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Thema: Funikuläre Myelose

  1. #1
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    Standard Funikuläre Myelose

    Hallo, bin völlig verzweifelt und bin nicht sicher ob es hierher gehört, falls nicht bitte verschieben.

    Sorry, habe mittlerweile sehr starke Probleme mit meinen Augen und der Konzentration kann auch ich nicht lange sitzen. Falls was unklar ist bitte nachfragen




    Zu meiner person:
    Bin m. 43j, 178cm, 94kg, Veganer seit 2011
    Bekannte Krankheiten: chronische Gastritis seit ca 25 jahren


    Seit Ende September AU




    Ende September- Meniskus OP, Medikamente Novalgin

    Ende Oktober- Tilidin 50/4 schmerzen in rücken und schmerzhafte brennende Füsse
    Taubheit und Missempfindungen in Wade, Rücken, Unterbauch, Lippen und Penis
    Schüttelfrost oder schwitzen wechselt sich ab, kaum Schlaf sehen fällt mir schwer
    MRT ohne Befund
    November- Allgemeinzustand noch schlechter Medikamente wie oben + Prednisolon
    Dezember- Allgemeinzustand zunemend schlechter kraftlos, Gewichtsabnahme stationärer Aufenthalt Neurologie
    Medikamente Valoron, Amineurin, Zolpidem
    Untersuchungen: Nervenmessung- verzögert, Liquor nach 3 Tagen kein Ergebnis Sehen wird schlechter
    Neurologie verlassen, Zustand wird schlechter verliere noch mehr Gewicht (Muskelmasse)
    Dezember- Zuhause, Therapie mit Doxycyclin verdacht auf Borreliose
    Januar- nach 15 Tagen abgesetzt Augen werden schechter Allgemeinzustand auch
    Sonntag kein Appetit mehr Tilidin abgesetzt
    Montag starke stechende schmerzen in beiden Füssen und Fussgelenke kann nicht schlafen, laufen lindert
    Dienstag nehme wieder eine Tilidin
    B12 Hevert Depot 1000µg s.c. gespritzt und dass brennen und stechen lässt nach
    fünf Stunden später fängt es wieder an also die nächste Ampulle auch s.c. wieder Besserung
    Mittwoch Tilidin wieder abgesetzt fühle mich etwas besser keinen Hunger spritze 2000µg i.m. und kann schlafen
    Donnerstag Kein Schmerzmittel spritze 2000µg i.m. doch reicht nicht kann wieder nicht schlafen Füsse brennen
    Freitag Arzt bestätigt meinen Verdacht verschreibt mit B12 von Pascoe 1500µg + Dekristol 20000 I.E +Zinkorotat40mg
    spritze über den Tag 1 Hevert i.m. 2 Pascoe i.c. (Oberarme schmerzen vom stechen) Menge 4000µg
    nehme 2 Zikorotat und 10 Dekristol
    heute Komme schlecht aus dem Bett bin müde Muskeln schmerzen spritze eine Pascoe + 5 Dekristol+ 1 Zinkorotat



    Bin am Ende, kann mir wer helfen was kann ich noch tun?
    Danke


    grüße

  2. #2
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    Standard AW: Funikuläre Myelose

    Hallo leider,

    Gastritis + Vegan - - oh je.

    Eine verdammt ungünstige Kombination, und von B12- und Eisensubstitution hattest du nichts gelesen?

    Wenn die Situation schon soweit ist, ist nicht sicher, ob alle Symptome wieder reversibel sind.
    B12 allein wird nicht reichen, immerhin gut, dass du offenbar einen relativ kompetenten Arzt gefunden und jetzt das B12 1500µg von pascoe hast - das ist das Hydroxocobalamin, nicht wahr?
    Was ist in dem Hevert drin?

    Mit 94 kg liegt dein Zinkbedarf bei ca. 47 mg (0,5 mg / kg Körpergewicht). 2 pro Tag ist also zu viel, nimm eine, und die nüchtern (am besten vor dem Einschlafen oder direkt nach dem Aufstehen, dann mit dem Frühstück warten).

    Dekristol - davon hast du 10 Stück gestern genommen?!
    Und heute 5?!
    Das ist megaviel, keine gute Idee.
    Von null auf 1000 ist nicht gerade eine sinnvolle Strategie, es ist schon klar dass du jetzt alles Hau-Ruck in Ordnung bringen willst, aber der Schuss kann auch nach hinten losgehen.

    Bitte besorge dir erstmal schleunigst Magnesium (in der Apotheke z.B. Magnesium Diasporal - das ist Magnesiumcitrat).
    Das Dekristol wird dir dein Magnesiumreserven aus den Muskeln komplett rausgezogen haben, daher die Muskelschmerzen.
    Schon einen Dekristol pro Tag ist viel, das sind keine Hustenbonbons.
    Schau mit dem Magnesium, wieviel du verträgst - wenn es zu viel ist, bekommst du Durchfall.
    Ich würde an deiner Stelle heute 2 Beutel in Wasser aufgelöst trinken- einen sobald du es hast, einen vor dem Schlafen.

    Morgen kein Dekristol! 2-3 Magnesium.

    Wurden vor Beginn Blutwerte bei Vitamin D und Vitamin B12 gemacht ?

    So, und hier, was dir zum B12 zusätzlich noch fehlt:

    Gangunsicherheit, Kribbeln und Taubheitsgefühle sind leider mögliche neurologische Folgen eines B12-Mangels und Anzeichen einer funikulären Myelose.
    Die Nerven sind vom Myelin umgeben, einer Schutzschicht. Wird Myelin zerstört, kommt es zu Störungen in der Funktion der Nerven. Daher ist es sehr wichtig, diese Myelinschicht zu stabilisieren. Neben dem B12 braucht es dafür noch weitere Nährstoffe.

    Auf Grund der neurologischen Beschwerden sollte jetzt jeden 2. Tag oder mind. 3x pro Woche gespritzt werden: Jeweils 1500µg intramuskulär spritzen lassen oder jeweils eine Spritze rechts und eine Spritze links subkutan in die Bauchfalte mit je 1500µg Hydroxocobalamin (bitte nicht Cyanocobalamin, von dem nur etwa 1/3 resorbiert wird im Vergleich zum Hydroxo- oder Methylcobalamin und das zudem noch häufiger Pickel bringt).
    In diesen engen Intervallen über 2-3 Monate spritzen. Anschließend noch weitere 2-3 Monate wöchentlich einmal 1500µg intramuskulär oder 2 Spritzen mit je 1500µg subkutan spritzen. Solltest Du merken, dass Du bei wöchentlichem Spritzabstand wieder stärkere Beschwerden bekommst, dann noch weiter mehrmals wöchentlich spritzen. Insgesamt sollte die Zeitdauer von mehrmaligem und einmaligem B12-Spritzen mind. 5 Monate betragen. Danach kann man dann je nach Befinden und Werten schauen, welche Abstände man zwischen den B12-Spritzen wählen kann, ohne dass sich die B12-Mangel- Symptome wieder einstellen.

    Ergänzend zum B12 sind zur Stabilisierung der Myelinschicht wichtig:
    B-Komplex, z. B. von ratiopharm
    Zink (0,5mg pro kg Körpergewicht)
    Metafolin
    Cholin bis das Kribbeln weg ist (z. B. hier: http://shop.vitaminwelten.de/Vitamin...-DL::1551.html)
    Biotin 5mg
    Mangan 5mg (evtl. brauchst Du weniger)
    Selen
    Q10 + Vit.E (von Doppelherz)
    täglich Lein- und Rapsöl, wenn möglich, auch noch Hanföl

    Auf diese Weise bin ich auch bei mir die neurologischen Beschwerden angegangen - mit Erfolg, dank Dickerchen.
    Das stammt aus einem Thread von Fila, siehe hier:
    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...=1#post2530588

    Alles Gute dir!

    PS: Wenn ich diese ganze "Vegan ist super" Propaganda lese, denke ich, man sollte Fälle wie deinen als Leserbrief einschicken....

  3. #3
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    Standard AW: Funikuläre Myelose

    Danke Dir für die Hilfe,

    dachte mir schon dass, das vit D zu viel ist, trotzdem versucht, ok nicht gut.
    Magnesium werde ich mir besorgen. Blutwerte wurden vor Beginn nicht gemacht bzw nur kleines Blutbild vor der OP und die waren in Ordnung. Beim letzten grossen Bb meinte mein Arzt alles ok der B12 Wert aber im unteren Bereich.
    Das B12 von Hevert war auch Hydroxocobalamin und habe auch immer B12 substituiert, glaubte das ich es verstoffwechseln kann was eben nicht so war. Die ersten Anzeichen Füsse brennen hatte ich damals missgedeutet.
    Ich vermute dass mir die OP mitsammt seiner Belastung für den Körper und die darauf folgende Medikamentation den Rest gegeben haben.

    PS: Sorry, Deinen Letzten Satz finde ich unpassend, was hat das mit Vegan propaganda zu tun? Wenn ich es nicht erwähnt hätte auf was würdest du dann rumhacken?
    Nicht das Du mich falsch verstehst, aber Du drehst es hin als ob Vegan sein krank macht. Würde ich auch Fleisch, Fisch, Eier usw. essen, hätte ich dieses Vitamin genauso wenig verwerten können. Diese Probleme stammen ursprünglich von meiner chronischen Gastritis, die sich übrigens seitem ich mich Vegan ernähre sehr stark verbessert hat. Habe bis vor 3 jahren deswegen noch Omeprazol genommen und brauche es heute nicht mehr.




    Grüße

  4. #4
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    Standard AW: Funikuläre Myelose

    Update

    Habe über den Tag wieder 3 x 1500µg hydroxocobalamin s.c. gespritzt. Ich kann wieder nicht schlafen werde fast wahnsinnig vor Schmerzen.
    Wie lange dauert es bis diese furchtbaren Schmerzen nachlassen?

    Dieser Beitrag Mickey-Greeneyes
    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...l%E4re-Myelose
    beschreibt fast 1 zu1 meinen Zustand.

    Weiss jemand wie das ausgegangen ist oder wie ich ihn kontaktieren kann?


    Grüße

  5. #5
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    Standard AW: Funikuläre Myelose

    Pina und biggiwuff sind noch aktiv.

  6. #6
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    Standard AW: Funikuläre Myelose

    Lies das Forumswissen zu Vitamin B12.
    Dort steht einiges zu deinem Problem, du brauchst dann noch andere Nährstoffe dazu.

    Zudem gibt es Pascoe Hydroxocobalamin 1.500 als 100er-Packung für nur ca. 60 Euro, da kostet die Ampulle nur ein Drittel.

  7. #7
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    Standard AW: Funikuläre Myelose

    Zitat Zitat von imma Beitrag anzeigen
    Pina und biggiwuff sind noch aktiv.
    Danke, mal sehen ob sie sich melden.

    Zitat Zitat von Miezi Beitrag anzeigen
    Lies das Forumswissen zu Vitamin B12.
    Dort steht einiges zu deinem Problem, du brauchst dann noch andere Nährstoffe dazu.

    Zudem gibt es Pascoe Hydroxocobalamin 1.500 als 100er-Packung für nur ca. 60 Euro, da kostet die Ampulle nur ein Drittel.
    Hallo, habe ich mir schon durchgelesen sind noch ein paar Dinge unklar




    Grüße

  8. #8
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    Standard AW: Funikuläre Myelose

    Update


    Heute wieder 3 Ampullen Pascoe s.c. an schlafen ist nicht zu denken, ich drehe langsam durch. Die Schmerzen unterdrücke ich mit einer Tilidin50/4 dass bestimmt kontraproduktiv ist. B12 seit Dienstag bis heute 15 Ampullen gespritzt dazu Tilidin welches über die Leber verstoffwechselt wird kann doch sicher nicht gut sein.
    Ich hoffe es meldet sich noch jemand der mir weiterhelfen kann.



    Grüße
    Geändert von leider (12.01.15 um 03:12 Uhr)

  9. #9
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    Standard AW: Funikuläre Myelose

    Bin darüber gestolpert?

    Ist das der Auslöser für meine Funikuläre Myelose?

    https://www.thieme-connect.com/produ.../s-2007-995978


    und dann fand ich das

    http://www.knie-marathon.de/nachwirk...ckligen-knien/




    Blutwerte vor OP:



    Material: SE CP, EB
    Hämatologie
    Kleines Blutbild

    Leuko. 9,4 /nl
    Erythro. 5,2 /pl
    Hämo. 16,1 g/dl
    Häma 47,2 V%

    MCV 91,3 fl
    MCH 31,0 pg

    MCHC 34,0 g/dl
    Ery.-Vert.-Breite 14,7 %
    %Hypo 0,2 %
    Thrombo. 257 /nl


    Kann damit jemand was anfangen?


    Grüße
    Geändert von leider (12.01.15 um 06:04 Uhr)

  10. #10
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    Standard AW: Funikuläre Myelose

    Kann jemand was zu dem Blutwert sagen?

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