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Thema: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

  1. #11
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    @panna
    Leider hat mich niemand vor diesem Fehler gewarnt, weil alle angeblich dachten, dass dies nur am knoten liegt.
    Wenn man die medikamentöse Therapie versucht und abwartet, könnte ich mir vorstellen, dass die angst vor einem erneuten Ausbruch einen begleitet.
    Wie ist es bei dir nach der op gewesen? Wie hat es mit der Einstellung geklappt? Hast du Probleme mit den Augen ? Angeblich soll man nach op auch Kortison vorsichtshalber nehmen?
    Geändert von Katja-ya (03.09.17 um 12:49 Uhr)

  2. #12
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Oh man, kathrin! Das hört sich ja nicht gut an d.h. Du hattest vor der RJT keine Probleme??
    Je mehr ich lese, desto klarer wird mir die nötige Entscheidung. Mein HA hat mir unterschwellig zur op geraten und der AA war überrascht, dass eine RJT zur Diskussion steht. Obwohl er noch keine deutlichen Symptome einer EO feststellte.

  3. #13
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Meine Beiträge sind "EO und Arbeiten" und "SD OP nach RJT 2016", da steht eigentlich alles drin, was mir im letzten Jahr widerfahren ist.

    Ja, Kortison gab es nach der OP begleitend, habe ich allerdings auch während der RJT bekommen über viele Wochen.

    Ich hatte große Angst vor der OP, der Leidensdruck war aber größer als meine Angst. Und ich bin sehr froh, es gemacht zu haben. Wichtig ist, dass sich der Operateur/Operateurin mit SD-Entfernung nach RJT auskennt, da das verbliebene Gewebe stark vernarbt und somit schwierig zu entfernen ist.

  4. #14
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Liebe Kathrin,

    ich habe deinen Beticht nach der OP gelesen. Das gibt Hoffnung auf einen ebenso guten Verlauf.
    Du schreibst, dass die anfängliche dosis der Hormone zu niedrig war. Wie hast du das gemerkt und wie kann man herausfinden, welche Dosis für einen selbst richtig ist?
    Mein HA meinte, dass man nach der op nur TSH testet! Habe jedoch was anderes gelesen?!
    Weiss nicht, wie ich ihn vom Gegenteil überzeugen soll

    Vor der Op und ihren Komplikationen habe ich tierisch angst! Aber vor einem schlimmen Verlauf unter Medikamenten auch.
    Hab für mich das Gefühl, dem schnell ein ende setzen zu müssen.

    Die Tatsache, dass ich zwei Mädchen habe, macht mir angst, dass sie das ebenfalls bekommen(

  5. #15
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Ich habe noch Fragen zu den Nebenwirkungen des Kortisons bzw der Hormonpräparate nach der Behandlung, evtl kann mir jemand helfen ?

    Ist es denn immer mit einem "mondgesicht" und einer Gewichtszunahme verbunden?
    Wie kann man da gegensteuern? Sport soll man ja erstmal nicht treiben
    Welche Nebenwirkungen sind sonst zu erwarten?
    Von den Ärzten höre ich nur, dass es meist gut vertragen wird

    Soll man auch ohne Schilddrüse dauerhaft auf fisch, sushi etc. verzichten?
    Wie ist das mit Urlaub an Meer?
    Wenn man kein Herzrasen bekommt, darf man dann kaffee trinken? Wenn ich darauf auch noch verzichten muss, dann kann man mich bald einliefern

    Seitdem ich davon weiß, achte ich sehr stark auf das richtige essen, habe schon vorher Zigaretten und Alkohol aufgegeben, strenge mich nicht an und höre töglich mantras zur selbstheilung
    In der Hoffnung, den Verlauf günstig zu beeinflussen.

  6. #16
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Zitat Zitat von Katja-ya Beitrag anzeigen
    Ich habe noch Fragen zu den Nebenwirkungen des Kortisons bzw der Hormonpräparate nach der Behandlung, evtl kann mir jemand helfen ?

    Ist es denn immer mit einem "mondgesicht" und einer Gewichtszunahme verbunden?
    Nein, es ist eine kurzzeitige Gabe (Cortison) und das Schilddrüsenhormon hat keine Nebenwirkungen.

    Soll man auch ohne Schilddrüse dauerhaft auf fisch, sushi etc. verzichten?
    Wie ist das mit Urlaub an Meer?
    Wenn man kein Herzrasen bekommt, darf man dann kaffee trinken? Wenn ich darauf auch noch verzichten muss, dann kann man mich bald einliefern
    Kannst alles, was du gut verträgst.

    Zitat Zitat von Katja-ya Beitrag anzeigen
    Du schreibst, dass die anfängliche dosis der Hormone zu niedrig war. Wie hast du das gemerkt und wie kann man herausfinden, welche Dosis für einen selbst richtig ist?
    Mein HA meinte, dass man nach der op nur TSH testet! Habe jedoch was anderes gelesen?!

    (
    Die Sache mit der Anfangsdosis steht im Infobeitrag Katja, 2. Artikel. Was da drin steht, ist sehr wichtig für eine OP - bitte lesen.

    Wie du den Hausarzt überzeugst - weiß ich nicht, schlimmstenfalls wechselst du. Oder er spricht kurz mit dem Endo. Oder er liest nach ...

  7. #17
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Liebe Katja,

    bei der Dosis bin ich nach der Formel Körpergewicht mal 1,6-1,8 gegangen. Ich wiege 68kg und nehme 125 mcg LT.
    Ich nehme das Präparat von Henning, da habe ich gute Erfahrungen gemacht.

    Da ich nach der RJT auch schon Hormone nehmen musste, konnte ich die gleich mit ins Krhs nehmen.
    Wenn Du damit am Tag nach der OP anfängst ist alles gut.

    Zu merken, ob die Dosis zu niedrig oder zu hoch ist, ist nicht einfach, da sich die Symptome ähneln. Ich war tiefenentspannt nach der OP, das entspricht so gar nicht meinem Naturell, darum hatte ich den Eindruck, es könnte etwas zu wenig sein.

    Ganz wichtig ist jedoch, den eingeschlagenen Weg lange genug durchzuhalten, mind. 6Wochen, da die Hormone erst dann bei der Blutabnahme aussagekräftig sind. Wildes Hin- und Herdosieren ist gefährlich, da Du dann irgendwann nicht mehr weißt, welches Wehwehchen woher kommt.

    Also einfach Dosis ausrechnen und einen Arzt finden, der sie Dir schon vor der OP verschreibt. Begründe es einfach mit Deiner Angst vor EO, dann macht der Arzt das sicher.

    Mondgesicht hatte ich nicht, da das Kortison nur ein paar Tage gegeben wurde. Man nimmt auch nicht unbedingt zu.

    Liebe Grüße
    Kathrin

  8. #18
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Liebe Kathrin,

    Danke für deine Antwort ☺️
    Das ist für den Anfang alles so kompliziert und alles zu behalten etwas schwer ich werde wohl noch lange lesen und lernen müssen.
    Muss mal ein ernstes Wörtchen mit meine HA reden! Auch wegen der BE nach der op.
    Wie ist das, wenn man gut eingestellt ist? Passiert das öfter, dass die werte im Laufe der zeit schwanken und man die dosis anpassen muss?
    Haben die Hormone eine Auswirkung auf das gewicht?

  9. #19
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Liebe Panna,

    Ich habe den 2. Abschnitt gelesen.
    Weiß du, ob die Prozentangabe sich auf alle MBler beziehen oder nir auf die, die eine EO tatsächlich haben?

    Werde versuchen, mit meinem Arzt zu sprechen...
    Danke für die Antwort ich muss erstmal in das Thema reinkommen, bevor mir alles schlüssig wird...und bevor ich akzeptieren kann, dass das immer so bleiben wird

  10. #20
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Wie viele an Morbus Basedow Erkrankte eine Augenbeteiligung entwickeln, ist nicht sicher geklärt. Die Ausprägung der Symptome ist dabei sehr unterschiedlich. Auch in der grossen vorliegenden Literatur sind die Angaben über die Häufigkeit der endokrinen Orbitopathie sehr unterschiedlich und schwanken zwischen 40–85%. Die Vergleichbarkeit der vielen Untersuchungen ist sehr beschränkt, was mit den unterschiedlichen Untersuchungsmethoden und Studiendesigns zu erklären ist. Eine endokrine Orbitopathie muss nicht immer durch hervortretende Augen sichtbar sein.
    http://www.basedow.ch/?rub=1013&dom=1

    Katja, vor 11 Jahren ging es mir wie dir (und vermutlich vielen Betroffenen). Ich war außer mir, panisch, am Durchdrehen, verrückt vor Angst wegen EO. Es gibt nur eines, was dagegen hilft: *Wissen*. Nämlich zu wissen, was man selbst dagegen tun kann, wie man die Lage optimieren kann. Und das ist vor allem: jederzeit möglichst gute Werte haben. Kämpfen um ausreichend häufige Kontrollen. Sich soweit auskennen, dass man erkennt: Die Hormondosis muss anhand von Kontrollen laufend angepasst werden. Also geh in das Thema so gut rein, wie du nur kannst.

    Es wird immer so bleiben? Nö. Es bleibt nicht immer so, es wird besser und dann wird es gut.

    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...ght=Wohlf%FChl

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