben:

    http://de.wikipedia.org/wiki/Erythro...teilungsbreite
    (nicht von der Formel abschrecken lassen)
    und
    http://www.labormedizin.at/laborbefu...ry_indizes.htm
    ....das Wichtigste steht am Schluss, ganz unten....


    Gruß
    Braunbär
    Geändert von Braunbär (11.02.15 um 19:11 Uhr)

  8. #48
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Danke euch

    Sorry dass ich mich erst jetzt melde

    Auch in diesem Thema hab ich versucht mich reinzulesen. Es klappt super dank euch und google ...lach.
    Manche Begriffe sind echt schwer.

    News vom Sohni:

    Er hat ja begonnen mit LT..
    sind noch bei 25mg und morgen beginnen wir mit 50.

    Haltet mich für bekloppt aber kann es sein dass sich sein Befinden jetzt schon gebessert haben kann?
    Er ist etwas fröhlicher. Hat viel mehr Hunger. Seine Stimme ist lauter und sein Gangbild etwas stabiler.

    Wir haben am 4.3 die nächste BE.
    Vom Kinder Endo erwarte ich diese Woche noch einen Rückruf für einen Termin.

    War selber heute für mich beim Nuk.
    Diese sagte: Ihr Hahsi ist wahrscheinlich mit dem Stress um die Sorge ihres Sohnes ausgebrochen. Ich solle peinlichst darauf bestehen regelmässig Sonos zu machen da bestrahlte Kids noch bis ins Erwachsenenalter SD Karzinome entwickeln können. SD Karzinome sind top behandelbar. Ich solle auf jeden Fall Endokrinologisch alles abklären lassen und eine etwaige HT nicht vergessen

    dass konnte mich nicht schocken da ich durch euch super aufgeklärt bin.

    Ich halte euch weite auf dem laufenden

  9. #49
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Klar, LT wirkt schnell. Mir ging es nach 3 Tagen viel besser.

  10. #50
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    ...nur mitgelesen.
    Mann, seid Ihr tapfer. Alles Glück und alles Gute für euch!

    lg
    carina

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