Seite 2 von 2 ErsteErste 12
Ergebnis 11 bis 14 von 14

Thema: Mehrere Autoimmunkrankheiten / Pluriglanduläres Autoimmunsyndrom (PAS)

  1. #11
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    23.04.05
    Ort
    Norddeutschland
    Beiträge
    5.084

    Standard AW: Mehrere Autoimmunkrankheiten / Pluriglanduläres Autoimmunsyndrom (PAS)

    Hallo Martha!

    Ich glaube ja immer noch, dass ich PAS II Patient bin, habe aber bisher noch keine Bestätigung oder Ablehnung von ärztlicher Seite mit Begründung erhalten.
    Wenn du keinen Diabetes Typ I (autoimmuner Diabetes) und/oder einen Morbus Addison (autoimmune Nebenniereninsuffizienz) und/oder einen primären Hypogonadismus (autoimmune Eierstockunterfunktion) zusätzlich zu deiner Autoimmunthyreopathie (autoimmunen SD-Erkrankung) hast, dann hast du per klassischer Definition kein PAS II. Denn das PAS II definiert sich eigentlich dadurch, daß hier mehrere (mindestens zwei) endokrine Drüsen (deswegen ja auch pluriglanduläres oder polyglanduläres (pluri, poly = mehrere , glandula = Drüse) von einer Autoimmunerkrankung betroffen sind, also Bauchspeicheldrüse, Nebennieren, Schilddrüse oder Eierstöcke.

    Das PAS II mit der Kombi von Diabetes I, Morbus Addison und Autoimmunthyreopathie bezeichnet man auch (nach ihren Erstbeschreibern) als "Schmidt-Carpenter-Syndrom"; wenn der Diabetes I fehlt und nur die Kombi von Morbus Addison und Autoimmunthyreopathie vorliegt, spricht man dagegen vom "Schmidt-Syndrom".

    Zusätzlich zu den endokrinen Autoimmunerkrankungen können beim PAS II noch weitere nicht-endokrine (also nicht die Drüsen betreffende) Autoimmunerkrankungen auftreten, wie Alopezie (autoimmun bedingter Haarausfall), Morbus Biermer (autoimmun bedingte chronische Magenschleimhautentzündung und daraus resultierender chronischer Vitamin B12-Mangel, der unbehandelt eine Anämie (perniziöse Anämie) zur Folge hat), Vitiligo, Myasthenia gravis (autoimmune Muskelerkrankung) und Zöliakie (glutensensitive Enteropathie). Die genannten nicht-endokrinen Erkrankungen sind allerdings nur die häufigsten Autoimmunerkrankungen, von denen die meisten PAS II-Erkrankten eine oder mehrere entwickeln; theoretisch ist aber auch jede andere nicht-endokrine Autoimmunerkrankung als Begleiter bei einem PAS II möglich.

    Das PAS II beginnt für gewöhnlich schon im Kindes- oder Jugendalter mit einem Diabetes I, zu dem sich dann im späteren Leben auch noch eine Autoimmunthyreopathie oder ein Morbus Addison sowie evtl. weitere nicht-endokrine Autoimmunerkrankungen gesellen. Zur Unterscheidung zum PAS I ist das PAS II auch noch dadurch definiert, daß hier KEIN autoimmuner Hypoparathyreoidismus und auch keine mukukutane Candidiasis auftreten (während das beim PAS I meistens die Autoimmunerkrankungen sind, die als allererstes auftauchen und Diabetes I, Autoimmunthyreopathie oder Morbus Addison sich erst später dazugesellen).

    Beim Schmidt-Syndrom (also die Variante von PAS II, wo der Diabetes I fehlt) entwickeln die meisten Patienten den Morbus Addison und die Autoimmunthyreopathie oft relativ zeitnah zueinander bis etwa zum 45. Lebensjahr, wobei die Autoimmunthyreopathie allerdings manchmal auch erst deutlich später als der Morbus Addison auftauchen kann, manchmal auch erst im Seniorenalter (wobei ich persönlich mal annehme, daß sie oft auch schon lange da war, sondern oft nur nicht eher diagnostiziert wurde).

    Beim PAS II tritt also IMMER ein Morbus Addison plus wenigstens einer weiteren endokrinen Autoimmunerkrankung (Diabetes I und/oder Autoimmunthyreopathie und/oder primärer Hypogonadismus) auf. Ist kein Addison da = kein PAS II. So jedenfalls die klassische Definition (basierend auf der Erstbeschreibung durch Schmidt 1926 und einer spätere Studie (1980) zum Thema von Neufeldt und Blizzard).

    Nun gibt es aber das "Problem", daß es auch Menschen mit Diabetes I gibt, die KEINEN Morbus Addison zusätzlich entwickeln, sondern nur eine Autoimmunthyreopathie (und evtl. weitere nicht-endokrine Autoimmunerkankungen). Das sind häufig sogenannte LADAs (LADA - late onset diabetes in adults), also Diabetiker Typ I, bei denen sich der Diabetes I nicht - wie sonst meistens - schon im Kindes- und Jugendalter entwickelt, sondern erst später im Erwachsenenalter. Diese LADAs kriegen zwar (wie auch die "normalen" juvenilen Diabetiker) sehr häufig auch eine Autoimmunthyreopathie zusätzlich, doch der Addison bleibt bei so spät an Diabetes I Erkrankten häufig aus.

    Nun haben diese Menschen zwar offensichtlich schon eine polyglanduläre Autoimmunerkrankung (sind ja Bauchspeicheldrüse und Schilddrüse betroffen), aber weil der Addison fehlt, passen sie halt nicht in die klassische Definition vom PAS II. Deswegen hat man zusätzlich noch die Kategorie "PAS III" geschaffen und ordnet da eben die Menschen mit Diabetes I und Autoimmunthyreopathie (und evtl. weitere nicht-endokrine Autoimmunerkrankungen), aber ohne Addison, ein.

    Und es gibt auch Mediziner, die der Meinung sind, man müsse generell ALLE Menschen, die zwar keinen Diabetes I und keinen Addison haben, aber eine Autoimmunthyreopathie UND noch wenigstens eine weitere nicht-endokrine Autoimmunerkrankung (z. B. Vitilogo oder Morbus Biermer) AUCH mit bei PAS III einordnen. Diese Mediziner sind für folgende Einteilung:

    PAS III A: Diabetes I + Autoimmunthyreopathie und evtl. weitere nicht-endokrine Autoimmunerkrankungen

    PAS III B: Autoimmunthyreopathie und Morbus Biermer

    PAS III C: Autoimmunthyreopathie mit Vitiligo und/oder Alopezie und/oder andere nicht-endokrine Autoimmunerkrankungen

    Siehe auch hier: http://emedicine.medscape.com/article/124398-overview

    Nach der Einordnung hättest du also ein PAS III C.

    Diese Einordnung ist allerdings nicht überall anerkannt. Gibt auch Ansichten unter den Medizinern, daß es nur PAS I und PAS II gibt und die Diabetiker mit Autoimmunthyreopathie ohne Addison, die manche Mediziner eben als eigene Gruppe in PAS III einordnen, ordnen manche einfach mit bei PAS II ein bzw. Leute, die gar nur eine Autoimmunthyreopathie und eine oder mehrere weitere nicht-endokrine Autoimmunerkrankungen haben, aber weder Diabetes, noch Addison, als gar nicht an PAS erkrankt.

    Von daher: wundere dich nicht, wenn dir kein Arzt mit deiner Kombi von MB und Vitiligo ein PAS (sei es nun II oder III bzw. III C) bestätigen wird (grad hier in Deutschland ist die alte nur PAS I, PAS II-Einteilung noch ziemlich verbreitet) Aber ich glaube, so eine Bestätigung muss man auch nicht zwingend haben - es sollte dir (und jedem anderen an einer Autoimmunthyreopathie Erkrankten) nur eben klar sein, daß man durchaus mehr als eine Autoimmunerkrankung kriegen kann.

    Was deine Blutsverwandten und Testung derselben auf Autoimmunerkrankungen angeht: eine Untersuchung auf Vorliegen einer Autoimmunthyreopathie würde ich generell JEDEM Blutsverwandten von Hashis oder MBlern empfehlen, denn es ist (auch ohne PAS) generell so, daß die Veranlagung zu Autoimmunthyreopathien genetisch vererbt werden kann und sich Autoimmunthyreopathien deswegen auch oft familär häufen.

