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Thema: So langsam bin ich am Ende

  1. #271
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Hallo meine lieben

    Lang lang ist es her.....

    Hoffe es geht euch gut.

    Bei Uns ist einiges passiert, aber es wundert keinen wirklich :-)

    Dachte mir ich gebe mal ein Update.

    Also...es gibt aktuell kein Familienmitglied was besser da steht.

    Die jüngste entwickelt sich Grad zum negativen.
    Nicht falsch verstehen, aber es zeigt sich aktuell die Problematik dass der Eltern-Kindbezug kaum vorhanden ist.
    Sie ist auffällig in ihrem verhalten und würde sagen ...teils Gefühlskalt.
    In der Schule läuft es super...
    Dort ist sie Klassenbeste. Sie hat so viele Freunde.
    Aber Familie ist ihr egal und sie schlägt aus allem, Teils mit unschönen Aktionen, Profite heraus.
    Sie ist 6 Jahre und entgleitet mir ein wenig
    Habe den Weg zum Kinder Therapeuten vor mir.
    Denn ich möchte ihr helfen.

    Meine mittlere ist nun Leistungstänzerin.
    Tanzen ist ihr Leben und da kann sie sich entfalten. Ihren Ballast abwerfen.
    Wir fahren viel auf Turniere und sie hat neulich erst den 7 Platz (in ihrer Kategorie) als Deutsche Meisterin belegt

    Dennoch auch hier...
    Sie klagt arg dolle über wandernde Schmerzen.
    Alles Gelenke...knie, Füsse etc
    Diese stellen sind erwärmt am Morgen

    Des weiteren ist sie weiterhin auffällig...
    Es bleibt bei den drei Monatsphasen.
    Dann ist höchste Altersstufe bei uns zu Hause.
    Ich komme dann kaum ab sie ran.

    Sie ist auch in der Frühpubertät.
    Was ihr und uns nicht gefällt

    Mein Plan hier:
    Ich war beim Orthopäden. Dort kam nichts organisches raus.
    Werde am Dienstag Blut abnehmen lassen.
    Rheumawerte, Borreliose, SD und Versuche Eisen und Vitamin D.
    Habe einen Termib beim Rheumadoc und einem beim Endo für nächsten Monat.
    Aktuell ist sie wegen Ängste im dunkeln und Testung wegen der Hochbegabung in Therapeutischer Hilfe.
    Ergebnisse folgen inkl Hilfeplan

    Zu meinem Mann
    Ihm geht's schlecht.
    Nimmt seit einem halben Jahr ca Venlafaxin.
    Er hat arg zugenommen.
    Das Gefühl der Gelassenheit hat abgenommen trotz medis. Er hat sich nun durchgerungen zur Therapie.
    Allerdings muss er sehr lange warten.

    Seine Leberwerte sind katastrophal.
    Er hat Blut im Stuhl, in der Nacht Atemaussetzer usw

    Dank der neuen DSV kann ich als Ehefrau keine Termine vereinbaren.
    Er vergisst es leider selber zu machen.

    Er muss nun dringend zum Arzt, zum Gastro, zum Pneumologen.
    Therapie sollte auch hoffen mal starten.


    Zu mir:
    Chaos.
    Meine neusten Diagnosen (Teils habe ich sie schon erwähnt)
    Av block grad 2 - Typ Mobitz
    Undifferenzierte Kollagenose
    Bluthochdruck
    Herz Rhythmus Störung
    Zu hoher Cholesterin
    Bandscheiben Vorfall im LWS
    Overialzyste
    Tarlov Zyste in der Wirbelsäule

    Plus die anderen Diagnosen die ich habe...

    Ich war letzte Woche stationär im Krankenhaus.
    Dort wurde ein Herz MRT gemacht, ein MRT LWS, 24 std ekg, echo, Ultraschall etc.

    Organisch ist mein Herz in Ordnung.
    Mir wird zur Ablation geraten. Da meine ES Knapp 7000 betreffen.
    Werde ich aber noch nicht machen

    Weiterhin wird mir geraten mich rheumatisch noch mal richtig untersuchen zu lassen. Ggf auch auf Morbus Bechterew.

    Mein Plan:
    Werde im November nochmals, beim Rheumadoc alles ansprechen.
    Ende Juli hab ich beim Pneumo einen Termin. Abklärung Beteiligung der Lunge und Schlafapnoe.
    Kardiologie Termin steht Ende August.
    Termine beim Frauenarzt wegen der zyste muss ich noch vereinbaren
    Orthopädie Termin Anfang September.
    Mammo Termin und auch Termin röntgen der Hand und Fussgelenke muss ich vereinbaren.

    Ach und die SD kommt auch dabei noch irgendwo dran

    Media nehme ich
    2x 200er Quesyl, 5 mg Prednisolon, 125 LT
    Soll jetzt noch Magenschutz nehmen.

    Werde von Mir aus noch hoch dosiertes Vit D und C einnehmen, sofern dass möglich ist

    Leider darf ich nichts fürs Herz nehmen wegen dem av block.

    Mir wurde eine medizinische Reha angebratenen. Wobei ich nicht weiss ob das gut ist. Denn nächstes Jahr muss ich eine reha beantragen für meinen Sohn. Und wenn dass den im Wege steht, und zur Ablehnung führen kann, lasse ich es.


    Zu meinem Sohnemann

    Achja, er tut mir mittlerweile nur noch leid.
    Es endet nicht

    Neuste Diagnose: Polyneuropathie, Dyskalkulie, Lernbehindert
    Seelische Diagnose: sozial emotionale Störung, Ängste usw

    Er hat bei der letzten Festung schlecht abgeschnitten.
    In allen Bereichen verschlechtert.
    Es gab einen Punkt wo ich dachte: was muss dieser kleine noch alles für sein überleben bezahlen. Er kann kein Kind sein und wird auch nicht von gleichaltrigen als solchen akzeptiert.

    Er zieht sich immer mehr zurück
    Zum Glück aber redet er mit mir.

    Gesundheitlich ist er angeschlagen.
    Weiss garnicht wie ich da anfangen soll.

    Augen op lief gut.
    Er hat leider nun schon sehr oft bindehaut Entzündung
    Sein Kiefer wächst nicht richtig mit. Er hat arge zahnprobleme
    Kieferorthopädisch sind wir in Behandlung aber ich darf erst wirklich mit ihn starten wenn die Radiologen dass ok geben, das er noch mal geröntgt werden darf.
    Zum Glück haben wir eine Zusatz Versicherung...denn es werden unter anderem Implantate nötig werden.

    SD mässig ist es ok.

    Hören wird weiterhin schlechter.
    Da sind wir nächste Woche in der Uniklinik.

    Kleinwüchsig ist er immer noch
    Wir haben die Dosis erhöht

    Das Letze MRT war zum Glück unauffällig, nach dem davor war dass ja nicht ganz so klar.

    Der endo hat uns einen Notfallpass gegeben und bittet nun erneut um ATCH

    Die Allergie gegen insektenstiche fängt wieder an.
    Aber wir kennen das ja und geben ihm aktuell Citritizinsaft
    Müssen hier, durch das schwache Immunsystem, darauf achten dass er sich nicht eine Infektion zu zieht.
    Denn der Onkologie aus der Reha kennt das leider nur zu gut.

    Psychologisch ist er nun in der Diagnostik und es steht dort schon fest dass er 60 std als Erstantrag bekommt. Die glauben nicht dass das eine schnelle Sache wird

    Der Rest ist geblieben: Ataxie, motorische probleme, kognitive Probleme, Sprachprobleme, LRS...sie

    Therapien für ihn aktuell: Logo, Ergo und Physiotherapie.

    Tja dass ist eine Art Kurzfassung von unserem Leben mit einem chronisch krankem Kind, einem hochbegabten Kind und ein Kind was täglich auffälliger wird.

    Unsere finanzielle Situation wird ebenfalls immer schlechter.

    Ihr seht, es ist nicht einfach.
    Den Kopf stecke ich nicht in den Sand.
    Aber muss wirklich zugeben, so ein Leben ist schwer und anstrengend.
    Anstrengend erst recht wenn ich mich auch noch innerhalb der Familie mit Menschen rumschlagen muss die einem signalisieren dass sie einen nicht mögen. Davon Versuche ich mich aber zu distanzieren und diese Personen nicht mehr in mein Herz und in meiner seele Einzug gewähre.

    Falls ihr mehr oder genaueres wissen wollt fragt mich ei Fach
    Falls ihr Tipps oder Vorschläge habt, sagt es einfach.
    Falls ihr in meinem Leben “Fehler“ seht, schreibt es einfach

    Ansonsten wünsche ich allen einen schönen Sommer und geniesst dass Leben, jeden Tag und jede Sekunde
    Denn es kann sich heute noch alles gut anfühlen und morgen anders sein

    Die besten grüsse
    Eure nitschi

  2. #272
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    Es lebe die Ignorierfunktion!
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Ach Nitschi!

    Fehler von deiner Seite sehe ich da wirklich keinen.

    Du tust doch wirklich was du kannst um alle Familienmitglieder zu unterstützen. Mehr geht wirklich nicht. Es geht doch sowieso schon auf Kosten deiner Gesundheit.

    Bezüglich der erwähnten Familienmitglieder: Abstand halten, Kontakt minimieren. Den zusätzlichen Stress kannst du wirklich nicht brauchen.

    Bezüglich der Finanzen, Reha etc.: da kenne ich mich im deutschen System leider nicht aus. Es wird sich sicher noch jemand melden.

    Jedenfalls bewundere ich dich nach wie vor für deine Kraft, mit der du dich deinem/eurem herausfordernden Leben stellst.

    Liebe Grüße

    Kapsc

  3. #273
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Alles Gute! Nein, sehe keinen Fehler du machst ja das Mögliche! MAn ist immer abhängig in solchen Situationen von anderen.

  4. #274
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Danke euch beiden....

    Denke ja nicht dass ich Fehler mache aber manchmal ist man so im o
    Trott dass aussenstehende ab und an was erkennen. Dass meinte ich

    Auch dass mit der Familie, da geb ich Recht.
    Aktuell ist es so:
    Ich werde von zwei Leuten seit Jahren nicht akzeptiert.
    Es werden an Feierlichkeiten Geschenke an die Kinder und meinen Mann geschenkt. Ich werde ausgelassen.
    Es wird gelästert. Es wird gelogen. Es sind feindselige Äusserungen ...seit 17 Jahre.
    Es sind nahestehende Verwandtschaft meines Mannes.
    Der Bogen würde nun überspannt, so dass ich “zu“ gemacht habe. Mein Mann sieht dass wir ich. Allerdings fällt es ihm schwer, aber er steht zu 100% hinter mir

    Ich ziehe mich zurück.
    Muss meine seele und meine Persönlichkeit schützen.
    So hart dass klingt aber es tut mir aktuell sehr gut diesen seelischen Ballast nicht zu haben.

    Wir dass weiter geht liegt nicht an mir.
    Dem bin ich mir zum Ersten Mal in meinem Leben mehr als klar.

    Ich mache weiter wie bisher...
    Das nächste MRT steht an.
    Aber erstmal freue ich mich auf die Sommerferien.
    Da mache ich mit den Kids so viel...
    Wir werden es genießen ))

    Ich wünsche euch einen phantastischen Sommer und melde mich bald wieder

    Lieben Gruss
    Eure nitschi
    Geändert von nitschi (08.07.18 um 18:24 Uhr)

  5. #275
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Hallole,
    ich wünsch Dir und Deiner Familie viel Glück und habt Ihr nicht mal dran gedacht
    eine Familien Kur zu beantragen.. Gründe gäbe es doch genügend dass es genehmigt wird.
    Dann könntet Ihr mal EUch verwöhnen lassen und jeder findet genug Möglichkeit f. Auszeit u Therapien.

    gruss otti

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