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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Besteht ein Zusammenhang von Hashi und Blutgerinnungsstörung?



Karin W.
12.02.10, 00:38
Nachdem momentan anscheinend öfter das Thema blaue Flecke, punktförmige Flecke, große Blutergüsse auch ohne sich großartig gestoßen zu haben, auftaucht, möchte ich hier diese Umfrage starten.

Vielleicht könnte man in dem Thread auch diverse links dazu sammeln.

lg
Karin

lilie33
12.02.10, 00:51
Huch du hast ja diesen Thread doppelt gepostet:biggrin:

Also mich würde das auch Interessieren ob da ein Zusammenhang besteht, da ich ja selber unter diesen Blauen Flecke leide. Mein SD Arzt meinte übrigends das es schon vom Hashi kommen kann. Er meint es läge am Bindegewebe, das wäre zu schwach. Dadurch wäre man nicht mehr so geschützt vor Stössen.
Hm....

Meine Theorie....da Entzündungszellen in das Gewebe eindringen, was ja bei Hashi Schubweise kommt.
Können diese Entzündungszellen auch diese Blaue Flecken auslösen.

LG
Lilie.

Karin W.
12.02.10, 00:59
Hier interessante links:

http://www.eje-online.org/cgi/reprint/152/3/355
http://www.haematologica.org/cgi/reprint/89/11/1341.pdf
http://books.google.de/books?id=TV1ip68_wZAC&pg=PA335&lpg=PA335&dq=Von-Willebrand+und+hashimoto&source=bl&ots=9LIMNt_bHm&sig=mZZLmqc0CFyjeN0VEUPbvEJfTSk&hl=de&ei=AIRoS6aUCJyMmwPHmYSyBg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=8&ved=0CC8Q6AEwBzhG#v=onepage&q=Von-Willebrand%20und%20hashimoto&f=false
www.informaworld.com/index/757784608.pdf
http://pmj.bmj.com/content/66/774/280.abstract

Karin W.
12.02.10, 10:59
schubsi

Kathrinchen
12.02.10, 11:23
@ Karin

Leider hast Du vergessen, in der Umfrage auch die Möglichkeit
"Ich habe keine Neigung zu blauen Flecken" anzugeben.
Damit wird Deine Umfrage verfälscht, weil dabei immer rauskommt,
dass Hashis zu blauen Flecken neigen.
Deine Frage wird mit dieser Umfrage nicht beantwortet, weil
es kein Kästchen gibt für diejenigen, die keine Blutgerinnnungstörung
haben. Nicht jeder kennt seine Thrombozytenanzahl.
Außerdem hat diese Zahl nicht zwingend was mit einer Blutgerinnungs-
störung zu tun. Die Thrombozytenanzahl kann in der Norm liegen,
aber der Quick-Test auffällig. Und wer gut eingestellt ist mit seinen
Gerinnungshemmern, hat auch gute Werte aber trotzdem noch seine
Blutgerinnungsstörung.

LG Kathrinchen

Karin W.
12.02.10, 14:44
Hallo Kathrinchen,

mit dieser Umfrage möchte ich nicht wissen, wer eine Gerinnungsstörung hat und wer keine hat - mich interessiert nur mal die Tatsache, wer Hashi und eine Gerinnungsstörung hat und nicht wie sich das zu einander verhält. Man müsste ja sonst auch eine Umfrage unter Nicht-Hashis machen, um zu sehen, ob die Häufigkeit bei Hashis höher ist. Dies wiederum ist gar nicht möglich, weil z.B. von-Willebrand oft nur zufällig festgestellt wird.

Zu den Gerinnungsparametern muss ich festhalten, dass egal ob Thrombozyten oder Quick-Test bei meinem Sohn die herkömmlichen alle ok waren und nur die spezielle Testung dann von-Willebrand zeigte.

Klar ist, dass die Blutgerinnungsneigung besteht - trotz Gerinnungshemmer. Ich will aber hier auch nur wissen, ob eine gute Einstellung der SD mit Lt oder Lt und t3 eine Verbesserung der Blutungsneigung brachte - so wie in einer Studie (oben) festgestellt wurde.

Leider hat man auch bei der Anlegung der Fragen nur die Möglichkeit 100 Zeichen zu schreiben - ich musste einige Fragen reduzieren und dadurch kommen diese vielleicht auch nicht so detailliert rüber.

lg
Karin

Kathrinchen
12.02.10, 14:52
@ Karin

Dann habe ich Deine Frage: "Besteht ein Zusammenhang von Hashi und
Blutgerinnungsstörung?" wohl falsch verstanden.

LG Kathrinchen

Karin W.
12.02.10, 17:55
Ich hätte die Fragen gerne noch genauer formuliert - aber durch die Zeichenbegrenzung war das leider nicht möglich. Es hat ja aber jeder die Gelegenheit im Thread noch näheres dazu zu schreiben.

lg
Karin

Zaubermaus37
12.02.10, 18:43
Es ist doch interessant dass es wirklich den Anschein hat als hänge das mit den Hämatomen und Hashi zusammen....

Puzzle setzten sich so langsam zusammen...
Obwohl es wahrscheinlich niemals ganz fertig werden wird.....
das Puzzle meine ich...:biggrin:

Karin W.
12.02.10, 23:52
sehe ich auch so

lg
Karin

mariefried
13.02.10, 00:14
Blutgerinnungsstörung, kann ich bei erhöhter Jodzufuhr beobachten.
Meide ich strikt Jod wird mein Blut dicker.

DaS HAT SICH MIT LT NICHT GEÄNDERT!
Wem geht es auch so?

LG Marie;)

stängli
13.02.10, 00:18
Zu den Gerinnungsparametern muss ich festhalten, dass egal ob Thrombozyten oder Quick-Test bei meinem Sohn die herkömmlichen alle ok waren und nur die spezielle Testung dann von-Willebrand zeigte.


Hallo Karin,

das finde ich ja interessant! Bei meinem Sohn und auch mir ist es auch so, dass wir schneller blaue Flecken bekommen und seit Hashi auch dauernd solche blaue Pünktchen unter der Hautoberfläche bekommen. Keiner kann uns allerdings sagen, was das sein soll. :confused: Trombos sind normal. Wie kann man denn das Willebrandsyndrom testen?

LG Ina

Karin W.
13.02.10, 08:17
Hallo stängli,
viele Labors machen den von-Willebrand. Ist spezielle Bluttestung. Bei uns hats die Uni-Onkologie Regensburg entdeckt. Das Labor unseres 1.HA hat es zwischendrin überprüft, da war es negativ und jetzt ist es in der Kinderklinik Neuburg nachgetestet worden wieder positiv.
Zwischenzeitlich hab ich beim neuen HA den Großen in Testung, da der 2 mega Blutergüsse in den letzten 2 Wochen hatte. Bin gespannt ob es der auch hat

lg
Karin

münchner kindl
14.02.10, 15:06
Na, dann meld ich mich auch.

Also, ich hab das als kleines Kind schon gehabt, daß ich sofort blaue Flecken bekam. Und in den letzten Monaten wurde da auch immer schlimmer. Seit ich jetzt (hoffentlich gut eingestellt bin), ist das weg.

Unser Sohn hat das ebenfalls gehabt. Es wurde aber durch LT auch besser.

Bei uns beiden war es immer so, daß wir Angst haben mußten, die Leute dachten, wir würden verprügelt.

Also, für mich eindeutig ein Zusammenhang.

Karin W.
15.02.10, 10:04
@münchner kindl: Seid ihr getestet?;)

Im übrigen soll dieses milde von-Willebrand-Syndrom so nicht weiter gefährlich sein, sondern nur wichtig bei anstehenden OP´s bzw. bei Unfällen mit starker Blutung.

Gibt es hier niemand, der bis dato geteste Blutgerinnungsstörung anderer Art hat - würde mich interessieren welche?

lg
Karin

Mable
15.02.10, 13:03
@Karin,
ich möchte mich dem Kreis der Betroffenen anschließen.
Allerdings stand bei mir 1992 auch als Diagnose "mildes Willebrandt-Syndrom" (mit Nothilfepass).
Die Diagnostik erfolgte nach dem Auftreten von Petechien an Arm- und Beininnenseiten. Blutbild, Quick-Wert, Thrombos waren in Ordnung. Beim ersten Untersuchen war der Thrombozytenfunktionstest auffällig (Blutungszeit aus Ohrläppchen verlängert).
Die Diagnose wurde im Verlauf der Jahre dreimal überprüft und verworfen. Das gelegentliche Auftreten der Petechien wurde dann als "Hypersensitivitätsvaskulitis" bezeichnet (Nothilfepass eingezogen). Behandlungen erfolgten entweder mit Immunglobulinen oder gar nicht, die Zeichen verschwanden nach einigen Tagen, Wochen.
Ein Zusammenhang zu äußeren Faktoren (Ernährung, Infekte, Medikamente, Impfungen, Schilddrüse) ist mir nicht deutlich geworden.
Mehrere OP's verliefen immer komplikationslos.
Ich denke, das erstmalige Auftreten hing mit der Entwicklung der HT zusammen, ist aber nur eine Vermutung von mir.
Kein Arzt äußert sich verbindlich dazu. Alle gucken immer nur bedenklich, auch der Endo.
Sehe ich die Petechien an mir, bekomme ich die nackte Panik:eek::eek::eek:!
Ich fände es sehr hilfreich, wenn man sich in dieser Sache unterstützen könnte. Die Ärzte sind ahnungslos.

Ratlose Grüße von Mable

Karin W.
15.02.10, 23:19
Hallo Mable,

nicht alle Ärzte sind ahnungslos. Es gibt wenige, die kann man sicher an beiden Händen abzählen. Es ist schon ein Riesenproblem Hashi adäquat behandelt zu bekommen. Dieser von-Willebrand setzt noch eins oben drauf. Wenn beides miteinander tatsächlich zu tun hat, dann ist eine gute Einstellung um so wichtiger.
Mich würde noch die Behandlung mit Immunglobulinen interessieren - kannst du das noch näher ausführen, ist das bei Hashi ok?

Bekomme wahrscheinlich noch Infomaterial zu Willebrand und Hashi - wenn ich da was habe - versuch ich was einzustellen.


lg
Karin

Mable
16.02.10, 08:36
Guten Morgen,

die Behandlung mit Immunglobulinen erfolgte bei mir bisher zweimal über 3 bzw.2 Injektionen. Die wurden mir von meiner Hautärztin verabreicht. Die Petechien verschwanden dann sehr schnell innerhalb weniger Tage.

Die Diagnose HT habe ich erst seit Nov. 2008. Dann dauerte es noch ca. 6 Monate, bis ich diesen Befund einer NUK durch einen Endo habe bestätigen lassen können. Meine HÄ, die in 17 (!) Jahren vorher immer die Schilddrüsenmedikation überwacht hat (auch selbst US gemacht), sträubte sich bis zum Ende unserer "Zusammenarbeit" gegen die Diagnose. Ich habe jetzt eine neue HÄ, zu ihr bin ich gleich mit der Diagnose hin.

Mein Endo ist sehr kompetent, behandelt HT so, wie wir es uns hier immer wieder wünschen. Ich bin jetzt in der Feineinstellung.
Aber bei den Petechien hält er sich völlig raus.

Zu den Behandlungen mit Immunglobulinen war mir die Diagnose HT noch nicht bekannt, die Schilddrüse hatte ich bei der Ursachenforschung als unbedenklich abgehakt. Die Fachärzte allerdings auch (Internisten, Rheumatologen, Hämatologe, Dermatologe), immerhin war ich der Anfangsphase über mehrere Monate in der viel gelobten Charite in Behandlung.

Liebe Karin, ich würde mich sehr freuen, wenn Du über das Forum neues Wissen zum Thema weitergeben würdest.
Gleiches gilt natürlich auch für mich. Aber ich bin im Moment in der Frage der Petechien völlig auf mich gestellt. Ich hoffe immer nur, dass diese verdammten Dinger weg bleiben...

Herzliche Grüße von Heike

Karin W.
16.02.10, 18:49
Hallo Heike,

laut deinem Profil sind aber deine Werte auch nicht so opti - wie gehts dir damit?

Wir sind ja beim Kleinen am Umstellen/Steigern und wenn wir dann mal das Gefühl haben, dass er "rund" läuft und die Werte passen, dann lass ich natürlich den von-Willebrand auch wieder testen - das ist dann echt interessant, ob der wieder verschwindet - wär dann das zweite Mal.
Beim Großen muss ich noch auf das Ergebnis warten - wobei der von den Werten her gut eingestellt wäre - nach dem Befinden aber nicht gut eingestellt ist.

lg
Karin

Karin W.
17.02.10, 09:21
Hallo Mabel (Heike),

Diese Behandlung mit Immunglobulinen würde mich noch näher interessieren - warum wurde die mal gemacht mal nicht? Kann es da Nebenwirkungen geben? Sind nur die Petechien verschwunden, oder hast du auch allgemein eine Verbesserunge deines Befindens gespürt?

lg
Karin

Mable
17.02.10, 09:39
Guten Morgen,

ja, meine Werte sind im Januar wieder nicht so prickelnd gewesen. fT3 sackt immer wieder ab. Obwohl ich seit 09/09 Thybon nehme, komme ich trotz Selen auf keinen "grünen" Zweig.

Mein Befinden: Um Klassen besser als vor Thyboneinnahme! Aber es ist immer noch nicht so, wie ich es mir wünschen würde. Die krassen Symptome (starke Kreislaufprobleme, Schwindel) sind verschwunden, aber ich kann mein Befinden keineswegs als konstant gut bezeichnen. Müdigkeit/Antriebslosigkeit, Stressintoleranz/Tachykardien, BD-Spitzen, Hautprobleme, Gelenkschmerzen - das tritt nicht täglich, aber immer wieder auf.

Ich vertrage allerdings Steigerungen nicht gut. Wochenlang (!) muss ich mich mit der Erstverschlimmerung herum plagen. Als ich mit Thybon begann, hatte ich das Gefühl, mein Brustkorb würde zerspringen. Ich hätte fast aufgegeben...

Habe ich aber nicht und so werde ich mich langsam ranhangeln. Der fT3-Wert könnte auch ein Opfer des Winters sein, das möchte ich einfach austesten.
Außerdem habe ich in den letzten Wochen wieder mal zu großzügig Kohlenhydrate konsumiert, das bekommt mir nicht.

Ich werde die KH minimieren und dann zu einer "privaten" BE gehen. Sind die Ergebnisse so mies wie im Januar, werde ich mit dem T3 hoch gehen. Der Endo hat 10 µg anvisiert.

Ich habe schon so viel Zeit in Notaufnahmen verbracht, dass ich sehr vorsichtig bin, was die Steigerungen betrifft.

Die Petechien hängen immer wieder wie ein Damoklesschwert über mir.

Ich fände es schon interessant, dieses Phänomen "mal da - mal nicht" zu ergründen. Mir wurde von ärztlicher Seite immer einhellig versichert: "Einmal Willebrandt - immer Willebrandt". Und wenn er nicht nachweisbar ist, dann existiert er nicht.
Also war die Erstdiagnose ein Irrtum. Jedenfalls in ihren Augen.

Wir bleiben dran?! Was bleibt uns auch sonst übrig.

Herzliche Grüße von Mable

Mable
17.02.10, 09:41
Hätte ich fast vergessen:

Vielen Dank Karin, dass Du dieses Thema aufgegriffen hast! :):):)

Mable

imogen
17.02.10, 16:49
Hallo :),

ja, hier, habe gewählt "Wunden brauchen länger...."

Mein letztes "Großereignis" - nach dem Kaiserschnitt hörte die Bluterei nicht auf und alle Doktoren "hüpften" hektisch um mich rum.
Noch von der Narkose ganz benebelt, hoffte ich nur sie würden mir die Gebärmutter nicht rausnehmen.
(Wird lt. Infozettel so gemacht, wenn es zu einer zu starken Blutung kommt)
Habe dann auf der Station im Krankenbett, komplett die Matratze durchgeblutet.
Konnte daher meinen Sohn nicht am ersten Tag sehen, nach der Entbindung.

Die Hebamme erzählte mir später, sie hätte in meinen Unterlagen geschaut, warum ich solche Blutgerinnungsstörungen hätte (damals nahm ich noch Thyronajod, steht dort auch drin).
Aber auch unabhängig vom Thyronajod hatte ich das früher schon.
So, das Beste aber,
Ich hatte vor der Entbindung extra einen ambulanten Besprechungstermin und habe meinen Fall und alle Medikamente angegeben.:mad:

Fürs "nächste Mal":rolleyes: fotokopiere ich den Beipackzettel und leuchte die wichtigen Stellen an.:mad:

LG

Imogen

Karin W.
17.02.10, 17:21
Hallo Imogen,

aber eine Gerinnungsdiagnostik wurde nicht gemacht?

lg
Karin

runa
17.02.10, 18:41
hallo,

mir ging es genauso wie imogen.

bei beiden entbindungen(spontan/kaiserschnitt)sah es aus als wenn ich verbluten würde und habe auch 2x blut bekommen und war einfach voll plat und nicht fähig mich um meine kinder zu kümmern.

den quick habe ich dann jetzt mal im november untersuchen lassen zusammen mit PTT, Ery-Verteilungsbreite, Thrombozyten, Mittl Thromb.-Vol.(MPV)
Ergebnis; alles in Ordnung.

da bekommt man echt angst, wenn man vl mal einen unfall hat.

gruselig.

kann man diesen willebrand einfach testen oder muss man den bezahlen.

lg

Karin W.
17.02.10, 21:47
Hallo runa,

von-Willebrand-(Jürgens)-Syndrom wird bei uns von HA getestet - weiß aber nicht, ob es jedes Labor kann.

Bezahlen mussten wir weder in der Uni, noch bei alten HA, noch in der Kinderklinik und nun beim Großen auch nicht beim neuen HA - also ich denke - das zahlt die Kasse immer - ist ja lebenswichtig - wie ihr ja beschrieben habt.

Im übrigen - ich hatte bei beiden Geburten (Spontan) absolut keine Probs mit Blutungen - so dass ich da schon mal mich als genetisch bedingt ausschließen kann.
Allerdings war das ja vor Hashi - UF hatte ich da schon - aber Hashi-Auslöser waren m.E. die Geburten - kann aber nicht wirklich eingrenzen - hatte zwischen den beiden 2 Panikattacken - sonst nichts und den Supergau nach dem 2. - ca. 1 1/2 Jahre danach -also nicht unmittelbar nach Geburt.
Hab aber auch manchmal diese Petechien - ist mir jetzt so im Nachhinein aufgefallen - aber nicht weiter schlimm.

Momentan wird ja bei meinem Kleinen nix weiter gemacht -deshalb interessiert mich das mit den Immunglobulinen.

Was mir halt komisch vorkommt: erst festgestellt, dann wieder weg, dann wieder da - ist also mal da mal nicht - warum?
Hab leider das Infomaterial noch nicht -schätze, dass ichs morgen bekomme

lg
Karin

imogen
17.02.10, 22:42
Liebe Karin,

ich fürchte ich brauche mal wieder Aufklärung.
Also über den Quickwert habe ich durch Zufall mal was gehört.
Ich weiß leider nix davon, ob das vor der Geburt oder sonstwie gemacht wurde.
Was runa (hallo, liebe leidensgenossin:)) schreibt, hört sich auch für mich für böhmische Dörfer an.

Macht mich nicht schwach Mädels:sad::biggrin:, sollte ich danach auch testen lassen ?
Ok, was für Werte muss ich da testen lassen ?
Habt ihr einen Link ? Oder evtl. schon im Thread geschrieben ? Nicht alles gelesen....:redface:

LG "Testkaninchen"

Imogen

Karin W.
17.02.10, 23:48
Hallo imogen,

erstmal nur ruhig Blut!
Sollte es sich bei der Blutungsneigung um von-Willebrand handeln, dann kann man das ganz einfach durch BE testen. Musst du beim HA nachfragen, ob das sein Labor macht.
Wenn nicht - jede Uni - Onkologie - Hämatologe kann das sicher machen.

Gemacht wurden bei meinem Sohn:

Klinik 2010 positiv:
Faktor VIII-Ristocetin-Coaktivität ( Norm 78-172 ist 34 %=ist leicht erniedrigt)
von-Willebrand-Fakt.-Antigen (Norm 50-160 ist 59 %)
von-Willebrand-Fakt.-Quotient (Norm >0,7 ist 0,58=erniedrigt)

HA 2009 (negativ):
Faktor VIIIc (Norm 70-150 ist 81%)
F VIII-AP-Ristocetin (Norm 58-172 ist 91%)
F VIII-AP v. Willebra (Norm 50-150 ist 92%)

Onko 2008 (positiv):
Thrombos (normal)
Quick (normal)
PTT (keine Ahnung was das ist)
vWF-AG (59% = zu niedrig)
vWF-CB (59% = zu niedrig)
Ratio VWF-CB/vWF-AG (normal)
Tripletstruktur (normal)

Ein mildes von-Willebrand-Syndrom ist nicht weiter bedenklich nur für Zahnarzt, Unfälle und OP´s wichtig, da man da eben mit Medis behandeln kann. Opti ist es bei OP´s (im Vorfeld) aber auch bei spontaner Sache kann man behandeln - mein ehemaliger HA hat aber gesagt, dass die Medis (Minirin usw. ) nicht ohne sind. Weiß ich aber zu wenig drüber.

Ich stell noch die Links mal ein, die ich mir zum von-Willebrand rausgesucht habe

http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/Von-Willebrand.40.0.html
http://www.info-von-willebrand.de/
http://www.igh.info/52.html
http://www.gerinnung-igs.at/frameset/willebrand_frame.htm

Was ich auch noch sehr interessant finde - dass man meist nur hört - vererbt.
Es gibt aber auch die erworbene Variante (durch Medikamente: z.B. best. Psychopharmaka oder )wie ich eben auch meine durch den Zusammenhang mit Hashi als Folge der Autoimmunerkrankung.

Hoffe imogen ich konnte damit schon mal ein bissl helfen

lg
Karin

Uschi G
18.02.10, 11:03
Hallo alle Zusammen,
also ich habe das Gegenteil. Ein erhöhtes Thromboserisiko, eine Genmutation. Das ist leider erblich, meine beiden Töchter haben es auch.
Ich habe es testen lassen, weil meine Mutter immer wieder Thrombosen und 2 Embolien hatte und eine meiner Schwestern Thrombose, Embolie und zuvor einen Schlaganfall.
LG Uschi

Karin W.
18.02.10, 15:19
Hallo Uschi G,

Hast du zufällig eine MB-Komponente?

lg
Karin

Karin W.
19.02.10, 10:16
schieb

imogen
19.02.10, 16:01
Liebe Karin,

oh nicht auch das noch:eek:
Schon wieder was, was man testen könnte.....
Aber hatte ich schon etwas weiter oben gepostet:redface:
Aber vielen Dank, kommt bei mir auf meinen Labortest-Wunschzettel.:sad:

Bestimmte Psychopharmaka ? Blutgerinnungsstörungen ? Ich nahm ja außer Thyronajod, noch Sertralin, hatte noch Gestationsdiabetes und die kranke SD an sich ist ja schon ausreichend - also alles Faktoren für Gerinnungsstörungen. Habe alles selber nachgelesen, aber evtl. verlassen sich Ärzte nur auf die Laborbefunde. Möchte ich eh noch machen - Laborbefunde aus meiner SS anfordern. Da lief ja einiges schief....

Auf jeden Fall - Danke für deine Infos. :)

LG

Imogen

Karin W.
19.02.10, 21:24
Aber bitte doch.
Das finde ich gut - vielleicht kommst du mit den Befunden aus der SS einen Schritt weiter.

Hab die Infos Hashi/Willebrand noch nicht, werde sie einstellen, sobald ich was habe.

lg
Karin

yrsa
20.02.10, 15:21
Hallo alle zusammen!

Es begann im vergangenen Jahr mit vielen blauen Flecken extrem groß und Beulenhaft.
Dann kamen noch Thrombophlebitiden dazu.
Zuerst wurde ein Zusammenhang mit Hashi vermutet.
Es entpuppte sich dann als Akute myeloische Leukämie.
Also aufpassen nicht alles ist Hashi oder kommt davon.
Bei mir haben Sie so lange rumgetan das ich fast gestorben wäre bis die richtige Diagnose feststand und eine Behandlung begann.

Liebe Grüße Yrsa

Karin W.
20.02.10, 16:38
Dass man bei der Diagnostik differenziert vorgehen soll ist schon klar, das ist aber Aufgabe des Arztes. Bei Hashi und Willebrand gibt es aber Zusammenhänge und deshalb die Umfrage.

Klar ist nicht alles Hashi - aber der Zusammenhang ist ja zumindest per einiger Studien schon im Raum stehend. Deshalb habe ich ja auch im 2. Post mal links zu Studien eingestellt und werde noch weitere einstellen, sobald ich diese habe.

Ich finde es schon wichtig, dass man auch hierüber Fakten sammelt, denn so gering ist die Beteiligung hier im Thread ja nicht - als dass wirklich nur wenige Betroffen wären.

Im gesamten denke ich kann man sagen, dass anscheinend Hashi schon auch einen Einfluss auf das Blutbildungssystem hat und da einiges schief laufen kann - um so wichtiger ist es, dies zu erkennen und wenn möglich durch eine "sehr" gute Einstellung mit Lt zu lindern oder auch zum Verschwinden zu bringen (meine Meinung).

lg
Karin

mariefried
21.02.10, 13:36
Blutgerinnungsstörung, kann ich bei erhöhter Jodzufuhr beobachten.
Meide ich strikt Jod wird mein Blut dicker.

DaS HAT SICH MIT LT NICHT GEÄNDERT!
Wem geht es auch so?

LG Marie;)
**so dachte ich bisher darüber, seit ich mich beobachte.


Ich finde es schon wichtig, dass man auch hierüber Fakten sammelt, denn so gering ist die Beteiligung hier im Thread ja nicht - als dass wirklich nur wenige Betroffen wären.



Hallo Karin!
Auch ich lese hier weiter mit und möchte das Thema weiter vertiefen und werde es auch sicher jetzt bei der Feineinstellung weiter im Auge behalten, zumal ich desöfteren an unüblichen Stellen (w.z.b. Waden ect) diese Flecken und Flatschen beobachte, wo man sich ja eigentl nicht so schnell stößt, beobachte..........

Einen schönen Sonntag noch
Marie;)

Karin W.
23.02.10, 19:28
Hab leider momentan die Testung meines Großen auf Von-Willebrand immer noch nicht? Dauert ganz schön lange.

Das Infomaterial zu Haschi und von-Willebrand ist auch noch nicht da - dürfte aber morgen kommen.

lg
Karin

Mable
24.02.10, 10:28
@ Karin
Danke, dass Du an uns denkst. :)

Toi, toi, toi für die Ergebnisse!

Herzliche Grüße von Mable

Karin W.
24.02.10, 15:49
So, hab nun die Infos über den Zusammenhang von Haschi und von-Willebrand bekommen.
Es ist englische Fachliteratur/Studien. Leider kann ich keine Links einstellen.
Wen es interessiert, bitte per PN e-mail mitteilen, kann Euch dann die pdf zuschicken.

lg
Karin

Karin W.
28.02.10, 10:54
ich schiebs wieder hoch

Karin W.
03.03.10, 22:16
und nochmal

Mable
04.03.10, 17:57
Habe heute folgenden Artikel gefunden. Vielleicht interessiert es den Einen oder Anderen.
Mable


Ärzte Zeitung, 03.03.2010
...
Bald Therapie nach Maß bei von- Willebrand-Leiden

NÜRNBERG (kat). Was in Frankreich seit bereits 20 Jahren möglich ist, soll auch in Deutschland bald Realität werden: Ein Gerinnungspräparat ohne funktionelle Faktor-VIII-Anteile schützt Patienten mit von-Willebrand-Erkrankung zielgenau.

Bisher wurden in der Behandlung dieser Patienten die aus der Hämophilie-Therapie bekannten Präparate eingesetzt, die eine Kombination des von-Willebrand-Faktors (vWF) und des Faktors VIII (FVIII) enthalten. Dies hat vor allem den Nachteil, dass bei mehrfacher Applikation auch die endogenen FVIII-Spiegel steigen. Dessen körpereigene Synthese ist aber bei den meisten Patienten intakt, so dass er nicht substituiert werden muss und soll. Darauf wies Professor Jenny Goudemand aus Lille während der 54. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose und Hämostase in Nürnberg hin. Denn ein unphysiologischer Faktor-VIII-Spiegel (> 150 IU/dl) lässt die Thromboseneigung steigen.

Mit einem maßgeschneiderten vWF-Präparat (Wilfact®), in Frankreich bereits seit vielen Jahren mit Erfolg eingesetzt, wird diese Gefahr umgangen. Es enthält einen hohen Anteil an hochmolekularen Multimeren und lediglich Spuren von FVIII: pro Milliliter sind 100 IE vWF:RCo und weniger als 10 IE FVIII-Aktivität enthalten. Das sei insbesondere bei älteren von-Willebrand-Patienten, bei Patienten mit Begleiterkrankungen und Schwangeren, die normale bis hohe endogene FVIII-Spiegel aufweisen, von Bedeutung, sagte Dr. Thynn Lee aus London bei dem vom Unternehmen LFB GmbH unterstützten Symposium.

Müssen sich solche Patienten einer elektiven Operation unterziehen, die eine mehrfache und längerfristige Applikation des Faktorkonzentrats erfordert, sollten sie das vWF-Konzentrat einige Stunden vor dem Eingriff erhalten, sagte Lee. So könnten sich die endogenen FVIII-Spiegel auf dem gewünschten Niveau stabilisieren. In den seltenen Fällen, in denen eine sofortige FVIII-Korrektur notwendig sei, könne er einmal zusätzlich angewandt werden.

Im Mai 2009 wurde das dreifach virusinaktivierte vWF-Präparat auch in Deutschland zugelassen. Es steht nun kurz vor der Markteinführung und eignet sich speziell zur Prävention von vWF-Mangel-bedingten Blutungen.

Karin W.
04.03.10, 21:04
Super Mable, danke für die Info - ist ja wirklich eine sinnvolle Alternative.
Gut zu wissen

lg
Karin

Karin W.
24.03.10, 22:45
schieb mal wieder aus aktuellem Anlass.

Bei meinem großen Sohn wurden nun nur die normalen Blutgerinnungsparameter gemacht und die waren ok.
Das hatte uns aber auch die Uni damals beim Kleinen gesagt - bei von Willebrand kann es eben so sein, dass alles normal ist - nur die spezielle Untersuchung dann auf von Willebrand schlägt an.
Das werden wir nun bei der nächsten BE nachholen müssen.

Also - trotz normaler Gerinnungsparameter kann eine Blutgerinnungsstörung vorliegen - hier muss unbedingt differenzierter diagnostiziert werden.

lg
Karin

Blümscha
21.05.10, 16:41
schubs

Karin W.
21.05.10, 21:32
Ach ja, - unser "Großer" hatte bei spezieller Willebrandtestung genügend hohe Werte, also negativ. Allerdings hatten wir ja bei der ersten Testung nur die normalen Gerinnungsparameter gemacht bekommen - kurz nach dem er 2 riesige blaue Flecken hatte und der Verdacht nahe lag.
Da wir immer noch in der Einstellungsphase sind haben wir die Werte erst einige Zeit (auch nach Erhöhungen) später machen lassen und er hatte in dieser Zeit auch keine extrem auffälligen blauen Flecken mehr. Das zu dem Zeitpunkt negative Ergebnis überraschte mich nicht.

Den Kleinen lassen wir irgendwann demnächst auch nochmal testen - ich trau mich wetten, dass der Willebrand wieder weg ist - genau wie bei der 2. Testung und das hängt für mich eben mit der Lt-Dosierung zusammen.
Die Testung in der Klinik war unter niedriger Dosierung postiv - mal sehen, was bei höherer Dosierung ist.

lg
Karin

Karin W.
03.12.10, 16:05
ich schieb mal wieder- weil es mir wieder ein paar mal untergekommen ist.

lg
Kar:xmas:n

RuhriNRW
03.12.10, 22:28
Neigung zu Hämatomen besteht ständig, aber in unterschiedlicher Ausprägung.
Petechien treten ca. 2-3 mal jährlich auf, seltener in Kombination mit Nasenbluten.
Thrombozytenzahl pendelt zw. 100.000 - 50.000.
Hämatome entstehen fast ausschließlich an den Extremitäten.
Leukos und Gerinnung immer im Normbereich.
Habe MB.


Gruß Ruhri

Karin W.
31.03.11, 14:30
Ich schieb mal wieder.

Problem ist häufig, dass eben die Ärzte sagen, von Willebrand hat man oder eben nicht.
Das stimmt so nicht - bei meinem Sohn wurde er 2x nachgewiesen und einmal war die Testung negativ. Ich werde demnächst noch 12,5 bei ihm hochgehen und dann bei nächster BE wieder v.-Wb. mittesten lassen.
Es scheint tatsächlich einen Zusammenhang zwischen Lt/Hashi und v.-Wb. zu geben, wie auch einige englischsprachige Studien belegen.

lg
Karin

Kiki1976
31.03.11, 17:34
Jaaaaaa.....auch ich habe eine Blutgerinnungsstörung!
Die, die ich habe haben wohl auch gaaaaaanz viele Frauen ohne es zu wissen!!!!
Hatte auch schon Thrombosen und Lungenembolien......hatte zu dem Zeitpunkt gerade frisch mit der Pille angefangen!!!!

Ich habe Faktor V Leiden heterozygot!

LG Kiki

Karin W.
31.03.11, 17:46
Hallo Kiki,
kannst du das genauer beschreiben.
Also Untersuchung - welche Tests - behandelbar??? usw.
Vererbung nur in weiblicher Linie??? usw.

Der Link soll sowas wie ne Hinweis - Sammel - Thread werden - der vielen weiterhelfen kann.

lg
Karin

Karin W.
27.04.11, 14:54
mal wieder hochschieb.

lg
Karin

Primrose
27.04.11, 18:54
Also ich bekomme ganz schnell blaue Flecken. Wenn ich etwas gegen meinen Arm drücke - nächster Tag - blauer Fleck.

Wenn ich mich anstoße - nächter Tage - dicker blauer Flecke.

Ich mische dann Heparin und Voltaren - Salbe - massiere es auf die Flecken und ruckzuck sind sie wieder weg.

Karin W.
28.06.11, 20:31
schubs mal wieder aus aktuellem Anlass.

Von-Willebrand scheint wieder aktiv bei meinem Sohn - momentan - wir hatten ja gut 2 Jahre Ruhe - Nasenbluten nur im ganz normalen Rahmen - paar Tropfen und gut wars - schnell vorbei.
Letzte Woche Mittwoch/Donnerstag nachts 0.15 Uhr - heftiges Nasenbluten nach niesen - Notdienst angerufen - in die Uniklinik nach Regensburg.
Arzt dort meint, es muss verödet werden - was bei meinem Sohn aber wahrscheinlich nicht ohne Betäubung gehen wird. Er bekam eine dünne blutungsstillende Kompresse, die 10-20 Minuten in der Nase blieb. Blutung war weg - noch mit einer selbstauflösenden Einlage mit den gleichen Mitteln - morgen Kontrolle bei HNO und Gespräch wegen veröden - ich denke, dass sie weiterhin chemisch verödet nicht mit Elektroden. Mal sehen - Testung von-Willebrand spar ich mir - werden SD-Werte kontrollieren lassen und sehen, ob Einstellung passt.

lg
Karin

Kleiner Elch
28.06.11, 22:55
Ich habe auch eine Faktor V-Leiden Mutation heterozygot, das ist leicht erhöhte Thromboseneigung. Wurde letztes Jahr im Anschluss an die FG festgestellt. Wie es behandelt wird? Bei Immobilisation, längeren Flugreisen und ähnlichen Ereignisse vorbeugend mit Heparin, ansonsten gar nicht.

Bei meiner ersten Geburt hatte ich allerdings langanhaltenden Blutungen, ich weiss noch, wie die Hebamme deswegen leicht in Stress geriet. Bei der zweiten Geburt gab sie mir vorbeugend Arnica, ich hatte da dann nicht so eine arge Blutung.

Aber mir fällt dazu ein, dass Susanne aus F in dem Zusammenhang oft vom Sheehan-Syndrom geschrieben hat. Nach starken Blutungen bei/nach der Entbindung kann es wohl passieren, dass die Hypophyse nicht mehr ausreichend versorgt wird und beschädigt wird (sorry, ich kann das nicht so gut beschreiben), und Hypophyse und Hashi - da war doch was, oder?

Wenig erstaunt es mich daher, dass ich Hashi wohl nach der Geburt meiner ersten entwickelt habe (wurde leider da nicht diagnostiziert, aber ich hatte z.B. heftigst Baby Blues - was auch nicht erkannt wurde, habe das im Nachhinein selbst erkannt - und alles mögliche).

sussy
29.06.11, 09:14
ich musste die ersten 3 anklicken , und meine thrombos sind zu hoch:eek:

arzt sagt kein grund zur besorgnis??? hmmmm.....na ob der mal recht hat , ich hoffe es;)

Karin W.
22.03.12, 18:32
schubsi

Karin W.
29.03.12, 15:49
aus gegebenem Anlass mal wieder hochschieb

lg
Karin

JudithT
04.06.12, 00:14
Ich habe auch eine Faktor V Mutation nach Leiden heterozygot von meiner Mutter vererbt.
Ich soll auf reichlich Zufuhr von Folsäure achten und muss Stützstrümpfe tragen. Marcumar,
das ich am Anfang einnehmen musste, brachte auch meine Einstellung der Schilddrüse total
aus dem Gleichgewicht. Interessiert hat sich da nicht wirklich jemand für, obwohl ich die
Hersteller des Marcumar deswegen kontaktiert habe. Bei längerem Sitzen oder Liegen soll
auch bei mir mit Heparin vorgebeugt werden.
Mich interessieren diese Studien Karin. Ich werde mal die anderen Links auch noch lesen.

LG
JudithT

Karin W.
04.06.12, 00:25
Ich hab leider nur was zu von-Willebrand - mal sehen, vielleicht kann man ja noch mehr auch zur gegensätzlichen Richtung finden/sammeln.

lg
Karin

Jomi
04.06.12, 16:19
ich habe auch eine Faktor V Leiden Mutation (Blutgerinnungsstörung), wurde schon vor Hashi entdeckt (Thrombose bekommen, einfach so).
Ich nehme im Moment aber noch keine Gerinnungshemmer - wird aber unweigerlich auf mich zukommen.....

LG, Jomi :-)

Karin W.
25.06.12, 00:24
schubs mal wieder.

lg
Karin

Karin W.
27.06.12, 11:23
aus gegebenem Anlass nochmals Schubs

lg
Karin

maerchen
27.06.12, 14:54
Das ist ja eine interessante Umfrage...

Ich hab mich nämlich immer schon gefragt, warum Wunden bei mir so langsam heilten und Blutungen oft lange nicht zu stoppen waren... Das hatte ich schon in meiner Kindheit.

Bin aber keine Bluterin und in meinem Blutgruppenausweis steht auch nichts dgl., Gerinnungsfaktor dürfte normal sein und auch meine Thrombozyten sind meist im Normalbereich (gelegentlich an der Obergrenze).

Ich könnte jetzt nicht behaupten, dass es einen zeitlichen Zusammenhang mit der Hashidiagnose oder dem Ausbruch von Hashi selbst gibt, denn wie oben geschrieben, hatte ich diese Symptome bereits als Kind (damals hatte ich sicher noch kein Hashi).

Aber eine Besserung seit der Einnahme von LT kann ich sehr wohl verzeichnen. Blutungen hören jetzt nach normaler = kurzer Zeit zu bluten auf und die Wundheilung ist auch besser als früher.

Die Neigung zu blauen Flecken habe ich leider bis heute nicht verloren, ich bin aber auch recht ungeschickt und stoße immer wieder wo an, erst gestern wieder im Gedränge im Bus und da dachte ich sofort "Ach, das gibt wieder einen schönen blauen Fleck am Schienbein..." :(

Karin W.
01.12.12, 12:54
mal wieder schubs.

lg
Kar:xmas:n

Hashi77
11.01.13, 10:58
Ich werde diese Frage mal übernächste Woche mit meinem Endo-Prof durchgehen. Ich finde das sehr interessant, zumal meine vWS Werte super sind (seit LT?) und ich haber trotzdem eine Blutungsneigung habe (auch immer wieder Petechien vereinzelt über den Körper verteilt, die meist nicht mehr weggehen...).

Diese ganzen AI Erkrankungen sind noch so undurchforstet... bin gespannt, was da noch alles entdeckt wird... ;-)

Karin W. reloaded
13.04.13, 00:53
schubs

Jehane
16.04.13, 17:28
Spannende Umfrage, hab ich jetzt erst gesehen. Ich hab schon immer leicht blaue Flecken bekommen, oft weiß ich gar nicht, woher die grade wieder sind *g* Seit ein paar Jahren ist eine äußerst mieserable Wundheilung dazugekommen, wobei ich nicht weiß, woher die rührt - ursprünglich hatte ich sie auf Nachwirkungen von Roaccutan geschoben, aber es ist jetzt zehn Jahre her, dass ich das Zeug genommen hab, so lange wirkt doch kein Medikament nach, oder? Fakt ist, dass sogar kleine Wunden ewig brauchen, um zu verheilen, und selbst, wenn sie verheilt sind, sieht man noch wochenlang Spuren - z.B. in Form bräunlich-roter Flecken oder Streifen (je nach Wunde). Das nervt gewaltig. Am Fuß hab ich z.B. eine rötlich-braune Mini-Narbe von einer Mini-Verletzung, die ich mir im Februar (!!!) zugezogen habe. Die hat Wochen gebraucht, um zu verheilen, und die Mini-Narbe werd ich wohl auch noch eine Weile mit mir rumschleppen.

jeschi
31.05.13, 19:27
Interessant diese Umfrage!

Bei mir wurde ebenfalls das Von-Willebrand-Syndrom festgestellt. Ich diese extreme Blutungsneigung erst seit der UF. Da der Stoffwechsel ja zu langsam ist in UF, vermute ich, dass in der Leber nicht ausreichend Gerinnungsfaktoren hergestellt werden.

Lieben Gruß
Jeschi

Anke_aus_L
05.06.13, 13:41
Interessante Umfrage, aber ich weiß gerade nicht, was ich ankreuzen soll?!?
Ich habe leicht blaue Flecken (schon immer), aber stets erhöhte Thrombozytenzahlen. Gerinnung wurde mehrfach bestimmt - genetisch liegt nichts vor, aber aufgrund der hohen Thrombos muss ich in Schwangerschaften Blut verdünnen.
Kein Arzt konnte mir bisher sagen, warum ich so hohe Thrombozytenzahlen habe, und das auf allen Befunden seit 2000 nachvollziehbar.
Da hieß es immer nur"dickes Blut" und ich solle mehr trinken. Daran kann es meiner Meinung nach bei 3 Litern Wasser am Tag nicht liegen.
Weiß da jemand einen Zusammenhang?
LG Anke

Marenka
05.06.13, 14:09
Gibts da auch nen Zusammenhang Lipödem und Hashi? Da kriegt man ja auch leicht blaue Flecken. Ich hab Beides...

Karin W. reloaded
05.07.13, 16:44
Schubs

ottilie55
06.07.13, 13:49
Hallole,
ich hab auch dies Punktförmigen Einblutungen..
kamen nach einer Virusgrippe .. eine Bekannte schilderte es mir auch so.

gruss otti

Karin W. reloaded
28.08.13, 17:14
mal wieder schubs

lg
Karin

LeMi_
28.08.13, 17:46
Hallo,

da ja die Frage aufkam nach anderen Gerinnungsstörungen außer dem Willebrandt (o.ä.) meld ich mich mal.
Bei uns in der Familie haben vor allem die Frauen Blutgerinnungsstörungen, die genetisch bedingt sind. Es handelt sich dabei um eine verstärkte Thromboseneigung, die auf Genveränderungen beruhen.
Jedoch ist es nicht bei allen die gleiche Mutation. Ich habe zB eine andere als meine Mutter, und meine Cousine hat wieder eine andere. Allen gemeins ist, dass wir unter "normalen" Umständen keine Blutverdünner nehmen müssen. Wir dürfen aber alle nicht mit Östrogen verhüten, da die Wahrscheinlichkeit einen tiefen Venenthrombose gefährlich steigt!
Daher verhüte ich mit einer reinen Gestagenpille.
(Also ist auch Vorsicht bei Kinderwunsch geboten!!!)

Die Neigung zu blauen Flecken kann ich nicht bestätigen. Wenn ich "hashiwirr" bin und mir mal wieder alle Gliedmaßen an allen nur erdenklichen Ecken und Kanten blau schlage, dann kommen die da von und sehen auch nicht anders aus als bei "gesunden" Leuten.

Allerdings bin ich sehr druckempfindlich. Das hängt aber mit den Wassereinlagerungen im Bindegewebe (speziell Außenseite Oberschenkel) zusammen, was sich aber mit der Ernährungsumstellung und der einnahme von LT stark!!! verbessert hat.

Lieber Gruß
LeMi

Karin W. reloaded
28.08.13, 17:58
kannst du vielleicht noch die Mutationen namentlich benennen und wie die Diagnose dazu gemacht wird - wär nicht uninteressant, weil die Thrombose-Sache ebenso bei SD-Erkrankungen nicht selten ist.

lg
Karin

LeMi_
28.08.13, 18:13
Soweit wie möglich ja,

ich hab nur so ein Analysergebnis von der damaligen Untersuchung.
Auf Anfrage nach allen Unterlagen musst der Arzt mir gestehen, dass bei der Umstellung auf ein neues "System" (was auch immer damit gemeint war) viele Daten verloren gingen, darunter natürlich auch meine. :confused:

Aber hier steht:
Thromboseneigung, Prothrombin G20210A-Mutation

Dann sind da noch ein paar Werte angegeben, die mir gar nichts sagen. :biggrin:

Lieber Gruß
LeMi

Karin W. reloaded
28.08.13, 18:31
dann schreib mal die Werte noch - vielleicht kann man suchen, welche für die Gen-Mutation noch zuträglich sind.
Soll hier ja so ne Art Sammlung werden.

lg
Karin

LeMi_
28.08.13, 19:33
Hallo Karin,

ich möchte das nicht so öffentlich tun und habe die Werte in mein Profil gestellt.
Wäres es möglich, dass du mir in ein paar kurzen Worten erklärst, was das überhaupt getestet wurde und was bei rum kam?
Ich habe mich mit diesem Thema noch nicht auseinander gesetzt. :(
Eine erste, kurze Einführung wäre klasse.

Danke im Voraus.

Lieber Gruß
LeMi

Karin W. reloaded
28.08.13, 20:32
Dank Dir - kannst du wieder rausnehmen - ich hab mal nur die wichtigsten mithierher genommen:

Quick___102 (70-130%)
INR_____0,99 (0,90-1,10)
aPTT____24,8 (20-30 sec.)

Dies sind normale Gerinnungswerte - das ist die Standarddiagnostik und wie man sieht - auch bei dir nicht auffällig - wie bei meinem Sohn - hieraus also keine Gerinnungsstörung ersichtlich und das ist offensichtlich nicht so selten


F II _____151 (70-140%) der hier dürfte der ausschlaggebende Wert sein

bingo - hab was gefunden:
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_tra/7337.html
http://www.uniklinik-ulm.de/?id=24726&p..

lg
Karin

LeMi_
28.08.13, 20:40
dankeschön :)

Wenn ich das richtig verstanden hab ich das ja eine genetische Geschichte, die "nur" bei Östrogeneinnahme aus den Fugen gerät.
Die Werte sind nach Absetzten der damaligen Pille gewesen.
Vorher waren die Werte so besorgniserregend, dass mein FA mit Freitags um 22Uhr !!! anrief und ich musste SOFORT absetzen.

Lieber Gruß
LeMi

imma
30.08.13, 20:42
Eine generelle Anmerkung, weil ich gelesen hatte, dass die Werte vom HA bestimmt werden:

Nur dann empfehlenswert, wenn die Proben allerspätestens nach 4 Stunden bearbeitet sind und auch völlig gerinnselfrei abgenommen wurden. Die ganzen Faktoren sind instabil, bzw. die Thrombofunktionsteste nicht mehr aussagekräftig, wenn dies nicht beachtet wird. Die Proben dürfen in Kliniken z.B. auch nicht per Rohrpost verschickt werden.

Alleine dadurch liessen sich Schwankungen und pos/neg Unterschiede schon erklären. Beste Alternative ist immer eine Gerinnungsamulan in einer grösseren Klinik (mit entsprechend kurzen Wegen).

VG

Karin W. reloaded
12.10.13, 00:18
schubs mal wieder

lg
Karin

domi67
12.10.13, 17:48
Vor zwei Jahren hatte ich eine tiefe Beinvenenthrombose. Beim Thrombophiliescreening kam dann heraus, dass eine Gerinnungsstörung habe.
Ich leide unter einer Hyperhomocysteinämie, bedingt durch C677T-Polymorphismus auf MTHFR-Gen. Außerdem ist Faktor VIII erhöht.

Jenny-84
12.10.13, 20:51
Bei mir stimmt vieles nicht mit der Gerinnung. PTT verlängert, Quick Wert erniedrigt. Faktor 8 leicht erniedrigt und Faktor 12 stark erniedrigt.

Karin W. reloaded
27.10.13, 22:35
schubs nochmal -weil immer wieder auftretend.

lg
Karin

ally_mommy
28.10.13, 11:38
Die Umfrage ist ein bisschen missverständlich. Gerade blaue Flecken können auch in einem schwachen Bindegewebe begründet sein. Ich wurde bezüglich Gerinnungsstörungen auf den Kopf gestellt: absolut nichts. Habe ständig blaue Flecken und weiß nichtmal, woher. Bei mir ist das Bindegewebe schuld.

Pebblescat
28.10.13, 16:47
Die Umfrage kann auch gar nicht die Frage beantworten, die oben drüber steht :)

Turboline
28.10.13, 20:39
Naja, dafür hat Karin ja die Links eingestellt :_o:

Karin W. reloaded
14.06.14, 20:25
eben Turbo - deshalb Schubs ich wieder

lg
Karin

Ratte1955
15.06.14, 10:31
http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&cad=rja&uact=8&ved=0CCwQFjAB&url=http%3A%2F%2Fde.wikipedia.org%2Fwiki%2FAntipho spholipid-Syndrom&ei=X0qdU9nKHMPb7Abqt4CICw&usg=AFQjCNH9_0TzYd0IumhcR6qxfs5Yka_S6w&bvm=bv.68911936,d.ZGU

Hallo Karin,

bei mir wurde zugleich mit der o.g. Autoimmunerkrankung "Luxus antikoagulans" zufällig auch Hashi diagnostiziert. Der Hämatologe sagte damals, das käme häufig gemeinsam vor. Ich hatte außer einer schlechten Blutgerinnung keine Symptome oder Vorfälle, und konnte auch problemlos operiert werden.

Vielleicht hilft dir das weiter.
Ratte

Karin W. reloaded
15.06.14, 11:21
Hallo Ratte,

danke für deinen Beitrag - ja es scheint wohl häufig in Kombipaketen einher zugehen mit der Gerinnung - sowohl in die eine, als auch in die andere Richtung. Studienlagen sind da - nur wissen die Ärzte mal wieder zu wenig Bescheid.

Den V-W. von meinem Sohn hat man erblich bedingt abgetan, dabei gibt es bei uns keine "Bluter oder Gelegenheitsbluter". Ich hab 2 Jungs auf die Welt gebracht - hätte ich V-W. dann hätte man das da bemerkt.

Nachweislich hängt es mit Hashi und der Einstellung zusammen - da verändert sich beim Sohn was und stärker ist es zu merken in den Herbst/Wintermonaten, wenn trockene Luft die Schleimhäute reizt, dann gibts schnell mal Nasenbluten - ist aber der Junge gut eingestellt tropfts 3x und gut - schlechte Einstellung kann bis zum Sturznasenbluten (jede Sekunde ein großer Tropfen über 5-10 Minuten - Waschbecken ist dann rot) kommen.

Der Thread ist es doch immer wieder wert zu schubsen, denn ist ja doch schon so einiges an Gerinnungsprobs in vielerlei Richtungen zusammen gekommen.

Es lohnt sich weiter zusammeln.

lg
Karin

sally71
15.06.14, 11:38
Meine Thrombozyten sind unterhalb der Norm, das konnte ich nicht anwählen. Wäre das jetzt ein Zeichen, dass ich solch eine Gerinnungsstörung habe?

Habe auf jeden Fall auch vermehrt blaue Flecken (und immer schon gehabt).

Lgr Sally

Karin W. reloaded
15.06.14, 13:30
Thrombos sind die oberste Stufe - wenn die dauerhaft unter Norm sind, sollte man auf jeden Fall eine Gerinnungsdiagnostik laufen lassen.

lg
Karin

sally71
15.06.14, 13:52
Thrombos sind die oberste Stufe - wenn die dauerhaft unter Norm sind, sollte man auf jeden Fall eine Gerinnungsdiagnostik laufen lassen.

lg
Karin

Ok, danke. Also bei den letzten beiden BE waren sie unter der Norm.
Welcher FA wäre da die Ansprechperson?

Also nicht, dass ich das gleich in Angriff nehmen werde, aber einfach um in etwa zu wissen, wer sich damit auskennt, und wer nicht... Bis jetzt hat jedenfalls noch kein Arzt darauf reagiert, u.a. nicht die Rheumatologen, obschon der eine es erwähnt hat, wie ich mich jetzt erinnere.

LG

Karin W. reloaded
15.06.14, 14:33
Hämatologen - bei uns hat man es in der Uniklinik (Onkologie - weil da eben viele Hämatologen arbeiten - hat ja nicht nur was mit Krebs zu tun) untersucht.

lg
Karin

sally71
15.06.14, 14:45
Ah ok - danke, das trifft sich gut, ich bin bereits bei einer Hämatologin wg. Hämochromatose in Behandlung, dann frage ich sie nächstes Mal, was es damit auf sich haben könnte. :good:

Lg, Sally

Karin W. reloaded
17.10.14, 18:53
hier aktuelle eine Laborinfo zum erworbenen von-Willebrand - klar erwähnt der Zusammenhang zur Hypothyreose: http://www.labor28.de/lab_mag/mrz2011/von_willebrand_syndrom_7.html

lg
Karin

Fjord
23.10.14, 20:37
Leider kann ich keine der Fragen(Umfrage) beantworten. Da aber mein Fibrinogen zu niedrig, kann ich von einer Gerinnungsstörung ausgehen, oder ?

LG, Fjord

DasOriginal
15.04.15, 19:04
Lese ich auch gerade. Habe ich auch. Aber meine Blutwerte alle ok.

Was mir auffällt dass diese roten Pünktchen immer mehr werden:eek: an den Armen besonders :confused:

jeschi
07.03.17, 13:43
Liebe Karin, darf man fragen, wie es sich mit der Blutungsneigung durch VW in Verbindung mit der Einstellung mit Sd-Hormonen entwickelt hat?
Ich suche noch eine Uni oder andere Stelle im Ruhrgebiet, die sich mit dem Zusammenhang auskennt, da ich selbst betroffen bin.
Die Uni in Düsseldorf erwähnt den Zusammenhang auf der Homepage, leider konnte mir vor Ort niemand etwas dazu sagen.
Hatte mich sehr darüber geärgert, weil ich lange auf den Termin gewartet habe.