Meine Erfahrung mit Hashimoto Enzephalopathie

[Jacel]

Hallo,
ich wollte mich eigentlich hier schlau machen über dieses seltene Anhängsel von Hashimoto. Doch was ich lese, sind nur Fragen dazu. Kein Wunder, bei der Seltenheit. Deshalb schreibe ich meine Erfahrung damit hier auf.

Bei mir fing es an mit einem MB vor 12 Jahren ( zumindest hat da mal gemand geschaut) dieser MB hat sich dann nach ein paar Jahren in eine HT gewandelt. Eine Zeit war alles ok, und ich wurde leider nicht mehr auf Antikörper oder sonstige SD werte geprüft, somit kochte alles schön langsam vor sich hin.
Dann wurde alles viel schlimmer.
Drei Jahren wurde ich auf pp ( primär progrediente, d.h. schleichend ohne Schübe) MS behandelt mit einer Kortisonstoßtherapie ( 1 - 3 g intravenös). Diese Behandlung war immer erfolgreich für ca 3Monate.

Mein neuer Prof. schliesst diese MS nun aus und ist der Meinung es handelt sich um eine Hashimoto Enzephalopathie, da ich beim Prof für Schilddrüsen auf hohe Antikörper getestet wurde. Eine Thereoditis liegt also in jedem Fall vor. Sollte ich auf das Korti erneut ansprechen, hält er die Diagnose für gesichert. Ich spreche schon seit drei Jahren gut darauf an, aber egal, schauen wir nochmal. Alle Anzeichen sprechen jedenfalls FÜR eine HE

Meine Bescherden sind hauptsächlich:
Ataxie mit starken Gefühlsstörungen
Schwindelanfälle
Gleichgewichtsprobleme
Sprach und Wortfindungsstörungen
allgemeine Muskelschmerzen/schwäche
hatte schon 3 Gesichtslähmungen
Sehstörungen
Depriphasen
unerklärte Angstzustände
schlimme Vergesslichkeit ( beginnende Demenz??)


Ich hoffe ich hab nichts vergessen

Ich habe keine schübe, bei mir wird alles schleichend schlechter.

Ich bekomme nun L-thyroxin 50
3 g Kortison in drei Tagen intravenös
Imurek einschleichend

Wie alles zusammen wirkt schreibe ich dann später.

Was mich an dem ganzen ärgert, ist dass mann/frau kaum was nachlesen kann. Dass wenn überhaupt, geschrieben wird : unter Kortison Besserung!
Klar wird das besser, was jedoch wenn das Korti nachlässt??? Dann ist nix mehr besser. Kortison ist kein Heilmittel, es unterdrückt nur die Entzündung, wie ein Deckel für den kochenden Topf. Nimmt man den Deckel ab kochts doch wieder hoch. Das heisst ganz einfach, wir sind chronisch krank nur weiss es keiner, am wenigsten die KK oder viele Ärzte ( HE? was ist das denn)

Ich hoffe, nun auf diese Weise Betroffene oder Interessierte zu finden, denn wenn wir etwas in Erfahrung bringen wollen dann doch nur durch Austausch von Betroffenen. ( bitte keine englischen Seiten liefern, ich kann das nicht übersetzen )

so, das wars erstmal von mir

viele Grüße an alle, auch an die "normalen" Hashis

Jacel

[geka]

hallo jacel zu HE kann ich leider nichts sagen. mich interessiert , wie bei dir MS diagnostiziert wurde und warum gerade das erneute ansprechen auf corti die HE diagnose sichern soll, wenn es doch auch bei MS besserung erzielt ?
l.g. geka

[dagi73]

Hallo Jacel,

schau bitte mal hier:
http://de.groups.yahoo.com/group/hashi-enzephalopathie/

Wir von KIT haben dort eine deutschsprachige Mailingliste für H.E.-Betroffene eingerichtet. Eigentlich sollte diese zwar erst zusammen mit der ersten kleinen deutschsprachigen Seite über H.E., die wir bei KIT gerade zusammenstellen, offiziell angekündigt werden.
(Wenn Du möchtest, kannst Du Dich aber schon anmelden (andere natürlich auch!)).

Schau doch mal auf der LINK-Seite der Mailingliste:
http://de.groups.yahoo.com/group/has...lopathie/links (die ist öffentlich zugänglich)
Dort findest Du schon einige Links, auch vereinzelte in deutscher Sprache.

Leider gibt es nicht wirklich viel Infos in Deutsch über H.E.
Deshalb haben wir von KIT auch Kontakt mit Beverly Seminara aufgenommen. Das ist die Selbsthilfeaktivisten bzgl. H.E. aus den USA, die tolle englischsprachige Seite über H.E. im Internet geschrieben hat. Mit ihrer Erlaubnis wollen wir die H.E.-FAQs von Ihrer Seite übersetzen ...

Im KIT-Forum, wo wir die Inhalte der KIT-Seiten gemeinsam erstellen und besprechen, findest Du mehrere Threads über unsere Aktivitäten bezüglich H.E.:
http://forum.kit-online.org/viewforum.php?f=9 (Registrierung nötig)

Die Zusammenhänge Hashimoto Enzephalopathie <-> Hashimoto Thyreoiditis + MS könnten ein interessantes Thema sein. Leider kenne ich mich da überhaupt nicht aus und weiß nicht, wie man beide Fälle auseinanderhalten könnte. Es ist uns nur aufgefallen, da bei uns ein Betroffener mitarbeitet, der erst eine H.E.-Diagnose hatte, die jetzt von einigen Ärzten nun als Kreuzreaktion zwischen H.T. x MS angesehen wird (also genau die umgekehrte Entwicklung wie bei Dir).

Hier im Forum gibt es übrigens einen Sammelthread über H.E. hast Du diesen schon gefunden?
Dort findest Du auch einige frei übersetzte Absätze aus Beverly Seminara's H.E.-FAQs. Schau mal hier in dem entsprechend Link-Ordner.

tschau Dagi

[Jacel]

Hallo,
@geka
natürlich spricht nicht nur Korti für eine HE, nur die Seiten der Untersuchungen die Ms auschliessen sollen und für HE sprechen sind so langwierig, dass du sie bestimmt nicht lesen willst :-)) Leider wird MS und HE oft verwechselt oder ausgetauscht. Warum wissen nicht mal die "Götter" in weiss.

@Dagi
wow danke ich schau da gleich mal rein, ist es möglich dass die Krankheit da sie bekannter wird, auch öfter vor kommt?

vielen Dank nochmal

Grüße Jacel