Sohn (6) isst kaum was!!!!

[Julisonne]

Liebe Miezi,

ich lese raus, dass Du dich sehr viel mit dem Thema beschäftigt hast und ganz engagiert darüber schreibst. Danke.

Ich schrieb ja schon, dass wir das nicht ausschließen. Gerade Berichte, wie Deiner, geben Anlaß weiter dran zu bleiben. Ich warte die BE am Montag ab, soll ja auch Vit. D mitgemacht werden. Dann muß man erst mal sehen, in welche Richtung das geht und was direkt angegangen werden kenn. Das hat für mich erstmal Vorrag vor einer OP. Sonst ist mir der von Dir beschriebene Zusammenhang klar und bedenken wir auch jedes Mal mit meinem Mann.
Der Hinweis zum Vit. D und dem Muskeltonus ist interessant! Habe ich noch nie gehört, da wir wegen des Muskeltonus quasi seit 6 Jahren in Behandlung sind, hätte man ja vielleicht mal was gehört. Mal schauen, ob ein Mangel bei ihm vorliegt. Wäre ja unglaublich, wenn es da einen Zusammenhang gibt. Hast Du eine Quelle, wo ich was nachlesen könnte? Auch für die entsprechenden Therapeuten.

Davon ab, habe ich überhaupt nicht den Eindruck, das Ärzte bei OPs zurückhaltend sind. Hier gibt es HNO Ärzte, die nix anderes machen und unsere KIÄ hat uns zuerst zu einem geschickt, der nicht selbst operiert!! Polypenentf. ist nicht budgetiert und kann darum unbegrenzt oft von den Ärzten gemacht werden. Und die Kinder um uns herum (KiGa) haben in hoher Zahl entspr. OP hinter sich. Da bleib ich mißtrauisch. Ich finde auch, wenn etwas so eklatant aussähe, dann müßten doch zumindest die, die auch selbst operieren wenigstens einer/ähnlicher Meinung sein. Vielleicht auch nicht, ich weiß es nicht. Wie gesagt, das würden wir auch in Erwägung ziehen, aber der Rest zuerst.
Und das gilt auch für Phimosen, keine Ahnung. ob das stimmt, aber vielleicht ist das auch nicht budgetiert.
Nee, mein Eindruck ist, es wird wenig Diagnostik gemacht, wenig was anderes ausprobiert, schnell operiert und besorgte Eltern werden nur beschwichtigt und die Risiken kleingeredet.

Das hört sich ja auch viel heftiger bei Euch an. Unser schnarcht, wenn er erkältet ist, sonst nicht und hat keine Atemaussetzer. Und warum mußte 5x operiert werden?

Findest Du ihn zu klein? Wir Eltern sich auch klein und er ist auf der 20 Perzentile. Können doch nicht alle in der Norm sein. Er dürfte auch mit dem Gewicht auf der 3. Perzentille sein, wenn er stetig zunehmen würde, und dabei gesund wäre.

LG Julisonne

[Braunbär]

Hallo Julisonne,
erstmal volle Kanne Mitgefühl angesichts der vielen "Baustellen" bei deinem Sohn. Wieder einmal kann ich kaum nachvollziehen, wie gelassen oder auch unorientiert die behandelnden Ärzte mit dem jungen Mann umgehen.
Die HNO- BAustelle würde ich an eurer Stelle auch recht bald angehen.
Ansonsten befürchte ich, dass dein Sohn als ehemals Frühgeborenes nun schon wieder einen Entwicklungsrückstand aufholen muss.
Diese Arbeit sollte man ihm doch erleichtern, nicht wahr ?

Zweitens besteht in deiner Familie ja offenbar eine starke Veranlagung zu autoimmunen Erkrankungen.
In erster Linie kannst du zum Zweck der Prophylaxe eigentlich nichts Besseres tun als STRESS ZU REDUZIEREN.

Drittens erlaube mir den Hinweis, dass ADHS, Autismus, Teilleistungsstörungen (wie LRS/Dyskalkulie) und Anorexie durch kleine genetische Veränderungen (ganz normale Mini-Mutationen bzw. Kopiefehler) bestimmt sind.
Diese von Genetikern diagnostizierbaren Veränderungen können per Kassenleistung bezahlt zur Diagnose benutzt werden. Falls du in diese Richtung blickst und Hinweise darauf findest, wäre es eine Möglichkeit, eine handfeste Diagnose zu bekommen. Oft geht nach einer vernünftigen Diagnosestellung die Behandlung erst los bzw. in die richtige Richtung.

Zu dem sehr beweglichen TSH-Wert und dem ebenfalls (!) sehr beweglichen TSH-Normwert hat Karin W. ja schon etwas geschrieben. Ich finde es wiederum sehr seltsam, dass keinem Arzt diese Normwertvielfalt auffällt.
Der TSh ist eher bei Übergewicht erhöht, nicht bei Untergewicht.

Zum Schluss noch beste Grüße und baldige Erhellung der verdunkelten (Diagnostik-)Geister und deinem Sohn gutes Vorankommen,
Braunbär

[Miezi]

Komm davon ab, dass Ärzte doch was feststellen müssten.

Auf VitD/Muskeltonus kam ich durch Zufall. Sohn hat HT, darum Vit D-Check. Krasser Mangel. Mit Hilfe von hier aufgefüllt. Ups, Kind stolperte nicht mehr. Darum stürzen alte Leute doch so viel... Guck mal hier unter Muskelschwãche:

http://www.photomed.de/Sonnenschein-...vitamin.0.html
Muskelhypotonie:
http://books.google.de/books?id=0BHa...=0CF4Q6AEwAjgK

Hattest du einen VitD-Mangel vor der Geburt? Dann hast du ihn weitergereicht, genau wie ich bei meinem Sohn.

Ich finde ihn nicht zu klein, aber halt klein. Bei kleinen Eltern ist das normal, darum fragte ich Genau wie es normal ist, dass mein Sohn mit 3 seine 110 cm hatte. Zum Glück ist er bis jetzt 3,5 nur noch 5mm gewachsen.

OP1: Polypen raus, Ergüsse abgesaugt, Docs haben Röhrchen verweigert. Mir war klar, dass er sie braucht (damals schwer adipös).
Neue Ergüsse
OP2: Polypen raus, Röhrchen rein
Neue Ergüsse
OP3: Polypen raus, rausgefallenes Röhrchen ersetzt, Mandeln verkleinert
3 Ärzte loben ambulant den guten Sitz beider Röhrchen. Tja: Uniklinik sagt, das eine war schon lange weg!!!
Atemaussetzer, nach OP 4 Wochen weg
OP4: Mandeln verkleinert, Polypen raus, ich hab auf den Putz gehauen und auf zwei Dauerröhrchen bestanden
Atemaussetzer, nach OP 4 Wochen weg
OP5: Polypenrest raus, Mandeln entfernt

Keine Atemaussetzer mehr. Jedoch wohl erneutes Polypenwachstum.
Keine OP ist keine Alternative. Sohn ist seit den OPs kerngesund von den Infekten her.

3 OPs hätten bei uns gereicht.
Darum sage ich bei euch: Entzündete (auch in Vergangenheit)Mandeln verkleinern ist ein Kunstfehler. Dann lieber raus. Und gleich Röhrchen... Und ich bin eigentlich auch gern für einen heilen Körper...!

Wie geschrieben, kein Arzt wird dich jemals zur OP drängen. Es hängt von dir ab, ob du das willst. So kann es doch auch nicht bleiben? Das wächst sich auch nicht zurecht.

[sofalümmler]

Hallo Julisonne,

Besorgt Euch doch eine Kopie der MRT Aufnahmen als CD und den Befund. Bei den Aufnahmenmodi sollte T2* dabeistehen. Mit diesem Aufnahmemodus sollen sich Veränderungen im der Hormonschaltzentrale (Hypothalamus, Hypophysenstiel, Hypophyse) laut dieser Dissertation http://edoc.ub.uni-muenchen.de/10461...er_Manfred.pdf
am besten erkennen.
Auch wäre eine Feinschichtung der Hypophysen und Hypothalamusregion wichtig (Schnittbilder alle 2mm).

Dann könnt Ihr eher entscheiden, ob in diesem Bereich die diagnostischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.

LG, sofalümmler

[sofalümmler]

Ich vergaß noch zu erwähnen, dass ich als Kind dauernd Angina hatte. Irgendwann mit ca. 14 Jahren haben der Arzt und meine Eltern beschlossen, dass die Mandeln das nächste Mal rauskommen.

Ab da hatte ich für Jahre Ruhe.
Heute sind meine Mandeln von den dauernden Entzündungen weggeschrumpelt als wie wenn sie operiert wären.

Bei unseren Kindern haben wir dann nach ca. 2 Jahren Hängepartie die Mandel-OP veranlaßt.

Bei Euch scheint doch ein gewisser Leidensdruck zu bestehen. Natürlich sollte man die OP kritisch hinterfragen, wobei Nutzen und Risiko abgewägt werden sollte. Bei dauernden Entzündungen sehe ich da durchaus einen Nutzen.

Habt Ihr schon auf Streptokokken testen lassen? Blutwert ASL oder Schnelltest mit Schleimhautabstrich.

Vielleicht habe ich es überlesen: Habt ihr wegen der niedrigen BZ-Werte nach Insulinom oder autonomen, insulinproduzierenden Bereichen schauen lassen? (Fällt beim OralenGlukose ToleranzTest - OGTT auf durch hohe basale Insulin Werte, darauf bestehn, dass beim OGTT Insulin mit bestimmt wird - kann nicht jeder Arzt!)

LG, sofalümmler

[Julisonne]

Hallo miteinander,

ich hoffe, ich kann mich auf alle Beiträge beziehen. Vielen Dank für die Hilfe - Gott, dieses Form ist Gold ...

Hallo Karin,
wg. niedrigem TSH frage ich nach, obs eine Erklärung gib.
Oh je, die Schädelverletzung, das tut mir leid. Wenn ein MRT da Aufschluß bringt, wunderbar. Das ist doch zumindest bis auf evtl. nötige Narkose doch ein risikolose und schmerzfreie Methode. Viel Glück dafür.Aber wenn Hy/Ho beschädigt sind oder sonst strukturell auffällig, dann wäre sozusagen die Steuerung betroffen? Und wenn ja, dann müßte sich das doch auch in entsprechenden Blutwerten (SD?) niederschlagen, oder? Ich muß noch mal den entsprechenden KIA wg. der Aufnahmen fragen.

Zum IR-Test, der wäre doch dann erst angesagt, wenn er, wie Dein Kleiner, zunehmen würde, oder?
Oh, je. Das tut mir leid.

@ Braunbär
Unser Sohn ist kein Frühgeborenes, eher das Gegenteil, kann 2 Wochen später als Termin. Und natürlich wollen wir ihm so viel es geht ersparen, selbstverständlich.
Man kann inzwischen ADHS/LRS u. Anorexie genetisch diagnostizieren? Habt ihr da Erfahrungen? Muß ich weitergucken, hast Du da Quellen, irgendwelche Hinweise?

Miezi, wie meinst Du das mit den Ärzten. Sicher, ich habe gerade selbst die Erfahrung gemacht 2 Jahre Ärztemarathon, mit Notfallaufnahme pipapo und es "interessierte" sich kein Arzt dafür, was ich wohl habe. Gott sei Dank, habe ich nicht aufgegeben. Aber wenn man dann die Richtigen, für zumindest diesen Moment findet, dann finde ich, geht es erst weiter. Ganz ohne Arzt geht es halt auch nicht.
Aber vielleicht meinst Du es anders.
Wg. des VITD Mangels danke für den link. Unser Sohn ist auch oft gefallen, was aber nach chiropraktischer Behandlung dann wieder umgehend besser wurde. Ob ich bei der Schwangerschaft einen VitD Mangel hatte, keine Ahnung. Wahrscheinlich... . Denn der NUK meint, meine Schilddrüse dekompensiere in den letzten beiden Jahren, aber die Autoimmunerkrankung hätte ich schon viel länger.

Die vielen OPs finde ich schon fürchterlich, die Euer Sohn und ihr durchmachen mußtet. Meine Güte... Wie alt war er denn bei der ersten OP (ich glaub, das hast Du schon geschrieben?).
Das die Polypen auch wieder nachwachsen können, hat uns auch damals abgeschreckt. Was mir noch einfiel war, das mein Mann mit dem Kind beim Kieferorthopäden war (wg. der möglicherweise folgenden Fehlstellungen), der aber auch zurückhaltend wg. der OP war und mein Mann ist bekannt mit dem, der hätte doch offen sagen können, was er denkt und ob er viele solcher Geschichten kennt, die er dann behandeln muß. Mir ist das immer noch suspekt.
Aber ich lese ja raus, das ihr bei euren Kindern zumindest gute Erfolgen hattet. Unser kommt jetzt in die Schule. Ich denke wir müssen Unseren erst aufpäppeln und dann vielleicht die Herbstferien dafür nutzen. Aber vielleicht ist es in der ersten Klasse auch nicht so schlimm, wenn die mal ne Woche fehlen. Bzgl. der Verkleinerung hat unser HNO auch schon abgewunken, weil er schon mal eine Mandelentzündung hatte. Dann müssten die ganz raus und das ginge ja nur stationär. Beim Kleinen, der ist 2,5 Jahre hat er komplett abgewunken, sei noch zu jung. Der hat aber jetzt auch nicht so massive Probleme.

An Sofalümmler
Selbst wenn wir die CD haben, können wir die doch nicht interpretieren! Aber der Doc ist sehr zugänglich, hat auch immer Zeit, fragen kost ja nichts. Und es läuft uns ja nicht davon. Wie alt waren Eure Kinder bei der OP? Und profitieren sie davon?
Es ist ja nicht so, dass seine Mandeln dauernd entzündet sind. Insgesamt vielleicht 2 Mal. Mittelohrentzündungen waren mehrfach, Halsentzündungen, Scharlach, nicht ungewöhnlicher als bei vielen anderen. Bis auf den "Dauerschnupfen", dem ist kaum beizukommen.
Danke für den Hinweis mit den Streptokokken. Werde ich auf die Liste setzen... Es wurde schon zweimal ein Abstrich des Nasensekrets untersucht aber lt. Arzt war es nicht, wie soll ich sagen, besorgniserregend.
Bzgl. der BZ Werte, die sind halt immer normal, nur wenn er dann somnolent wurde, war der BZ niedrig. Beim ersten Mal war es während eines viralen Infekts. Wir waren damit 4 Tage stationär aufgenommen. Der Arzt gab damals zu bedenken, dass das bei Kindern bis zum 9 Lebensjahr passieren könne, da die Glukogenspeicher der Leber noch nicht so wie bei Erwachsenen speichern oder funktionieren. Kann ich nicht mehr genau sagen. Er hat halt niedrige BZ Werte, wenn der Verbrauch steigt oder er nicht isst. Die Frage ist für die Uni-Klinik, warum der BZ überhaupt so tief fällt. Vielleicht dann doch der Eisenmangel, warum der auch immer wieder auftaucht. Bei den z.B. autonom insulinprod. Bereichen müssten die Leute ja vielleicht einfach zwischendurch unterzuckern, oder auch mal nach dem Essen. Aber so ist es bis jetzt noch nie gewesen.

Also, ich denke, dass wir die Mandeln noch mal prüfen und dann überdenken müssen.

LG Julisonne

[Karin W.]

Nein Julisonne, zugenommen hat er vermutlich eben genau, weil LT ja eine versteckt Insulinresistenz zu Tage bringt. Heißt also, dass er diese Insulinresistenz schon lange haben kann und deshalb auch dünn war - durch Lt die IR aber sozusagen verstärkt wurde und dadurch dann der Süßheißhunger entstand und die Gewichtszunahme anfing. Ist also schon eine Option, jetzt bereits einen IR-Test machen zu lassen - mixed-meal-Toleranz-Test (MMTT) ist ne feine Sache - er bekam dabei Kekse zu essen und dieser Test soll lt. unserem Endo genauer sein - gerade bei diesen Pseudounterzuckerungen.

Zur Steuerung - richtig Hy/Ho ist Steuerzentrum - nur, je nach dem, was beschädigt wäre könnte man das im Blut sehen - aber auch da u.U. erst dann, wenn dieser Hormonkreislauf in volle Fahrt kommen sollte - also sprich Pubertät. Vorher ist für die Ärzte jeder niedrige Wert völlig normal.

ADHS ist gaaanz häufig Symptom-deckungsgleich mit SD - bei den Kindern äußert sich meist die Symptomenpalette von UF/Hashi in gegenteiliger Form - also von wegen Träge/Müdigkeit - die ist bei den Kindern oft als Hyperaktivität zu finden - Konzentrationsstörungen, Aggressivität usw. alles bei Hashi auch da - meist wird aber eben bei ADHS-Testung die Schilddrüse nicht oder nur mit TSH abgeklärt. Auch die ganzen Nährstoffmängel wie: Vit-D, B12, Ferritin, Magnesium, Zink, Omegafettsäuren usw. sind bekannt, dass sie bei ADHS vorkommen und werden aber nicht abgeklärt.
Interessantes dazu auch beim ADHS-Bundesverband (links später - die Seite geht gerade nicht).

lg
Karin

[Julisonne]

Hallo Karin, ok. Also werden wir das mal auch dem Prof. vorschlagen. Habe ich mir falsch zurechtgelegt.
Zur Hy/Ho Geschichte liegt ja ein MRT vor, das würden wir als erstes ranziehen. Unser Sohn würde ganz sicher kein geschlossenes MRT durchhalten, außer mit Narkose und das finde ich auch nicht ganz unkritisch, wenn ich da an das letzte Mal denke.

Zum Thema ADHS finde ich schon auffällig, dass ich das manchmal über sein Verhalten denke. Ich bin zwar fest davon überzeugt, dass er kein ADHS hat, aber stundenweise, meist abends denke ich das doch. Das ist auch nicht jeden Tag. Ich habe da auch schon mal gesurft, nur zeigt er so ein Verhalten nicht die ganze Zeit und der Kindergarten hätte sicher auch mal einen Hinweis gegeben. Z.B. macht er totalen Unsinn und man spricht ihn an, mit der Bitte damit aufzuhören und man sieht das nichts, aber auch überhaupt nichts ankommt. Da muß ich schon richtig laut werden. Er selbst hat mal auf Nachfrage dazu gesagt, dass er das wahrnimmt, sich aber nicht stoppen kann.

Seine Anorexie wird als kindl. Anorexie aufgrund von Regulationsstörungen bezeichnet. Allerdings ist das für mich nur ein Arbeitstitel (läßt sich gern schnell ablenken - erst recht beim Essen, ist aber nicht unkonzentriert, in der letzten Zeit aber doch mehr und mehr, wenn ich es mir recht überlege), da das nur aufgrund eines Eindrucks während 3-4 Mahlzeiten bei der Essensbeobachtung zustande kam und weiter nicht getestet wurde. Auch weil wir ihn nicht durch alle möglichen Tests und Untersuchungen treiben wollen. Das ist auch so schon genug für uns alle.

Auch das würde zur Schilddrüse passen, der erhöhte TSH doch auch, nicht wahr? Die freien Werte, sind die denn ok? Da kenn ich mich (noch) nicht aus. Überhaupt kenne ich mich viel zu wenig aus.

LG Julisonne

[Miezi]

Julisonne: Ich meine: Du musst forschen, du musst auf Behandlungen drängen, es besser als die Ärzte wissen bzw. dir alles anlesen. Ist unglaublich, ist aber so.
Dein Sohn hat also schon Fehlstellungen und ist Mundatmer? Man schmeckt nur richtig, wenn der Riechsinn voll da ist. Warum sollte er ohne runden Geschmack mehr als das Nötigste essen wollen.

Bevor ich mein Kind mit ADS in Verbindung bringen würde, würd ich es mit Sicherheit erst operieren lassen. Dass ihr keine Entscheidung trefft ist eure Entscheidung, die braucht nicht Ärzten zugeschoben werden. Ich schreibe etwas "hart" - weil ich so viel selber erlebt habe und nie waren Ärzte eine Hilfe, bis auf zwei (von 20?). Ich habe mit meiner SD-Wunderärztin und dem Forum mein Kind vor einer Behinderung gerettet. 1,5 Jahre in Unterfunktion ab Geburt unter ärztlichen Augen...

Die abendliche ADS-Symptomatik ist Hyperaktivität durch Übermüdung. Auch da hilft die OP. Mandeln werden immer bei Kindern unterschätzt. Die beim Sohn waren gar nicht so riesig, sorgten trotzdem für die langen Apnoen. Sohn war 2,75 Jahre alt bei Entfernung. Die erste OP fand mit 1,25 Jahren statt.

B12-Mangel kann auch dieses Verhalten machen. Vielleicht hat er eine Magenentzündung?

Polypen wachsen oft nach, oft nicht. Nur weil sie evtl. nachwachsen kann man den schlechten Zustand nicht lassen.

Ich hab beim Sohn immer nach DEM Grund gesucht. Es sind aber meistens mehrere. Wer sich wohl fühlt, keine Mängel hat, gut schmecken kann und von der Nacht erholt ist, der wird auch besser essen.

[Karin W.]

nur kurz:
hab noch nen TSH Wert gefunden. ich stell die mal zusammen:

o7.04. 2008 (22 Monate)
TSH 3.61 mIU/L (0.40-7.00)
fT3 4.5 pg/ml (2.1-4.8)
fT4 1.2 ng/dl (1.0-1.6)

08.01.2009 ( ca. 2.5 Jahre)
TSH basal 0.59uU/ml (0.40-7,0)
STH basal 3,0 ng/ml (<6,0) (kenne den Wert nicht)

20.04.2011 (fast 5 Jahre)
TSH basal 3.28 uU/ml (0.80-6.26)
ft4 1.23 ng/dl (0.81-1.73)
ft3 4.36 pg/ml (2.55-5.25)

Julisonne

Also zu den Werte - erstmal sind die Werte "alt" - somit kanns da jetzt schon wieder ganz anders aussehen.
Die Ft´s hmm - bewegen sich im unteren Normbereich - wie leider so oft - hier zu sehen ist -kann auch dauern, wenn UF vorliegt, bis die Werte evtl. unter Norm gehen - deshalb wär es ganz wichtig aktuelle Werte zu kennen.

Es wäre hier noch wichtig nachzuforschen, ob tatsächlich Kindernormen verwendet wurden - sieht mir beim Ft3 eher nicht so aus. Ft3 liegt bei Kindern in der Regel höher als bei Erwachsenen und Ft4.
Was mir schon etwas niedrig vorkommt ist der Ft4 - im Zusammenhang zum TSH - würde ich hier eben eingehende Diagnostik machen lassen - und das bei einem wirklich guten Arzt. Leider haben hier schon so viele schlechte Erfahrungen mit Ärzten machen müssen - deshalb - darauf achten, dass komplette Diagnostik auch komplett ist und eben auf dem neuesten Stand (DEGUM 2) gemacht wird. Auch die Auflösund des Schallbildschirms ist wichtig - bester Stand ist hier die Flachbildschirmvorhandenheit.

Bei Euch kommen vermutlich mehrere Komponenten zusammen, die es gilt - alle Stück für Stück anzugehen. Bedacht und wirklich mit guten Fachärzten, auch wenns mehrere braucht, bis man die findet - es lohnt sich.

Ich wünsch Euch, dass ihr schnell voran kommt und dem Kleinen geholfen wird.
Wir kennen das Leid der Kleinen hier von allen Seiten und versuchen so gut es geht Hilfestellung zu geben.

lg
Karin