Nach SD Total Op (7/11) noch NIE Wohlfühlwerte ! Siehe BE von heute:

[Schnarchkatze]

Hallo,

du tust mir so leid, weil es mir genauso ging. Konnte auch keine Dosis lang genug durchhalten, weil es mir unglaublich schlecht ging. Aber ich war ja auch ganze 37 mg von meiner jetzigen Dosis weg!!!
Ich glaube auch nicht alles, was der "Arzt" schreibt, aber es war mal was anderes.... als immer nur: weiter so, durchhalten. nach fast einem Jahr ist das doch der blanke Unsinn.

Und mich wundert es schon ein wenig, daß man bei dir so früh schon mit T3 reingegangen ist. Naja, wenigstens wollte jemand helfen.
Ich glaube, wenn ich an Deiner Stelle nochmal einen Versuch ohne T3 machen wollte, dann würde ich auf 112,5 T4 gehen und versuchen, die durchzuhalten. Deine Werte damals waren ja gar nicht so übel. Aber der TSH war in Bewegung, und evtl. ging es dir deshalb so schlecht. Ich hatte immer das Gefühl, wenn der sich bewegt, dann gute Nacht (oder eben nicht).

Also, ich wende mal das "Schnarchkatzen-Modell" an:
Innerhalb von 4 Wochen erst die SD raus, dann absolute UF ohne Hormone (am besten noch mit einem rest Carbimazol zur Hemmung der Umwandlung, ganz pikant).
Dann nur tröpfchenweise Hormone geben (62,5!!! das reicht für 35 kilo Lebendgewicht, rein rechnerisch!!!).
Dann gleich übertreiben: Ab dem 20.07. hast du das fehlende T4 aufgesättigt mit 125 T4 - das war okay, hätte man nach 2 Wochen aber evtl. wieder auf 112,5 runterfahren können. So ist der T4 zu hoch gegangen (93%), der T3 als Schutz vor ÜF bleibt dabei unten (30%) , und es ging dir superschlecht.
Selbst wenn 112,5 DEINE Dosis gewesen wäre, hättest du es bei diesem Geschaukel nicht merken können...Du hättest sicher ein paar Wochen gebraucht, um in die Reihe zu kommen, so oder so.

Übrigens: ein befreundeter Arzt hat mir den Tipp gegeben, wenn man mal gar nicht schlafen kann, Fenistil Tropfen zu nehmen. Kriegt jeder Allergiker literweise pro Jahr, macht extrem müde und verträgt fast jeder, ohne daß es abhängig macht oder so. Benutzt er (Anästhesist) ganz gern als Schlafmittel im Krankenhaus. Weiß nicht, ob das ne gute Idee ist, aber klingt einfach und unkompliziert.

Im Notfall wäre es sicher auch okay, mit einem vernünftigen Psychiater über Notfallmedikation zu sprechen. Ich habe mir für den T3-Entzug Benzos unters Kopfkissen gelegt und dachte: wenn es ganz schlimm wird, nehm ich die. Ich hätte nie gedacht, daß ich im Leben mal so etwas denken könnte. Aber ich habe sie nicht gebraucht. Ich bin von 106,25 T4 und 5 T3 (mit Novothyral gebastelt) sofort auf 150 T4 und gut wars. Die schlimmsten Beschwerden waren über Nacht weg!

Tatsächlich war bei mir 150 auf Dauer auch zu viel (hätte dem Faktor 1,8 entsprochen). Nach 3 Wochen waren die Werte supi, mein Befinden aber noch nicht. Und es wurde auch wieder von Woche zu Woche schlechter, sodaß ich schon ahnte, was kam: Nach 6 Wochen fiel der TSH von 0,06 auf 0,02, der T4 stieg (75 auf 82%) und T3 fiel (75 auf 25%). Also, zuviel T4 bewirkt bei mir T3-Abfall. Aber so etwas kann man ja dann in den Werten auch sehen. Un reagieren.

Ich habe das alles auch ohne Ärzte gemacht, nur mit den Tips hier im Netz. Ich bin insgesamt entsetzt über die Qualität der ärztlichen Versorgung der SD-Patienten!!!

[Sunna]

Hallo liebe BinVerzweifelt,

ich habe noch einen Tipp zu Selen, da ich dies auch als NEM nicht vertrage - Paranüsse essen. Diese habe einen hohen Selenanteil, wie auch Kokosnuss. Ich esse jeden Tag ein paar Paranüsse.

Jetzt als ich das mal ein paar Wochen nicht gemacht habe ist der fT3 Wert gefallen - kann natürlich Zufall sein, aber seit Samstag knabbere ich wieder meine Nüsse!

LG, Sunna

[BinVerzweifelt]

Liebe Schnarchkatze, liebe Sunna

Vielen vielen Dank für eure Tipps !

Zu den Nüssen : Genau meine Vorgehensweise in den letzten Wochen ! Nur leider, außer schon wieder 2 kg mehr auf den Rippen (bzw Bauch, Beine, Po) hats bei mir leider nicht funktioniert.
Wobei,man kann ja jetzt nicht sagen, ob mein FT 3 Wert OHNE Paranüsse noch niedriger wäre ? Gegessen hab ich sie, täglich !

Fenistil als Schlafmittel habe ich noch nie gehört. Wobei, Antihistaminika machen müde - richtig. Mein Schlafproblem am Wochenende lag aber daran, dass ich mir den Kopf zerbrochen habe, wie ich meine SD Einstellung in den Griff bekommen könnte !

Ansonsten schlafe ich ganz gut zur Zeit.

Ich kann mich immer noch nicht dazu hinreißen lassen, mein LT auf 112,5 µg zu erhöhen ! Der Grund hierfür ist, dass ich im Februar d. J. mit ähnlichen Werten
(10 Wochen 100 LT/5 THybon gehalten !!!) das LT um lediglich 2 Tropfen erhöht habe (10µg) und daraufhin mein FT 4 Wert auf 97,4 % angestiegen ist. Damit habe ich mich auch schlecht gefühlt und fühlte mich extrem überdosiert . Der Verlauf steht in meinem Profil.

Außerdem fände ich die Erhöhung auf 112,5 (von jetzt 88) viiiieeeel zu heftig .

Ein T3 Entzug tritt bei mir ja jetzt auch nicht ein, ich bin ja schon mehrere Wochen OHNE T3 .

Und für absolute Notfälle habe ich in der Vergangenheit vereinzelt auf 1/8 einer 1,0 mg Tavor Expidet zurück gegriffen. Damit konnte ich auch "ganz gechilled" ein 55 minütiges MRT/CT über mich ergehen lassen .

Offensichtlich genügen mir bei allen Medikamenten "mini Dosen".

Ich bin euch trotzdem sehr dankbar, dass ihr euch meinen Kopf zerbrecht ;-)

Heute habe ich meiner beh. Ärztin meine Werte mitgeteilt und bin gespannt, welche Empfehlung ich von Ihr erhalte. Frau Dr. H. / Ffm. befürwortet übrigens Thybon !

Ich denke/glaube/hoffe/wünsche, eine Dosis von 88 LT und max 5 Thybon ( 2 x 2,5) , derzeit aber erst einmal nur 2,5 µg , könnten nicht all zu viel Schaden anrichten und meinen niedrigen FT 3 Wert etwas in die Höhe bringen.

Dazu dürft ihr mir gerne eure Meinung sagen und ich bin wie immer sehr gespannt.

Ich bräuchte derzeit eine Dosis, die mich 6 Wochen durchhalten lässt, mit der ich nicht am Rad drehe, die keinen großen Schaden anrichtet, die mich gerne 5 kg weniger wiegen lässt, am besten noch den Schwindel wegzaubert - in etwa diese Dosis suche ich.

Liebe Grüße

BinVerzweifelt , gebe die Hoffnung aber nicht auf ! Noch nicht !

[Schnarchkatze]

Bin gespannt auf eine neue BE bei Dir.
Daß der T4 massiv steigt, wenn du Thybon dazunimmst, ist mir logisch - dein Körper braucht ja dann nix mehr umzuwandeln, also bleibt mehr von dem T4 übrig. Faustregel hier glaube ich 2,5 Thybon entspricht 4fachem an T4 - also nimmst du mit 2,5 Thybon 10 mg T4 ein. Ich bin mal gespannt, wie es bei dir weitergeht - aber wie gesagt, ich hatte all diese Symptome definitiv in UF und die hab ich nun nicht mehr (und die Symptome seit 1 Woche auch nicht mehr). Wenn es so schwierig ist, bei dir T3 und T4 so adjustieren - warum nicht dann einen Versuch nur mit T4 wagen? Ich dachte mir damals - okay, schlechter vgeht es ja kaum noch, was hab ich zu verlieren. Mein Vorteil war allerdings, daß ich die 150 Euthyrox als Startdosis im Krankenhaus bekommen hatte und einfach nur auf Start zurückging.

Offensichtlich irritiert es Ärzte, die Medikation ihres Vorgängers ändern zu müssen. Alle reiten denselben Stiefel weiter.
Was würde Dir ein vernünftiger Arzt als Startdosis nach OP verschreiben? Also, einer der nicht so komische Sachen macht wie Deiner am Anfang? Hast du schon mal gefragt? Manchmal macht es ja Sinn, zurück auf LOS zu gehen...Ruf vielleicht in der Uniklinik Deiner Wahl an und frag! Oder frag bei Heufelder hier im Netz oder so. Es schient ja so zu sein, daß beide , T4 und T3 , überhaupt nicht stimmen von der Einnahme her. Da wirst du ja nie fertig, es muß ja irgendwo ein Kriterium geben. Also, daß man sagt, okay, wir schöpfen T4 aus bis zum Rand (einer ÜF), geben zB 6 Wochen 100, und wenn dann immer noch T3 fehlt, geben wir erstmal 2,5 dazu... Vielleicht können die Erfahrenen hier mal sagen, wie es bei ihnen war?

