Seite 3 von 3 ErsteErste 123
Ergebnis 21 bis 23 von 23

Thema: Late Onset AGS - Erfahrungen?

  1. #21
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    08.03.07
    Beiträge
    1.080

    Standard AW: Late Onset AGS - Erfahrungen?

    Zitat Zitat von xxamyxx Beitrag anzeigen
    @Doro84, in welchen Abständen lässt du deine Werte überprüfen? Machst du zusätzlich Speicheltests? Hast du die Temperatur-Methode zur Einstellung mal ausprobiert?
    ACTH, Cortisol und DHEA-S werden ca. einmal im Jahr beim Endo mitgemacht. Besonders interessant ist das aber auch nicht, die Werte sind sowieso alle erniedrigt bei mir (ohne vorherige HC-Einnahme). Ich nehme schon sehr lange 30 mg HC pro Tag - weniger schaffe ich nicht und NW habe ich damit keine. Ausnahme: meine Knochendichte ist erniedrigt, die wurde aber unter HC in den letzten Jahren nicht schlechter, daher lässt sich an dem Zusammenhang bei mir auch zweifeln. Bei längerer Corti-Einnahme sollte man die Knochendichte aber regelmäßig messen lassen. Für die Knochen (und überhaupt) nehme ich dauerhaft Vitamin D. Aldosteron nehme ich gar nicht.

    Am Anfang ist es wichtig, dass deine Einstellung überwacht wird, um den Therapieerfolg (die Senkung der Androgene) sicherzustellen und insgesamt deine NNR-Hypophysen-Achse zu überprüfen. Irgendwann hat man dann unter Berücksichtigung des Befindens eine passende HC-Dosierung erreicht und dann kann man die auch erst einmal als Standard ansehen, wenn sich sonst langfristig nichts Gravierendes ändert.

    Ausnahme: Stress! Der stresst mich übrigens auch nach den ganzen Jahren noch doppelt, weil ich dann immer überlege "Nehme ich mehr HC? Wenn ja, wie viel und über welche Dauer?" Einfach ist es bei "Standardproblemen", die in Leitfäden zur NNI aufgeführt sind (Fieber etc.), da orientiert man sich an den entsprechenden Vorgaben. Aber bei viel zu wenig Schlaf, Sport, psychischem Stress etc.? Und ganz böse wird es bei mir, wenn die SD-Hormone zu hoch sind... in solchen Situationen bin ich dann immer mein eigenes Versuchskaninchen

    Dass du einen Notfallausweis bekommen hast, ist schon einmal sehr gut! Ich habe auch noch Corti zum Spritzen und als Zäpfchen zu Hause. Je stärker die NNR-Funktion beeinträchtigt ist bzw. durch die Einnahme von Corti gesenkt wird, desto höher ist die Gefahr, dass man eine akute NNR-Krise bekommt (hatte ich zum Glück noch nie). Im Zweifel ist es dann besser, lieber zu viel als zu wenig Corti zu nehmen!

    Das liest sich jetzt vielleicht schlimmer als es ist... ich komme insgesamt mit HC gut klar und würde mich, hätte ich noch einmal die Wahl, wieder dafür entscheiden. Das nervigste ist meistens, dass die Packung nur knapp vier Wochen hält und ich ständig ein neues Rezept benötige

  2. #22
    Benutzer
    Registriert seit
    29.04.11
    Beiträge
    83

    Standard AW: Late Onset AGS - Erfahrungen?

    Zitat Zitat von DonnaS. Beitrag anzeigen
    Du, es tut mir echt Leid! Ich wollte weder aufdringlich, noch unsensibel sein.
    Meine Hoffnung war, dass die Argumente für HC deine Ängste nehmen können, zumindest einen Teil davon.
    Ich habe mich geirrt, Entschuldigung!

    Nur noch ein Satz: Du hast weder NNI, noch NNS, du hast AGS.
    Deine NN sind total in Ordnung und produzieren brav das, wozu sie bestimmt sind – nämlich Cholesterol.
    Die können nichts für das (rezessive?) Gen, welches ihre Arbeit zunichte macht.

    OK, das mit dem einen Satz war nichts

    Was wäre mit etwas positivem Denken?
    Stell dir mal vor, es klappt alles gut mit dem HC und du kannst endlich weiter leben? Und sogar Freude am Leben haben?
    Gut, du wirst zur BE gehen müssen, Aldosteron prüfen lassen und vermutlich deine SD-Hormone anpassen.
    Das kennst du aber schon, wir müssen alle damit leben.

    Kopf hoch, es wird schon alles besser und jetzt *duck und weg*!
    Danke dir Ich weiß deine Mühe zu schätzen! Ich habe jetzt in einer noch geringeren Dosis angefangen, um es so langsam wie möglich anzugehen, vielleicht hast du ja Recht und mein Leben wird letztendlich lebenswert

  3. #23
    Benutzer
    Registriert seit
    29.04.11
    Beiträge
    83

    Standard AW: Late Onset AGS - Erfahrungen?

    Zitat Zitat von doro84 Beitrag anzeigen
    Ausnahme: Stress! Der stresst mich übrigens auch nach den ganzen Jahren noch doppelt, weil ich dann immer überlege "Nehme ich mehr HC? Wenn ja, wie viel und über welche Dauer?" Einfach ist es bei "Standardproblemen", die in Leitfäden zur NNI aufgeführt sind (Fieber etc.), da orientiert man sich an den entsprechenden Vorgaben. Aber bei viel zu wenig Schlaf, Sport, psychischem Stress etc.? Und ganz böse wird es bei mir, wenn die SD-Hormone zu hoch sind... in solchen Situationen bin ich dann immer mein eigenes Versuchskaninchen
    Vielen lieben Dank für die Mühe Ich kann sehr gut verstehen, dass es lange dauert bis man es mit den Dosisanpassungen richtig raus hat... Darf ich dich noch fragen, wie sich das bei dir mit dem Stress äußert? Bei mir ist es so, dass egal welche Art von Stress (sowohl positiver als auch negativer, sowie auch Sport) eine enorme innere Unruhe auslöst, ich zittere, entweder friere oder schwitze, Kreislaufprobleme, Blutzuckerprobleme und kann keinen klaren Gedanken mehr fassen - meine Energie landet sofort danach gefühlt bei null (sie ist ja eh immer nur knapp darüber). Ist das bei dir ähnlich? Also dass sich das auch nervlich bemerkbar macht?

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •