Jetzt auch noch Autoimmunhepatitis und Thyroxin-Senkung

[Ellen aus HH]

Hallo Ihr Lieben,

Ich weiß nicht mehr weiter. Vielleicht könnt Ihr mir helfen, etwas Ordnung in das Durcheinander zu bringen. Allerdings fürchte ich, dass meine Ausführungen sehr lang werden, aber ich bitte diejenigen, die mir raten können, trotzdem zu lesen und sage Euch jetzt schon herzlichen Dank dafür.

Im vergangenen Jahr hatte ich ja schon mal von meinen vielen "Baustellen" im Körper geschrieben und war dann zu dem Schluss gekommen, immer eine zur Zeit zu "bearbeiten". Gesagt - getan.
Am 26.10.05 hatte ich meine Fuß-OP (Ballen und 3 Zehen), die sehr gut verlaufen ist. Während meiner "Krankschreibungszeit" hatte ich genügend Zeit und Ruhe, mich um die anderen Probleme zu kümmern. Also ließ ich mir einen Termin bei Frau Dr. H. geben, damit endlich einmal festgestellt wird, warum ich seit Jahren erhöhte Leberwerte habe, die immer nur beobachtet werden sollten. Die Blutuntersuchung ergab auszugsweise folgendes Bild:
ANA <1:80 1:80
ADNA <20,0 6,4
Gamma-GT < 38 18
AMA <1:20 negativ
GOT (ASAT) <31 54 (+)
GPT (ALAT) < 34 35 (+)
AP 35-104 110 (+)
Billirubin gesamt <1,0 0,9
Hepatitis C
AK-Screening negativ
(Es sind noch eine ganze Menge Werte angeführt, die jedoch negativ oder unter der Norm sind. Die habe ich nicht alle aufführen wollen. Falls sie benötigt werden, könnte ich sie noch eingeben.)
Die Diagnose lautete: autoimmune Hepatitis.
Das war ein Schock für mich. Fr. Dr.H. überwies mich zu einem - wie sie sagte - Spezialisten und zwar zu Prof. L., Beide Ärzte sind zwar in den gleichen Räumen, aber getrennte Praxen, jedoch der selbe Eingang und der selbe Tresen.
Der 1. Termin (nachmittags) bei Prof. L verlief folgendermaßen:
Ich." Ich bin hier wegen der Autoimmunhepatitis, die Frau Dr. H festgestellt hat."
Prof.: "Ja, was haben Sie denn für Beschwerden?"
Ich denke, soll ich jetzt etwa alle meine Beschwerden aufzählen? Da hört er ja doch nicht hin (Er war mit Blättern und Lesen in den von Dr.H. überlassenen Unterlagen beschäftigt und markierte die Leberwerte und Antikörper). Nachdem ich dann aber doch anfing, meine Beschwerden aufzuzählen und damit begann, dass ich Hashimoto hätte, unterbrach er mich sofort und sagte, dass erstmal für die Schilddrüsenwerte Blut abgenommen werden müsste und danach müsste später noch mal eine Leberbiopsie gemacht werden. Auf meinen Einwand, dass ich ja schon gegessen und morgens das Thyroxin genommen hätte meinte er nur: "Für die Schilddrüsenwerte brauchen Sie nicht nüchtern zu sein und von dem Thyroxin ist nichts mehr im Blut vorhanden." Na gut, hab` ich mir Blut abnehmen lassen.

