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Thema: Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

  1. #1
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Summsebienchen
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    Daumen hoch Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

    Hallo,

    ich habe mich vor ein paar Tagen auf der Seite des DKMS über Knochenmarkt- bzw. Stammzellspende informiert.
    Dort steht unter anderem, dass bestimmte Autoimmunerkrankungen und bestimmte Erkrankungen der endokrinen Drüsen ein Ausschlusskriterium für Spender sind. Hashi wird im Gegensatz zu MB aber nicht explizit genannt, deshalb hab ich per Mail nachgefragt, ob Hashi ein Ausschlusskriterium ist.

    Hier ist die Antwort:
    Sehr geehrte Frau XXX,
    vielen Dank für Ihre Anfrage.

    Der M. Hashimoto gehört zu den wenigen Autoimmunerkrankungen, die für uns kein Problem darstellen, es ist lediglich wichtig, dass die Schilddrüse medikamentös gut eingestellt ist. Allerdings kann es sein, dass Sie zumindest zeitweise nur für die operative Stammzellentnahme aus dem Beckenknochen zugelassen werden können.

    Mit freundlichen Grüßen

    XXXXXX
    Ärztin
    CT-Koordinationsteam
    DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
    gemeinnützige Gesellschaft mbH

    Scheidtweilerstr. 63-65
    50933 Köln
    Das finde ich sehr erfreulich und habe mich und meine Mann direkt online registriert.

    Das Registrierungsverfahren scheint sehr einfach zu sein. Man füllt einfach ein Online-Formular aus und bekommt dann eine Einverständniserklärung und ein Set zugeschickt. Mit dem Set macht man selbst zuhause einen einfachen Wangenabstrich und schickt das ganze mit der Einverständniserklärung ans Labor - fertig!

    Und ich dachte immer man müsste dafür eine BE machen, so ist das doch etwas leichter.

    Vielleicht machen ja noch ein paar andere gut eingestellte Hashis mit?

    LG Summse

    Hier noch ein paar Links von der DKMS-Seite für interessierte:

    Grundlegendes zur Registrierung:
    https://www.dkms.de/spender/registri...ung/index.html

    Voraussetzungen/Ausschlusskriterien:
    https://www.dkms.de/spender/registri...ung/index.html

    Watte statt Nadel:
    http://www.dkms.de/index.php?id=640

    Registrierungsformular:
    https://www.dkms.de/index.php?id=456&no_cache=1

  2. #2
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    Standard AW: Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

    Manche müssen tatsächlich eine BE machen - aber kA bei wem dies zutrifft. Hatte mich früher auch mal darüber informiert und daraufhin angemeldet, habe aber auch seltenes Genmaterial. Mich würde nur noch interessieren, ob Patienten mit Morbus Bechterew auch spenden dürfen. Weiß da jemand was?

    LG

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Summsebienchen
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    Standard AW: Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

    Hallo Jaina,

    bei Registierungsaktionen, wo viele Leute angesprochen werden gibt es wohl auch noch die BEs statt Wattestäbchen. Das wird so erklärt:
    Übrigens:

    Wir setzen die Blutabnahme weiterhin bei unseren öffentlichen Typisierungsaktionen ein, damit wir keine Personen aufnehmen, die sich aufgrund der emotionalen Situation oder aus einer Gruppendynamik heraus registrieren lassen, obwohl sie möglicherweise Angst vor Nadeln haben. Bei einer späteren Stammzellspende ist eine Blutabnahme nämlich unumgänglich!
    http://www.dkms.de/index.php?id=640

    Könnte aber auch sein, dass diejenigen nochmal zur BE müssen, die das mit dem Set nicht ordentlich gemacht haben? Wäre mir dann aber auch egal, kenn das ja mit den Nadeln

  4. #4
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    Standard AW: Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

    Hallo Summsebienchen,

    ich bin seit ca. 6 Jahren dort gelistet - ich musste damals aber tatsächlich noch eine Blutprobe einschicken. Mittlerweile bin ich auch feintypisiert worden, habe aber leider doch nicht ganz gepasst

    Viele Grüße
    die Marioni

  5. #5
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    Standard AW: Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

    Nachdem ich letztes Jahr die Diagnose bekommen habe, rief ich beim NKS. Dort wurde ich sofort aus dem Register gelöscht. Verstehe ich nicht???

  6. #6
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    Standard AW: Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

    Ich stehe auf dem Schlauch: Was ist NKS?

  7. #7
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    Standard AW: Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

    Tschuldigung sollte NKR heißen:

    Norddeutsches Knochenmark- und Stammzellspender-Register

  8. #8
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Summsebienchen
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    Standard AW: Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

    Hallo,

    ich glaube die haben ihre Ausschlusskriterien vor Kurzem geändert. Zumindest liest man hier in älteren Beiträgen auch noch, dass Hashis aus der Datei gelöscht wurden.

    Vielleicht lohnt sich für diejenigen ein erneutes Nachfragen, wäre doch toll, wenn man jetzt wieder aufgenommen werden kann.

    LG

  9. #9
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    Standard AW: Stammzellspende/Knochenmarkspende mit Hashimoto - Mail vom DKMS

    Wenn ich dran denke, werde ich Montag da mal anrufen. Hoffentlich haben die meine Typisierung noch.

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