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Thema: ANA Muster verändert - warum?

  1. #21
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    Standard AW: ANA Muster verändert - warum?

    Ja da hast Du Recht Ist leider keine Selbstverständlichkeit.

    In meiner Familie ist es leider auch stark vertreten.

    Machen wir das Beste daraus!
    Dir auch eine gute Nacht

    Sabine

  2. #22
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    Standard AW: ANA Muster verändert - warum?

    Hallo kennt ihr euch auch aus mit ENA
    und Jo-1 die sind bei meiner Tochter stark positiv.
    autoimune Mysoititis was ist das schon wieder?

  3. #23
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    Standard AW: ANA Muster verändert - warum?


  4. #24
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Irmela
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    Standard AW: ANA Muster verändert - warum?

    Hallo liebe Karin!

    Hallo kennt ihr euch auch aus mit ENA
    und Jo-1 die sind bei meiner Tochter stark positiv.
    autoimune Mysoititis was ist das schon wieder?
    Ich kenne das leider von meiner Mutter ... sie hat die Diagnose einer sogenannten Polymyositis seit ca. 2 Jahren. Bei ihr waren auch die Jo-1-Antikörper erhöht. Die ANA waren bei 1:2560.

    Die Diagnose wurde aufgrund der Antikörper und einer Muskelbiopsie (Uniklinik Freiburg) gestellt. Mit Kortison (zu Beginn bekam sie Dosierungen von 100-200 mg Decortin H pro Tag, im Moment reichen ihr 2,5 mg (!) Decortin H) und Methotrexat (subcutane Applikation 1x pro Woche) geht es wieder - natürlich mit Rückschlägen - deutlich besser. Endoxan bzw. Imurek (als weitere Immunsuppressiva) hatte sie nicht vertragen.


    Wie alt ist denn Deine Tochter? Welche Symptome hat sie? Wie wurde ihre Diagnose gestellt (nur durch die Antikörper, oder auch mit einer Muskelbiopsie)? Wie wird sie betreut - habt Ihr einen guten Rheumatologen (meiner Meinung nach ist auch hier ein guter Doc ultra wichtig)?
    Bekommt sie schon eine Therapie und wenn ja welche?


    Leider ist es - wie bei wohl allen anderen Autoimmunerkrankungen - auch bei der Myositis so, daß es da verschiedenste Ausprägungen gibt und die Verläufe, Symptome ... nicht wirklich miteinander verglichen werden können.


    Wenn Du nähere Infos über die Krankheitsgeschichte meiner Mutter und ihre Erfahrungen haben möchtest, schreibe ich sie Dir gerne hier oder via PN.



    LG, Irmela

  5. #25
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Irmela
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    Standard AW: ANA Muster verändert - warum?

    Liebe Karin!


    Habe leider vorhin erst Deinen Thread "Hilfe meiner Tochter gehts immer schlechter" (http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1110645) entdeckt. Das beantwortet natürlich schon einige meiner Fragen, sorry!

    Meine Mutter hat auch Hashi (sicher seit Jahrzehnten, bisher nicht diagnostiziert - sie hat aber kaum noch Restschilddrüse, alles klar, oder) und seit ca. 3 Jahren diese Polymyositis.


    Aus den Erfahrungen mit meiner Mutter würde ich da mit Eurem Rheumadoc unbedingt dranbleiben!

    Ist denn die Diagnose Myositis gesichert?


    LG, Irmela

  6. #26
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    Standard AW: ANA Muster verändert - warum?

    Die Diagnose Myositis ist noch nicht gesichert es muß weiter geforscht werden.
    Im Bericht steht Antikörper gegen JO-1 stellen einen diagnostischen und prognostischen Marker für die Idiopathische (autoimmune) Myositis dar.
    Die Mehrzahl der Myositis-Patienten mit Jo-1 Antikörpern hat sog Symthome
    des Anti-Synthetase-Syndroms, d.h,. zusätzliches Auftreten des Arthralgien/
    Arthritis und interstitieller Lungenbeteiligung.
    Was das genau bedeutet versuche ich noch herauszufinden.
    Meine Tochter wird 23 Jahre.
    Geändert von Kosima (04.04.09 um 17:48 Uhr) Grund: Ergänzung

  7. #27
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    Standard AW: ANA Muster verändert - warum?

    Ihr Lieben!

    @Mairi:
    Ich hoffe, Du bist nicht böse, daß ich Deinen Thread gerade so vollspamme!
    Aber ich denke, daß Kosima Antworten braucht.


    @Kosima:
    Weißt Du schon von Eurem Rheumadoc, welche Untersuchungen er in der nächsten Zukunft plant?

    Vielleicht hilft Dir dieser Link weiter:
    http://www.baur-institut.de/krankhei...er/myositiden/?
    Ich zitiere mal hieraus:
    Klinische Symptome, Messung der Muskelenzym-Serumkonzentrationen, Elektromyographie- und Muskelbiopsie sind die Stützpfeiler der Myositis-Diagnostik.
    Diese Untersuchungen sind bei meiner Mutter alle durchgeführt worden (beim HA bzw. in der Neurologie und Neurochirurgie der Uni Freiburg).
    Meine Mutter hatte übrigens eine CK von 2.000-3.000 U/l.

    Serumkonzentrationen der Muskelenzyme Kreatinkinase (CK), Aldolase und Glutamat-Oxalazetat-Transferase (SGOT) erlauben eine Abschätzung der aktuellen Muskelschädigung, da diese Enzyme bei Muskelfaserschädigung oder -untergang freigesetzt werden. Die CK-Aktivität ist der spezifischere, und als Verlaufsparameter am besten geeignete Indikator für die Muskelfaserschädigung
    Ist bei Deiner Tochter also die CK (Creatinkinase) schon bestimmt worden?

    Bei einem Teil der Patienten, der in der Literatur zwischen 15% und 50% variiert, werden Myositis-assoziierte Autoantikörper im Serum gefunden, die mit bestimmten Krankheitsverläufen, z.T. auch mit HLA-Haplotypen vergesellschaftet sein können. Die pathophysiologische Relevanz dieser Autoantikörper ist noch ungeklärt. Antikörper gegen Aminoacyl-tRNA-Synthetasen (z.B. Antikörper gegen Jo-1, Mi-2, Pm-Scl, SRP, U1-snRNP, MAS, EJ, OJ, PL12) kennzeichnen das charakteristische „Anti-Synthetase-Syndrom“ (Myositis mit weiteren Kennzeichen wie z.B. interstitielle Lungenerkrankung, „Mechanikerhände“, Raynaud-Syndrom, Polyarthritis).
    Meine Mutter leidet unter diesem Ant-Synthetase-Syndrom. Sie hat eine Lungenfibrose (als Ausdruck einer interstitiellen Lungenerkrankung), die bei ihr aber bisher zu keinerlei Beschwerden geführt hat. Ihr Raynaud-Syndrom, die Arthritis und die "Mechanikerhände" (aufgeraute Haut an Handflächen und Fingern) sind unter der immunsuppressiven Therapie oft ganz verschwunden!!!!
    Ich wollte Dir damit schreiben, daß eine "autoimmune Myositis" behandelbar ist!!!!!

    Das heißt nun aber alles nicht, daß Deine Tochter wirklich an dieser "autoimmunen Myositis leidet!!! Verliere das bitte erstmal nicht aus den Augen.
    Ich denke, daß Ihr möglichst bald eine richtige Diagnose braucht - nur die Bestimmung der Antikörper reicht nun einmal nicht aus.
    Erst dann könnt Ihr weitersehen und kann Deine Tochter richtig behandelt werden!
    Das ist natürlich nur MEINE Meinung.


    Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Liebe.


    GGLG, Irmela
    Geändert von Irmela (04.04.09 um 16:33 Uhr)

  8. #28
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    Standard AW: ANA Muster verändert - warum?

    Hallo Irmela,
    deine Nachricht macht mir wieder etwas Mut. Wir haben bei einem guten
    Rheumadoc leider erst Ende des Monats einen Termin.
    Ihre CK-Werte waren eigentlich nicht schlecht
    CK 68 (bis 170), CRP 0,8 (unter 5).
    Ansonsten haben wir JO-1 stark positiv, näheres stand nicht dabei.
    ANA 1:160 (unter 1:160) beim vorletzten mal waren die höher 1:320.
    Ich verstehe im Moment von der Sache noch nicht soviel, sie tut mir halt so
    leid, da sie zur Zeit nicht nur mit ihrem massiven Haarausfall sondern jetzt auch noch mit einer weiteren autoimmungen Krankheit zu kämpfen hat.
    Ich danke dir Irmela besonders für deinen Einsatz in unserer Sache.
    LG Karin

  9. #29
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    Standard AW: ANA Muster verändert - warum?

    Liebe Karin!

    Gerne geschehen - wenn ich Dir und Deiner Tocher irgendwie helfen kann ... schreib mir einfach eine PN. Ich bin fast täglich im Forum.

    Selbst an einer üblen Krankheit zu leiden, das ist schon schlimm genug. Irgendwann lernt man (frau) damit umzugehen und man versucht, trotz aller Widrigkeiten, ein möglichst glückliches Leben zu führen.
    Aber einen geliebten Menschen leiden zu sehen und völlig macht- und hilflos daneben zu stehen, ohne helfen zu können, das zerreißt einem das Herz. Ich kann sehr gut nachfühlen, wie es Dir gehen muß.

    Also wenn Du Hilfe brauchst ...


    Was bei dieser Krankheit sehr wichtig ist - sie sollte möglichst bald adäquat behandelt werden.

    Bei meiner Mutter hat es über ein Jahr gedauert, bis sie endlich die Diagnose hatte ... und es wäre beinahe zu spät gewesen.
    Es fing zuerst relativ harmlos im Frühjahr 2006 mit Lidödemen an. Ihr HA hat sie natürlich nicht ernst genommen. Später kam eine Arthritis der Mittelhandgelenke, ein Carpaltunnelsyndrom und das Raynaud-Syndrom hinzu. Du siehst, es waren auch Symptome der UF dabei. Bis dahin hatte ihr HA es nicht für nötig befunden, zu reagieren (trotz der hohen ANA!).
    9 Monate später bekam sie eine zunehmende Muskelschwäche (zuletzt konnte sie ihren Kopf nicht mehr halten), sie wurde heiser und sie konnte nicht mehr richtig schlucken bzw. mußte ständig aufstoßen (durch eine Beteiligung des Ösophagus).
    Danach ging sie endlich zum Rheumatologen - und im Mai 2007 kam die Diagnose "Polymyositis".

    Es ist wie bei Hashimoto - je früher die Diagnose gestellt bzw. die ríchtige Therapie eingeleitet wird, desto geringer sind die Auswirkungen und Schäden.


    LG, Irmela

  10. #30
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    Zitat Zitat von Irmela Beitrag anzeigen
    Ihr Lieben!

    @Mairi:
    Ich hoffe, Du bist nicht böse, daß ich Deinen Thread gerade so vollspamme!
    Aber ich denke, daß Kosima Antworten braucht.




    GGLG, Irmela
    Nein warum denn

    Meine Frage wurde geklärt und Threads entwickeln sich ja oft weiter.
    Und ich versteh, wenn man sich Sorgen macht. Ist ja leider nicht einfach und die Diagnosen sind ja sehr schwierig.

    Ich kann immer das http://www.rheuma-online.de Forum empfehlen.
    Sehr nette Leute, die viel Ahnung haben, leider halt aus leidvoller Erfahrung.

    LG

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