Dann der 2. Termin. Ich saß noch im Wartezimmer, Prof. L. und Dr. H. besprachen auf dem Flur etwas, riefen mich dann dazu und Prof. L. meinte: "Ihre Schilddrüsenwerte sind viel zu hoch." Ich, irritiert:" Wieso denn das? Die waren bisher doch immer in der Norm."
Prof. "Nein, Sie müssen mit dem Thyroxin drastisch runter, erstmal auf 100 mcg."
Ich, entsetzt:" Oh nein, das überlebe ich nicht!"
Prof.: "Doch, doch, das überleben Sie schon."
Ich: "Und was ist mir der Biopsie?"
Prof. im Weggehen :"Braucht nicht" und weg war er.
Ich stand ziemlich dumm allein auf dem Flur und wußte nicht, wie mir geschah. Die Arzthelferin drückte mir dann noch das entsprechende Rezept in die Hand und ich fuhr nach Hause, mit tausend Fragezeichen im Kopf. Nach einer Kopie der Werte hab ich total vergessen zu fragen, aber die sind ja wohl so wie so nichts wert. Zu dem Arzt gehe ich jedenfalls nie wieder!!!
Natürlich bin ich dann nicht gleich auf 100 mcg heruntergegangen, sondern habe die Dosis langsam gesenkt. Die nächste Blutentnahme war dann am
6.1.06 wieder bei Dr. H. (ich war auf 125 mcg). Das Ergebnis:
06.01.06
fT3 2,83 (2,20-4,70)
fT4 1,15 (0,90-1,80)
TSH 0,04 (0,30-4,50)
11.01.06
TSH 0,07
12.01.06
LH 23,1 (+)
FSH 37,4 (+)
ACTH 13 (9-52)
Kortisol 11 (...)
Obwohl die fT3 und fT4-Werte ja schon - für meine Begriffe - drastisch gesunken waren und sich mein Befinden verschlechtert hatte, sagte Dr. H. :"Senken!" und verschieb mir Novothyral 75, weil der fT3-Wert etwas zu niedrig wäre (ach, tatsächlich). Sie meinte, ich müsse davon wegkommen, dass an all meinen Beschwerden die Schilddrüse "Schuld" sei, ich hätte keine kranke Schilddrüse (stimmt irgendwie, denn ich habe so gut wie gar keine mehr), sondern ein krankes Immunsystem (wusste ich allerdings schon längst aus dem Forum). Man müsse herausfinden, warum das Immunsystem damals vor Jahren so "umgekippt" ist und die Ursache behandeln. Das könne ein kranker Darm sein, Amalgam-Zahnfüllungen, der Kleber der Zahnfüllungen, meine jetzigen Goldfüllungen, meine Kunststofffüllungen oder ganz etwas anderes und was ich von Naturheilverfahren halten würde. Na ja, wenn es nicht ins Esoterische abdriftet, bin ich eigentlich ganz aufgeschlossen. Sie kennt einen HNO, der mittels Elektroakupunktur nach den Ursachen forschen kann. OK, ich hab dann dort erst einmal angerufen und nach dem Preis gefragt: 330,- Euro!. Damit war das Thema erledigt. Das ist mehr, als ich monatlich an Haushaltsgeld habe.
Allerdings habe ich eine gute Bekannte, die eine Naturheilpraxis betreibt. Um es jetzt etwas zu kürzen: Dort habe ich zu einem Bruchteil des Preises u.a. meine Jodallergie, meinen seit 3 (!) Jahren andauernden Husten usw, erfolgreich behandeln lassen. Diese Heilpraktikerin (sie hat auch Medizin studiert) hat schon bei vielen Hatshimoto-Kranken das Immunsystem behandelt und die Erfahrung gemacht, dass fast immer Viren das Immunsystem zum Entgleisen gebracht hätten. Um diese Vieren zu bekämpfen, müsste man natürlich wissen, um welche es sich handelt und das könne nur durch eine microbiologische Untersucheung in der Uni-Klinik herausgefunden werden, was aber keine Heilpraktikerin veranlassen kann. Als ich meiner Ärztin damit kam, weigerte sich natürlich (was ich schon erwartet hatte), solche Untersuchung zu veranlassen und redete verächtlich über die Heilpraktikerin.
Mit der Thyroxin-Einnahme war ich bei diesem Termin (06.03.06) auf 100 mcg herunter und da diese Tabletten aufgebraucht waren, hatte ich seit 2 Tagen Novothyral 75 genommen. Sie wollte Blut abnehmen, aber da ich damit nicht gerechnet hatte, war ich natürlich nicht nüchtern. Sie meinte:"Das macht nichts." Erst auf meinen Einwand, dass ich vor dem Frühstück das Hormon genommen habe, sagte sie, dass dadurch das Ergebnis verfälscht würde und ich mir einen Termin zur Blutabnahme geben lassen soll. Ein Termin war aber erst am 16.03. frei. Das Ergebnis erfragte ich telefonisch am 21.03. oder besser, ich wollte es erfragen. Sie sagte gleich: "Die Werte sind zu hoch, Sie müssen die Dosis um die Hälfte senken, sonst kriegen Sie Osteoporose."
Ich: "Das kann doch gar nicht sein, so eine niedrige Dosis hab`ich 1998 genommen, ganz zu Anfang, als Hashimoto bei mir festgestellt wurde. Danach musste ich laufend erhöhen bis auf 150 mcg. Und jetzt sind meine Beschwerden...." Sie ließ mich gar nicht weiter reden, sondern meinte, dass die nicht von der Schilddrüse kämen sondern vom Immunsystem. Ich hätte mir von meiner Heilpraktikerin da etwas von Viren einreden lassen und ich hätte die Hormone total durcheinander eingenommen und damit alles verfälscht. Und außerdem kann es sein, das meine Schilddrüse wider selbst Hormon produziert und dass es mir bei der Einnahme von 150 mcg Thyroxin besser ging, lag nur daran, dass ich durch die hohe Hormongabe euphorisch gewesen wäre. (Hä????????) Ich hab gedacht, ich bin im falschen Film.
Als ich ihr sagte, ich hätte überhaupt nichts durcheinander gebracht, sondern nach den Anweisungen gehandelt, obwohl ich das alles nicht verstehen kann, und die Idee mit der Heilpraktikerin kam auch nicht von mir und meine Schilddrüse kann mit einer Größe von 1,2 ml ja wohl nicht mehr viel Hormon erzeugen, ging gar nichts mehr. Sie war sehr ungehalten. Ich soll jetzt eine halbe Novothyral 75 einnehmen und in 3 Wochen wieder zur Blutentnahme kommen, falls es mir sehr schlecht geht auch früher.
So, und was jetzt? Ich werd` noch verrückt und daran ist dann wirklich nicht meine Schilddrüse noch meine Leber noch mein Immunsystem Schuld.
Kann mir jemand einen Rat geben? Wo gehe ich jetzt mit der Autoimmunhepatitis hin? Ist es vielleicht sogar wirklich möglich, dass es auf Dauer besser ist, eine halbe Novo 75 (die ja auch T3 enthält) zu nehmen, als reines T4? Hat das Auswirkungen auf die Leber?
Bitte, bitte, helft mir! Und ganz lieben Dank an alle, die bis hier die Zeit und die Geduld aufgebracht haben. Ich bin erst wieder am Montag im Netz (hab´zu Hause kein Internet).
Bis dahin ganz liebe Grüße
Eure Ellen

[brieftaube24]

Mein Gott Du Arme
Was soll man dazu noch sagen..
Ich kann Dir glaub ich nicht helfen nur mein Beileid ausdrücken.
Such Dir auf jedenfall aus der Ärzteliste nochmal einen neuen guten Arzt. Leider.. aber das würde ich auf jedenfall machen! Ansonsten auch dafür etwas weiter fahren zur Not. Und dann erstmal wieder die SD richtig einstellen lassen. Tja.. wegen der Autoimmunhepatitis.. Steht das denn jetzt fest? Wenn die meinen das wäre nicht behandlungsbedürftig? Schon komisch das die Dir nix gesagt haben. Wieder mal typisch woll? Ich würde vielleicht mal zu einem Immunologen gehen?? Kennt der sich vielleicht damit aus?
Lg Brieftaube

[Ellen aus HH]

Liebe Brieftaube,
ganz lieben Dank, dass Du das alles gelesen hast. Ich war am Ende selbst ganz erschrocken, wie lang meine Ausführungen geworden sind. Um so mehr freut es mich, dass Du mir geantwortet hast.
Bei dieser Frau Dr. H. bin ich seit 2003 und hatte sie mir damals aus der Ärzteliste herausgesucht. Bisher war auch alles bei ihr in Ordnung. Es ist mir unerklärlich, was da passiert ist. Sie hat selbst Hashi, vielleicht ist dass der Grund? Oder der Prof. L. hat sie durcheinander gebracht?
Vielleicht kann mir ja noch jemand auf meine Fragen antworten und dann kann ich weitere Entscheidungen treffen.
Dir nochmal Danke und ein sehr schönes Wochenende
Liebe Grüße
Ellen

[brieftaube24]

Das kann sehr gut sein.
Ich denke der andere Arzt wird wohl mit Ihr gesprochen haben
Das ist sehr blöde, aber es hilft Dir ja nicht wenn sie jetzt immer wieder auf eine Reduzierung besteht! Entweder Du redest nochmal im Vertrauen mit ihr, vielleicht von wegen: Warum soll ich immer mehr reduzieren- ich war so nah dran an der Wohlfühldosis und jetzt geht es mir zunehmend schlechter. Bitte erklären sie mir Ihre Entscheidung oder Meinungsänderung bla bla bla...
Und dann eben mit ihr das ausdiskutieren wenn Du gerne dort bleiben möchtest. Du mußt den Weißkittel der dort sitzt auch einfach als Mensch ansehen und Dich auch nicht scheuen ALLES zu sagen was Dich bedrückt und worüber Du Dir Sorgen machst. Ich bin auch so, aber im Endeffekt bringt es nichts.. So kommt man nicht weiter.
Ich wünsche Dir viel Glück dabei und hoffe das Dir noch jemand was anderes dazu sagen kann..
Lg und ein schönes WE

[Arik]

...was wird denn mit dir veranstaltet.

Hallo Ellen,
ich denke mal wir haben einige Gemeinsamkeiten.
1. den gleichen Doc
2. lt. TSH (freieT wurden nicht genommen) sollte ich reduzieren
3. auch meine Leberwerte sind zu hoch (GGT 42/ GOT 43/ GPT 56; Norm wie deine) und sollen kontrolliert werden.
Du bist jetzt die Zweite (von der ich weiß), der sie diesen HNO empfiehlt.
Ich werde für die nächste oder übernächste Woche den Leberwert überprüfen lassen und bin schon sehr gespannt, ob ich auch einen AI Hepatitis 'habe', mit Weiterreichung an den Praxisnachbarn und anschließender Empfehlung mein Geld einem Heilpraktiker, Homöopathen oder was weiß ich in den Rachen zu schmeißen.
Und nebenbei: wenn es eigentlich sooo klar ist, dass wir durch unsere AI-Erkrankung teilweise 'in den Seilen hängen' (und nicht durch eine 'kranke' SD), dann verstehe ich schon überhaupt nicht, weshalb dann Hashimoto die typische 'Macht-Nix-Krankheit' ist.

Ellen, wenn du dich aufraffen kannst, dann komm' doch um 17.30 h ins Cafè Engelchen, vielleicht ergeben sich aus einem persönlichen Gespräch noch Tipps und Hinweise für dich.
LG
Arik
Grundsätzlich habe ich weder etwas gegen HP, Homöos usw., nur so wie es dort zu laufen scheint - da bleibt bei mir ein fader Beigeschmack.

[Ninotschka]

Ellen!
Tja, mein Tip hilft Dir im Nachhinein auch nicht weiter:
Nie, nie, nie zulassen, daß SD-Werte gemacht werden, wenn Du nicht 24 Std. vorher die letzte Dosis genommen hast!
Es führt nur zu Ärger durch verfälschte Werte, so wie Du ihn ja dann auch hattest!

Ich spreche wirklich aus eigener bitterer Erfahrung:
Nie, nie nie das eigene Denken einstellen, auch nicht angesichts der Souveränität eines Arztes!
Zivilcourage zeigen und widersprechen, wenn sie was vorhaben, was offenkundig unsinnig ist und Dir nur schadet, oder es halt nicht zulassen!
Ich weiß selbst, daß das nicht leicht ist, wenn man sich schlecht fühlt, aber ich habe es jedesmal bereuen müssen, wenn ich "schwach" war.

Und Du siehst, im Nachhinein läßt sogar Du selbst Dich dadurch verunsichern (...wäre es nicht doch besser, wenn ...)!

Zu der Autoimmunhepatitis kann ich Dir leider nichts sagen .

Nur toitoitoi wünschen und daß Du einen guten Doc dafür findest
LG
ninotschka

[HeikeH._DO]

hallo ellen du brauchst nen guten doc!!!

ANA <1:80 1:80 -- grenzwertig
ADNA <20,0 6,4 --- erhöht
Gamma-GT < 38 18-- "
AMA <1:20 negativ
GOT (ASAT) <31 54 (+)erhöht
GPT (ALAT) < 34 35 (+) "
AP 35-104 110 (+) "
Billirubin gesamt <1,0 0,9--auch grenzwertig
Hepatitis C
AK-Screening negativ--- was ´nix heißen muss

06.01.06
fT3 2,83 (2,20-4,70)-- hier schon wenig
fT4 1,15 (0,90-1,80)--hier genau so
TSH 0,04 (0,30-4,50)--der würde ne üf anzeigen aber bei deinen ftskannst du das glaub ich abschreiben mit der üf
für mich brau chst du mehr sd hormone....

11.01.06
TSH 0,07-- leicht gestiegen aber immer noch üf anzeigend was quatsch ist ,weil bei hashis der tsh oftmals nicht richtig anzeigt!!

12.01.06
LH 23,1 (+)
FSH 37,4 (+)
--- sexualhormone auch schon aus dem geleichgewicht... wohl wegen der schlechten hormonlage sd!?
ansonste ist noch zu sagen wenn du t3 nimmst wird sich der tsh sofern er je wieder richtig anzeigen würde wohl nie wieder höher
meiner ist seit t3 einnahme tsh 0,001.....
ferner kann der leberstoffwechsel aus dem tritt kommen in der uf!!!
und vielleicht sind deine leberwerte deshalb so schlecht und auch die umwandlung der sd hormone findet in der leber statt.../großteils -deshalb vielleicht auch gestörte umwandlung nach t3....#
also du siehst es ist ein rattenschwanz von körperlichen abläuften die zusammenhängen!!!
die leberbiopsie habe ich für mich hintenangestellt ...
meine leberwerte haben sich wieder gebessert
gute hormoneinstellung+ bewegung /gewichtsabnahme haben es wohl gebracht bei mit....
kopf hoch hast du das buch
leben mit hashimoto?
falls nicht kauf es dir
lg heike
die meint du bist nicht gut sd hormonmäßig eingestellt!!!

[Momo52]

Hallo Ellen,

wenn man das liest, bekommt man wirklich 'nen "dicken Hals" , aber nicht von Hashi, sondern von dem Quark, den manche Ärzte verzapfen.

Zuerstmal, deine Leberwerte sind leicht erhöht, was bei Hashimoto häufig vorkommt. Wirklich gefährlich hoch sind sie nicht, mein Endo und auch HA (Internist) sehen Handlungsbedarf, wenn sie etwa das 3-fache der Norm betragen. Insofern halte ich die Diagnose Autoimmunhepatitis für fragwürdig. D.h. ich würde das noch von einem anderen Arzt abklären lassen.

Der Rest des SD-Werte-Chaos ist arztgemacht, nicht du hast das verursacht. Es ist mir kürzlich auch passiert, dass ich vor einer BE die Hormone genommen hatte und die Nuk meinte, das macht nichts, aber wenn die Werte zu hoch sind, müssen Sie reduzieren. Mein HA hat daraufhin nochmal Blut abgenommen, ohne Sd-Hormone, und die Werte sind o.k. Den Vergleich bekomme ich nächste Woche, dann stell ich das mal hier ein.

Die -wieder- richtige Einstellung der SD wirst Du wohl nur mit einem neuen Arzt hinbekommen, irgendwer muss dir ja die SD-Hormone verschreiben. Abenteuerlich finde ich auch den Wechsel zwischen T4 und Kombipräparat. Da wird der Patient gerne mal wieder zum Versuchskarnickel - macht ja nichts, Beschwerden sind ja eh nicht von der SD (Achtung! Ironie!)

Mein Vorschlag wäre, die SD vernünftig einzustellen (evtl. bei jedem Arzttermin die SD-Hormone vorher weglassen) und dann nochmal nach den Leberwerten schauen. Die dürften bei dem Chaos in SD auf jedenfall schön gestiegen sein, das vermute ich mal und da macht es keinen Sinn, das Pferd am Schwanz aufzuzäumen.

Ich wünsche dir viel Glück, einen gescheiten Arzt zu finden.

LG, Monika

[Kassandra]

Hallo Ellen,

eigentlich bleibt nicht viel zu sagen....
Ich würde jedenfalls in erster Linie mal dafür sorgen, daß ich wieder mit meinen SD-Hormonen ins Reine komme.

Dann würde ich die Leber angehen, und zwar würde ich hierzu einen Hepatologen oder Gastroenterologen aufsuchen, obwohl bei Hashis häufig NASH auftritt u. dieses auch durch einen Internisten festgestellt werden kann. Hier mußt Du Dich also nicht unter Druck setzen lassen.

Ich würde mich nie innerhalb einer Praxis zu einem *Spezialisten* weiter reichen lassen, weil ich von solchen Aktionen schon zu viel Negatives gehört habe. Meist geht es hier nur um Geld u. der Betreffende ist nur selten objektiv.

Ich würde also meine Leber untersuchen lassen, d. h. vom Spezialisten ein Sono machen lassen u. auch eine Blutuntersuchung vornehmen lassen.

Damit es nicht noch mal zu so einer Erfahrung kommt - wie oben geschildert - würde ich an so einem Tag das Thyroxin erst nach dem Arztbesuch nehmen. Das gibt dann für Dich keine Erklärungsnöte, keine unnötigen Diskussionen mit Leuten, die ohnehin wenig Ahnung haben u. froh sind, wenn sie ihren vermeintlichen schwarzen Peter gefunden haben.

Dein De-Ritis-Quotient liegt bei 1,54. Das sollte schon abgeklärt werden.
Aber wichtig ist auch, daß Du Dich mit den SD-Werten wieder wohl fühlst.
Deine SD-Werte vom 06.01.06 waren ja schon recht niedrig, jedenfalls absolut nichts für mich. Und wie Du schreibst, für Dich auch nicht.

Alles Gute, Kassandra

[b.doolmann]

Liebe Ellen,

kann mir vorstellen, daß Du am Ende bist.

Schaue doch einmal unter :

www.autoimmun.org/erkrankungen

dort findest Du alles über die Autoimmune Hepatitis und auch andere Immunkrankheiten.

Vielleicht hilft Dir das etwas weiter, bei Deinem Vorgehen.


Alles Gute

brigitte d.