Nebennierenerkrankung - Eure Symptome!

[Lunita]

Hallo,

aufgrund meiner letzten Erfahrung bei einem "Spezialisten" und meines Befindens möchte ich mal einen Strang zum Thema Nebennierenerkrankungen eröffnen, da ich mittlerweile fast davon überzeugt bin, daß meine Symptome auch daher rühren könnten...
Im Netz stößt man meist nur auf Infos der schweren Formen!

Leider hat die Ärztin mich dahingehend nicht untersucht und ich muß wohl den nächsten Arzt aufsuchen, immer weiter, bis ich eine Diagnose habe und nicht vertröstet werde.

Problem: wenn ich in einem Wartezimmer sitze, sitze ich neben Patienten, deren Leid nicht zu übersehen ist, deren Äußeres alles andere als gesund aussieht. Ich hingegen bin 1,80 groß, wiege 80 Kilo, also alles noch in der Norm, ich bin nicht übermässig blaß um die Nase, habe (noch) schöne Haare, mache also auf den ersten und manchmal auch 2 . Blick einen völlig gesunden Eindruck und bin im Vergleich zum Rest der Patienten sicherlich für die Ärzte ein durch und durch entspannter Patient!
Wenn ich dann sage, daß es mir nicht gut geht, meine Symptome aufzähle, habe ich immer den Eindruck, daß sie denken:
"Der sollte es erstmal richtig schlecht gehen, dann kann sie wieder kommen" und ich dementsprechend untersucht werde.
Versteht Ihr, was ich meine?

Fakt ist, daß irgendwas nicht stimmt und ich weiter suchen muß.
Allerdings würde ich von Euch gerne wissen, unter welchen Symptomen Ihr gelitten habt, die dann mit einer Erkrankung der Nebenniere in Zusammenhang gebracht wurden, wie diagnostiziert und anschließend behandelt wurde!

Das wäre mir eine sehr, sehr große Hilfe - DANKE!

Gruß
Lunita

[Sabinchen]

Hallo Lunita,
am schlimmsten waren für mich die Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten, die immer mehr zunahmen. Ich vertrug fast nichts mehr...

Tagsüber habe ich ständig gefroren, abends mußte ich fast immer mit Socken ins Bett. Nachts bin ich meist um 2Uhr wach geworden und war naßgeschwitzt. Das Schwitzen ging mindestens 2 Stunden so...

Allerdings kann ich die UF nicht so richtig von der NNS unterscheiden.
Ein Teil der Beschwerden wurde sicher auch indirekt durch Darmpilze verursacht.
Inzwischen denke ich auch, dass meine Rücken- und Nierenschmerzen vor Jahren evtl. NN-Schmerzen waren. Die sind aber seit meiner Jodentgiftung schon weg. Auch kann ich jetzt Streß wieder besser verkraften.

Auf alle Fälle kann ich jetzt wieder fast alles problemlos essen, die TG-Ak sind auch weg

Ich nehme Novothyral 75, Prednisolon 5mg, hochdosierten B-Komplex, Zink, Magnesium, Vit. C
Manchmal: Selen, Eisen, Mangan, Kupfer

Hoffentlich hilft es Dir ein wenig.

Liebe Grüße

Sabinchen

[Conny2]

Hallo Sabinchen,

jetzt muss ich noch mal fragen...

Dr. Krause hatte bei dir definitiv eine NNS festgestellt, ist das richtig?
(ich Hashihirn mit B12 Mangel)

Welchen Test hatte er gemacht?

Ich vermute bei mir ja auch eine NNS und hatte den Vertretungs Endo des Uniklinikums vor. Mittwoch gefragt, ob er das mal abklären kann bzw. den

Aldosteronwert

testen kann.

Dies lehnte er ab, wie auch alles andere was ich getestet haben wollte. Es sei alles nicht nötig und hätte keinen Sinn bla bla bla......

Er meinte, wenn ich NNS oder Addison hätte, hätte ich unweigerlich braune Haut, dass ich nicht lache, da habe ich hier schon ganz andere Dinge gelesen.

Also meine Symptome sind:

Müdigkeit
vorzeitige Erschöpfung
zeitw. Muskelbeschwerden
niedriger BD
Gefühl von Blutleere im Kopf bei niedr. BD, normaler Belastung, vorrangig im Sommer (Bessserung im Liegen!!!)
offene Ohrtube bei niedr. BD, normaler Belastung, vorrangig im Sommer
Flimmern vor den Augen bei niedr. BD, normaler Belastung, vorrangig im Sommer
schlechtes Aussehen bei normaler Belastung (blaue Augenringe, helle Lippen usw.)
oft Konzentrationsschwäche bei bei niedr. BD, normaler Belastung
flaches Atmen, Enge im Brustkorp bei schlechter Luft oder Belastung, längerem Gehen
Schlechte abgehetzte Stimme bei Belastung, längerem Gehen
Hüsteln, manchmal Klosgefühl
oft gelbliche Stellen um den Mund, Pigmente im Gesicht
Nystagmus - Ursache nicht ganz klar

Ich denke mal, dass müsste fürs erste reichen.

Da ich diesen Mittwoch Termin bei meiner neuen netten Gyn habe, hoffe ich immer noch, dass sie das Prob abklären kann.

Hormone wurden ja schon gemacht (unter Pille am 6. Zyklustag). Welche es genau sind kann ich noch nicht genau sagen. Es waren jedenfalls mehrere.

Falls Aldosteron nicht dabei war, werde ich sie fragen, ob sie es noch im Nachgang machen kann und wenn iches ggf. selber bezahle.

Hauptsache ich bekomme mal Klarheit.

Liebe Grüße Conny

[triebi]

Hallo Conny,

wichtig wäre es, daß freie Cortisol morgens um 8 zu untersuchen oder eben einen 24 Std. Sammelurin. Ich habe gehört, daß in D immer nur Cortisol untersucht wird und nicht das freie. Deshalb schickt Dr. Krause das nach Belgien ins Labor. Bei den meisten Patienten ist das Cortisol völlig in der Norm, aber das freie schon darunter.

Eines meiner Hauptsymptome war in Stress-Situationen weiche Knie zu bekommen und das Gefühl umzukippen. Die Schwäche in den Beinen ist jetzt weg.

LG Sandra

[Sabine aus DO]

Hallo Lunita,

diese Informationen, unter anderem über die NN-Schwäche, sind noch ganz frisch: http://www.kit-online.org/acc/KIT-Cortisolmangel.pdf

Meine Symptome waren insbesondere fehlende Stressresistenz, chronische Müdigkeit trotz guter SD-Hormon- und Ferritinwerte, PMS, Heißhunger auf Süßes, Energielöcher besonders am Nachmittag. Ich habe letztes Jahr Hydrocortiosn bekommen, aber leider zu niedrig dosiert angefangen, sodass ich zunächst keine Besserung erfahren habe. Nach Erhöhung habe ich dann deutlich eine Verbesserung in der geistigen Leistungsfähigkeit gespürt, kein Nebel mehr im Kopf. Körperlich ging es mir allerdings zunehmend schlechter, das heißt schnelle Erschöpfung nach körperlicher Aktivität (Spaziergang reichte da schon aus) und viel weniger Muskelkraft. Vermutlich lag es am sinkenden DHEA, das ich nun auch seit ein paar Monaten dazu nehme (Wert im Blut unter der Norm). Ich hatte auch extremen Progesteronmangel, aber das natürliche Progesteron hat mir leider nicht geholfen, da es sich anscheinend in Östradiol umgewandelt hat, was bei dem natürlichen Progesteron vorkommen kann und ich somit noch stärkere PMS-Beschwerden bekam. Mit einem anderen Präparat (synthetisches Progesteron, das sich nicht in Östradiol umwandeln kann) geht es wesentlich besser.

Ich nehme auch schon länger 300 mg Magnesium (fast) täglich, Eisen, zeitweise Zink, B-Vitamine nur sehr unregelmäßig.

Bin aber zur Zeit SD-mäßig sehr schlecht eingestellt, von daher geht es mir momentan sowieso nicht gut.

Bei was für einem Spezialisten warst du? Die meisten Endokrinologen nehmen einen milden Cortisol- oder NN-Hormonmangel nicht ernst. Dieser kann aber trotzdem - auch wenn es kein manifester Morbus Addison ist - starke Beschwerden machen.

Liebe Grüße
Sabine

[Conny2]

Hallo Triebi,

danke für deine Antwort.

Ja, bei mir ist im März im KH das freie Cortisol im 24 St. Urin getestet worden:

30,5 µg/d (10 - 80).

Auch der Dexametasonhemmtest ist dort mit durchgeführt worden, da lag das

Corti (Blut) unter 10,0 µg/l
(komischerweise andere Einheit, obwohl gleiches Labor).

Was dann auch noch gemacht worden ist... obs vielleicht ein Versehen gewesen ist:

Die haben am selben Tag, als ich nachts diese Dextablette - Fortecortin oder ähnliches nahm (wegen dem Cortisol Dex.-test), nochmal den ACTH im Blut mit bestimmt.

Da war es natürlich unterhalb der Norm: 4 pg/ml (9 - 52)

Ansonsten, einige Tage vorher war das

ACTH: 25 pg/ml (9 - 52) (Blut) und

Cortisol (Blut): 211 µg/l (50 - 250).

Versteht dass denn jemand, warum man unter Einfluss der Tab, welche man eigentlich wegen des Dexamethasonhemmtests im Bezug auf Cortisol nimmt, das ACTH im Blut getestet hat?

Kann denn jemand an Hand meiner Werte ein Anzeichen auf eine NNS o.ä. erkennen?

Symptome habe ich ja einige, wie oben beschrieben.
Vregessen zu erwähnen hatte ich den Hirsutismus und das etwas über der Norm liegende Testosteron.

Ich wollte übermorgen meine Gyn noch bitten, den Aldosteron Wert zu testen.
Andere Hormone hatte sie schon getestet, welche genau erfahre ich noch, beim Auswertungsgespräch. Bin ja echt gespannt darauf.

Vielen Dank schonmal im Voraus für eure Antworten.

Liebe Grüße Conny

[fati]

Hallo, Conny2
Ich habe noch mal in meinen Befunden nachgeschaut, bezüglich der Tests die gemacht wurden. Bei mir wurde auch ein Dexa- Hemmtest gemacht. Getestet wurde nur das Cortisol.
Ich habe aber noch einen Link für DIch, der Dir vielleicht einiges beantwortet
http://www-klinik.uni-mainz.de/Zentr..._Hemmtest.html
Es gibt nämlich mehrere Varianten von diesem Test. Bei Dir wurde wahrscheinlich die A- Variante gemacht. Bei mir die B- Variante, wegen Verdacht auf autonome Produktion. Eine NNI kann ich so nicht erkennen. Bei mir war das Corti im Blut bei 10,6 auch nicht gerade hoch.
Das ACTH bei Dir war zwar in der Norm, aber eher an der unteren Grenze, so wie das freie Cortisol. Was das zu bedeuten hat, weiß ich leider nicht.
Hoffe, das hilft Dir ein wenig.
lg, fati

[Conny2]

Liebe Fati,

danke für deine Antwort und den Link.

Habe ihn mir gestern durchgelesen, also schien das mit dem ACTH Hemmtest oder wie auch immer der sich schimpft doch kein Versehen zu sein.

Komischerweise standen da aber die gleichen Normwerte drauf, wie beim normalen ACTH Test und demnach wäre der Hemmtest ACTH Wert zu niedrig.

Aber im abschließenden KH Befund wurde darauf im Einzelnen gar kein Bezug genommen, es hieß da nur, dass von den Hormonen her alles i.O. sei.

Danke auch, dass du dir Gedanken zu meinen Werten gemacht hast.

Wie du vielleicht schon gelesen hast, bin ich vorige Wo bei dem Endo wieder einmal auf taube Ohren gestoßen, was den NNS oder Aldosteron Test betrifft.

Und meine Gyn sagte mir heute bei der Hormonauswertung, dass Aldos und NNS Hormone nicht in ihren Bereich reinfallen. Sie hat leider keine Spezialisierung auf Endokr. Sie verwieß mich an eine Endo, die von früher her schon kannte und auch nur schlechte Erfahrungen machte.

Also bin ich nach wie vor noch immer auf Endo Suche.

Alle anderen Hormone, die weibl. und männlichen sind ihrer Meinung nach weit gehend i.O..

Sie meinte auch, dass ich mit dem Hirsutismus leben müsse bzw. eine krankhafte Ursache beim Endo abklären lassen soll.

Will sie mal beim nä. Mal fragen, ob sie mir vielleicht eine Überweisung zum Endo mit der Aufgabenstellung der NNS Abklärung schreiben kann.

Vielleicht werden die Endos dann aktiv, wenns auf der Überw. steht.

Dir noch alles Gute und
liebe Grüße Conny

[fati]

Liebe Conny2!!
Ja, die Gyn kann sehr wohl auf die Überweisung schreiben, dass eine NN- Diagnostik gemacht werden soll. Ich würde Dir das auch empfehlen. Denn ich denke nicht, dass Du jetzt schon, was den Hirsutismus angeht, aufgeben solltest. Wurde bei Dir denn auch mal das Testosteron getestet? Denn das ist eher für Deine Probs mit dem Hirsutismus verantworlich, als das ACTH oder das Cortisol, denke ich.
Hoffe, dass sich endlich ein endo bereit erklärt, Dir zu helfen....
lg, schönes Wochenende, fati

[Conny2]

Liebe Fati,

danke, dass du mir Hoffnung bezüglich der Gyn (Überweisung an Endo) gemacht hast.

All die Jahre hatte ich ja schon fast aufgegeben wegen den dämlichen Hirsutismus. Auch hatte ich viel zu spät die Initiative ergriffen, die alte Gyn in den Wind zu schießen.

Um so schlimmer nur, dass die neue Gyn auch keinen Ausweg sieht.
Aber wenigstens hat sie sich die Mühe gemacht, die Hormone mal zu testen und den Brust US auf Kasse machen zu lassen. Ist ja schon mal was wert.

Aber dennoch bin ich wieder einmal so richtig frustriert, auch was den bekloppten Endo und seinen Vertretungs A angeht.

Habe nun dort meine Akte in Komplettkopie beantragt, damit ich mal irgendwann wenigestens meine aktuellen SD Werte bekomme und alles andere seit April 06, wo ich dort in Behandlung bin.

Zur Zeit bin ich mal wieder so richtig hoffnungslos und frage mich, wo denn all die anderen ihre guten Ärzte herbekommen.

Obs nicht doch vielleicht ein Ost West Problem ist?

Mein Testos war 1993 am Anfang der Pilleneinnahme an der Obergrenze und im März 07 (KH) leicht über der Norm.

Bei der letzten Hormontestung der neuen Gyn war es 0,37 ng/ml (bis 0,62).
Mich wunderts schon, dass es da ehr mittig gelegen hat, obwohl es im KH leicht erhöht war.

Diesmal hatte die Gyn die Hormone ohne Pillenpause getestet, quasi am 6. Zyklustag, das war ein Tag, bevor ich wieder mit der Pilleneinnahme begann, nach der regulären 7tägigen Pause, die man ja immer hat.

Und zu den Hormonen im März (KH) sagte sie, die könnten durcheinander geraten sein, da ich da die Pille gerade mal 16 Tage abgesetzt hatte und der Körper sich dadurch umstellt und aus dem hormonellen Gleichgewicht geraten kann.

Da wurden die Hormone in der Zyklusmitte getestet. Von daher kann man die Werte immer etwas schlecht mit einnander vergleichen, da die Normwerte je nach Phase (Follikel-, Ovulations-, Lutealphase) variieren.

ACTH und Corti sind doch aber bei der Untersuchung bezüglich der NN wichtig. Und eine NNS oder Addison kann doch auch mit AGS oder ähnlichem zusammenhängen.

Deswegen wäre mir eben auch eine Abklärung bez. der NN wichtig, zumal ich ja die meisten Symptome davon habe, wie eben auch den niedrigen BD, der wiederum auch vom Aldosteron beeinflusst wird.
Und das Aldosteron spielt ja auch bei einer NNS oder Addison eine Rolle.

Aber, wie gesagt, wenn mir kein Endo oder sonst was für ein Arzt helfen will, dann solls wohl nicht so sein.

Habe zwar noch einige Adressen von ein paar Endos, wo ich mal nen Termin ausmachen werde. Aber wirklich viel Hoffnung, dass sich da einer um meine Probs schwert, habe ich nicht mehr.

Danke für deine Wünsche.
Dir auch alles Gute und
liebe Grüße Conny