Woran merkt man Vorhofflimmern?

Hallo Ihr,

vorab zur Info:
Letztes Jahr Ablation einer Sinusknoten-nahen fokal atrialen Tachykardie im Bereich des hohen rechten Vorhofs.

Was ich aber jetzt gern wissen würde, von jemanden der schon mal Vorhofflimmern hatte:
Wie fühlt sich das an? Woran merkt man das?

Wenn ich nachts/morgens wach werde, merke ich manchmal so ein leichtes Vibrieren des Herzens. Das fühlt sich so an, als würde es rasend schnell und sehr flach/oberflächlich schlagen. Ich versuche dann schnell Blutdruck und Puls zu messen (hab ich neben mir liegen). Werte sind dann z.B. 136/93,77 mit der Anzeige am Gerät, dass eine Herzrhythmusstörung vorliegt. (Falls das VHF war, dann war die vielleicht in der Sekunde des Messens schon wieder weg?)
Versuche dann weiter zu schlafen. Klappt nicht. Bemerke dann 10 Minuten später wieder dieses leichte Vibrieren, messe Blutdruck und Puls: 122/100, 93 mit der Anzeige am Gerät, dass eine Herzrhythmusstörung vorliegt.

Bisher hat man es im EKG nicht "erwischen" können. Deshalb frage ich hier im Forum nach, wie sich das anfühlt.

hallo Neomi, also ich habe auch diverse Rythmusstörungen, darunter auch Vorhofflimmern, es fühlt sich so an wie du es beschreibst, für mich ein oberflächliches unkontrolliertes schnelles flattern, ganz komisch und auch beängstigend und oft mit Unwohlgefühl. Ich huste und presse dann fest dadurch hat es sich bis jetzt immer wieder beruhigt und es geht bei mir dann meistens in Herzrasen über. Bisher wurde es bei einem LZ EKG erst einmal erwischt und aufgezeichnet.

LG

Hallo rose56,

danke für Deine Antwort. Oje ... und was machen die Ärzte, wenn man es noch nicht im EKG erwischt hat? Bekommt man dann prophylaktisch Blutverdünner? Hat man bei Dir die Ursache gefunden?

Ich hasse es, mit diesem Damoklesschwert zu leben. Warten dass es mal so schlimm wird und lange andauert, bis man im Krankenhaus landet.

LG

Ich schätze mal, Langzeit-EKG wurden schon gemacht? Wenn nicht wäre das wohl der nächste Schritt.

Ja, wurde alles schon gemacht.
Sieht man eigentlich die Folgen vom VHF im Herz-US?

Ich kenne einige Leute, Vorhoffflimmern hatten und da sprang der Herzschlag im Sekundentakt von normal zu rasendschnell.

Das Vibrieren im Brustkorb kenne ich auch. Ich habe es bei unzureichender Schilddrüseneinstellung (meist Unterfunktion), wenn die Werte zu weit auseinanderliegen. Besonders merke ich es morgens und abends im Liegen. Momentan habe ich es leider auch wieder, obwohl es die letzten 2 Jahre weg war. Meine Einstellung passt wieder gar nicht momentan.

Danke candymilk für Deinen Beitrag.

Ich habe seit gestern über Suchfunktion mehrere Themen über "vibrieren" gelesen und denke nun, dass ich vllt gar kein VHF habe, sondern dass es dieses Vibrieren ist, was Du auch hast.
Denn ich habe das nun jeden Morgen im Bett, wenn ich wach werde. Ich fühle dann am Handgelenk den Puls ob er rasend schnell ist und zu dem Vibrieren passt. Ich fühle dann einen langsamen Puls.

Heute früh habe ich extra darauf geachtet, wo ich überall am Körper dieses Vibrieren spüre. Es war Brustkorb, Kopf (hinter den Augen), Arme.

Dann liegt es wohl auch an meiner SD. Nur kann es eigtl nicht UF bei mir sein. Der Endo und auch der NUK haben mir mehrmals zum Absetzen von LT geraten, um mein Herz zu entlasten. Mein TSH ist ja niedrig normal. Habe am 22.06. LT abgesetzt.

Ich kannte dieses Vibrieren, das mal ab und zu alle paar Monate auftrat, habs aber immer wieder vergessen, weil andere Sachen in dem Moment aktuell waren, die ich medizinisch abklären musste.

Aber jetzt habe ich es jeden Morgen (auch mal nachts, wenn ich zur Toilette muss). Ich beobachte das weiter und werde trotzdem vorsichtshalber den Kardiologen mal nach seiner Meinung fragen und berichte dann hier.

EDIT: Vllt ist es ja was neurologisches? Aufgrund von Hormonänderungen?

Ich würde mich da nicht auf Selbstdiagnose verlassen, Vorhoffflimmern kann man ziemlich einfach entweder per EKG oder per Langzeit-EKG feststellen.

Dass du abgesetzt hast, war auf jeden Fall insofern vernünftig als du. wie ich sehe, Thyronajod genommen hast. Auch wenn keine Anzeichen einer Autoimmunität zu erkennen sind, es ist doch überflüssig, die Schilddrüse mit Zusatzangebot an Jod zu füttern.

Wenn dein leicht erhöhtes Parathormon auch morgens nach 12 Stunden Nüchternheit gemessen nicht normwertig ist und/oider durch Vitamin-D über 30 ng/l nicht weggeht, dann solltest du der Sache nachgehen (Calcium, korrigiertes Calcium, Phosphat messen lassen).

"Auseinanderliegende Werte": geben keine zuverlässige Auskunft über die Versorgung.

panna, danke für Deine Nachricht.

EKG/LZ-EKG:
Wurden in letzter Zeit sehr viele gemacht, aber falls es VHF sein sollte, erwischt man es nicht zum Zeitpunkt der Aufnahme.

Jod:
Da ich eine sehr große struma multinodosa habe, muss ich stattdessen Jodid 200 einnehmen, damit die SD und Knoten nicht weiter wachsen. Ich habe schon mal vor ein paar Jahren LT abgesetzt und über 1/2 Jahr nur Jodid genommen und da ging es mir mal relativ gut.

Nach 12 Stunden Nüchternheit Mitte Juni folgende Werte:
Calcium 2,23 mmol/l (2,08-2,65)
Phosphat 2,9 mg/dl (2,7-4,5)

Ich war u.a. auch bei einem Endo und hab jede Menge Werte, er sieht da nichts auffälliges und sieht keine Veranlassung da weiter nachzugucken.

Welche meinst Du mit "auseinanderliegenden Werten"?

Zitat:

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Zitat von Neomi

Ja, wurde alles schon gemacht.
Sieht man eigentlich die Folgen vom VHF im Herz-US?

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das kommt drauf an. Wenn jemand länger Vorhofflimmern mit sehr hohen Herzfrequenzen hat, kann es zu einer Tachymyopathie kommen, d.h. gestörter Pumpfunktion und ggfs. Erweiterung der linken Herzkammer, was man im Herz-US sehen kann. Wenn es sich jedoch nur um wiederkehrende kurze Episoden handelt mit normalen Frequenzen sieht man in der Regel nichts im Herz-US.

Hattest du den während des Langzeit-EKGs auch dieses Gefühl des Vibrierens? Wenn ja und man kein VHF delektieren konnte halte ich es für unwahrscheinlich, dass du Vorhofflimmern hast. Bei Puls 77 und 93 ist ein VHF jedoch so oder so nicht soo wahrscheinlich, weil es meistens (jedoch nicht immer) mit erhöhtem Puls einher geht. Was dein Gerät als Rhythmusstörung erkennt, könnten auch Extrasystolen sein. Wurden diese im LZ-EKG delektiert?

Zur Frage mit dem Blutverdünner: Blutverdünner kriegt man nur bei nachgewiesenem VHF und nicht prophylaktisch. Es bekommen auch nicht alle Patienten mit VHF Blutverdünner, sondern nur Patienten mit erhöhtem CHADS2-VAS.Score, siehe: https://flexikon.doccheck.com/de/CHA2DS2-VASc-Score .

Weitere Elektrolyte (Kalium, Magnesium) wurden die bestimmt?

Twiix, danke auch für Deinen Beitrag.

Also falls ich VHF haben sollte, sind das immer nur kurze Episoden. Ich habe mal in meinen alten Aufzeichnungen geschaut und schon 2018 habe ich im kalender eingetragen, dass "mein Herz vibriert".

So wie heute morgen (noch im Bett, gerade wach geworden), da habe ich sofort gemessen, BD + Puls waren bei 131/85,63.

Leider hatte ich dieses Vibrieren nicht in den LZ-EKGs gehabt.
Was mein Gerät als Rhythmusstörung erkennt, ist bekannt und sollen laut Ärzten die "harmlosen Herzstolperer" sein. Letztes Jahr hatte ich ja eine Ablation einer Sinusknoten-nahen fokal atrialen Tachykardie im Bereich des hohen rechten Vorhofs gehabt und seitdem habe ich viel mehr ES (besonders nach dem Essen), ist mein Puls erniedrigt und geht z.B. selbst bei und nach Sport nicht richtig hoch. Ich habe ganz selten mal dass der Puls einfach so hoch geht.
Aber sonst normalerweise z.B. auf dem Laufband 15 Minuten = Puls 83. Von daher weiß ich nicht, ob - falls ich VHF Episoden haben sollte, der Puls wegen der Ablation nicht hoch geht, so wie er normalerweise bei VHF hoch gehen sollte. :confused:

Habe mal mehrere Ärzte gefragt, wieso mein Puls seit Ablation so niedrig ist und bekam verschiedene Auskünfte. Einer sagte, das hat mit der Ablation nichts zu tun. Ein anderer meinte, ja da wurde ja kräftig ganz nah am Sinusknoten ablatiert, da sind feine Narben und das Herz muss sich erholen und das kann 3-6 Monate dauern.
Ein anderer meinte, das kann sogar bis über 1 Jahr dauern. Eine Ärztin meinte sogar, das wären alles normale Werte! (Aha? tiefster Puls war bei 42, das war letztes Jahr. In den letzten Monaten hat es sich gebessert, tiefster gemessener Puls war bei 55.) Jedenfalls fand die Kardiologin damals den niedrigen Puls von 42 normal und sie fand auch den niedrigen BD von 80/50 normal (2-3 x am Tag).

Die Extrasystolen sind seit der Ablation wie gesagt, auch mehr geworden. Das fanden einige Ärzte auch normal, nach Ablation. Deshalb nehme ich Tromcardin complex ein, 2 x 2 am Tag. Darin enthalten ist:

Niacin
Folsäure
Vit B12
Kalium
Magnesium
Coenzym Q10

Ich nehme zusätzlich 2 x Vit D 1000 I.E., Magnesium + Calcium, Eisen, Zink.

Blutwerte vom 24.06.
Natrium 141 mmol/l (136-145)
Kalium 4,3 mmol/l (3,5-5,1)
Calcium 2,28 mmol/l (2,15-2,55)

Okay, dann bin ich froh, dass ich noch keinen Blutverdünner nehmen muss.

Hallo,

ich habe zwar kein Vorhofflimmern, aber eine andere Form der Herzrhythmusstörung. Ich nutze seit der Morbus-Basedow-Diagnose die App Heartbeats. Sie soll Vorhofflimmern identifizieren können. Meine merkbaren Extrasystolen misst sie jedenfalls exakt. Man kann ein bis fünf Minuten Herzrhythmus aufzeichnen und speichern oder der Praxis zusenden. Es gibt auch eine abgespeckte kostenlose Version. Vielleicht ist das auch eine Option für dich. Alles Gute.

Also Vorhofflimmern ist schon etwas anderes als schneller unregelmäßiger Puls und "Vibrieren".

Zuerst Arhyhithmien, dann ganz plötzlich heftigstes, unregelmäßiges Herzrasen. Ich habe gelernt darüber hinwegzuatmen, wie bei Rhythmusstörungen auch. Blutverdünner sind lt. meinem Internisten nicht nötig.

Ok, die Elyte sehen soweit gut aus :)

ich denke auch, dass da nur die Option bleibt, während der Attacken zu versuchen, diese irgendwie aufzuzeichnen. Wenn das mit so einer App klappen kann, wäre das natürlich super (allerdings schwer vorstellbar, dass das gut funktioniert) oder eben mit wiederholten LZ-EKGs.

Hast du noch weitere Symptome? Wachst du nachts von den Herzstolpereien auf? Falls ja, wurde eine Schlaf-Apnoe ausgeschlossen?

Falls du mich meinst: ich habe eine Schlafapnoe und verwende seit Jahren ein CPAP-Gerät zum Schlafen. Kontrollen 1 x im Jahr im Schlaflabor. Da fällt immer wieder stark erhöhter Puls auf (bis zu 200), teilweise Arhythmien,davon wache ich aber nicht auf.

Hi KapscII, meinte in dem Fall mit der Frage Neomi, aber dein Beispiel illustriert es ja gut, nämlich, dass die nächtliche Sympathikusaktivierung bei Schlaf-Apnoe HRST begünstigen kann.
Wobei es dann ja mit Gerät eigentlich besser sein sollte..

LG!

Zitat:

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Zitat von cloudy_sky

Hallo,

ich habe zwar kein Vorhofflimmern, aber eine andere Form der Herzrhythmusstörung. Ich nutze seit der Morbus-Basedow-Diagnose die App Heartbeats. Sie soll Vorhofflimmern identifizieren können. Meine merkbaren Extrasystolen misst sie jedenfalls exakt. Man kann ein bis fünf Minuten Herzrhythmus aufzeichnen und speichern oder der Praxis zusenden. Es gibt auch eine abgespeckte kostenlose Version. Vielleicht ist das auch eine Option für dich. Alles Gute.

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Danke cloudy_sky für den Tipp mit der App, ich schau sie mir mal an.

Zitat:

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Zitat von KapscII

Also Vorhofflimmern ist schon etwas anderes als schneller unregelmäßiger Puls und "Vibrieren".

Zuerst Arhyhithmien, dann ganz plötzlich heftigstes, unregelmäßiges Herzrasen. Ich habe gelernt darüber hinwegzuatmen, wie bei Rhythmusstörungen auch. Blutverdünner sind lt. meinem Internisten nicht nötig.

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Danke KapscII, interessant, wie atmest Du darüber hinweg? Tief und lange?

EDIT:
Kennst Du das, wenn man diese "harmlosen" Extrasystolen hat, dass manchmal für einen Blitzmoment auch die Luft weg bleibt?

Zitat:

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Zitat von Twiix

Ok, die Elyte sehen soweit gut aus :)

ich denke auch, dass da nur die Option bleibt, während der Attacken zu versuchen, diese irgendwie aufzuzeichnen. Wenn das mit so einer App klappen kann, wäre das natürlich super (allerdings schwer vorstellbar, dass das gut funktioniert) oder eben mit wiederholten LZ-EKGs.

Hast du noch weitere Symptome? Wachst du nachts von den Herzstolpereien auf? Falls ja, wurde eine Schlaf-Apnoe ausgeschlossen?

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Danke Twiix, ich versuche immer LZ EKGs zu bekommen, aber find erstmal einen zeitnahen Termin bei einem Kardiologen und der HA macht ja schon sehr viel bei mir und alle paar Monate mal LZ EKG.

Ich wache nachts auf, weil ich 1-2 x, manchmal 3-4 x zur Toilette muss. Ich soll tagsüber ja 3 L Flüssigkeit trinken und dann muss ich nachts öfter mal raus. Wenn ich Glück habe, schlafe ich wieder ein, beim dritten Mal aufstehen ist es aber meistens vorbei mit schlafen und habe dann ab und zu ES.
Manchmal Nachtschweiß. Manchmal trotz 7-8 Stunden Schlaf, trotzdem immer müde. Täglich Kopfschmerzen. Immer schlapp.
Deswegen dachte ich auch schon an Schlaf-Apnoe. Ich muss da nochmal recherchieren welche Fachärzte das anbieten. Am besten mit so einen Gerät für zuhause.

Zitat:

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Zitat von Neomi

Jod:
Da ich eine sehr große struma multinodosa habe, muss ich stattdessen Jodid 200 einnehmen, damit die SD und Knoten nicht weiter wachsen. Ich habe schon mal vor ein paar Jahren LT abgesetzt und über 1/2 Jahr nur Jodid genommen und da ging es mir mal relativ gut.

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Und wachsen Schilddrüse und kalter Knoten nicht weiter?

Sie geben dir Jod, weil sie bei dir keine Zeichen einer Autoimmunität finden, allerdings warst du hier:
TRAK (TSH-Rez-AK) 1,4 IU/l (<1,5)

naja, formal nicht positiv, aber immerhin. Ich finde die Sache mit dem Jod schon ein wenig suspekt, zumal zu viel Jod nun mal Autoimmunität fördern kann und wenn du Fisch isst usw ... Aber OK, musst du mit dir ausmachen. 200 mg Jod ist ja nicht direkt wenig. Ich komme jetzt auch wegen der Herzbechwerden darauf zurück, vielleicht bekommen dir Werte, bei denen das TSH unter 1 sinkt (wie gegenwärtig) nicht so gut.

Das mit dem Parathormon: wenn du dann einen besseren Vitamin-D-Wert hast, also nicht mehr unter 30, kannst ja nochmal (gründlich nüchtern!) prüfen lassen.

Danke panna,
ja mal abwarten ob da SD/Knoten weiter wachsen, habe ja erst ganz frisch mit LT aufgehört und mit Jodid angefangen.
Ganz glücklich bin ich damit nicht, zumal ich ja (wie im Corona-Plauderthread gepostet) 2 x ein Erythema nodosum bekommen habe. Das kann ja Symptom einer Autoimmunerkrankung sein, dann aber wohl Sarkoidose, Morbus Crohn oder Morbus Ulcerosa. Zumindest habe ich das so verstanden.

April 2010 hatte ich schon mal MAK erhöht: MAK (Mikrosomale AK) 175 (0-100 U/ml)
Arzt sagte, hat nix zu sagen. Das sagen sie bei mir immer. :rolleyes:

Fisch esse ich nur noch selten, wegen Histaminintoleranz (Eigendiagnose, finde keinen Arzt der das untersucht).

Ja, Parathormon lasse ich dann nochmal checken.

Ich hoffe, wenn der TSH über 1 ist, dass die HRST mal weniger werden.

Zitat:

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Zitat von Neomi

Danke panna,
ja mal abwarten ob da SD/Knoten weiter wachsen, habe ja erst ganz frisch mit LT aufgehört und mit Jodid angefangen.
Ganz glücklich bin ich damit nicht, zumal ich ja (wie im Corona-Plauderthread gepostet) 2 x ein Erythema nodosum bekommen habe. Das kann ja Symptom einer Autoimmunerkrankung sein, dann aber wohl Sarkoidose, Morbus Crohn oder Morbus Ulcerosa. Zumindest habe ich das so verstanden.

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... das muss aber nicht sein.

Zitat:

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Fisch esse ich nur noch selten, wegen Histaminintoleranz (Eigendiagnose, finde keinen Arzt der das untersucht).

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Das wäre aber besser, als Jod zu schlucken. Überprüfe doch mal deine Eigendiagnose, man kann sich manchmal auch grundlos verrückt machen.
Außerdem ist, soweit ich weiß, Fisch an sich nicht histaminreich, erst recht nicht in richtig frischem Zustand.
https://www.mitohnekochen.com/histam...altiger-fisch/

Zitat:

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April 2010 hatte ich schon mal MAK erhöht: MAK (Mikrosomale AK) 175 (0-100 U/ml)
Arzt sagte, hat nix zu sagen. Das sagen sie bei mir immer

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Das hat auch nicht unbedingt viel zu sagen, kann auch mal ohne schilddrüsenautoimmun zu sein auftreten. Aber trotzdem, war schon was da, umso mehr würde ich mir den Jodkonsum überlegen - also normal Jod konsumieren, aber nicht durch Tabletten.

Zitat:

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Zitat von panna

... das muss aber nicht sein.

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Ich hoffe das Beste.

Zitat:

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Zitat von panna

Das wäre aber besser, als Jod zu schlucken. Überprüfe doch mal deine Eigendiagnose, man kann sich manchmal auch grundlos verrückt machen.
Außerdem ist, soweit ich weiß, Fisch an sich nicht histaminreich, erst recht nicht in richtig frischem Zustand.
https://www.mitohnekochen.com/histam...altiger-fisch/

Das hat auch nicht unbedingt viel zu sagen, kann auch mal ohne schilddrüsenautoimmun zu sein auftreten. Aber trotzdem, war schon was da, umso mehr würde ich mir den Jodkonsum überlegen - also normal Jod konsumieren, aber nicht durch Tabletten.

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Ich führe schon seit Jahren ein Ernährungs- und Vitaltagebuch. Von daher bin ich mir ziemlich sicher, dass ich ein Histaminproblem habe.
Frischen Fisch hier zu bekommen ist leider problematisch und wenn - dann teuer. Da ich wohl auch ein Fructoseproblem habe und viele Milchprodukte auch nicht vertrage, ist das was ich essen kann, schon kompliziert. Zumal der Endo wegen der Glucosestörung low carb empfahl. Da bleibt nicht mehr viel übrig. Doof, aber es ist dann einfacher eine Tablette zu schlucken und zu hoffen, dass schon nix passiert.

Zitat:

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Zitat von Neomi

Frischen Fisch hier zu bekommen ist leider problematisch

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Frisch tiefgekühlter Fisch ist frisch (sagt auch Fischers Fritz). Aber OK, du bist du und ich bin ich - ich würde da eher eine Suchdiät machen, als so viele Intoleranzen anzunehmen.
(Ich höre aber schon auf :-)

Zitat:

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Zitat von Neomi

Danke Twiix, ich versuche immer LZ EKGs zu bekommen, aber find erstmal einen zeitnahen Termin bei einem Kardiologen und der HA macht ja schon sehr viel bei mir und alle paar Monate mal LZ EKG.

Ich wache nachts auf, weil ich 1-2 x, manchmal 3-4 x zur Toilette muss. Ich soll tagsüber ja 3 L Flüssigkeit trinken und dann muss ich nachts öfter mal raus. Wenn ich Glück habe, schlafe ich wieder ein, beim dritten Mal aufstehen ist es aber meistens vorbei mit schlafen und habe dann ab und zu ES.

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Versuch doch mal den Großteil der 3l auf den Vormittag zu verteilen und am Nachmittag dann weniger und 1h vorm schlafen gehen nichts mehr zu trinken, dann musst Du nachts vllt nicht mehr so oft raus :-)

Gute Besserung, ich drücke Dir die Daumen, dass Du eine Lösung für Deine Probleme findest. Sowas kann zermürbend sein.

Zitat:

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Zitat von Neomi

Danke KapscII, interessant, wie atmest Du darüber hinweg? Tief und lange?

EDIT:
Kennst Du das, wenn man diese "harmlosen" Extrasystolen hat, dass manchmal für einen Blitzmoment auch die Luft weg bleibt?

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Extrasystolen und Tachykardien begleiten mich seit ich denken kann. Dachte sogar mal kurz, es wären Panikattacken, sind aber keine. Aber daran gestorben bin ich nicht, also besorgt es mich nicht sonderlich.Nicht mal jetzt die hinzugekommene leichte Herzinsuffizienz.

Atmung: ein paar mal hintereinander möglichst tief ausatmen (viel länger aus- als einatmen), also bis wirklich nichts mehr rausgeht. Danach einige Zeit bewusst in den Bauch einatmen und kontrolliert, langsam und lange ausatmen.Dann beruhigt sich die Sache recht schnell wieder. Auch der schnelle Puls lässt sich damit nach untern beeinflussen (aber das brauchst du ja nicht).

Im Anschluss mache ich einfach weiter, als wäre nichts gewesen.