Mir hat es geholfen, einen reghelörechten Schlachtplan zu entwerfen , also: erst alle T4-Möglichkeiten ausschöpfen, dann T3 versuchen, dann Schwein. Damit ging es dann ja auch rel rasch!!!! Hätte auch vorher mal ein mediziner drauf´kommen können. Naja.

Allles, alles Gute und viel Kraft - sag deinem Mann, das wird schon wieder, du hast schon mal von einer gehört, die sich plötzlich wieder in ein liebenswertes, belastbares Wesen zurückverwandelt hat
Liebe Grüsse,

[BinVerzweifelt]

@ Schnarchkatze

Evtl jetzt ein Lesefehler von dir ?

"Daß der T4 massiv steigt, wenn du Thybon dazunimmst, ist mir logisch - dein Körper braucht ja dann nix mehr umzuwandeln, also bleibt mehr von dem T4 übrig."

Ich sprach davon, dass ich im Februar d. J. schon einmal ähnliche Werte hatte um und 2 Tropfen LT erhöhte. "LT" steht NICHT für Thybon ! UND, meines Wissens nach entspricht Thybon NICHT dem 4fachen, sondern: 2,5 fachen* an T4.

*!!! Man möchte mich bitte korrigieren wenn ich hier Blödsinn erzähle !!!

Sorry, ich muss jetzt mal ganz dumm fragen aber, es ist doch grad egal wie meine Anfangsdosis war - oder ? Das sie noch nie gepasst hat - steht ja fest.
Fakt sind doch meine derzeitigen Werte, oder nicht ? Unabhängig vom Wohlbefinden her (was mir natürlich unendlich fehlt !!!!), zeigen die Werte doch seit Februar meist
eine Überdosierung an - oder ?

Aus diesem Grund hat man mich doch immer weiter die LT Dosis reduzieren lassen . Man vermutete ja zwischenzeitlich schon, dass sich evtl irgendwo im Körper, bzw hinter dem Brustbein, noch eine SD befinden könnte ! DAS MEINTE MEINE ÄRZTIN ERNST !!!! Dieses wurde allerdings bisher noch nicht näher "in Augenschein" genommen !

Ich war doch schon deutlich höher dosiert !!!!! und musste immer mehr reduzieren !!!! Deshalb verstehe ich es nicht, weshalb ich von 88 auf 112,5 gehen soll. Ich habe meine 88 Euthyrox 4 Wochen und 4 Tage gehalten. Warum sollte ich denn jetzt "unbedingt " sooo einen großen Schritt auf 112,5 machen ?

Das ich jetzt das Thybon vielleicht besser weg lassen sollte , könnte ich nachvollziehen, aber nicht der große Schritt auf 112 µg ????

Dem kann ich leider nicht folgen. Sorry !

LG

Nachtrag:

FT3 29,17 %
FT4 53,25%

Sprechen diese Werte dafür, um um 25 µg zu erhöhen ?

[Sunna]

Hallo,

so wie ich Dich in der PN verstanden habe ging es mit 88µg bis jetzt am besten - was nicht sagt, dass es Dir gut geht! Ich würde die 6 Wochen mindestens voll machen und dann eine BE. Aus dem Grund, da ich am eigenen Leib schon erfahren habe, dass nach 5 Wochen die Werte anders aussahen als nach 6 Wochen.

Nach mindestens 6 Wochen würde ich mir die Werte dann anschauen und wenn der fT3 nicht weiter gestiegen ist um 6,25µg am Tag, also 93,75µg täglich, erhöhen. Beim fT4 ist ja jetzt noch Platz nach oben.

So würde ich Stück für Stück hoch gehen.

Der fT3 wäre mir momentan zu niedrig, das hatte ich schon ähnlich und mir ging es nicht gut damit, aber mit mehr Thyroxin erholte sich das Ganze wieder. Ich will damit sagen, ich würde bei der T4 Schraube bleiben und schauen, ob Du es so hinbekommst.

LG, Sunna

[BinVerzweifelt]

Danke dir Sunna !

DAS habe ich jetzt verstanden. Diese Vorgehensweise erscheint mir nachvollziehbar.

Liebe Grüße zurück !

[Schnarchkatze]

Hallo Bin verzweifelt und Sunna!
Entschuldigt bitte, ich bintatsächlich durcheinander gekommen mit den Bezeichnungen (LT). Du hast natürlich recht! Wobei ich tatsächlich Umrechnungen als Faustregel kenne, die sagen, T3 entspricht mindestens dem 3-4fachen in T4. In einer Studie haben sie Pat 50 T4 weggenommen und durch 10 T3 ersetzt, um zu sehen, was wird, und es ging einem Teil besser. Seufz. Ehrlich, Kaffesatz ist irgendwie klarer als DAS ganze Zeugs!

Meine Beoabnchtung ist, dass der TSH oft beim Erhöhen von T4 erstmal in den Keller geht wie bei einer massiven ÜF. Dann, 3 Wochen später, sieht er plkötzlich ganz zufrieden aus. Deshalb wohl auch immer die Appelle, länger durchzuhalten. Aber wie du ging es mir auch so abartig schlecht, daß ich oft nach 2 Wochen mit den Nerven am Ende war und wieder etwas geändert habe. Erst jetzt, wo ich wohl recht nah an meiner Dosis war, war es 6 Woche auszuhalten.

Ich glaub, dass Sunnas Idee gut ist, wenn die Alternative 112 dir zu riskant erscheint. Wobei ich glaube, es ist eine Frage, wie weit du von deiner echten Dosis weg bist (Ich würde angesichts deiner Werte nach OP meinen Hut verwetten, du landest bei 106/112). Mein neuer NUK, der ganz fit zu sein scheint, sagte, ich bin mit T4 bei 75% sowie T3 bei 75% prima eingestellt, wenn ich mit damit wohlfühle, ist auch ein niedriger TSH tolerierbar. Wenn du also mit 88 T4 bei 56% oder so bist, kannst du locker noch etwas draufpacken. Beobachte, ob es die so geht wie mir: beim Erhöhen 1-2 Tage wohler, keine Ängste mehr, recht gut gefühlt. Dann allmählich wieder jeden Tag etwas schlechter (weil die ÜF durch Steigerung leider vorbei und Dosis leider immer noch zu gering...). Es muss ja nicht so sein, könnte aber.

6-7 Wochen 88 halten, auch wenn es mühsam ist, und dann in 6-Wochen-Schritten um 6 erhöhen. Schenk dir die Zwischen-BEs. Die irritieren dich nur. Achte auf dein Wohlbefinden und führe irgendeine Beschwerdenliste. Dann siehst du, was dein Hirn wirklich davon hält... Solange dein Körepr mehr T4 brauchen und umwandeln kann, werden T4 und T3 steigen. Wenn du zuviel T4 gibst, könnte es sein, daß T4 weiter steigt, T3 aber dann runtergeht und es sich nach UF anfühlt - obwohl du ja eigentlich eine ÜF, also zuviel T4, hast. Das ist eine kompensatorische Umwandlungsstörung, glaube ich. Eine Art Schutzfunktion des Körpers. Und das hat bei dir evtl. bei der Steigerung auf 125 stattgefunden. Wäre doch toll, wenn es das fuer Zucker und Fett gäbe: sobald man zuviel davon hat, reduziert der Körper die Verwertung....

Naja, jetzt halt ich mich mal zurück, mal sehen, wie es bei dir weitergeht... gutes Gelingen!!!!

[Schnarchkatze]

Hallo,
bin ach PC-Abstruz wieder online und wollte einfach mal nachhören, wie es dir geht?

[BinVerzweifelt]

Hallo Schnarchkatze

Danke der Nachfrage !

Vor 24 Tagen (18.06.12) habe ich zu meinen 88 Euthyrox, 2,5 µg Thybon dazu gelegt. Dieses habe ich eine Woche gehalten und hatte fast 3 "gute" Tage !!!
Leider kam dann wieder ein Einbruch und ich habe noch einmal erhöht. Auf 5 Thybon, in 2 Dosen a 2,5 µg. In dem Glauben, mit etwas mehr Thybon würde es mir wieder besser gehen.

Dieses halte ich nun seit 18 Tagen und muss sagen, "GUT" sieht anders aus ! Leider.
Seit ein paar Tagen quält mich eine arge Benommenheit, sehr sehr schlimmer Schwindel, innerliches vibrieren - gerne morgens ab 4.30h. Dazu sehr heftiges, starkes schwitzen, vereinzelt auch Unruhe und leichte Ängste.

Außerdem habe ich den Eindruck, Zeitgleich mit Thybon Beginn , deutlich schlimmere Rücken/Schulter und Nackenschmerzen zu haben. Es gibt kaum ein Gelenk, dass nicht schmerzt.

Ich habe schon wieder den Eindruck, mich meilenweit von einer/meiner Wohlfühldosis entfernt zu haben.

Eine BE will ich aber noch so lange wie möglich hinaus zögern und bin mehr als gespannt, was diesmal Sache ist.

Gerne werde ich hier berichten !

Liebe Grüße

BinVerzweifelt