    Würde also deinen Söhnen und Brüdern (auch wenn sie als Männer ein etwas geringeres Risiko haben als es weibliche Familienmitglieder haben/hätten, weil Autoimmunerkrankungen bei Männern generell seltener auftreten als bei Frauen) doch sehr empfehlen, ihre SDs mal abchecken zu lassen (SD-Werte, Antikörper, Ultraschall). Vor allem natürlich, wenn sie schon irgendwelche Beschwerden haben, die auf das Vorliegen von MB oder Hashi hindeuten könnten. Diese Untersuchungen sind auch relativ wenig aufwendig, nicht allzu belastend für den Untersuchten und auch nicht soooo schlimm kostenaufwendig, als daß ein guter Arzt da streiken sollte, wenn man das einfach mal machen lassen möchte, weil es eben schon Leute mit MB/Hashi in der Familie gibt.

    Was andere Autoimmunerkrankungen und Testung darauf angeht: da wirst du vermutlich keinen Arzt finden, der "einfach mal so" (also nur, weil du MB und Vitiligo hast) und ohne daß deine Söhne/Brüder entsprechende Beschwerden aufweisen, auf alle möglichen anderen Autoimmunerkrankungen untersuchen wird. Zumal man ja auch gar nicht wüßte, was man dann alles untersuchen lassen sollte, weil niemand weiß, ob und welche Autoimmunerkrankungen sie vielleicht haben könnten.

    Man kann ja nicht jeden einfach mal vorbeugend durch die komplette diagnostische Mangel drehen und auf alle möglichen Autoimmunerkrankungen hin untersuchen, weil das ein Riesenaufwand und ein Riesenkostenfaktor wäre (und für den Betroffenen auch noch eine Riesenbelastung). Das wäre gar nicht pratikabel.

    Was man machen kann: wachsam sein, Kinder gut beobachten und sie bei komischen Beschwerden bei Zeiten einem Arzt vorstellen; erwachsene Familienmitglieder darauf aufmerksam machen, daß die genetische Veranlagung für Autoimmunerkrankung vererbt werden kann und daß auch sie betroffen sein könnten und daß sie sich bei komischen Beschwerden auch zum Arzt begeben sollten.

    Liebe Grüße
    Jutta
    Geändert von Jutta K. (30.08.11 um 13:05 Uhr)

  2. #12

    Standard AW: Mehrere Autoimmunkrankheiten / Pluriglanduläres Autoimmunsyndrom (PAS)

    Hallo Ihr Lieben,

    ich verfolge diesen Faden bereits seit Anfang an sehr interessiert. Wenn auch mit einem mulmigen Gefühl, muss ich eingestehen.

    Meine Mutter ist Typ I-Diabetikerin, sie erkrankte erst mit 30, sie hat Vitiligo, Fibromyalgie und Hashi, wobei sie wohl eher eine Mischform mit Basedow hat. Meine Mutter ist sehr eigen und hat mir nie viel erzählt, will auch nicht mehr zu Ärzten gehen. Aber jetzt, wo ich so mit meiner SD zu tun habe und demnächst operiert werde, hat sie sich ein wenig aufgerappelt. Sie will nun zu meinem Nuk gehen, was ich sehr gut finde. Allerdings braucht sie dringend einen guten Endo in ihrer Nähe (sie lebt 600 km entfernt), dem sie vertraut und der auch zu ihr durchdringen kann. Der erste Schritt ist aber getan, was mich sehr entlastet. Auf dem Laborblatt vom HA, das sie nun auf mein Drängen bekommen hat, steht wohl was von Verdacht auf Morbus Addison... Sie will es mitbringen und dann schaue ich mir das alles mal an. Ich weiß aber bereits jetzt, dass ihr HA ihre SD-Werte überhaupt nicht im Griff hatte und offenbar keine Ahnung davon hat, wie man die Dosis anpassen muss. Aber wenigstens lässt sie es nun endlich zu, dass ich mich um sie kümmere und wir ihre Gesundheit ein wenig ins Lot bringen. Sie hat das Jahre lang abgelehnt, sicher auch weil sie sehr schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht hat. Heute - nach 3 Jahren MB - verstehe ich sie besser, vielleicht spürt sie das.