Danke panna, Angel82 und KapscII

Ich antworte erst jetzt, ich merke das voll, dass ich Thyronajod25 abgesetzt habe. Gelenke tun weh, ich merks am Herz und Rhythmus und überhaupt. Ich hoffe, dass alles gut geht, aber jetzt halte ich das durch. Ich will wissen und bin gespannt, wie in ca. 8 Wochen meine SD-Werte aussehen.

panna,
das "Suchen" ist noch eine Baustelle, auf der langen Liste meiner Baustellen. :-) Ich bin nicht "beratungsresistent", ich bin nur überfordert mit all den Baustellen. Aber ich arbeite daran ... (man denke sich hier einen Schildkröten-Smiley) :biggrin:

Angel82,
ja die Idee hatte ich auch schon mal, aber in letzter Zeit habe ich vormittags (Arzt)Termine, das ist das doof, wenn ich dann da so oft müssen muss. Wenn mal Ruhe einkehrt, dann verlage ich die Trinkmenge auf jeden Fall auf vormittags und mittags.

KapsII,
danke für die Beschreibung, ich versuche das mal. Habe auch vor, Yogakurse zu machen, aber dazu muss es mir erstmal irgendwie bissel besser gehen.
Auf jeden Fall hätte ich gerne Deine Gelassenheit in dem Punkt.

Zitat:

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Zitat von Neomi

Danke panna, Angel82 und KapscII

Ich antworte erst jetzt, ich merke das voll, dass ich Thyronajod25 abgesetzt habe. .

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Naja, eigentlich merkt man sowas nicht gleich Neomi.

Aber wichtiger als das: Ich habe nicht die Einnahme von 25 mcg Thyroxin kritisiert. Sondern die Einnahme von Jod. Mit Thyroxin entlastet man die Schilddrüse, sie muss etwas weniger arbeiten. Mit Jod gibt man ihr Futter zum Arbeiten.

Heute war der 8. Tag, ich denke schon dass ich da was spüre. Ich spüer auch meine SD :confused: irgendwie reagiert mein Körper immer sehr, sehr sensitiv auf "sowas". Auch auf andere Medikamente, wo die Ärzte sagen "das ist ja schon eine homöopathische Dosis, das kann nicht wirken", aber bei mir wirkt es dann so, als wäre es eine volle Dosis.

Ja, das mit LT und Jod habe ich schon richtig verstanden. Ich haber mich vllt. missverständlich ausgedrückt.

Zitat:

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Zitat von Neomi

Heute war der 8. Tag,

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Warte mal - du hast was abgesetzt? Vorgestern hast du geschrieben:

Zitat:

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Zitat von Neomi

habe ja erst ganz frisch mit LT aufgehört und mit Jodid angefangen.
.

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und heute aber, dass du Thyronajod abgesetzt hast?

Thyronajod ist doch LT mit Jod. Also hab ich mit LT aufgehört und Jod nehme ich ja weiterhin. Was ist daran jetzt so "anders" als ich gesagt habe?
(Hab da nix verheimlicht, steht ja alles im Profil.)

Zitat:

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Zitat von Neomi

Thyronajod ist doch LT mit Jod. Also hab ich mit LT aufgehört und Jod nehme ich ja weiterhin. Was ist daran jetzt so "anders" als ich gesagt habe?
(Hab da nix verheimlicht, steht ja alles im Profil.)

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Nein natürlich hast du nichts verheimlicht, behaupte ich doch nicht. Nur "Thyronajod abgesetzt" und "LT abgesetzt" können verwirrend sein. Unter LT verstehe ich normalerweise Levothyroxin pur, zumal Menschen mit Schilddrüsen-Autoimmunität, die sich hier tummeln, ja niemals Thyronajod nehmen (und wenn sie es genommen haben und absetzen, ersetzen sie es gerade nicht durch Jod sondern durch LT). Daher meine Rückfrage.

Aber ich gebe dir nochmal mit, dass du schon mal klar messbare TRAK entwickelt hattest, das zeigt eine gewisse genetische Prädisposition für Autoimmunität bei dir da ist. Jodeinnahme für prädisponierte Autoimmune hat bekannte Risiken (alleine Schwangeren empfiehlt man Jod, weil Organausbildung und -funktion des Fötus davon abhängen, allerding auch da oft eher nur 150), nämlich dass sie manifest autoimmun werden. In deinem Befund nach dieser TRAK-Messung stand:

Zitat:

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kein Anhalt für eine relevante Schilddrüsenautonomie oder eine floride Thyreoiditis/autoimmunthyreopathie.

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Der Arzt schrieb nicht "kein Anhalt für Autoimmunthyreopathie", sondern: kein Anhalt für "floride Autoimmunthyreopathie". Das ist genau das, was ich meine: zum Zeitpunkt der Messung kein aktiver Autoimmunprozess, aber die Prädiposition scheint da zu sein. Im Gegensatz zu den beiden anderen AI-Antikörpern, die auch bei völlig gesunden Schilddrüsen oder anderen AI-Krankheiten da sein können, sind die TRAK ziemlich klar basedowtypisch. Und nein, du hast natürlich momentan keinen Basedow, aber deine TRAK oszillierten bei jener Messung um die Normgrenze herum (während sie vor 10 Jahren noch negativ/nicht messbar waren).

Für dich ist also Jod nicht risikofrei. Mir ist klar, dass man damit die Größenzunahme verhindern will. Das kann man zwar auch durch LT-pur genauso, per Entlastung, nur dafür produziert dein vergrößertes Organ viel zu munter, so dass du mit 25 mcg Thyroxin schon relativ hohe Werte hast und bei Herzproblemen kann man da nicht einfach drauflos etwas mehr LT geben. - Das Problem ist nur, dass ein Überangebot an Jod nicht entlastet, sondern die Schilddrüse antreibt, so wie wenn der Tisch voller Speisen steht und Appetit sowie Magensäfte stimuliert.

Danke panna für diese gute und ausführliche Erklärung. Jetzt verstehe ich das zwar, ist aber mein Dilemma. Ohne Jod hab ich Angst, dass die SD oder Knoten weiter wachsen und die ist doch schon so groß. Eine Op möchte ich noch nicht, dafür habe ich momentan (wer weiß wie lange?) andere Baustellen.

Hm ... bezüglich "genetische Prädisposition für Autoimmunität" ... dazu passt ja nun, dass ich vor kurzem 2 x hintereinander ein Erythema nodosum hatte, was ja Symptom einer Autoimmunerkrankung sein kann (!). Wobei mir da die Ärzte sagten, in Richtung Magen-Darm irgendwas.

Da waren ja auch Laborwerte aus der Hautklinik, die darauf hinweisen. Also auf eine genetische Prädisposition für Autoimmunität.

Ich weiß echt nicht was ich machen soll, mit diesem Jod. Weil ich den Jodbedarf nicht über die Ernährung hinbekomme (Eßstörung + Nahrungsmittelunverträglichkeiten + nach meiner Diagnose Histaminintoleranz, ich führe seit Jahren Tagebuch darüber).

Also in ca. 8 Wochen möchte ich zum NUK, zwecks Kontrolle und neuen Blutwerten. Dann rede ich mal darüber, ob nicht auch Jodid 100 ausreicht oder ob er noch eine andere Idee hat.

Zitat:

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Zitat von Neomi

Hm ... bezüglich "genetische Prädisposition für Autoimmunität" ... dazu passt ja nun, dass ich vor kurzem 2 x hintereinander ein Erythema nodosum hatte.

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Nein, so ist das nicht gemeint, ich meinte viel konkreter die genetische Prädisposition bezüglich Schilddrüsen-Autoimmunität, die wohl da sein müsste, wenn die TRAK schon mal, zum Glück zaghaft, die Finger heben. (Bei TPO-AK/Tg-AK folgt aus grenzwertiger Positivität oder sogar aus Positivität nicht zwangsläufig immer eine Schilddrüsen-Autoimmunität.) Obwohl sich AI-Krankheiten gerne zu mehreren auftreten können - es gibt auch typische Paare - aber ein Muss ist es keinesfalls und Erythema nodosum ist nicht als typisch schilddrüsenassoziiert bekannt.

Bei dir war sehr konkret und speziell der TRAK-Wert bei jener Messung quasi an der Grenze, und das, nur das meinte ich. Er soll das jetzt nochmal messen, wenn klarer negativ, wäre das ja nett (aber auch keine Entwarnung bzgl. Jod).

:biggrin: Wir haben uns wieder missverstanden. Ich habe das mit dem Erythema nodosum nur als ergänzende Info fallen gelassen, so nach dem Motto: da ist ja auch noch was und dann wäre Jod ja auch nicht so gut, egal ob SD-Autoimmunerkrankung oder Magendarm-Autoimmunerkrankung.

Ja ich bin schon auf die nächsten Blutwerte gespannt, was meine alte SD da so produziert.

Das habe ich erst jetzt im Endo-Bericht gesehen, dass der ja auch TRAK abgenommen hatte.
Ich habs auch im Profil ergänzt:

06/2022
unter TJ25
TSH 0,88 mIU/l (0,27-4,2)
FT3 2,9 pg/ml (1,9-5,1)
FT4 12,3 ng/l (9,3-17)
TRAK 1,3 U/I (<1,8)
Parathormon 72,6 ng/l (16-65)
VitD 25-OH 27 ng/ml (20-70)
siehe 04/2010 letzter Eintrag im Profil

Sind zwar nicht erhöht, aber da und der Wert ist frisch aus Juni.

Zitat:

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Zitat von Neomi

TRAK 1,3 U/I (<1,8)

Sind zwar nicht erhöht, aber da

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Ja, so meinte ich es auch. Sie tun dir in dieser Nicht-Höhe nichts, aber dein System hat gelernt, wie man sie macht. Und zu viel Jod *kann* ein Trigger sein. Ich will ja nicht nochmal mit dem Fisch kommen :biggrin:

Zitat:

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Zitat von panna

Ich will ja nicht nochmal mit dem Fisch kommen :biggrin:

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:_o: :biggrin: Dabei liebe ich ja Fisch. Traue mich nur nicht mehr, weil es mir jedes Mal einen Tag später schlecht ging.

Apropos schlecht. Wie lange dauert das, bis die SD von alleine produziert, wenn man Thyronajod abgesetzt hat? Mein BD und Puls spinnen gerade echt rum.

Zitat:

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Zitat von Neomi

Wie lange dauert das, bis die SD von alleine produziert, wenn man Thyronajod abgesetzt hat? Mein BD und Puls spinnen gerade echt rum.

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Deine Schilddrüse produziert längst sowieso beinahe alleine. 25 mcg ist nur ein relativ kleiner Teil deines Bedarfs.

Ah okay, danke panna. Dann kann ich mein Befinden ja leider nicht darauf zurückführen.

:eek: Ich habe nun nachgedacht ... weil es mir seit Absetzen von Thyronajod / Einnehmen von Jodid 200 echt schlechter geht als vorher.

Ich habe schon 1 Tag danach richtig viel geschwitzt. Dann dieses "vibrieren". Dann flippt mein Blutzucker aus. Morgens jetzt paar Mal sehr hohen Blutdruck gehabt, teilweise mit Pulsanstieg (aber nur 1 x). Herzstolperer wurden viel mehr. Todesängste. Schwindel. Bedrückendes Gefühl. Depressiv. Kurz plötzliches Schmerzen (Gelenke, Muskeln),
dann wieder weg.

Also wie @panna meinte, dass es am Jodid liegt (und nicht am Absetzen von LT)? Kann es wirklich sein? Ist Jod daran Schuld? O Mann ... was mach ich jetzt? Ich lasse Jodid erstmal weg und rechne mir mal genau aus, wieviel Jod mein tägliches Essen enthält.
Ich verstehe nur nicht, wieso ich vor ein paar Jahren Jodid mal vertragen habe. Da hatte ich die Probs nicht.
Außerdem kommen die Symptome erst morgens ca. 03/04:00 Uhr oder 05/07:00 Uhr - bevor ich Jodid nehme.

Bei mir läuft aber nicht typischweise die Nase, kein Hautjucken.

Zitat:

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Zitat von Neomi

Also wie @panna meinte, dass es am Jodid liegt. Kann es wirklich sein? Ist Jod daran Schuld? .

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Moment, Neomi, nein, ich habe nicht gesagt, dass ich weiß, woran dein aktuell ungutes Befinden liegt. Denn das weiß ich nicht. Ich wusste nicht einmal, dass du Thyronajod abgesetzt hast, als wir anfingen, darüber zu reden. Und du nimmst ja nicht erst seit gestern Thyronajod, sondern seit Jahren.

Wir haben uns über die Gründe deiner Jodeinnahme unterhalten (große Knotenstrume, Wachstumsprophylaxe) und was ich gesagt habe, war, dass zusätzlich eingenommenes Jod sich bei genetischer Disposition für - bzw. bei bereits vorhandener Schilddrüsen-Autoimmunität - negativ beeinflussen kann.

Ja, Du hast Recht, entschuldige panna, da habe ich mich wirklich falsch ausgedrückt. Danke für die Richtigstellung.

Ich war gedanklich bei Jod "ist nicht gut" und dann bei "da war doch mal was mit Jod/Unverträglichkeit" und hab für mich gedanklich sortieren wollen, ob meine Symptome mit Jodunverträglichkeit zu tun haben könnten.

Hi Neomi,
Du kannst selber ins Labor gehen und Diaminoxidase im Serum testen lassen, wegen der Histaminintoleranz. Bringt allerdings nichts, wenn Du histaminarm isst, dann kann er falsch negativ sein, aber Du nimmst ja Jod, das ist bei einer Histaminintoleranz eigentlich überhaupt nicht geeignet. Von dem könnte der Test wiederum geeignet sein.

Mit tiefgekühlten Süßwasserfisch könnte es gehen, Du darfst ihn nur nicht vorher auftauen lassen sondern gleich vom Eisschrank in die Pfanne und dann gleich essen, aber das weisst Du warscheinlich.

Viele Grüße

Hi Mietze,

danke für Deinen Beitrag und sorry, dass ich erst so spät antworte.
Mir ging es richtig dreckig, ich habe Jodid sein gelassen und wieder mit Thyronajod 25 angefangen, seitdem geht es mir schon mal besser. Weit entfernt von gut, aber viel besser als zuvor. Ich hätte das nicht länger durchgehalten.

Und jetzt versuche ich erstmal ein Level zu finden, wo es mir noch besser geht, ehe ich mich an Fisch & Co traue. Ich esse im Moment nur das, wo ich weiß, dass ich das vertrage. Wenn es mir dann mal gut geht, dann packe ich das Thema Histamin nochmal an.

Viele Grüße zurück