Seite 4 von 4 ErsteErste 1234
Ergebnis 31 bis 35 von 35

Thema: Welche Cortison-Stoßtherapien werden bei EO angewandt?

  1. #31
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    11.07.06
    Beiträge
    36.051

    Standard AW: Welche Cortison-Stoßtherapien werden bei EO angewandt?

    Vielleicht gibt es neue Erfahrungen mit der Cortisonstoßtherapie?

    Wäre schön, wenn ihr Dosis und euere Erfahrungen mit der Stoßtherapie mit anderen teilen könntet.

  2. #32
    Benutzer Avatar von Fahrradfahrer
    Registriert seit
    29.09.09
    Ort
    Nähe Hannover
    Beiträge
    180

    Standard AW: Welche Cortison-Stoßtherapien werden bei EO angewandt?

    Welch ein Zufall, daß ich nach ewigen Zeiten hier mal wieder vorbeischaue und Panna gerade jetzt diesen alten Thread hervorgeholt hat...
    Es gibt tatsächlich etwas zu berichten:

    Es handelt sich hier nicht um eine neue Behandlungsmethode, die irgendwie etabliert wäre. Das ganz ist entstanden aus der Not heraus, daß sich hier weit und breit kein einziger Arzt wirklich fundiert an das Thema EO herantraut, ich aber zum anderen einen mutigen und flexiblen Hausarzt habe, der den Versuch mit mir zusammen einfach mal gewagt hat.

    Ich hatte jetzt seit ungefähr 28 Monaten richtig heftigen Spaß mit den Augen:
    - Z.B. der rechte musculus rectus superior war im MRT erkennbar auf ca. den 3fachen Querschnitt angeschwollen.
    - Ich konnte zeitweise kaum noch vor die Tür gehen, weil die Augen den Bewegungen nicht mehr folgen konnte. Ein Gefühl wie nach 2-3 Liter Bier.
    - Natürlich auch Doppelbilder, schwankend von 20cm/m (Prism.Diopt.) bis hin zu spontan kompensierbar.

    Nach anfänglichem tgl. 50-40-30-... Schema und später auch mal 250mg i.v. , die aber immer nur temporär Besserung brachten, sind wir schließlich zum "Freistil" übergegangen. D.h. bei auftretenden Beschwerden stoßweise eigenständige Dosierung "nach Gefühl und Erfahrung" bis eine Besserung spürbar wird und darauf komplettes Absetzen so lange es ohne Cortison auszuhalten ist.

    Im Ergebnis hat das dann in den sehr schlechten Zeiten z.B. so ausgesehen:
    - Probleme werden größer. Erstmal einen oder zwei Tage abwarten ob nur Tagesform oder "echte" Entzündung.
    - Tag 1 100mg oral
    - Tag 2 60 mg oral
    - Tag 3 40 mg oral
    - jetzt Besserung deutlich spürbar, hält mit etwas Glück und viel Schonung bis zu 10 Tage an.
    - dann wieder von vorne

    In den relativ guten Phasen war eine ähnliche Wirkung bereits zu erzielen mit:
    - Tag 1 40 mg
    - Tag 2 40 mg

    Ich habe damit rückblickend allerbeste Erfahrungen gemacht, wobei das mit Sicherheit sehr individuell zu sehen ist und so sicher nicht automatisch für jeden funktioniert.
    - Ich habe keine Probleme mit dem plötzlichen Absetzen, kein Cortison-"Loch". Das wusste ich schon aus früheren Erfahrungen.
    - Leberwerte, Zucker die ganze Zeit unter Beobachtung und tip top.
    - Keine Probleme mit Wassereinlagerungen oder Gewichtszunahme.
    - Ein klein wenig hat die Knochendichte gelitten (Osteopenie). Aber was ist das schon im Vergleich zum massivem Strabismus?
    - Ich glaube, ich habe jetzt in Summe über die 28 Monate irgendwas zwischen 12 und 15 Gramm Prednisolon eingenommen. Müsste ich bei Bedarf aber nochmal genau nachrechnen.
    - Im Moment geht es mir immer besser und besser, die Augenbeweglichkeit hat wieder spürbar zugenommen und das übrig gebliebene Schielen (also die Vernarbung der Muskel) ist durchaus zu ertragen. Damit kann ich gut leben.
    - Exophtalmus lies sich so fast komplett verhindern.
    -Von daher von mir ein ganz klares: Daumen Hoch!

    Ein wenig wundert es mich, daß dieser Ansatz nicht schon andernorts verfolgt wird, aufgrund folgender Logik:
    - Je länger die Entzündung irgendwo wütet umso mehr Schäden hinterlässt sie. (Vernarbung)
    - Wenn durch Cortison eine unmittelbare Besserung eintritt ist das quasi der Beweis für eine aktive Entzündung.
    - Ergo: Solange das Cortison wirkt und die Nebenwirkungen erträglich sind, sehe ich keinen Grund darauf zu verzichten.

    Schöne Grüße
    Dirk

  3. #33
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    11.07.06
    Beiträge
    36.051

    Standard AW: Welche Cortison-Stoßtherapien werden bei EO angewandt?

    Gut, dass du darüber berichtest. Ich finde das sehr interessant, schade, dass in die Richtung nicht forschenderweise experimentiert wird.

    Bei der Stoßtherapie wird auch nicht ausgeschlichen, weil sie so kurz dauert. Kommt wohl nicht auf die Dosis an.

    (... und nach dem zu urteilen, was ich erlebt habe, auch nicht auf innerlich/äußerlich. Da denkt man, die Salben, die tun nichts... ich hab abgesetzt ohne auszuschleichen, mit üblen Folgen.)

  4. #34
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
    Registriert seit
    05.07.05
    Ort
    Berlin
    Beiträge
    12.120

    Standard AW: Welche Cortison-Stoßtherapien werden bei EO angewandt?

    man sagt der oralen Aufnahme, höherer Nebenwirkungen nach.
    Deine Dosen waren Zeitweise schon heftig, aber gut, wer heilt hat recht.

    Bei mir ist es ja so, dass nach der letzten SD-OP, Cortisonstoßtherapie mit Bestrahlung kam.
    Ich habe aber auch etwa zur gleichen Zeit wegen der Fibromyalgie mit 5mg Prednisolon täglich begonnen.
    Die Augen sind jetzt recht stabil, aber empfindlich.
    Ich sehe da schon Parallelen. Übrigens meine Knochendichte ist nach einem kurzen Tief sehr gut.
    Ich mache aber auch regelmässig Sport.
    lG Karin

  5. #35
    Benutzer Avatar von Fahrradfahrer
    Registriert seit
    29.09.09
    Ort
    Nähe Hannover
    Beiträge
    180

    Standard AW: Welche Cortison-Stoßtherapien werden bei EO angewandt?

    Zitat Zitat von KarinE Beitrag anzeigen
    man sagt der oralen Aufnahme, höherer Nebenwirkungen nach.
    Deine Dosen waren Zeitweise schon heftig, aber gut, wer heilt hat recht.
    Vielleicht muss ich hier das Dosieren "nach Gefühl" nochmal genauer erklären...

    Wer schon Erfahrungen mit EO und Cortison hat, wird nach einiger Zeit wissen, wie schnell in etwa eine Wirkung eintritt und wie sich das anfühlt.
    Wenn ich nun merke, daß es seit zwei Tagen den Augen schlechter geht, dann probiere ich es vielleicht erstmal mit einmalig 40mg und warte 48 h. Wenn sich dann überhaupt gar nichts getan hat, dann ist der nächste Versuch 60mg-40mg und nochmal 48h-72h warten. Passiert dann ein bisschen, dann warte ich noch etwas ob die Tendenz positiv oder negativ ist und werfe dementsprechend nach... oder eben auch nicht.

    Ich glaube, der stärkste Stoß, den ich mir auf diese Weise mal verpasst habe war 200mg-100mg-100mg-60mg-60mg. Oral!!! Das geht aber natürlich nur, wenn man keinerlei Probleme mit Nebenwirkungen hat.

    Die richtig schlechte Phase mal ausgenommen, dann war meine durchschnittliche Dosis über die ganze Zeit der latent schwelende EO ungefähr 10mg pro Tag.

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •