EO-Termin gehabt, kein MRT, Cortisontabl. - EO-Grenzfall?

[nea_sanni]

Hallo,

habe gerade von einem Neurologen einer Freundin erfahren, dass die Cortisontherapie bei EO wohl auf eine Dauer von 3 Monaten angelegt ist. Mich hatte gewundert, dass ich das Cortison so lange nehmen sollte. Das würde auch die 2 x 6 wöchentliche Infusionsschemata erklären...

Nur unter Cortison"stoß" stell ich mir halt auch was anderes vor ...

Ich hatte das eigentlich abgehakt, als ich am Montag nichts gehört hatte, da sollte mich Fr. Dr. Prof. anrufen, was sie nicht getan hat! Da erzähle ich mindestens 3x von meinen Beschwerden, jedesmal heißt es: das klären Sie am Montag mit Fr. Dr. und dann ruft mich heute (!!) am Mittwoch nachmittag, wo kein Arzt mehr erreichbar ist, so ein Assistenzarzt an, der auch nix weiß! Na das war ja mal nix!! Ich habe keinerlei Unterlagen in der Hand, mit denen ich mich halt evtl. in WÜ nochmal erkundigen könnte. Wie ätzend!

Ich hab mir vorgenommen, morgen nicht auf einen Anruf irgendwann zu warten, dass die mich anrufen sondern gleich "Terror" machen und solange nerven, bis ich Infos habe. Dann mache ich mir ne Liste und werde alles abfragen! Es ist echt ätzend, wie man im Regen stehen gelassen wird!

Wenn man es mal genauer sieht, nehme ich schon seit fast einem Jahr Cortison - im August (40 mg Start - Cortisonschutz bei RJT) bis November, Dezember (40 mg) - März, Juni (50 mg) bis jetzt ... und gleich schon wieder? Überlegenswert wäre schon, ob nicht ein höherer Stoß intravenös wirkungsvoller wäre? Weiß da jemand was dazu? Hat sonst jemand vielleicht Tips, wie man am Besten mit den NW von Cortison umgehen kann?

LG nea

[nea_sanni]

Hallo ...

ich brauche nochmal euren Rat.
Auf Anraten der Uniklinik habe ich einen Cortison-"Schub" per Tabletten bekommen, 3x 100 mg, 3x 80 mg, 3x 60 mg und nun bin ich wieder bei bisher 2x 40 mg, morgen nochmal 40 mg und dann weiter in kleineren Schritten reduzieren.

Jetzt merke ich, dass es hinter den Augen wieder weh tut und drückt und ich verschwommen sehe - was kann ich tun? Mittlerweile habe ich es so satt.

Und ich hab den Eindruck, dass die Tabletten nicht helfen - das hab ich auch mindestens 3 x jedem erzählt. Jedes Mal hieß es - das solle ich mit der Fr. Prof. Dr. ausmachen - nur die hat sich nie bei mir gemeldet, wie sie sollte (so hieß es in der Sehschule) ... Musste ewig der Unikinik hinterher telefonieren, Infusionen gibt es nicht, weil zu teuer und die KK zahlen nicht, weil der Sehnerv nicht gefährdet ist.

Kann mir noch jemand etwas raten? Mit den Cortison-NW hält es sich bis jetzt in Grenzen, nur muss ich mich ca. 3 x am Tag umziehen, weil meine T-Shirts total nassgeschwitzt sind, besonders nachts. An den Werten wird sich nicht so viel getan haben, hatte ja um 6,25 µg auf 81,25 LT gesteigert.

Sollte ich noch so einen Cortison-"Schub" nachlegen (lassen) oder gibt sich das doch von "allein", wenn ich weiterhin Cortison nach Plan nehme und ausschleiche? Es ist echt ätzend...

Lieben Dank!

[KarinE]

Hallo nea,
Dir wird wohl nichts anderes übrigbleiben als Fr. Prof. Dr. zu nerven.
Ich denke mal dass die Tabletten bei Dir nicht reichen. Die unterdrücken zwar bis zu einer bestimmten Stärke bei Dir das Autoimungeschehen, aber reichen nicht aus um die EO zum Stillstand zu bringen, deshalb reagierst Du auch immer bei der Reduzierung.
Es kann ja nicht die Lösung sein, dass Du auf Dauer Cortison nimmst, bis die EO von allein Ruhe gibt. Da hilft nur dran bleiben und nerven.
lG Karin

[panna]

Hast du dir deinen MRT-Befund geben lassen? Wurde die MRT mit dem Relaxationsparameter gemacht (T2)? Was steht im Befund?

Mir fällt dazu auch nicht mehr ein, als dass ich überall Terror machen würde, wenn die Entzündung noch aktiv ist, um eine Infusionstherapie zu bekommen.

Wie sehen deine SD-Werte aus - achja, ich sehe, du hast gerade erhöht.

[nea_sanni]

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten. Ich sehe schon, ich werde am Freitag nochmal in die Klinik hinfahren müssen.. Nur, wie überzeug ich die Docs von ner Infusion, wenn ich sie nicht erwische?! Dann ruft mich so ein Assistenzarzt an, der das mit den OÄ absprechen will und dann wirds wieder nichts... Irgendwie ein Kampf gegen Windmühlen.

Den Befund habe ich leider immer noch nicht. Ich fürchte, zum Teil bin ich auch an der Verschlechterung selber schuld? Ich musste zum 1.08. ausziehen und hab innerhalb von 4 Tagen meine neue Wohnung komplett bezugsfertig machen müssen - mit Streichen, umräumen etc. etc. Das war vermutlich schlecht für die Augen, aber irgendwie geht es doch auch nicht, dass man Rücksicht nehmen kann? Hab ja gelesen, dass man viel Ruhe braucht und keinen Stress..

Mit dem MRT hatten die sich ja auch Zeit gelassen, eine Woche (!) nach dem MRT hab ich dann angefangen, Cortison zu nehmen. 40 mg scheinen bei mir auch irgendwie die Schallgrenze zu sein, wo es mir körperlich schlechter geht, bei 100 etc. merk ich nicht so viel. Beim letzten Mal hab ich erst vermehrte Beschwerden bei 30 mg gehabt - jetzt gehts schon bei 60 mg mit neuen Augenschmerzen los. Ist die EO schlimmer geworden?

Ich weiß nur, dass sie was von beidseitig verdickten Augenmuskeln erzählt hatten. Morgen frag ich nochmal nach dem Befund.

Ach, ich mag gar nicht zum AA gehen, der hat mich das letzte Mal ja ausgelacht und die Sprechstundenhilfe so blöd gelacht, als ich die Überweisung für die Uniklinik geholt hab... Aber hilft ja wohl alles nichts, ist aber echt belastend ..

Außer vielleicht schwarzer Humor - wie lange dauert eine aktive EO und wieviele Wochen hab ich schon weg?

LG nea

[panna]

Ich weiß nur, dass sie was von beidseitig verdickten Augenmuskeln erzählt hatten.

Ja nur verdickt heißt nicht (noch) akut entzündet. Wenn sie bei der MRT keinen T2-Parameter verwendet haben, gibt es auch keine Aussage darüber, mit der du dann argumentieren könntest.

[KarinE]

Hallo,
so würde ich das nicht sehen.
Nea hat ja den Befund noch nicht in der Hand, sondern nur eine Aussage über verdickte Augenmuskel.
Da ja das Cortison bisher immer Wirkung gezeigt hat, würde ich schon noch davon ausgehen,dass die EO aktiv ist und als Hauptargument die erneuten Beschwerden nach Reduzierung der Tabletten anführen und den bereits erheblichen Therapiezeitraum mit Cortisontabletten mit anführen, der ja zeigt, dass die Tabletten-Therapie nicht reicht.
Zeig ruhig, wie verzweifelt Du bist.
Ich wünsche Dir viel Erfolg.
lG Karin

[nea_sanni]

Hallo panna,

Zitat von panna

Ja nur verdickt heißt nicht (noch) akut entzündet. Wenn sie bei der MRT keinen T2-Parameter verwendet haben, gibt es auch keine Aussage darüber, mit der du dann argumentieren könntest.

Ja, ich weiß ja, ich hatte ja extra noch mal (sogar mehrmals!) nachgefragt, ob es eine Entzündung gibt, habe aber keine definitive Antwort bekommen. Beim MRT hatte ich ja Kontrastmittel gespritzt bekommen. Ich hab den A-Arzt gefragt, dann noch mal die Frau Orthodingsda (kann mir den Begriff nicht merken ), weil ich eine Woche nach dem Besuch da immer noch keinen Arztbrief hatte, und welcher HA gibt einfach so Cortison raus ohne Arztbrief? Und die Frau Prof. Dr. hab ich nicht ans Telefon bekommen. Aber das ist eben das Dilemma mit dem Telefon - man hat nichts in der Hand. Es kann doch nicht so schwer sein, eine Entzündung zu erkennen, oder?

Nur - wenn es keine Entzündung gibt, warum tut es dann so weh und ich merke es bei jeder Reduzierung? Gibt es dafür eine Erklärung?

Aber ich hab eben telefoniert, der Befund ist beim AA angekommen, da muss ich eben morgen hin und nachfragen, hilft ja alles nichts.

LG nea