Seite 2 von 2 ErsteErste 12
Ergebnis 11 bis 17 von 17

Thema: Hashi (oder MB) und rezidivierende Angioödeme?

  1. #11
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Pina
    Registriert seit
    09.12.09
    Beiträge
    2.805

    Standard AW: Hashi (oder MB) und rezidivierende Angioödeme?

    Zitat Zitat von Igel23 Beitrag anzeigen
    Hallo Pina,
    Ich möchte dir hier kurz zu Angioödemen schreiben.
    Es gibt einen Unterschied zwischen dem allergischen Angioödem, was mit Antihistaminika und Cortison behandelt werden kann. Das andere hereditäre Angioödem ist meist erblich bedingt und durch C1-Esterase Inhibitormangel bedingt.
    Die Symptome sind ähnlich, die Auslöser aber nicht durch eine allergische Reaktion bedingt.
    Hier liegt ein Mangel dieses C1-Esterase Inhibitor (C1 INH) vor.
    Lieben Dank Igel, für deine Nachrichten.
    Das erworbene A. nennt sich dann auch hereditäres Angioödem ?

    Zitat Zitat von Igel23 Beitrag anzeigen
    Wenn jemand immer wiederkehrende Ödeme im Gesicht oder auch an Armen, Händen, Beinen, Füßen oder Schmerzen
    im Bauchbereich hat, der sollte unbedingt beim Arzt eine Blutuntersuchung machen lassen, wobei dieser Mangel nachgewiesen oder ausgeschlossen werden kann.Diese Krankheit kann lebensbedrohlich werden, wenn Ödeme im Hals auftreten !!!
    Ja, in unregelmäßigen Abständen kommt es - aber immer wieder. Ich bin völlig verunstaltet im Gesicht, aber vor allem ein Auge schwillt so zu, dass ich kaum noch sehen kann. Im Bauchbereich habe ich so viele Probleme und wüßte zu gerne, ob ein Teil davon auch von Angioödemen kommt.
    Mit einem meiner Füße habe ich Probleme, der schwillt an um die Fessel herum, das schmerzt 2,3 Tage sehr. Das ist so, als wäre mein Fuss in Fesselhöhe abgeschnürt. Die Venenuntersuchung hat keine Erklärung gebracht. Ödeme halt - sagt der Arzt. Dann habe ich von Zeit zu Zeit starke undefinierbare Schmerzen in der Nierengegend, auch dort kann es Angioödeme geben.

    Hallo Loginchen,
    du wirst das klären lassen müssen, genau wie ich. Möglich ist es, dass es sich auch bei deinen starken Schwellungen um Angioödeme handelt. Aber sicher gibt es auch noch andere Erklärungen, wie Igel dir schon geschrieben hat. Bestimmt trittst du auch in Kontakt mit Igel - ich denke er kann uns beim weiteren Vorgehen helfen.

    Igel, weißt du mehr über diese Neu-Mutationen, von denen du Loginchen geschrieben hast?

    Gute Nacht
    von Pina

  2. #12
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    28.04.11
    Ort
    Niedersachsen
    Beiträge
    289

    Standard AW: Hashi (oder MB) und rezidivierende Angioödeme?

    Hallo Pina, Loginchen und Holunderblüte,
    Zum hereditären Angioödem ist zu sagen, dass dise überall im Körper auftreten können und eine Attacke gewöhnlich
    zwischen 2-4 Tagen anhält. Die Abstände zwischen den einzelnen Attacken können Tage, Wochen oder Monate betragen, das ist sehr unterschiedlich. Wer davon betroffen ist, sollte keine Östrogene oder Blutdrucksenker (ACE-Hemmer) einnehmen,
    da diese als Auslöser bekannt sind.
    Was ist HAE (hereditäres Angioödem)?
    Man unterscheidet zwischen 2 Typen des hereditären Angioödems. Beim Typ 1 fehlt der beschriebene C1-Esterase Inhibitor oder die Produktion ist vermindert. Beim Typ 2 ist die Menge des C1-Esterase (C1-INH) normal oder erhöht, aber das Enzym ist in seiner Funktion gestört. Um diese Erkrankung auszuschließen, muss der Arzt diesen Wert bestimmen und gegebenenfalls weitere Komplementparameter wie die Komplementfaktoren C3 und C4 bestimmen.
    Alle weiteren Blutwerte sind weitgehend normal, was die Diagnose sehr erschwert. Darum sollten diese speziellen
    Blutuntersuchungen gemacht werden, wenn der Verdacht besteht.
    Zum Glück ist die Erkrankung selten und ich vermute es bei Euch allen eher nicht !
    Aber ihr solltet bei diesen Symptomen, die schon den Verdacht darauf bestärken, unbedingt diese speziellen
    Blutuntersuchungen machen lassen.
    Im Übrigen, die Ödeme treten überall im Körper auf, besonders gern im Bauchraum. Auch kann es sein, dass mehrere Schwellungen gleichzeitig auftreten, wie Holunderblüte beschrieb. Besonders gefährlich ist es im Hals, was nach Zahnarzt-
    Behandlungen passieren kann. Die Auslöser sind sehr vielfältig und noch nicht hinreichend geklärt.
    Die Erkrankung ist meist erblich bedingt und beruht auf auf eine angeborene Veränderung
    eines Gens auf Chromosom 11, welches für die Bildung des C1-INH verantwortlich ist.
    Es ist aber auch möglich, diese Erkrankung nicht geerbt sondern erworben zu haben.
    Vielleicht als Folge anderer Erkrankungen !
    So, mein Roman ist erstmal am Ende
    Ich drücke euch alle die Daumen, dass ihr es nicht habt !!!
    lg, Igel
    Geändert von Igel23 (21.11.11 um 09:52 Uhr)

  3. #13
    Benutzer
    Registriert seit
    04.11.06
    Ort
    Emden
    Beiträge
    145

    Standard AW: Hashi (oder MB) und rezidivierende Angioödeme?

    Hallo Pina, Holunderblüte und Igel 23,
    das, was ihr schreibt, kenne ich auch.
    Leider habe ich bis heute auch keine wirklich erklärende Diagnose bekommen.
    Histaminose wurde diagnostiziert, weil die DAO (abbauendes Enzym) im Verhältnis zum zirkulierenden Histamin vermindert ist.
    Ich ernähre mich also histaminarm.

    Weil ich trotzdem noch Asthma - Attacken hatte, wurde mein Blut zu einem Bluttest an die Uniklinik Erlangen geschickt.
    (Bei Interesse bitte PN)
    Diese Untersuchung ergab eine schwere Salicylatintoleranz.
    Ich ernähre mich deswegen strikt salicylatarm und lebe "reizlos"

    Wegen anhaltender Müdigkeit und Schlappsein, Mangel von VItalitätsgefühl, begann ich mit Hydrocortisol.

    C1 - Esterase - Inhibitor: mehrfach wurde der Wert bestimmt und war jedesmal im Normbereich.

    Jetzt zu den Schwellungen:
    Ohne erkennbare Ursache schwillt "es" bei mir schmerzlos an: Auge (Oberlid, sackt dann durch Schwerkraft unter das Auge, einseitig oder beide), Oberlippe, Handrücken.
    Bauchschmerzen am Abend vorher (vor allem links unten) oder Brennen in der Nierengegend.
    Mehrfach bestand bereits der Verdacht auf Glomerulonephritis.
    Die vermeintlich großen Nieren (ich bin sehr zart gebaut, 1,65m und 55kg) waren beim nächsten Ultraschall "normal".
    Zur seit Jahren bestehenden Mikrohämaturie gesellte sich nun im Sommer auch eine Mikroproteinurie.
    Stimmbandödem kam auch schon vor, war aber nicht mit Atemnot verbunden und eher eine Dauerplage.
    Flimmerskotome (8x in 14 Tagen) und eine seltsame, einseitige Oberlidschwellung. Seltsam, weil das Auge gerötet war, aber nicht schmerzhaft.
    Im Rahmen dieser Attacken: Augenarzt, Neurologe, MRT, Urologe, Rheumatologe: nix.
    Das alles passierte unter 15 mg Hydrocortisol tgl.
    Wegen der Kopfschmerz- und Augenattacke nahm ich dann zusätzlich Decortin ein. Ich dosiere noch herunter und bin jetzt bei 4 mg.
    Letzten Sonntag war die Oberlippe dran.
    Eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis ist nicht ausgeschlossen, aber kann nicht nachgewiesen werden (ANA max.1:400).
    Churg - Strauss - Syndrom wird immer wieder als Verdacht geäußert. Es fehlt aber die Eosinophilie bei mir. (Habe auch keinen Bedarf. )
    Eine Knochenmarksbiopsie ergab keine Mastozytose.