    Ich weiß, dass sie sehr darunter leidet, mir diese "Hormon-Geschichte" vererbt zu haben. Ich will sie nicht belasten, deswegen reden wir nicht über dieses Thema und wenn doch, dann versuche ich ihr dieses schlechte Gewissen auszureden. Sie kann ja nichts dafür und ist selber so krank, ich wünschte, sie hätte es einfacher. Aber dennoch ist es so, dass mich diese Aussichten belasten und mir auch Angst machen. Aber ich kann nicht wirklich mit jemandem darüber sprechen. Meine Freunde verstehen zB nicht, dass ich mir Gedanken darüber mache, ob ich mir je meinen Kinderwunsch erfüllen kann/werde. Sie sagen mir, dass ich mir nicht solche überflüssigen Gedanken machen sollte, ich hätte doch noch locker 10 Jahre Zeit. Nun, ich bin 32 und seit kurzem wieder solo, insofern steht dieses Thema augenblicklich nicht wirklich zur Debatte. Aber selbst wenn ich bald einen Partner haben sollte, mit dem ich eine Familie gründen will, mache ich mir Gedanken darüber, ob mein Körper das mitmacht und falls ja, ob ich diese Krankheiten vererben werde. Versteht Ihr meine Sorgen?

    Mal abgesehen von den körperlichen Beschwerden macht mir das alles zusehends emotional zu schaffen.
    Wie geht Ihr damit um?

    Liebe Grüße und alles Gute
    Anouschka

  3. #13
    Benutzer
    Registriert seit
    29.05.11
    Beiträge
    100

    Standard AW: Mehrere Autoimmunkrankheiten / Pluriglanduläres Autoimmunsyndrom (PAS)

    Liebe Jutta,

    sehr, sehr, sehr großen Dank an deine Ausführungen, die mir alles verständlich gemacht haben. Habe ich mich schon bei dir bedankt?

    Anouschka, ich kann dich sehr gut verstehen. Mein Vater hat Psoriasis, von der Seite meiner Mutter gibt's die Schilddrüsengeschichte und jetzt muss ich sehen, dass mein 22jähriger Sohn, der sowieso schon Asthma hat, auch noch eine Psoriasis entwickelt. Ich habe da auch Schuldgefühle und überlege, ob ich ihn zu kurze Zeit gestillt habe usw.

    Meinen jüngeren Sohn (wird 17) beobachte ich auch schon ganz genau... bis jetzt geht's ihm gut.

    Meine Mutter hat seit Jahren zu wenig Leukos, das macht mich alles fertig. Wenn ich hier dann noch durch die Threads lese, merke ich geradezu, wie mir die Luft wegbleibt und mein Hals immer enger wird.

    Heute ist auch noch meine Reha abgelehnt worden. Begründung: da ich in einer depressiven Phase bin, muss ich regelmäßige ambulante Therapie durchführen. Mach' ich schon, aber das Wegfahren (und hier mal rauskommen aus meinem Gedankenkarussell) hätte mir so sehr geholfen.

    Hoffentlich wird dieses Jahr noch gut (besser), aber ich habe eher so ein Gefühl, dass auf Grund der Krankheit noch viel mehr kaputt gehen wird (Job, Beziehung). Hatte ich schon erwähnt, dass ich seit Thiamazol immer fetter werde?

    Anouschka, meine Mutter wird auch nicht so gut behandelt, sie weiß seit Jahren nicht, ob sie Hashi oder MB hat. Der Arzt orientiert sich auch immer schön nur am TSH basal... ft3 und ft4 ist ja auch uninteressant...

    Ok, ich glaube, heute ist nicht mein Tag... Martha

  4. #14
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    06.05.05
    Ort
    Thüringen
    Beiträge
    4.573

    Standard AW: Mehrere Autoimmunkrankheiten / Pluriglanduläres Autoimmunsyndrom (PAS)

    27. Juli 2011
    freies T4, FT4 (0.93-1.70) 1.06
    TSH, basal (0.27-4.20) <0,01
    Therapie ab 01. August 2011: 2,5mg Thiamazol täglich
    ... wieso nimmst du denn die SDhemmer?
    Dein ft4wert ist doch ohnhin schon nahe an der UF. Kein Wunder, das du noch zunimmst, wenn er durch die SDhemmer noch weiter gedrückt wird.

    Ich denke, du solltest dir einen anderen Arzt suchen.

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •