PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : .......nun ist es Leukämie



klarissa
07.12.11, 12:41
Hallo zusammen,
nach 1,5 Jahren LT Einnahme ohne Besserung des Befindens, habe ich jetzt die Diagnose Chronisch lymphatische Leukämie
bekommen. Die Symptome decken sich in vielem mit Hashi, müde, schlapp usw.
Ich will euch keine Angst machen sondern nur damit sagen, dass es auch andere Ursachen gibt für schlechtes Befinden.
Meine Blutwerte waren alle in der Norm, die CLL ist nur durch einen vergrösserten Lymphknoten beim US der SD entdeckt worden.
Seit 1,5 Jahren habe ich LT immer wieder gesteigert bis auf 112,5. Da ich seit Jahren unter starker Müdigkeit leide, dachte ich es dauert eben seine Zeit bis LT wirkt aber mein Ft3 hat nicht wie gewünscht mitgezogen und ich weis nicht ob das auch noch eine Rolle spielt bei meiner Schlappheit.
Vor eine paar Tagen bin ich 70 geworden, deshalb schreibe ich wenig im Forum, lese aber regelmässig mit.
Trotz der Leukämie hoffe ich, dass ich noch eine paar beschwerdefreie (nicht so müde) Jahre habe, da ich noch im Stadium 1 bin und noch keine Behandlung nötig ist, nur regelmässige Kontrolle.
LG
Klarissa

Elfe11
07.12.11, 12:45
Hallo Klarissa,

wurden denn auch schon Knochenmarksbiopsien gemacht.

ich habe vor Jahrzehnten auch den verdacht auf Leukämie gehabt--alles sprach dafür--sogar nach den Punktionen stand im bericht--kein sicherer Nachweis-allerdings auch kein Ausschluss der Diagnose Leukämie--nun nach 20 jahren gehts mir immer noch gut--Blutbild auch wieder ok.

Lymphknoten wurden mir viele entfernt--finde also deine Diagnose nur anhand eines L-Knotens im US--ohne Punktion oder OP etwas sehr fragwürdig....

LG Elfe

Artista
07.12.11, 12:57
Hallo Klarissa,

du Arme! Bleib dran zieh noch einen anderen Arzt hinzu, damit du wirklich noch einige Jahre ohne Schmerzen
leben kannst. Ich finde es etwas merkwürdig gar nicht zu behandeln bei der Diagnose, kenne mich aber damit nicht aus.

Dir viel KrafT!

LG

Artista

klarissa
07.12.11, 12:58
Hallo Elfe,
ich habe mir einen Lymphknoten rausnehmen lassen, er wurde von 2 verschiedenen Pathologen untersucht, das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie steht noch aus.
LG
Klarisse

Elfe11
07.12.11, 13:34
Aha--also sooo ganz defintiv ist es evtl. noch nicht?? Wäre dir ja zu wünschen:)

Pina
07.12.11, 14:07
Meine Blutwerte waren alle in der Norm, die CLL ist nur durch einen vergrösserten Lymphknoten beim US der SD entdeckt worden.

Hallo Klarissa,
das tut mir sehr leid mit dieser eventuellen Diagnose, die sich hoffentlich einfach nicht bestätigt. Und wenn es so wäre, kann ich die Aussage einfach auch nicht verstehen, dass keine Behandlung notwendig sein soll. Das würde mich doch soweit irritieren, dass ich mir in jedem Falle eine Zweitmeinung einholen würde.

Diese verdickten Lymphknoten da und dort hat man ja auch schon mit der Sd-Erkrankung oder zum Bsp. mit einem reaktivierten EBV. Es ist schon etwas, worüber man sich schnell Gedanken macht, wenn laufend Lymphknoten verdickt sind.

Auch bei mir ist das leider der Fall, ich habe da zum Beispiel ein spürbares Exemplar am Hals, das aber in der Sonographie noch unter einem Durchmesser von 1 cm misst und deshalb nicht als pathologisch verdickt gilt. Aber er ist mir bestimmt schon vor einem Jahr aufgefallen. Dann ist da noch eine Verdickung am Sternocervikalgelenk, die aber auch knöchern sein kann. Auch an anderen Stellen tauchen verdickte Lymphknoten auf, aber episodisch. Meine Blutwerte sind in der Norm, kein Hinweis auf krankhafte Veränderungen des Blutes.

Ich weiß wohl, dass es auch krankhafte Befunde bei normalen Blutwerten geben kann. Wie groß war der Lymphknoten bei dir und wer hat denn die Entnahme und die Biopsie des Lymphknotens veranlasst? Warst du da bei einem Spezialisten?

@Elfe: Welche Sorte Arzt hat das bei dir untersucht und warum haben sie bei dir diese verdickten Lymphknoten immer wieder entfernt, wenn der Befund nicht pathologisch war?

Liebe Grüße
Pina

Dornenvogel
07.12.11, 14:48
Hallo Klarissa,

dass eine Leukämie auch im Anfangsstadium nicht behandlungsbedürftig ist, das gibt es eigentlich nicht. Leukämie muss immer behandelt werden. Das kenne ich aus der Praxis in der einige Leukämiepatienten waren.

Je früher behandelt wird desto besser sind doch die Heilungsaussichten.

Ich geh deshalb mal bei dir davon aus, das es jetzt noch keine Leukämie ist und du nur überwacht wirst weil eventuell mal eine entstehen könnte. Also so wie du das jetzt schilderst hab ich das noch nie gehört in der Praxis.

Hat der Arzt denn definitiv gesagt es sei Leukämie?

LG
Sonja

klarissa
07.12.11, 14:56
Hallo Pina, hallo Elfe,
die Diagnose seht definitiv fest von 2 verschiedenen Pathl. Instituten bestätigt.
Mein Hausarzt hat eine CT veranlasst, nachdem meine Endo Druck gemacht hat und dabei wurden vergrösserte LK am Hals, Schlüsselbein und in der Axilla gefunden, aber alle nur 1-2 cm gross. Dann Entmahne mit Vollnarkosen, eine Nacht KKH und dann nochmal KKH zur Stadiumfeststellung. Es wurde nochmal eine CT gemacht, Lunge, Bauraum usw.. Da hier keine LK mehr vergrössert waren, Stadium 1. Auf das Ergebnis von der Knochenmarksbiopsie warte ich noch, es ist ja erst 2 Wochen her und ich muss mich gedulden.
Es ist heute absolut üblich, dass man im ersten Stadium nichts macht und man, wenns gut geht, jahrelang ohne eine Chemo leben kann, da die Nebenwirkungen davon auch nicht so ohne sind.
Eigentlich wollte ich nicht so ausführlich schreiben sondern nur darauf aufmerksam mach, dass man vergrösserte Lymphknoten auf jeden Fall überwachen sollte.
Für mich ändert sich im Moment nichts, ausser dass ich nun weis was ich habe und darüber bin ich froh.

LG
Klarissa

ChristianeH
07.12.11, 15:00
Ich denke, es handelt sich eher um den dringenden Verdacht als um die klare Diagnose, oder?
Wie hat der Arzt denn die leukämie diagnosiziert? Geschwollene Lymphknoten, besonders am Hals, können durchaus auch "nur" mit der Hashimoto in Verbindung stehen.
Und das ein Krebs nicht behandelt werden muss weil früh entdeckt, hab ich noch nie gehört. GERADE dann muss man therapieren.
Christiane

Gast_518257621
07.12.11, 15:10
Und das ein Krebs nicht behandelt werden muss weil früh entdeckt, hab ich noch nie gehört. GERADE dann muss man therapieren.


Bei der CCL wird tatsächlich im Stadium A keine Therapie durchgeführt, da die Patienten 10 Jahre und länger völlig beschwerdefrei leben können. Sobald Probleme auftreten, wird behandelt.
Bedenkt, dass es bei nicht-soliden Krebsarten therapietechnisch anders läuft als bei Soliden. Und gerade die CCL ist da ein absoluter Sonderfall.

Dornenvogel
07.12.11, 15:11
Es ist heute absolut üblich, dass man im ersten Stadium nichts macht und man, wenns gut geht, jahrelang ohne eine Chemo leben kann, da die Nebenwirkungen davon auch nicht so ohne sind.




Hallo Klarissa,

wo steht das denn? Das ist mir absolut neu. Meine Tochter ist Ärztin, der hab ich das eben mal gezeigt. Die sagt auch das gibt es nicht.

LG
Sonja

Gast_518257621
07.12.11, 15:12
Hallo Klarissa,

wo steht das denn? Das ist mir absolut neu. Meine Tochter ist Ärztin, der hab ich das eben mal gezeigt. Die sagt auch das gibt es nicht.

LG
Sonja

In den Richtlinien zur Therapie der CCL [zumindest sofern wir nicht von Immuntherapieansätzen sprechen] ;)

Dornenvogel
07.12.11, 15:17
Ich kenne es so aus Praxis halt nicht. Aber Klarissas Ärzte werden wissen was sie machen. Hoffe ich jedenfalls.

Elfe11
07.12.11, 15:21
Hallo Pina,


@Elfe: Welche Sorte Arzt (http://www.ht-mb.de/forum/vbglossar.php?do=showentry&item=Arzt) hat das bei dir untersucht und warum haben sie bei dir diese verdickten Lymphknoten immer wieder entfernt, wenn der Befund nicht pathologisch war?



das war ja so vor ca. 20 jahren--da hatte ich immer wieder Fieber--dicke LK--und meine freundinw ar Ärztin und schickte mich halt ins KH.

leukozyten waren da auch imemr extrem hoch...naja und dann haben die halt unter den Achseln -am Hals etc. die Knoten entfernt--um erst wohl zu sehen--ob es dieses Hodgkin ist.

Dann kamen erst die Knochenmarkpunktionen--eben mit diesem Ergebnis--nix fest aber auch nicht ausgeschlossen--Fieber hab ich öfter mal--an den Stellen wo die LK entfernt wurden, wuchsen neue nach--ich hab aber nichts in der Richtung--GSD:)

Oder die waren damals alle dösig....grins--waren Onkologen--Hämatologen und Chirurgen

LG Elfe

Gast_518257621
07.12.11, 15:21
Ich kenne es so aus Praxis halt nicht. Aber Klarissas Ärzte werden wissen was sie machen. Hoffe ich jedenfalls.
Das wundert mich wiederum, denn die CCL ist nunmal keine normale Krebserkrankung, sondern ein kleiner Sonderfall und das sollte Ärzten bekannt sein. Die Therapie wird möglichst weit nach hinten geschoben, da sich gezeigt hat, dass eine frühzeitige Therapie keinen Nutzen, sondern in einigen Fällen eher eine Verschlechterung mit sich bringt.
Krebs ist eben nicht gleich Krebs, daher die Unterschiede.
Wohlgemerkt alles, ohne die Behandlunsgverfahren Richtung Immun- oder Stammzelltherapie [da sieht es schon wieder anders aus, aber die haben ja auch ganz andere Strategien]

sandy67
07.12.11, 15:25
Ich kenne das auch das bei CLL im Anfangstadium erstmal nur beobachtet wird. War bei einer Bekannten meiner Eltern auch so. Sie wird auch nicht mehr zu den Leukämien gezählt sondern zu den Lymphomen (Non-Hodgkin-Lymphom).

Dornenvogel
07.12.11, 15:26
ok, akzeptiert. Ich kenne ja nur einige Fälle aus der Praxis und das waren dann wohl keine Sonderfälle. Zu CCL werde ich meine Tochter mal fragen, ich sagte nur ganz pauschal Leukämie zu ihr.

Gast_518257621
07.12.11, 15:27
Die CCL ist da recht speziell, deswegen unterscheidet man da sehr stark. Neben dem Stadium auch nach Patientenbefinden.

Dornenvogel
07.12.11, 15:28
danke Xylo wieder was gelernt. :)

sandy67
07.12.11, 15:30
Bei der Bekannten meiner Eltern war das wohl so, das sie mit hoher Wahrscheinlichkeit 15 Jahre mit CLL durchs Leben gegangen war ohne das einer dahinter kam, erst als ihr Leistungsknick sich so rapide für sie selber verschlechtert hat, hat
mal ein Doc genauer nachgeschaut, aber sie war schon Jahre davor oft müde, geschwächt etc.

Gast_518257621
07.12.11, 15:34
ok, wieder was gelernt. :)
*freu* :)

Pina
07.12.11, 16:04
Hallo Pina,
das war ja so vor ca. 20 jahren--

Danke Elfe,
die Leukos waren extrem hoch, das waren sie bei Klarissa ja komischerweise nicht.... dann haben sie sich bei dir wohl wieder normalisiert.


Hallo Pina, hallo Elfe,
die Diagnose seht definitiv fest von 2 verschiedenen Pathl. Instituten bestätigt.

Das tut mir leid, Klarissa. Ich wünsche dir, dass es auch mit dieser neuen Diagnose irgendwie aufwärts geht!!


Eigentlich wollte ich nicht so ausführlich schreiben sondern nur darauf aufmerksam mach, dass man vergrösserte Lymphknoten auf jeden Fall überwachen sollte.

Danke, dass du uns das alles trotzdem geschrieben hast, Klarissa. Ich denke auch, dass man ein Auge darauf haben muss, den EBV sieht man ja auch im Zusammenhang / als möglichen Auslöser für eine Leukämie.

Liebe Grüße
Pina

klarissa
07.12.11, 16:34
@ alle
vielen Dank für die Postings. Es steht im Befund -keine Expression von EBV-LMP1 und AE1/3+.- EBV kenne ich die anderen Bezeichnungen nicht.
Eigentlich hatte ich als Grund die Katzenkrankheit vermutet, da ich immer engen Kontakt zu Katzen hatte und noch habe, die wurde aber nicht überprüft.

Vor 16 Jahren hatte ich Brustkrebs und wurde bestrahlt, das könnte auch ein Auslöser für mein B-CLL sein. Monozyten und Leukozyten waren erhöht, die hat man aber erst überprüft als die Diagnose schon da war.
Ansonsten mache ich mich nicht verrückt, man kann es ja sowieso nicht ändern und wenn ich so rumhöre sind sehr viele Leute viel schlimmer dran.
Grüße
Klarissa

Artista
07.12.11, 21:54
Hallo Larissa,

schade das es so ist, aber ich finde deine Einstellung dazu total richtig. Ja es kann durch die damalige Chemo sein, aber du
kannst da ja nicht mehr ändern und so wie du momentan eingestellt bist, ist auf jeden Fall besser als jetzt alles total negativ
zu sehen. Die Psyche spielt ja auch immer eine Rolle und wenn du es so siehst beeinflußt es den Verlauf im positiven Sinne.
Ich wünsche dir jedenfalls, dass es dir noch eine ganz lange Zeit einigermaßen gut geht!!!!

LG

Artista

ChristianeH
08.12.11, 08:11
Xylo, danke für die Info, das war mir nicht bekannt.
Verliere gerade eine Freundin an Krebs und bin entsprechend hysterisch, wenn ich denke, dass irgendwo was übersehen oder zu spät gehandelt wird.
Christiane

anodien
08.12.11, 08:17
Meine Großmutter hat das dann anscheined auch. Letztes Jahr sagte sie dass sie Leukämie habe bzw. eine bestimmte Form, aber dass da keine Behandlung notwendig sei, also in dem Stadium. Geht halt regelmäßig zur Kontrolle. War auch erst erschrocken, aber das ist wohl normal.

grüße
anodien

Pina
08.12.11, 08:48
Ansonsten mache ich mich nicht verrückt, man kann es ja sowieso nicht ändern und wenn ich so rumhöre sind sehr viele Leute viel schlimmer dran.


Guten Morgen, Klarissa
du hast Recht: Es gibt immer jemanden, der schlimmer dran ist als man selber, weiß aber trotzdem nicht, ob ich das selber so hinkriegen würde und habe Respekt und viel Achtung für deine Haltung
Pina

Gast_518257621
08.12.11, 10:51
Xylo, danke für die Info, das war mir nicht bekannt.
Verliere gerade eine Freundin an Krebs und bin entsprechend hysterisch, wenn ich denke, dass irgendwo was übersehen oder zu spät gehandelt wird.
Christiane
Gern :)
Bei Krebs muss man immer sehr stark differenzieren. Der Tumortyp, das Stadium und der Allgemeinzustand sind da immer ausschlaggebend für eine der vielen Therapiearten.

Und wo das Thema Übersehen/zu spät handeln schon auf dem Tisch ist: Immer schön zur Vorsorge gehen! Früherkennung ist das Wichtigste!