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Thema: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

  1. #1

    Standard MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Hallo zusammen

    Ich bin 33 J. alt neu in diesem Forum, da ich erst am Montag die Diagnose MB (erstmal ohne EO) bekommen habe seitdem bin ich panisch im Netz am lesen, was mir ehrlichgesagt noch mehr Panik macht besonders diese Sache mit der EO!
    Gibt es auch jemanden mit "positiven" Erfahrungen?
    Hat man bessere Chancen auf milden Verlauf bei frühzeitiger Erkennung?

    Am Freitag in war ich beim AA mit Sehschule, es wurden nur trockene Augen festgestellt und ein mm Unterschied zwischen den Lidspalten(was ich aber schon länger habe)
    Der Augendruck war normal. Nun merke ich meine Augen aber: mal ein leichtes Stechen in der äußeren Ecke, leichte Schläfenkopfschmerzen und leicht verschwommenes Sehen
    Ich nehrm 30 mg Thiamazol und 3x Täglich Dociton. Können diese Medikamente solche Nebenwirkungen machen? Oder sollte ich auf eine weitere Untersuchung bestehen?
    Vor Aufregung hab ich vergessen, meine Fragen dort zu stellen

    Ich soll am 24.09. zur RJT, habe aber nur schlechtes im Zusammenhang mit der EO gelesen. Vor der OP hab ich jedoch auch total angst
    Morgen ist die nächste Blutuntersuchung dran, dass die Werte runter gegangen sind, glaube ich nicht.

    Wird das Leben je wieder normal und lebenswert?
    Geändert von Katja-ya (03.09.17 um 12:24 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Lies Dir mal die Info für Neumitglieder durch. Sie steht ganz oben im MB Forum.
    Aus meiner Erfahrung ist die OP, gegenüber mit anderen OPs, geradezu ein "Witz" gewesen. Ich hätte viel mehr Angst vor der Strahlung.
    Bei EO kommt eigentlich nur eine OP in Frage.
    Darüber jetzt in Deinem Stadium schon nachzudenken, halte ich allerdings für sehr verfrüht. Erstmal steht doch eine medikamentöse Therapie an.
    LG

  3. #3
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Erst am Montag Diagnose und du "sollst" zur RJT? Was soll das?

    Vielleicht schreibst du mal etwas mehr in dein Profil: Sonografie? Knoten? Volumen der Schilddrüse? Wieso so eilig zur RJT, hast du Kinderwunsch (dann erst recht keine RJT)? Wer drängt dich derart frühzeitig zur RJT, ohne erstmal die medikamentöse Therapie zu machen?

  4. #4

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Danke für Deine Antwort
    Leider sagte der Nuklearmediziner, dass ich aufgrund des berets bestehenden Verdachts auf MB im mai diesen Jahres (RJT wegen warmen knotens) eine endgültige Therapie bekommen muss. Medikamentöse Therapie wird in meinem Fall nicht angestrebt

  5. #5

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Leider sagte man um ukm, dass ich endgültig behandelt werden muss
    Volumen 30 ml, habe bereits 2 kids, daher keinen Kinderwunsch mehr.
    Der knoten ist nach RJT im mai nicht mehr zu sehen.
    Aber weil da schon Antikörper vorhanden waren, soll keine medikamentöse Therapie erfolgen
    Am meisten machen mir die Augen sorgen ist dad oft mit dem hervortreten? Finde dazu leider keine Statistiken im internet

  6. #6
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Das ist nicht nachvollziehbar.

    Du hast wegen eines autonomen Knotens im Mai eine RJT bekommen, bei bereits bestehendem Verdacht auf MB - worauf gründete sich der Verdacht, hattest du positive TRAK?

    Naja OK, gut, jetzt hast du jedenfalls sicher MB, eventuell infolge der RJT der Ausbruch stark getriggert. Was ist mit dem Knoten, ist er platt?

    Schau mal, Autonomie, also heißer KNoten plus MB nennt sich MarineLenhart-Syndrom und ist eine starke Indikation für eine OP. Aber nicht für RJT. Und schon gar nicht für zwei RJT nacheinander.
    Wenn sie den Verdacht hatten, wieso nicht erhärten und dann OP? Sehr seltsam.

    Jedenfalls, ich würde sicherlich keine zweite RJT machen, bei deiner TRAK-Höhe ist die Wahrscheinlichkeit für eine EO erhöht.

    Bloß, mir fehlen noch immer die Details. Erste RJT - wie ist das Ergebnis davon? Ist der Knoten inaktiviert? Wie waren die Werte zwischen RJT und jetzt? Wie groß ist deine Schilddrüse jetzt?

    Eine OP ist nicht ganz einfach nach einer RJT, aber machbar durch erfahrene Chirurgen hier gibt es mehr als ein Beispiel dafür.
    Dass der NUK natürlich zu einer NUK-Methode rät, ist leider üblich. Aber machen musst du das auf gar keinen Fall.

    Hole doch mal deine Befunde (Sono, Szinti ...) und stelle sie hier ein.

  7. #7
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Aber weil da schon Antikörper vorhanden waren, soll keine medikamentöse Therapie erfolgen
    Das ist nicht richtig. Die medikamentöse Therapie ist gegen MB, und MB bedeutet positive Antikörper. Und eine zweite RJT bekommen zu *müssen*: Du musst gar nichts. Du hast Alternativen und die RJT ist die schlechteste davon - bei 30 ml würde ich das sowieso nicht tun, zu groß.

    Sei so lieb und lies dir die Einführungsinfo für MB durch.

  8. #8

    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Danke für die ausführliche Antwort
    Wie gesagt, der Knoten ist weg und die Werte waren 2x total in Ordnung, beim dritten Mal dann nicht mehr (letzten
    Montag)
    Ich habe mir die Einführunginfo durchgelesen, aber wie oft die Augen rauskommen (also schwerer verlauf) steht da nicht, oder hab ich es überlesen?
    Habe einen termin im schilddrüsenzentrum beim endo zur Beratung.
    Dass dieses marine lenhard da war, steht im brief, aber deutlich gesagt hat mir das niemand!
    So schlau, wie ich war, hab ich den brief nur flüchtig überflogen

    Naja, hätt ich das gewusst, hätt ich die letzten monate so einiges anders gemacht hatte kurz vor Ausbruch auch eine bakterielle Mandelentzündung, evtl war das der Auslöser??
    Geändert von Katja-ya (03.09.17 um 13:33 Uhr)

  9. #9
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Niemand kann voraussagen, ob speziell bei dir EO ausbricht oder nicht und welchen Schweregrad sie erreicht.

    Es gibt Risikofaktoren, dazu gehört eine RJT zum Beispiel. Warum eine RJT EIO triggern kann das steht im 2. und 3. Beitrag der Einführungsinfo.

    Wenn der Verdacht auf MB (also zusammen mit Autonomie: Marine Lenhart) bereits im Mai bei dir wirklich bestand, war die RJT ein Fehler.

    Es hat wirklich keinen Sinn über die bakterielle Mandelentzündung nachzudenken ... was wichtig ist: du sollst dich gut informieren und du *musst* gar nichts, schon gar nicht eine zweite RJT machen.

    Sollte deine Autonomie wirklich zuverlässig weg sein (??), könntest du entweder die medikamentöse Therapie zu Ende machen und zuwarten, ob du danach ein MB-Rezidiv bekommst oder nicht und dich dann für eine OP entscheiden. Bei so viel Angst vor EO und bei 30 ml Schilddrüse würde ich keine RJT wählen. Oder du machst jetzt Nägel mit Köpfen.

    Besprich genau diese Optionen beim Endo - medikamentöse Therapie und zuwarten oder gleich operieren. Dich gleich noch im Septeber zur RJT zu drängen, das käme für mich überhaupt nicht in Frage - ich sehe keinen Grund dafür. Und überhaupt zur RJT zu drängen: ebenfalls nicht.

  10. #10
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    Standard AW: MB - wird das Leben je wieder normal? :(

    Hallo Katja,

    es ist gut, dass Du einen neuen Termin beim Endo hast. Vielleicht ist es ein fähiger Mensch, der Dir dann hoffentlich Deinen RJT-Termin ausreden wird.

    Als EO-Betroffene kann ich Dir sagen, dass für mich am schlimmsten ist, dass ich schiele. Mein linkes Auge kann nicht mehr nach oben schauen, dadurch habe ich den ganzen Tag Doppelbilder.
    Bei mir wurde die EO durch die RJT, verbunden mit einer UF ausgelöst, da die Hormoneinstellung nach RJT äußerst schwierig ist.

    Ein Jahr nach der RJT wurde mir nun die SD entfernt. Seitdem geht es mir gut, die Doppelbilder sind allerdings immer noch da, auch wenn ich das Gefühl habe, es bessert sich allmählich.

    Lass Dir Zeit bei Deiner Entscheidung. Augenärzte, die sich mit EO auskennen, raten bei MB immer von einer RJT ab. Die RJT kann gut gehen, muss aber nicht.

    Alles Gute und lieben Gruß
    Kathrin

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