Seite 4 von 6 ErsteErste 123456 LetzteLetzte
Ergebnis 31 bis 40 von 60

Thema: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

  1. #31
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    16.01.12
    Beiträge
    275

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Hallo Katja-ya,

    sooo schnell nimmt man normalerweise nicht zu. Ich hatte 2015 meine Total-OP und habe direkt meine Anfangsdosis genommen und nur einmal wegem dem Befinden leicht nach oben korrigiert. Seit 2 Jahren nehme ich dieselbe Dosis und es geht mir gut. Ich hatte keine Gewichtszunahme nach der OP, bzw. wenn nur so 2-3 kg, das wirkt sich auf die Dosis nicht aus.
    Ganz wichtig ist wirklich, direkt am Tag nach der OP mit dem LT anzufangen, auch wenn die im KH gerne sagen, dass man ja "noch Resthormone hat" und einen ohne LT entlassen und das dem NUK oder HA für die Nachuntersuchung überlassen. Das ist dann zu spät und man landet in einer fetten UF, was widerum die Entwicklung einer EO begünstigt.

    Ich hatte LT mir vorher vom HA verschreiben lassen und mitgenommen ins KH. Und obwohl ich es vorher angesprochen hatte und darum gebeten habe, dass ich direkt am Tag danach LT bekomme, habe ich es von alleine nicht vom KH erhalten. Ich habe dann aber auch nicht nochmal drum gebeten, sondern einfach mein selber mitgenommenes LT genommen.
    Und das war gut so, die Einstellung lief bei mir sehr unproblematisch ab und ich hatte direkt gute Werte nach 6 Wochen, als die erste Blutkontrolle war.

    Ansonsten kann ich Dir auch nur Mut zusprechen, MB ist doof, aber mit dem richtigen Wissen und der Entwicklung eines guten Gefühls für seinen eigenen Körper kann man (frau) gut damit leben, so dass die Krankheit nicht den Alltag bestimmt.
    Ich habe in der Phase der Hemmertherapie stark auf die Vermeidung von Jod geachtet und keinen Fisch und Co. gegessen, ansonsten habe ich aber mich nicht beeinträchtigen lassen. Und jetzt, nach der OP, esse ich auch wieder Fisch und ansonsten lebe ich mein Leben wie vor dem MB.
    Außer morgens an der Tablette die ich nehmen muss, merke ich meistens gar nicht mehr, dass ich MB habe.

  2. #32
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    03.09.17
    Beiträge
    29

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Liebe Ollina,

    vielen Dank für Deine Nachricht! Das hört sich sehr schön an und auch mutmachend Ich vermute, dass ich wegen des Vorabrezeptes für LT eine Diskussion mit meinem HA haben werden, da er auch schon wegen der Bestimmung der freien Werte nach der OP nicht einer Meinung mit mir ist (wobei ich ihn ansonsten sehr schätze und mich gut aufgehoben fühle).

    Hast du schwierigkeiten mit den Augen (vor oder nach der op)? Ich merke meine Augen vermehrt nach der PC-Arbeit, was ich vorher nie hatte. Ich hoffe, das ist normal

  3. #33
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    16.01.12
    Beiträge
    275

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Ja, die Hausärzte können da manchmal etwas schwierig sein. Meinen schätze ich an sich auch, aber was die SD angeht, kennt er sich auch nicht aus. Daher lasse ich immer die Blutuntersuchungen beim NUK machen, bzw. hat der auch die Hemmertherapie komplett gemacht, mit den engmaschigen Blutkontrollen. Da hat der HA nichts mit am Hut gehabt (außer, dass er die Befunde immer bekam, die ich mir aber auch immer nach Hause hab faxen lassen, und danach die Hemmer angepasst habe, ohne immer zum HA in die Sprechstunde zu gehen, wenn ein neuer Befund da war).
    Ansonsten wollte er auch immer nur TSH bestimmen und meinte, das reicht...im Zweifel sag, dass Du die freien Werte eben selber bezahlst, wenn er die nicht macht. Allerdings muss er die meiner Meinung nach machen, das ist bei MB vorgesehen und bezahlt die Kasse auch. Vielleicht Dir auch Hilfe bei der Krankenkasse holen bzw. eine Bestätigung, dass sie das übernehmen? Wenn der HA sich total querstellt? Wegen dem Vorabrezept habe ich lediglich gesagt, dass ich das gerne vorher hätte, weil ich ja nicht weiß, wie es mir nach der OP geht und ob ich dann sofort fit genug bin, in die Praxis zu kommen. So hätte ich dann schon mal das LT zu Hause und brauche nicht extra kurz nach der OP hin. Ich hatte aber auch am Donnerstag den OP-Termin, war bis Samstag in der Klinik und da hatte ich dann auch das Argument, dass der Arzt ja am WE nicht offen hat und ich dann erst Montag hin könnte um ein Rezept zu holen. Hab also ein wenig "getrickst", damit er mir das Rezept vorher gibt.
    Mit den Augen hatte ich zum Glück nie Probleme, weder vor der OP noch nach der OP. Ich arbeite aber auch am PC und trage Kontaktlinsen, aber ich bin bisher von der EO verschont geblieben, und hoffe, das bleibt auch so. Meine Werte haben aber auch nie groß geschwankt, ich war nur am Anfang der Diagnose in ÜF, danach nie in der UF, lediglich bei den beiden Rezidiven wieder leicht in der ÜF, aber die wurde direkt mit den Hemmern wieder "eingefangen". Die OP habe ich mit Werten im Normbereich gemacht, das hat zum Glück gut gepasst.

  4. #34
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    03.09.17
    Beiträge
    29

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Danke für eure Antworten.
    Gestern war die zweite BE nach der Diagnose. Mal sehen, was es morgen gibt. Selen habe ich auf eigene Kosten testen lassen, Zink beim nächsten Mal und Calcium macht der Doc. Welche Vitamine / Spurenelemente sollte ich noch prüfen?? Vitamit D, B12 und was noch?

    Je länger man nachdenkt, desto mehr Fragen und Sorgen kommen auf

    Wie wahrscheinlich ist es, dass meine Mädels das bekommen? Sollte ich sie testen lassen?
    Sollte ich sie nun auch jodarm und glutenarm ernähren?
    Wie wahrscheinlich ist es, dass bei MBler weitere AI-Erkrankungen dazukommen?

    Ich komme mit den Ängsten nicht zur Ruhe, obwohl ich weiss, dass das nicht gut tut...

  5. #35
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    11.07.06
    Beiträge
    31.452

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Werte: Das reicht.

    Mädchen: wie wahrscheinlich ... kann keiner sagen. Wenn sie sich normal entwickeln und es ihnen gut geht, lass sie in Ruhe. MB merkt man. Sie haben vielleicht die Anlage dazu geerbt, was überhaupt nicht heißt, dass sie ihn bekommen. Man trägt wohl ganz viele Anlagen in sich, aus denen nichts wird.

    Jodarm: nein, sie brauchen Jod, jeder braucht Jod, nur nicht in Übermaß, du könntest zu Hause mit Meersalz ohne zusätzliche Jodierung kochen.
    Glutenarm: Ach was ... also: nein.
    Was noch dazu kommt: weiß nur der liebe Gott, eventuell gar nichts.

    Mach dich nicht verrückt.

  6. #36
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    03.09.17
    Beiträge
    29

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Danke Panna,

    ich benutze seit langer zeit speisesalz, ohne jod also. Habe ich was kaputte gemacht?
    Die kleine hatte eine zeit lang abends über bauchweh geklagt, was ich nicht ernst genommen gabe ��Nach den Motto: wenn kinder ins bett sollen...jetzt mache ich mir Vorwürfe. Könnte doch was ernstes sein...

    Seit gestern hab ich ziemlich muskelschmerzen in den schultern und hals...massage und gel haben es gefühlt schlimmer genacht! Ist es der MB oder das Thiamazol? Was kann man tun, außer dauernd ibu zu nehmen?? Geht das wieder weg?

  7. #37
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
    Registriert seit
    05.07.05
    Ort
    Berlin
    Beiträge
    11.729

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Ich kann das was panna geschrieben hat nur unterschreiben.
    Versuche mal zur Ruhe zu kommen und mache Dir keine unnötigen Sorgen und Vorwürfe. Mit dem Speisesalz hast Du alles richtig gemacht.
    Warten wir mal die Werte ab, vielleicht kannst Du dann Thiamazol schon reduzieren.
    lG Karin

  8. #38
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    03.09.17
    Beiträge
    29

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Ich hoffe, ihr habt recht!
    Auch, dass ich die dosis reduzieren kann...ob es daher kommt, weiß ich nicht, aber meine rechte hand/arm kribbelt und fühlt sich komisch an ��
    Kennt jemand soetwas? Ist das eine nebenwirkung? Oder liegt an der pc-arbeit?

  9. #39
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
    Registriert seit
    05.07.05
    Ort
    Berlin
    Beiträge
    11.729

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Du bist ja noch ganz frisch mit MB-Diagnose. In Deinem Körper ist so einiges jetzt durcheinander und die Dosis Hemmer vom 30mg wird nun versuchen diesen Wirbelsturm mit einer Totalbremsung stillzulegen. Das wirbelt dann einiges durcheinander.
    Das wird danach aber spürbar besser, wenn die Dosis in 14tägigem Abstand in kleinen Schritten angepasst wird.
    Geduld ist das erste was man bei MB lernen sollte. Das ist für die meisten sehr schwierig.
    lG Karin

  10. #40
    Benutzer
    Registriert seit
    26.05.16
    Ort
    bei Lüneburg
    Beiträge
    208

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Liebe Katja,

    ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen. Geduld ist das Allerwichtigste, wildes Hin-und Herdosieren bringt nur Schwierigkeiten.

    Eine gute Freundin, auch MB-Patientin, hat mir mal gesagt. Diese Erkrankung muss man sich vorstellen, wie ein Containerschiff in voller Fahrt. Eine Vollbremsung dauert ewig lange, ehe es zum Stillstand kommt.
    So ist es auch, wenn Du Thiamazol oder später auch die Hormonpräparate nimmst. Es dauert sehr lange, ehe die Wirkung einsetzt.
    Also... Geduld... Geduld...Geduld....

    Liebe Grüße
    Kathrin

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •