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Thema: Jodid bei MB in Remission

  1. #11
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von roxanne
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Warum solltest Du unerwünscht sein? Hier dürfen sich alle Betroffenen austauschen.

    Ich an Deiner Stelle würde das Jodid nicht nehmen. Laktosefreie Milch enthält genauso viel Jod wie normale Milch. Du bekommst hanz sich er nicht zu wenig Jod ab.
    Du kannst ja vorsichtshalber eine Jodurie machen lassen.
    Ich würde den schlafenden Hund nicht wecken wollen.

    Wurde die Größe eigentlich immer vom gleichen Arzt gemessen? Du weißt sicher, daß diese Messung keine ganz exakte Messung ist. Selbst der gleiche Arzt hat Meßfehler von 10 % und mehr, wenn er die Ränder der SD nur knapp verfehlt.

  2. #12
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Bin seit MB Ausbruch bei der gleichen NUK. Die Sonos fanden immer unter gleichen Bedingungen (Position, Gerät) statt.
    Das SD Volumen hatte sich über die ganzen Jahre bei 18-20 ml bewegt.
    Nun werden 25ml gemessen.
    Ich muss dazu sagen, dass die SD nach aussen hin nicht sichtbar ist, aber ich schon seit über 6 Monaten ganz leichte Schluckbeschwerden habe.

    Wie gesagt, bin mit dem Jodid auch ein wenig skeptisch, sonst würde ich nicht nachfragen.
    Eine Jodmessung im Urin, wird mir ggf. ein wenig Aufschluss über das weitere Prozedere geben.

    Der Vorschlag mit Jodid soll laut NUK auch keine Dauertherapie sein, sondern auf 3-6 Monate beschränkt sein. Die nächste Kontrolle soll auch in diesem Zeitraum stattfinden. Meine NUK hält das beginnende Wachstum für Jodmangelbedingt, da keinerlei Indikatoren auf ein Rezidiv oder sonstiges neues Autoimmungeschehen hindeuten.
    Sono zeigt weiterhin eine unveränderte Echoarmut. Knoten etc. sind nicht sichtbar.

    Die Argumentation meiner NUK halte ich als Endokrinologie- "Laie" in der momentanen Situation für recht schlüssig. Dennoch bin ich noch irgendwie ein wenig unschlüssig, ob zusätzlich Jodid Ja oder Nein.


    Ich denke, ich werde bis zur nächsten Kontrolle zuwarten, ohne zusätzliche Jodgabe und die Hormonwert, AK und Sono abwarten und das Thema Jodid oder Thyroxin ansprechen.
    Andererseits bin ich auch nicht sicher, ob 100mcg Jodid zusätzlich, bei meiner Ernährungsweise, ein Autoimmungeschehen provozieren könnte.

    Es wäre interessant zu wissen, wieviel Jod man im Schnitt tatsächlich mit der Ernährung zu sich nimmt.

    Vielleicht hat jemand von euch eine Quelle, wo ich meine tagliche Jodaufnahme mittels Nahrung grob berechnen könnte.


    Gruß
    mb2004


    EDIT: Hier wird häufig gesagt: Bei Autoimmunerkrankung KEIN Jod. Meint ihr damit tatsächlich maximal mögliche Vermeidung von Jod?
    Oder "nur" kein übermäßiger Konsum von Jod?
    Geändert von mb2004 (14.08.11 um 00:44 Uhr)

  3. #13
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Hallo mb2004!

    SD Größe wurde sonst immer zwischen 18ml-20ml gemessen.

    Mein aktuelles "Problem":
    Volumenzunahme der SD auf mittlerweile 25ml.
    Ist dir bekannt, daß die Volumenbestimmung mittels Ultraschall keine sonderlich exakte Wissenschaft ist und dass Messfehler +-30 % völlig im Rahmen des normalen sind? (auch wenn ein und derselbe Arzt mit demselben Gerät misst!)

    Denn es reicht schon, wenn ein Arzt die Messpunkte, mit denen er Länge, Breite und Tiefe der SD-Lappen ausmisst, nur ein paar Millimeter anders als vorher setzt, schon ergeben sich Diskrepanzen beim Volumen.

    Und da die Ärzte die Messpunkte für die Volumenbestimmung immer "frei Hand" und rein nach Augenmaß setzen, sind Verschiebungen der Messpunkte um ein paar Millimeter rasch passiert und damit auch Messfehler.

    Weswegen es durchaus möglich ist, daß deine SD gar nicht wirklich viel größer geworden ist, sondern daß sich der Arzt ganz simpel vermessen hat. Oder umgekehrt wäre es auch möglich, daß deine SD schon die ganze Zeit eigentlich vergrößert war, sich der Arzt nur vorher immer vermessen und jetzt hat halt mal genauer gemessen hat.

    Möglich ist beides und bei so einem noch geringen Volumenunterschied von nur 5-7 ml (was innerhalb der +- 30 % Messfehlertoleranz liegt) würde ich mir ehrlich gesagt noch keine großen Gedanken um ein besonderes SD-Wachstum machen. Das kann man immer noch, wenn sich die größere Größe wiederholt bestätigt bzw. der Größenunterschied doch so groß wird, daß man es nicht mehr einfach mit "Messfehler" erklären könnte.

    Vorher würde ich mir auch keine Gedanken um eventuellen Jodmangel machen, solange es dir gut geht und du keine Beschwerden hast.

    Daneben gilt auch zu bedenken, daß ein Wachstumsprozess - so er denn wirklich stattgefunden hat - grundsätzlich auch autoimmun bedingt sein kann (z. B. durch TRAK, denn auch können wachstumsfördernd auf die SD wirken).
    Stoffwechsellage ist euthyreot im mittleren - niedrigen Hormonlevel. TSH ist seit Jahren unverändert supprimiert. TRAK sind aktuell bei 2 (<1).
    TPO- AK sind positiv, aber nicht auffällig zu den gemessenen vorherigen Werten.
    Sono zeigt wie gehabt eine inhomogene und echoarme Struktur.
    All diese Sachen sind eigentlich Anzeichen dafür, daß da längst nicht "Ruhe im Karton" ist, sondern dass der Autoimmunprozess nach wie vor läuft. Zwar vielleicht derzeit vielleicht einigermaßen gedämpft und nicht extrem aktiv, aber eben doch noch immer vorhanden.

    Echoarmut und Inhomogenität sind Anzeichen dafür, dass da noch immer ein entzündliches Geschehen in der SD abläuft; der nach wie vor supprimierte TSH deutet auch darauf, dass irgendetwas noch immer die Hypophysen-Schilddrüsenachse stört (wahrscheinlich die TRAK).

    Nebenbei bemerkt: dein Arzt scheint ziemlich tolerant zu sein, wenn er deinen schon jahrelang supprimierten TSH toleriert und diesbezüglich noch keinen Rabatz gemacht hat. Viele andere Ärzte würden das nämlich doch bereits als Rezidiv (oder andersherum: nicht wirklich gelungene Remission) werten und zur definitiven Therapie drängen.

    Will damit nicht sagen, daß ich mich dieser Ansicht, daß nur wegen eines supp. TSH gleich eine defintive Therapie notwendig sein sollte, anschließen würde (da würde ich eher ganz pragmatisch sagen: solange es dir gut geht, du keine schlimmer werdende EO hast und du keine manifeste ÜF hast, muß man da sicherlich nicht gleich zum Skalpell oder zur RJ-Kapsel greifen).

    Nichtsdestotrotz würde ich bei weiterhin supp. TSH doch auch sagen, dass deine SD sehr warhscheinlich noch immer "fremdgesteuert" sein muss, wenn sie trotz supprimiertem TSH noch die von dir genannten fT-Werte hinkriegt. Denn dass sie auch ohne TSH noch solche fT-Werte hinkriegt, lässt eigentlich nur zweierlei Schluss zu:

    entweder stimuliert etwas anderes als TSH deine SD zu dieser Hormonbildung (und das können eigentlich nur TRAK, die du ja auch messbar noch hast)

    oder du hast viele autonome Zellen (in Form von heiße Knoten oder einer disseminierten Autonomie), die TSH-unabhängig (dafür aber jodabhängig!) Hormone produzieren.

    Zur näheren Erklärung: bei Menschen, bei denen die TSH-Produktion aufgrund einer Hypophyseninsuffizienz ausfällt, entwickelt sich eine sekundäre Unterfunktion der Schilddrüse, weil die Hormonproduktion der SD halt zum größten Teil (zu ca. 90 %) von TSH abhängig ist und deswegen eigentlich immer eine bestimmte Mindestmenge an TSH gebraucht wird, damit die SD genug Hormone herstellt. Zwar stellt die SD mit Hilfe der (in jeder auch gesunden SD in einer gewissen Menge enthaltenen) autonomen Zellen, die TSH-unabhängig (aber jodabhängig) Hormone herstellen können, auch in totaler Abwesenheit von TSH noch eine gewisse "Basisleistung" her - die beträgt allerdings nur ca. 10 % der normalen (TSH-gesteuerten) Normalleistung. Und die reicht eigentlich nicht für eine Euthyreose aus, sondern der Mensch hätte mit diesen nur 10 % "Basisleistung" sicherlich eine (sekundäre) UF.

    Da du sagst, daß es dir gut geht mit deinen Werten, scheinst du wohl keine UF zu haben (fT-Werte sind zwar eher niedrig, aber solange keine UF-Symptome bestehen, wohl ausreichend für dich), also würde ich mal vermuten, daß deine SD nicht nur die TSH-unabhängige "Basisleistung" an Hormonen produziert, sondern eben doch etwas mehr.

    Und da muß man sich dann eben fragen: WARUM kann deine SD auch ohne TSH trotzdem noch so viel Hormone herstellen bzw. warum hast du trotz supp. TSH keine (sekundäre) UF? Und da bleiben dann eigentlich nur die oben genannten 2 Schlüsse übrig (TRAK oder Autonomie).

    Und in beiden Fällen würde ich persönlich nicht mit Jod in dieses doch wahrscheinlich sehr fragile Gleichgewicht, was derzeit (noch) herrscht, eingreifen wollen, zumal deine Hypophyse bei supprimiertem TSH auch keinerlei Möglichkeiten mehr hat, einen evtl. durch Jodgabe provozierten Anstieg der Hormonproduktion (oder der TRAK-Produktion und darüber der Hormonproduktion) zu kompensieren. Denn kompensieren könnte deine Hypophyse einen evtl. jodinduzierten Anstieg der Hormonproduktion nur dann, wenn TSH nicht supprimiert wäre. Dann könnte er nämlich bei Anstieg der fT-Werte fallen, die SD somit weniger zur Hormonproduktion auffordern und so die Hormonproduktion wieder etwas runterregeln. Fällt bei bereits supprimiertem TSH aber natürlich weg, denn noch niedriger als völlig supprimiert geht der TSH ja nun nicht.
    Nun der Therapievorschlag meiner NUK: Da z.Z. kein Anhalt für ein Rezidiv besteht, versuchsweise Behandlung mit Jodid 100mcg um Strumawachstum zu limitieren.
    Halte ich für eine schlechte bzw. sehr riskante Idee. Wenn überhaupt die SD wirklich gewachsen ist (s.o.) und auch selbst wenn man mal annimmt, daß dieses evtl. Wachstum nicht auf den Autoimmunprozess (bzw. TRAK) zurückzuführen ist, sondern wirklich auf Jodmangel, wäre mir persönlich das bei all den Anzeichen, die bei dir nach wie vor für ein Autoimmungeschehen sprechen, viel zu riskant. Denn Jod muss zwar nicht, aber kann den Autoimmunprozess leider durchaus wieder anheizen. Und wenn es schiefgeht, hast DU das Problem damit - und nicht dein Arzt.

    Wenn überhaupt Strumaprophylaxe nötig sein sollte, dann würde ich an deiner Stelle zu L-Thyroxin greifen (und zwar reines und auch kein Thyroxin-Jod-Kombi wie Thyronajod). Denn damit kann man weder bei einer durch die Autoimmunerkrankung bedingten Struma, noch bei einer Jodmangelstruma was falsch machen und geht kein Risiko einer Anheizung des Autoimmunprozesses oder der Hormonproduktion in der SD ein.

    Fortsetzung ...
    Geändert von Jutta K. (14.08.11 um 03:04 Uhr)

  4. #14
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Ich bin da bisschen hin und hergerissen, weil will nicht riskieren mit Jod evtl. ein Rezidiv zu provozieren.
    Dann verstehe ich nicht, warum du überhaupt darüber nachdenkst, die Jodtabletten zu nehmen? Denn es ist nun einmal so, daß es durchaus möglich wäre, daß die Jodgabe ein Rezidiv provoziert. Es muß zwar auch nicht zwangsläufig passieren, aber dir wirklich garantieren, daß die Jodgabe kein Rezidiv auslösen wird, kann dir auch keiner (auch deine NUK sicherlich nicht).

    Also warum überhaupt das Risiko eingehen? Zumal es ja auch eine andere Möglichkeit (L-Thyroxin) gäbe.
    Seitdem benutze ich aus Gewohnheit kein Jodsalz.
    Fisch esse ich eher selten, so ca. 1mal in 3 Monaten. Milchprodukte gibts bei mir nur Lactosefrei aufgrund einer Intoleranz.Wurstaufschnitt etc. gibts auch eher selten.
    Nur weil du kein Jodsalz benutzt, selten Fisch und Wurst isst und nur laktosefreie Milchprodukte (die sich im Jodgehalt übrigens sicherlich nicht von den normalen Milchprodukten unterscheiden, denn der Jodgehalt der Milch hängt nicht von laktosefrei oder nicht laktosefrei ab, sondern davon, wie viel Jod das Futter der Kühe enthält und/oder wie gründlich der Bauer den jodhaltigen Zitzendipp zur Desinfektion vor dem Melken vom Euter abwischt), muß deine Ernährung nicht unbedingt wirklich jodarm sein.

    Jod ist als Spurenelement ohnehin in fast allen Lebensmitteln enthalten (auch in Gemüse, Obst und anderen pflanzlicher Kost wie Getreide u.a., die heutzutage aus aller Herren Länder importiert werden, weswegen auch die "Mär" von unseren deutschen "jodarmen Böden" nicht mehr zieht), Fleisch/Fleischerzeugnisse, Eier und Milchprodukte werden über die Jodanreicherung des Tierfutters jodiert, fast alle Bäckereien verwenden heute zum Backen Jodsalz, so daß auch unser "täglich Brot" nicht unbedingt wenig Jod enthält. Und auch so allerlei Fertigprodukte enthalten via Herstellung mit Jodsalz nicht unbedingt wenig Jod.

    Sofern man sich also nicht gerade generell mangelernährt oder sich rein autark von den Erzeugnissen seines eigenen Bauernhofs ernährt, halte ich einen echten Jodmangel auch bei Verzicht auf die Verwendung von Jodsalz zum täglichen Kochen und bei nicht so häufigem Fischverzehr zwar nicht für gänzlich ausgeschlossen, aber doch für eher unwahrscheinlich.
    Jod ist doch ein essentielles Element das zur Hormonsynthese benötigt wird. Auch wenn die SD durch eine Autoimmunerkrankung geschädigt ist, wird doch sicherlich eine gewisse Menge an Jod benötigt um noch Hormone herstellen zu können. Oder sehe ich das falsch?
    Nein, das siehst du sicherlich nicht falsch. Die SD benötigt natürlich Jod, um SD-Hormone herstellen zu können.

    Allerdings kann man trotzdem nicht einfach sagen, daß eine eventuelle Vergrößerung der SD sicherlich auf Jodmangel zurückzuführen ist - ganz besonders nicht bei einem Menschen, der offensichtlich eine Autoimmunerkrankung der SD hat, zu deren Krankheitsbild ebenfalls eine SD-Vergrößerung gehören kann. Und die hast du nun einmal nach wie vor, da beißt die Maus keinen Faden ab.
    Zur MB Diagnose: Freie Werte warn exorbitant hoch, Szintigrafie zeigte eine sehr hohen Uptake. TRAK warn zweistellig. Sono zeigte eine diffuse SD, im Doppler war ein starker Thyreoid Storm sichtbar.
    An die floride Hyperthyreosephase kann ich mich noch sehr gut erinnern, das war wirklich heftig. Meine NUK hatte die Hände übern Kopf zusammengeschlagen, weil ich mit solchen Werten noch zu Fuß in die Praxis kam. Der Thyreotoxischen Krise war ich wahrlich sehr nahe.
    Um so vorsichtiger wäre ich bei der Vorgeschichte mit erhöhter Jodzufuhr über Jodtabletten.
    Meine NUK hat es mir so erklärt: Durch die heftige durchgemachte Hyperthyreose kann es sein dass der Jodpool einfach verbraucht ist und nicht mehr genügend aufgefüllt wurde, durch jodarme Ernährung.
    Schöne Theorie, meiner Logik nach hätte die SD dann aber gerade in der ersten Zeit nach der Hyperthyreose (und erst Recht unter Thyreostatikatherapie, die ja auch jodverarmend und deswegen strumigen wirkt) die stärkste Wachstumstendenz zeigen müssen.

    Wenn die ÜF wirklich zum Verbrauch des Jodpools geführt hat und wenn du den wegen jodarmer Ernährung nicht wieder auffüllen konntest, warum dann SD-Wachstum erst jetzt und nicht schon in den Jahren vorher? Oder ernährst du dich erst seit kurzem anders und jodärmer?
    Die SD braucht eine gewisse Menge an Jodid um Hormone herstellen zu können. Eine Threopathie verändert an dieser Situation nichts.
    Grundsätzlich richtig, auch da braucht die SD nach wie vor Jod, um Hormone herstellen zu können. Allerdings muß man sich auch im Klaren darüber sein, daß das Gleichgewicht zwischen der Menge an Jod, die man zwangsläufig braucht, um genug Hormone herstellen zu können, und einer etwaigen Menge, die den Autoimmunprozess doch wieder fördert/anheizt, doch ein sehr fragiles sein könnte.

    Denn nur mal so als theoretische Überlegung: was, wenn deine SD nur schon so lange ihre Füsse still hält und nicht wieder völlig ausflippt, WEIL du nicht so viel Jod zuführst?
    Ein Überangebot an Jodid wäre bei einer Thyreopathie natürlich kontraindiziert.
    Tja, nur wo fängt ein Überangebot bei einer Autoimmunthyreopathie wirklich an? Kann man da einfach davon ausgehen, daß die normale 200 µg Jod, die man bei SD-Gesunden als durchschnittlichen Tagesbedarf angibt, auch noch okay sind?

    Und selbst wenn so eine Menge okay wäre - wie will man wissen, ob man mit den 100 µg aus den Jodtabletten zusammen mit dem Jod aus der Nahrung wirklich nur 200 µg zu sich nimmt und nicht doch (vielleicht auch weit) mehr? Weißt du, ob du über die Nahrung nur 100 µg Jod oder weniger zu dir nimmst?

    Letztendlich musst du natürlich selbst wissen, was du mit dem Behandlungsvorschlag deiner NUK anfängst und ob du die Jodtabletten nehmen willst oder nicht.

    Ich kann nur sagen: mir persönlich wäre das zu heikel mit Jodzufuhr bei MB, auch wenn er in Remission ist, zumindest solange TSH noch supprimiert ist, die SD weiterhin echoarm und inhomogen ist und weiterhin positive TRAK zu messen sind und somit vieles dafür spricht, daß da immer noch ein Autoimmunprozess am Laufen ist.

    Liebe Grüße
    Jutta
    Geändert von Jutta K. (14.08.11 um 02:55 Uhr)

  5. #15
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Ich habe zwar HT, aber ich muss sagen, dass ich nur auf knstliches Jod reagiere. Alles, was durch das Gemüse oder durchs Tier gegangen ist, vertrage ich.

    Hier ein Link mit dem Jodgehalt von Lebensmitteln. Ich denke, du wirst staunen.

  6. #16
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Danke Jutta für Deine mal wieder überaus kompetente und hilfreiche Erklärung

  7. #17
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Wollte gerade ausführlich antworten, da ist aber die Antwort wohl nicht gespeichert worden und ich musste mich neu anmelden, nun ist die Antwort weg. Ärgerlich.

    Ich fasse mich aus Zeitgründen kurz: Vielen Dank Jutta für deine Mühe, werde die Tage bei Gelegenheit mal ausführlich auf deinen Beitrag antworten.
    Messungenauigkeite spielen immer eine Rolle, das ist mir bewusst. Die nun gemessene Volumenzunahme, entspricht ggf meinem subjektivem Befinden, da ich seit Monaten leichte Schluckbeschwerden habe.

    Volumenzunahme gab es tatsächlich in Hyperthyreose und unter Thyreostatikatherapie bei 40mg Thiamazol/d auf beschriebene 23-27ml. Die angegebenen 18-20 ml waren Angaben bei euthyreoter Hormonlage. Habe mich in den vorherigen Ausführungen unklar ausgedrückt.

    TRAK Menge war initial bei 15, dann nach 1 jähriger Therapie bei 8, nun in der letzten Kontrolle bei 2. (Ref. <1)

    Ein anderes Essverhalten, kann ich nicht feststellen.

    Hab mal schnell in die Jodtabelle geschaut, auch da muss ich feststellen, besonders jodreich ernähre ich mich nicht.

    PS: Nichtsdestotrotz werde ich das empfohlene Jodid nicht nehmen, warte die nächste Kontrolle ab und werde mit meiner NUK wegen Thyroxin Rücksprache halten.


    Nochmals Danke für eure Mühen

    Gruß
    mb2004
    Geändert von mb2004 (14.08.11 um 12:51 Uhr) Grund: PS hinzugefügt

  8. #18
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Ingma
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Jod ist doch ein essentielles Element das zur Hormonsynthese benötigt wird. Auch wenn die SD durch eine Autoimmunerkrankung geschädigt ist, wird doch sicherlich eine gewisse Menge an Jod benötigt um noch Hormone herstellen zu können. Oder sehe ich das falsch? Jod komplett zu meiden ist doch sowieso nicht möglich.
    Bei einer Autoimmunerkrankung der SD (egal, welcher) würde ich - grundsätzlich - die Finger von zusätzlichem Jod lassen. Wie Du richtig schreibst, kann Jod sowieso nicht komplett vermieden werden. Eigentlich gehe ich davon aus, dass heute nur noch Veganer einen Jodmangel haben können.

    Dass MB in Hashi übergehen kann, weißt Du? Wachstum der SD (vgl. Hashi i.e.S.) in Verbindung mit TPO-AK und "schlafenden" TRAK sind dafür zumindest ein Indiz.

    lg Ingma

  9. #19
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Habe gestern ganz kurz mit meiner NUK telefonieren können...
    habe ihr meine Bedenken bezüglich des zusätzlichen Jods geschildert. Alles weitere besprechen wir nach der nächsten Kontrolle Ende September.

    @Ingma
    Ich denke mal, es ist im Großen und Ganzen egal ob MB mit oder ohne Hashimoto, hauptsache die Reaktion auf sich ergebene Entwicklung stimmt. Eine Autoimmunthyreopathie bleibts ja allemal.


    Gruß
    mb2004

  10. #20
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    Standard AW: Jodid bei MB in Remission

    Hallo zusammen

    momentan gibt es nicht Neues zu berichten. Meinen Termin Ende September konnte ich leider nicht wahrnehmen. Kann dadurch nun erst Ende November zur Kontrolle.

    SD-bezogene Beschwerden habe ich z.Z. keine. Die vorrausgegangenen Schluckbeschwerden sind auch nicht mehr da.
    Zusätzliches Jodid hab ich weiterhin nicht eingenommen.

    Gruß
    mb2004

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