    Mein Verdacht:
    Unterfunktion der SD.
    siehe hier: http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d...004-03-313.PDF

    Cortison vermeidet meine "Attacken" nicht und hilft auch nicht gegen die Schwellung.
    Ich habe eine seit 30 Jahren eine atrophische Autoimmunthyreoiditis ohne jemals erhöhte Antikörper.

    Im Mai habe ich auf ärztliches Anraten die SD - Medis gesenkt.
    Dann begann der "Zirkus". Jetzt gehe ich wieder rauf mit der Dosis, fühle mich besser, habe seit 4 Wochen kein Flimmerskotom mehr gehabt.
    Die Schwellungen sind aber noch nicht gebändigt.
    Ich denke, das es mir ähnlich geht, wie Pina beschreibt.

    @ Igel23: Kann C1_Esterase-Inhibitor außerhalb eines "Anfalls" normal sein oder bei zu hohem Aufkommen (von was auch immer) zu gering sein?
    Ähnlich wie die DAO bei Histamin bei mir?

    Liebe Grüße
    hanni

  4. #14
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    28.04.11
    Ort
    Niedersachsen
    Beiträge
    289

    Standard AW: Hashi (oder MB) und rezidivierende Angioödeme?

    Hallo Hanni, wie du schreibst wurde der C1-Esterase Inhibitor bei dir bereits bestimmt und war im Normbereich.
    Bein HAE vom Typ 2 ist dieser Wert manchmal normal oder erhöht. Hier sollten weitere Komplementparameter,
    die Faktoren C-3 und C-4 bestimmt werden. Sind diese bei dir schon bestimmt worden ?
    Es kann sein, dass diese Werte normal sind, aber die Funktion gestört ist.
    Du hast ja eine ganz schöne Liste von Symptomen und schon viele Untersuchungen mitgemacht. Ich wünsche dir,
    dass du bald die Ursache herausfindest für deine ganzen Probleme.
    Ich kann dir nur empfehlen, die Faktoren C-3 und C-4 auch noch bestimmen zu lassen.
    Deine letzte Frage kann ich leider nicht beantworten, denn über Typ 2 bin ich etwas überfragt. Beim Typ 1 ist der
    Wert immer erniedrigt. Ich hoffe du findest bald eine Erklärung.
    Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute,
    LG, Igel

  5. #15
    Benutzer
    Registriert seit
    04.11.06
    Ort
    Emden
    Beiträge
    145

    Standard AW: Hashi (oder MB) und rezidivierende Angioödeme?

    Hallo Igel,
    ja, C3 und C4 sind auch schon mehrfach und gleichzeitig bestimmt worden. C3 ist mittig normal, C4 immer im unteren Normbereich.
    CH50 war erniedrigt (60, ab 80 normalbereich), und dann, bei der nächsten Untersuchung, vermutlich durch Infekt, enorm erhöht.

    Wo gibt es denn in Niedersachsen eine kompetente Diagnostik für HAE?
    Lieben Gruß, hanni

  6. #16
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Pina
    Registriert seit
    09.12.09
    Beiträge
    2.805

    Standard AW: Hashi (oder MB) und rezidivierende Angioödeme?

    Zitat Zitat von hanni Beitrag anzeigen
    Jetzt zu den Schwellungen:
    Ohne erkennbare Ursache schwillt "es" bei mir schmerzlos an: Auge (Oberlid, sackt dann durch Schwerkraft unter das Auge, einseitig oder beide), Oberlippe, Handrücken.
    Bauchschmerzen am Abend vorher (vor allem links unten) oder Brennen in der Nierengegend.
    Mehrfach bestand bereits der Verdacht auf Glomerulonephritis.
    Die vermeintlich großen Nieren (ich bin sehr zart gebaut, 1,65m und 55kg) waren beim nächsten Ultraschall "normal".
    Zur seit Jahren bestehenden Mikrohämaturie gesellte sich nun im Sommer auch eine Mikroproteinurie.
    Stimmbandödem kam auch schon vor, war aber nicht mit Atemnot verbunden und eher eine Dauerplage.
    Flimmerskotome (8x in 14 Tagen) und eine seltsame, einseitige Oberlidschwellung. Seltsam, weil das Auge gerötet war, aber nicht schmerzhaft.
    Im Rahmen dieser Attacken: Augenarzt, Neurologe, MRT, Urologe, Rheumatologe: nix.
    Das alles passierte unter 15 mg Hydrocortisol tgl.
    Wegen der Kopfschmerz- und Augenattacke nahm ich dann zusätzlich Decortin ein. Ich dosiere noch herunter und bin jetzt bei 4 mg.
    Letzten Sonntag war die Oberlippe dran.
    Eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis ist nicht ausgeschlossen, aber kann nicht nachgewiesen werden (ANA max.1:400).
    Churg - Strauss - Syndrom wird immer wieder als Verdacht geäußert. Es fehlt aber die Eosinophilie bei mir. (Habe auch keinen Bedarf. )
    Eine Knochenmarksbiopsie ergab keine Mastozytose.

    Mein Verdacht:
    Unterfunktion der SD.
    siehe hier: http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d...004-03-313.PDF

    Cortison vermeidet meine "Attacken" nicht und hilft auch nicht gegen die Schwellung.
    Ich habe eine seit 30 Jahren eine atrophische Autoimmunthyreoiditis ohne jemals erhöhte Antikörper.

    Im Mai habe ich auf ärztliches Anraten die SD - Medis gesenkt.
    Dann begann der "Zirkus". Jetzt gehe ich wieder rauf mit der Dosis, fühle mich besser, habe seit 4 Wochen kein Flimmerskotom mehr gehabt.
    Die Schwellungen sind aber noch nicht gebändigt.
    Ich denke, das es mir ähnlich geht, wie Pina beschreibt.

    @ Igel23: Kann C1_Esterase-Inhibitor außerhalb eines "Anfalls" normal sein oder bei zu hohem Aufkommen (von was auch immer) zu gering sein?
    Ähnlich wie die DAO bei Histamin bei mir?

    Liebe Grüße
    hanni
    Hallo Hanni,
    das ist ja gewaltig, was da alles untersucht wurde. Vielen Dank für diese lange Beschreibung, wie das bei dir ist. Ich brauche etwas Zeit mir das alles anzusehen, - Du landest also auch immer wieder in Richtung des rheumatischen Formenkreises. Melde mich bestimmt noch mal, wenns mir was besser ist.
    Liebe Grüße
    Pina
    Geändert von Pina (22.11.11 um 14:25 Uhr)

  7. #17
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Pina
    Registriert seit
    09.12.09
    Beiträge
    2.805

    Standard AW: Hashi (oder MB) und rezidivierende Angioödeme?

    Zitat Zitat von hanni Beitrag anzeigen
    Jetzt zu den Schwellungen:
    Ohne erkennbare Ursache schwillt "es" bei mir schmerzlos an: Auge (Oberlid, sackt dann durch Schwerkraft unter das Auge, einseitig oder beide), Oberlippe, Handrücken.
    Bauchschmerzen am Abend vorher (vor allem links unten) oder Brennen in der Nierengegend.
    Mehrfach bestand bereits der Verdacht auf Glomerulonephritis.
    Die vermeintlich großen Nieren (ich bin sehr zart gebaut, 1,65m und 55kg) waren beim nächsten Ultraschall "normal".
    Das finde ich sehr interessant, Hanni, insbesondere auch den Link aus dem medicalforum

    Kreatinin immer zu hoch und leise Niereninsuffizienz - plus Ödeme: Auch bei mir eine Sorge
    Danke nochmal
    und liebe Grüße
    Pina

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •