EO-Termin gehabt, kein MRT, Cortisontabl. - EO-Grenzfall?

[nea_sanni]

Liebe Foris,

ich brauche euren Rat!
Am Dienstag hatte ich in Würzburg einen Termin in der EO-Sprechstunde. Ich hatte ja die letzte Zeit extreme Schmerzen hinter den Augen, besonders dem Rechten, das etwas hervorkam, auch waren die Augen mehr aufgerissen. Da es (subjektiv für mich) recht extrem war, hatte ich (mehr oder weniger auf Verdacht) Cortisontabletten bekommen, -> 5 Tage 40 mg, 3 Tage 50 mg, 3 Tage 45 mg und seit Montag (4 Tage) 40 mg. Danach wurde es etwas besser, das rechte Auge hat sich verbessert, auch sind die Augen nicht mehr so aufgerissen. -> Also muss das Cortison ja etwas gebracht haben!

In der Sprechstunde am Dienstag wurden alle möglichen Tests gemacht, leider bin ich jetzt genauso schlau wie vorher! Dazu muss ich sagen, dass ich stark kurzsichtig bin, meine Augen sind ca. 3 mm länger als "normal". Ich hatte diesen "Oktopus"-Gesichtsfeld-Schwellentest, Ultraschall und Sehschule. Ergebnis war: keine Doppelbilder, per Ultraschall kein RF (heißt das retrobulbäres Fett??), Augenmuskeln grenzwertig. Lidschluss intakt, LidretraktionBHrt (oder so kann ich nicht lesen)
-VS - Muskeldicke M rechis (?) sup. mit Pfeil nach oben. Ist also doch alles OK und ich bilde mir alles ein?

Es wurde kein MRT gemacht, als ich nachfragte, ob definitiv ausgeschlossen werden kann, dass es keine Entzündung gibt, bekam ich ausweichende Antworten, dass ich eine EO hätte. Es soll abgewartet werden, kein Cortisoninfusionen, das Cortison, was ich bekomme soll ausgeschlichen werden und über eine Lidverlängerung nachgedacht werden.

Leider ging es mir am Montag (wegen dem Cortison?) sehr schlecht, ich hab gedacht, ich kippe jeden Moment um, Herzrasen, Schweißausbrüche, deshalb hab ich nicht weiter auf ein MRT gedrungen. Vielleicht haben die auch keins gemacht, weil Monatsende, Quartalsende, weiß der Geier...

Was würdet ihr tun? Für das Cortison habe ich keine Angaben bekommen. Mein HA rät, jetzt in 10er Schritten runterzugehen und dann später in kleineren Schritten. Ich merke auch, dass ich wieder mehr Schmerzen habe, möglicherweise sind aber auch meine SD-Werte zu niedrig, ich hatte während der ersten Cortison-Tage extrem starke Halsschmerzen und das gleiche Gefühl wie bei/nach der RJT.

Seit ein paar Tagen nehme ich jetzt auch Selen, am Anfang, als ich diese Schmerzen hatte, habe ich auch Phlogenzym genommen, was aber meine Schmerzen eher verstärkt hat, deshalb hatte ich damit auch wieder aufgehört. Kann ich sonst noch etwas tun? Ich trinke massenhaft grünen Tee, rauche nicht... Ich hasse es, lauter exotische Krankheiten zu haben! Wie würdet ihr das Corison ausschleichen?

Bin sehr dankbar über euren Rat!
Liebe Grüße,
nea

[Sabinemoto]

[QUOTE=nea_sanni;2103392]Liebe Foris,

ich brauche euren Rat!
Am Dienstag hatte ich in Würzburg einen Termin in der EO-Sprechstunde. Ich hatte ja die letzte Zeit extreme Schmerzen hinter den Augen, besonders dem Rechten, das etwas hervorkam, auch waren die Augen mehr aufgerissen. Da es (subjektiv für mich) recht extrem war, hatte ich (mehr oder weniger auf Verdacht) Cortisontabletten bekommen, -> 5 Tage 40 mg, 3 Tage 50 mg, 3 Tage 45 mg und seit Montag (4 Tage) 40 mg. Danach wurde es etwas besser, das rechte Auge hat sich verbessert, auch sind die Augen nicht mehr so aufgerissen. -> Also muss das Cortison ja etwas gebracht haben!
[QUOTE]

Hallo nea,

natürlich hat das Cortison etwas gebracht, du fühlst es ja!

Es wurde kein MRT gemacht, als ich nachfragte, ob definitiv ausgeschlossen werden kann, dass es keine Entzündung gibt, bekam ich ausweichende Antworten, dass ich eine EO hätte. Es soll abgewartet werden, kein Cortisoninfusionen, das Cortison, was ich bekomme soll ausgeschlichen werden und über eine Lidverlängerung nachgedacht werden.

Die Symptome sprechen eine deutliche Sprache.

Was würdet ihr tun? Für das Cortison habe ich keine Angaben bekommen. Mein HA rät, jetzt in 10er Schritten runterzugehen und dann später in kleineren Schritten. Ich merke auch, dass ich wieder mehr Schmerzen habe, möglicherweise sind aber auch meine SD-Werte zu niedrig, ich hatte während der ersten Cortison-Tage extrem starke Halsschmerzen und das gleiche Gefühl wie bei/nach der RJT.

Normalerweise (so wars es häufiger bei mir), wird alle 10 Tage bis auf 30 mg Cortison in 10er Schritten reduziert.
Ab 30 mg alle 5 Tage in 5mg Schritten.

Seit ein paar Tagen nehme ich jetzt auch Selen, am Anfang, als ich diese Schmerzen hatte, habe ich auch Phlogenzym genommen, was aber meine Schmerzen eher verstärkt hat, deshalb hatte ich damit auch wieder aufgehört. Kann ich sonst noch etwas tun? Ich trinke massenhaft grünen Tee, rauche nicht... Ich hasse es, lauter exotische Krankheiten zu haben!

Viel mehr als kühlen, deine Werte gut im Auge behalten und nun doch noch ein MRT machen lassen, kannst du im Moment nicht tun.

Liebe Grüße
Sabine

[nea_sanni]

Oh mann!

Es macht mich echt sauer, ich besorg mir einen Termin, fahre extra in die EO-Sprechstunde, tu mir die Untersuchungen an (6 Std für 4 Untersuchungen, Rest = Wartezeit) und dann machen sie noch nicht mal alles!! Jetzt hab ich wieder das Gerenne...

Das MRT hätte man doch durchaus mitmachen können! Grad wenn ich lese, dass wenn diese Fakten auf eine aktive EO hindeuten, eine Entzündung abgeklärt werden muss:
- hervortretende Augen - Sehverschlechterung - Schmerzen - geschwollene Lider ... Aber wie hab ich hier gelesen - wenn man die Augen nicht schon vor sich her trägt.. Aber ist es nicht besser, gleich im Anfangsstadium zu reagieren als abzuwarten? (oder seh ich das falsch?)

Zumal, seit ich das Cortison reduziere ich wieder besonders am abend verstärkte Schmerzen habe, seit gestern abend tut es sauweh! Jetzt darf ich wieder beim AA in der Sprechstunde sitzen und auf ein MRT dringen.

Andere Frage: gibt es nur die beiden Schemata zu den Cortisoninfusionen - einmal die 3x 1000 mg und dann die andere Version wo man nicht stationär sein muss oder wird das dann nach "Bedarf" - sprich Gewicht, 'Schwere der Entzündung etc. angepasst?

Kennt sich jemand mit diesen Lidverlängerungen aus? Ist das nicht eher der zweite Schritt nach dem ersten - nämlich dass die Entzündung (von der ich ausgehe) beseitigt wird?

Viele Grüße,
nea

[Femme]

Huhu,

also ich hatte 6 x 250 mg Infusionen die ich auch beim HA bekommen konnte (praktisch.. da nur die Straße runter) und nach 20 Min. wieder raus war. Bei mir hatte das auch gut gewirkt. Nach den 6 x haben wir 4 Wochen Pause machen wollen .. aber schon nach 1-2 Wochen war eine heftige Verschlechterung zu spüren und zu sehen, so dass wir direkt weitere 6 x angesetzt haben. Infusionen wurden bei mir danach auch nicht irgendwie ausgeschlichen.

Zwischendrin hab ich mir dann die SD rausoperieren lassen - ob nun die OP oder die 2. Stoßtherapie für die wesentliche Verbesserung meiner Augen verantwortlich ist wohl schwer zu sagen.

Ich hatte bisher übrigens auch kein MRT, die Ärzte in der Sehschule gingen aufgrund des ganzen Verlaufes und der Symptomatik von einer aktiven EO aus - daher das Cortison, dass zum Glück auch sehr gut angeschlagen hatte.

Also ich kenn es auch so, dass erstmal alles ausgeschöpft - und vor allem die EO inaktiv sein muss - bevor man an die OPs geht und da gehört die Lidverlängerung für mich mit bei. Bringt ja nix, wenn man das Lid nu verlängert und das Auge nicht zum stillstand kommt.

LG
Femme

[KarinE]

Hallo nea,
dass Deine EO aktiv ist, zeigt ja, dass Du auf das Cortison reagiert hast.
Nur die Dosis ist so zu niedrig. Auch sollten Deine Werte stimmen, sonst wirst Du keinen dauerhaften Erfolg haben.
Das mit dem OP-Vorschlag verstehe ich gar nicht, Dein Lidschluss ist in Ordnung und nur der Augenmuskel ist wohl leicht verdickt. Da müsste man doch eher dagegen was tun und dass wäre in erster Linie die Werte i.O. bringen und im nächsten Schritt, wenn das nicht reicht die Cortison-Therapie per Infusion zu machen.
Wenn die Augen dann zurück gehen, braucht es keine OP.
Das war wohl kein Erfolgreicher Arztbesuch - da kann man Deine Verärgerung gut verstehen.
lG Karin

[nea_sanni]

Hallo Karin,

rätst du auch dazu, erstmal abzuwarten? Wenn ja - wie lange?
Meine Werte waren doch eigentlich gar nicht soo schlecht, oder meinst du doch? Die TRAKS waren halt recht hoch, aber dagegen kann ich ja nichts direkt machen.

Meint ihr, nachdem ich auf Rat des Endo / NUK die Dosis erst gesenkt und dann schrittweise wieder hochgenommen habe, kann ich jetzt schon eine BE machen lassen? Hätte ich mich doch nie drauf eingelassen...

Hier die letzten Werte vom NUK vom 10.06.:

Labor NUK.......TRAK 32,3 (bis 1,5 lU/l), TPO 223 (bis 34 U/ml) SD-Größe: re ca. 2ml, li ca. 1 ml, deutlich hyperfundiertes Parenchym
Datum....................TSH.............fT3...... .......fT4............ Befinden
........................(0,27-4,2)...(2,00-4,40)...(0,9 - 2,0)
10.06. 75 µg LT....<0,05...........3,82............1,6......... ..Müde, starker Druckschmerz hinter den Augen bes. links, eingerissene Mundwinkel ...

Und hier noch mal wie ich LT genommen habe:
- ab 15.06.↓62,5 LT
- 17.06. (ENDO) TRAK 26 (Norm bis 1,5) TPO erhöht, Werte hochmittig in der Norm, TSH 0,03 = "latente ÜF durch LT-Gabe: LT reduzieren"
- 22.06.↑68,5 LT..........................> - ab 26.06. ↑ 75 µg LT

Wenn ich mir beim AA ein MRT überweisen lassen will, dauert das ja ca. 2-3 Wochen.

Von den Schritten her: sollte ich erstmal abwarten? Ich hab nur Angst, dass ich den Zeitraum verpasse und wenn ich jetzt das Cortison ausschleichen soll, dass die Entzündung wieder losgeht. Ich hatte mal was mit nem Zeitraum von ca. 6 Monaten gelesen. Ist es also doch nicht ganz so super dringend, wie ich denke? Ich werde mich in der Zwischenzeit mal erkundigen, wo ich auch ambulant Infusionen bekommen kann.

@femme:
Wie hat sich deine Dosierung zusammengesetzt mit den 6 x 250 mg Infusion - ist das Standard? Hat das dann der AA beantragt oder bist du selber zum HA hin und hast gesagt, der soll das machen?

Blöd ist halt, dass das im Arztbrief drinsteht: abwarten. Aber andererseits geht es mir ja leider wieder schlechter. Habt ihr sonst noch einen Tip für mich?

Besten Dank für eure Antworten!

LG nea