MORBUS BASEDOW UND ENDOKRINE ORBITOPATHIE: Info für Neumitglieder

[panna]

Da die Fragen und die Probleme neuer Mitglieder/neu Erkrankter meist sehr ähnlich sind, bitten wir Euch, diesen Beitrag sorgfältig zu lesen, bevor Ihr Eure Fragen stellt - damit die Basis-Infos nicht mehrmals am Tag wiederholt werden müssen. Für Fragen zu euerem individuellen Fall und eure krankheitsbezogenen Probleme steht Euch das Forum jederzeit offen! Je mehr ihr über Morbus Basedow wisst, umso mehr liegt die Kontrolle in euerer Hand - und das kann wichtig sein!

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Infos zur Endokrinen Orbitopathie (Augenbeteiligung) sind --> HIER zu finden
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Morbus Basedow (MB) ist eine Autoimmunkrankheit, bei der Autoimmun-Antikörperdie Schilddrüse (SD) und häufig auch das Gewebe um und hinter den Augen sowie die Augenmuskeln angreifen (Augenbeteiligung, Endokrine Orbitopathie, EO). Die Symptome des Morbus Basedow sind gut therapierbar, MB selbst (=das Autoimmungeschehen) jedoch grundsätzlich nicht, weil man die Ursachen für die Entgleisung des Immunsystems nicht genau kennt.

A U S L Ö S E R
Der unmittelbare Auslöser von MB sind die TSH-Rezeptor-Antikörper (TRAK). Warum der Körper sie produziert, wissen wir nicht. Wenn sie produziert werden, besetzen sie in der Schilddrüse diejenigen Rezeptoren, die sonst das Hormon TSH besetzt. Das TSH ist kein stoffwechselwirksames Hormon, sondern ein sog. Signalhormon. Es hat normalerweise die Funktion, der Schilddrüse "feedback" zu geben darüber, wie viel Schilddrüsenhormone sie für den Körper produzieren sollte. Da das TSH durch die TRAK verdrängt und somit als Regulator ausfällt, produziert die Schilddrüse unkontrolliert viel zu viel Schilddrüsenhormone, weil die TRAK sie dazu veranlassen. Der erste Hinweis auf Morbus Basedow ist daher so gut wie immer der erniedrigte (=supprimierte) TSH-Wert bei einer Blutkontrolle. Ein niedriges-supprimiertes TSH ist immer Anzeichen einer SD-Überfunktion, weil bei niedrigen TSH-Werten die freien SD-Hormonwerte hoch sind (und umgekehrt: ist das TSH erhöht, sind die freien Hormonwerte niedrig). Der Grund für eine SD-Überfunktion ist in den meisten Fällen Morbus Basedow, seltener die sog. Schilddrüsenautonomie. Sind die TRAK nachweisbar, handelt es sich mit großer Sicherheit um Morbus Basedow.

D I A G N O S E

Zur sicheren Erstdiagnose auf Grund von Beschwerden gehören Laborwerte, eine Szintigraphie und die Sonographie der Schilddrüse.

L A B O R W E R T E

(Schilddrüsenhormon-)Werte und ihr Norm-/Referenzbereich
Der Norm- oder Referenzbereich der SD-Hormonwerte ist von Labor zu Labor unterschiedlich. Daher bitten wir euch, bei eueren Fragen die Werte immer zusammen mit dem jeweiligen Normbereich anzugeben, sonst ist keine Beurteilung möglich. Für die bessere Beurteilung des eigenen Werteverlaufs sollten die Werte möglichst immmer im gleichen Labor gemacht werden, weil die Labors mit unterschiedlichen Messmethoden und Referenzbereichen arbeiten und Werte aus verschiedenenen Labors schlecht vergleichbar sind. Auch ist es zu empfehlen, die Blutkontrolle jeweils zur gleichen Tageszeit zu machen, weil Schilddrüsenwerte tageszeitabhängigen Schwankungen unterliegen.

FT3 freies T3, das stoffwechselaktive Schilddrüsenhormon ----------- Wert zu hoch: Überfunktion, Wert zu niedrig: Unterfunktion
FT4 freies T4, das „Depot“, das im Körper zu fT3 umgewandelt wird -- Wert zu hoch: Überfunktion, Wert zu niedrig: Unterfunktion
TSH das „Regulierhormon“, von der Hypophyse ausgeschüttet: ------- Wert zu hoch: Unterfunktion, Wert zu niedrig: Überfunktion

Bei dem TSH-Wert gilt jedoch, labor- und normunabhängig, dass er

• beim Ausbruch von Morbus Basedow danke TRAK-Aktivität gerade nicht funktioniert und auch eine Weile supprimiert (=unterdrückt) sein kann, oft auch dann, wenn die freien Hormonwerte fT3 und fT4 infolge Therapie längst wieder im Normbereich sind. Darum reicht die Bestimmung des TSH-Wertes bei MB niemals aus. Auch für das Befinden sind die freien Werte ausschlaggebend!
• "träge" reagiert, d.h. hinkt bei Veränderungen den anderen Werten nach
• die Obergrenze des TSH-Normbereichs für Gesunde auf Grund neuester Untersuchungen nicht höher als 2,5 liegen soll.

Bei MB-Kranken sollte sich der TSH bei medikamentöser Therapie optimalerweise im Niedrigbereich (0.3-0.8/1.0) einpendeln, das beugt wirksam dem Ausbruch einer Endokrinen Orbitopathie vor! Die Beurteilung eurer Werte durch Forenmitglieder ist nur möglich, wenn wir diese Werte (mitsamt Referenzbereich) kennen. Darum bitte:

• Werte beim Arzt verlangen: Jeder Patient hat ein Anrecht auf seine Krankenunterlagen.
• Werteverlauf ins Profil stellen: Dadurch könnt ihr selbst und auch andere einen schnellen Überblick über eueren Krankheitsverlauf haben. Euer Profil findet ihr im Forumsmenü: „Kontrollzentrum“ > „Profil ändern“. Dort Werte mit Referenzbereich und der Dosis, die die zu den Werten führte (ab-bis) einstellen.

Prozentumrechnung für Hormonwerte
Für die Umrechnung der Werte in Prozente ("wie hoch liegt mein fT3/fT4-Wert innerhalb des Normbereichs, in Prozenten ausgedrückt?") steht hier ein Werterechner zur Verfügung. Die im Forum popluäre Umrechnung in Prozente und das Vergleichen der Werte mittels Prozentwerte ist jedoch mit Vorsicht zu genießen. Wenn die Blutkontrolle in unterschiedlichen Labors mit unterschiedlichen Referenzbereichen gemacht wird, sind die Werte (gleich ob in natura oder in Prozente umgerechnet) nicht wirklich vergleichbar. Lässt man sie im gleichen Labor machen, kann man sie auch ohne Prozentumrechnung vergleichen.

Antikörper-Werte
Folgende Werte sollten zumindest bei Diagnosestellung und beim Auslassversuch überprüft werden:

TRAK ----- (TSH-Rezeptor-Antikörper), MB-typischer Antikörper
TPO-AK -- kommt sehr oft, aber nicht notwendigerweise bei MBlern vor
Tg-AK ---- kommt oft, nicht nur bei MB vor, Rolle unklar

Populäre Irrtümer
(1) "alles bestens, Ihre Werte sind in der Norm!"
Wenn der Arzt diesen Satz sagt, es euch aber nicht gut geht: lasst es nicht dabei bewenden. Der Normbereich ist ein statistisch ermittelter Bereich auf Grund einer Vielzahl gesunder Menschen. Nicht jeder Bereich innerhalb der Norm ist gut für jeden. Das Herausfinden des eigenen Wohlfühlbereichs innerhalb der Norm ist euere eigene Aufgabe. Deutlich niedrige Werte (d.h.: knapp am unteren Rand des Normbereichs) sind erfahrungsgemäß keine Wohlfühlwerte und sind bei Endokriner Orbitopathie ungünstig für die Augen.

(2)„Der TSH-Wert reicht für die Kontrolle Ihrer Schilddrüse!“
Neue Untersuchungen belegen, dass dem nicht so ist. Für eine stichhaltige Beurteilung müssen immer alle drei SD-Werte bestimmt werden. Die Kassen zahlen die freien Werte (fT3/fT4), wenn eine SD-Erkrankung vorliegt.

(3) "MB erkennt man an der sog. "Merseburger Trias" (=Kropf, schneller Puls, hervortretende Augen)." Diese Beurteilung stammt aus der Zeit, als Basedow die Krankheit entdeckt hat - damals gab es noch keine Blutanalysen, sondern nur sicht- und fühlbare Symptome. MB wird heute per Blutwerte früher diagnostiziert, so dass die Augenbeteiligung nicht notwendigerweise vorkommt bzw. bei richtiger Behandlung und guten SD-Werten gemildert werden kann.

T H E R A P I E

Medikamentöse Therapie
MB wird zunächst durch eine ein-anderthalbjährige Therapie mit Schilddrüsenhemmern behandelt.Die geläufigsten Wirkstoffe: /Handelsnamen: Wirkstoff Thiamazol (in Thiamazol, Methizol, Favistan), Carbimazol (in Carbimazol,) Wirkstoff Propylthiouracil (in Propycil). Bei allergischen (Haut-)Reaktionen oder Verschlechterung der Leberwerte bei einer anfänglich hohen Dosis kann der Wechsel des Wirkstoffs helfen. Ziel der Therapie: eine euthyreote Lage, d.h.: im Normbereich liegende Schilddrüsenwerte zu erreichen. Danach wird ein Auslassversuch (Ausschleichen, dann Weglassen des Schilddrüsenhemmers) eingeleitet. Bei andauernder Beschwerdefreiheit bei guten Werten spricht man von einer Remission. Tritt ein Rückfall (Rezidiv) in Form von erneuter Überfunktion auf, kann man entweder eine zweite medikamentöse Therapie erwägen, oder eine sog. definitive Therapie (SD-Operation oder Radiojodtherapie (RJT) in Erwägung ziehen. Die Rezidivrate ist ca. 50%. Je kürzer die medikamentöse Therapie (< 1 Jahr), und je höher die TRAK-Antikörper (> ca. 10), umso ungünstiger sind die Chancen für eine Remission. Die medikamentöse Therapie kann auch eine Senkung der TRAK-Antikörper bewirken.
Wichtig: Während der Therapie ist eine engmaschige Kontrolle der SD-Werte sehr wichtig, damit die Dosis laufend angepasst und so eine durch ein Zuviel an SD-Hemmern verursachte Unterfunktion verhindert werden kann. Die Wirkung der Medikamente ist etwa 2 Wochen nach Einnahme/Dosisänderung an den Werten ablesbar. Kontrollen sollen am anfangs häufig (alle 2 Wochen), später, bei stabilerer Lage, etwa monatlich erfolgen.

Eigene Maßnahmen

• Das Rauchen einstellen (s. dazu weiter unten bei EO)
• Stress meiden/Ruhe bewahren/Geduld üben
• Jod möglichst meiden: kein Jodiertes Speisesalz und keine Meerestiere. Wer auf Jod merkbar empfindlich reagiert, kann seinen Speiseplan durch Zuhilfenahme folgender Tabelle zum Jodgehalt in Nahrungsmitteln und Getränken modifizieren. Jod ist auch in vielen Medikamenten enthalten, hier eine nicht umfassende Liste. Am besten immer Beipackzettel durchlesen und bei Kontrastmitteln ausdrücklich nachfragen!

Definitive Therapie
Wenn die medikamentöse Therapie ein- oder auch zweimal fehlschlägt, wird eine Operation oder eine Radiojodtherapie vorgeschlagen. Diese Maßnahmen heilen MB nicht, sie entfernen nur den Hauptangriffspunkt: die SD. Bei beiden Methoden ist das Ziel die möglichst vollständige Eliminierung der Schilddrüse mit nachfolgender Hormonsubstitution. Reste bieten weiterhin eine Angriffsfläche für die Antikörper, können so einen Rezidiv auslösen und auch wachsen.

• Die RJT ist kontraindiziert (1) bei Vorliegen einer Endokriner Orbitopathie (2) bei sehr dringendem Kinderwunsch (da die Dauer des Zerstörungsprozesses bei RJT unberechenbar ist und im Extremfall mehr als 1 Jahr oder länger andauern kann (hier eine geniale Erklärung von Jutta K., warum das so ist). Eine Cortison-Begleitung bei RJT ist empfehlenswert, wenn dem Ausbrechen/Aufflammen einer EO infolge schwankender und/oder niedriger Werte während des Zerstörungsprozesses vorgebeugt werden soll. Da der Erfolg von der Dosis, und die Dosis von der Größe und der Jodspeicher-Fähigkeit der SD abhängig ist, sollte darauf geachtet werden, dass die entsprechenden Vorab-Tests gemacht werden! Hier noch eine Packliste für den RJT-Aufenthalt im "Bunker". .
• Die Operation sollte eine sog. „near-total“ bzw. subtotale oder totale Operation sein. Da sich die für den Kalziumhaushalt verantwortlichen Nebenschilddrüsen und der Stimmbandnerv im Schilddrüsengewebe befinden, ist eine 100%-ige Entfernung selten möglich. Wenn zu viel Restgewebe verbleibt, kann MB wieder aktiv werden. Die Hormonsubstitution sollte sofort (1-2 Tage nach der OP) anfangen, damit sich keine Unterfunktion einstellt! Vorteil der (Total-)Operation: das kranke Organ ist weg, die Einstellung kann sofort beginnen (im Gegensatz zur RJT).

S U C H E _ I M _ F O R U M
Das Forum ist eine wahre Fundgrube! Benutzt bitte die „Erweiterte Suche“ statt der einfachen „Suche“ (auch unter dem Menüpunkt „Suche“ erreichbar), sie bietet mehr Möglichkeiten. Dort könnt ihr (1) mehrere, mit "AND" verbundene Suchbegriffe) auf einmal eingeben, dadurch bekommt ihr passendere Ergebnislisten, und (2) die Suche auf das Unterforum „Morbus Basedow“ beschränken. Wählt für euere Beitrage aussagekräftige Titel (nicht einfach: "Hilfe!"), die Chance für eine Antwort und für spätere Auffindbarkeit sind dann besser.

L I N K S

Allgemein
morbusbasedow.de (Infoseiten der Forumsbetreiber)
schilddruesenspezialisten.de (mit Ärzteliste)
schilddruesenguide.de (SD-Netz Hannover)
schilddrüsenpraxis.de (Prof. Hotze)
Kompetenznetz KIT-online

Antikörper
TRAK u.Rezidivrate

Medikamente/Vitamine/Nahrungsergänzungsmittel
Typische Nährstoffmängel bei MB

Definitive Therapie
SD-Operation
Radiojodtherapie
Vergleich OP – RJT

Endokrine Orbitopathie
Kurzbeschreibung der EO (mit Bildern)
Nichtoperative und operative Behandlungsmöglichkeiten (Bestrahlung, Cortison, OP)
Operative Therapie der Endokrinen Orbitopathie (u.a. Essen)
Chirurgische Sanierung der Endokrinen Orbitopathie (Mainz)
Kurzbeschreibung der Fettresektion mit Olivari-Methode
Olivari-Operationsverlauf mit Fotos
EO-Infos und Tipps
EO-Beschreibung mit Fotos