Lichen sclerosus

[edda.]

Liebes Hashi-Forum,
ich sammle ja Autoimmunkrankheiten wie andere Leute Briefmarken ;-/// - Hashi, Vitiligo und Lichen sclerosus nenne ich mein eigen.
Nr.1 und Nr 2. habe ich ganz gut im Griff, Nr. 3 bereitet mir, hmja, "Kopfzerbrechen", öhm, naja, eher am anderen Ende ..........
Ich habe mich auf der www.lichensclerosus.de site schon klug gemacht, aber es gibt ja leider auch dort nur die bekannte und leicht frustrierende Auskunft "Da könnse nix dran machen......".
Hat jemand den ultimativen, erprobten Salbentipp, damit meine Nächte mal wieder ungestört bleiben?
Danke und lg
edda.

[Anna aus D.]

Hallo edda,
meine Tochter (fast 13, haschi und auch lichen sclerosus) kann auch ein Lied davon singen. Sie hat diesen blöden lichen seit ihrem 4. Lebensjahr. In akuten Phasen hat ihr immer eine Cortisoncrem geholfen. Wenn es etwas besser wurde, dann abwechselnd cortisoncreme und Linola-fett-Creme. In "gesunden" Zeiten nur die Linola, damit die Haut weich bleibt und auch geschützt wird. Bei Schüben halfen ihr auch immer Sitzbäder mit Kamillosan.
Damit leben wirst Du wohl müssen. Da die Erkrankung eher selten ist, gerade bei Kindern, wird mein Töchterchen immer genau untersucht und überwacht. Als sie kleiner war, sagten mir die lieben Professoren, dass gute Chancen bestehen, dass es mit der Pupertät spontan ausheilt. Wenn nicht, dann muss sie immer damit leben, und genau das ist auch eingetreten. Sie hat zwar lange keinen Schub mehr gehabt, trotzdem muss sie (ich denke Du auch) alle 3 Monate zur Krebsvorsorge, da sich in 2% aller Fälle Krebs entwickeln kann.
Gute Besserung wünschen Anna und Susi!

[Sonja]

Hi Edda
Ich bin mir noch nicht so ganz sicher ob ich LSA haben könnte - will sagen, ich habe zwar seit einiger Zeit Probleme, habe es aber noch nicht ärztlich abklären lassen. Witzig, dass du ausgerechnet jetzt davon schreibst, denn ich bin erst letzte Woche auf diese Spur gekommen und eigentlich passen meine Symptome (juckende, trockene, schuppende, narbige Haut in der Analfalte) auch wie die Faust aufs Auge - aber da das bei mir irgendwie zeitgleich mit den Hashi-Beschwerden aufgetreten ist habe ich irgendwie immer gedacht dass es damit zusammenhängen muß, da meine Haut an sich total trocken und rauh geworden ist.
Jetzt bin ich mir da nicht mehr so sicher - und ich grübel jetzt schon seit fast einer Woche darüber nach und das was ich auf der HP gefunden habe hat mir echt Angstschweiß auf die Stirn getrieben. Hashi ist die eine Seite - damit kann man mit gut eingestellter SD ganz gut leben...aber bei LSA gibt es ja irgendwie überhaupt kein richtig wirksames Mittel. Cortisone sind auf die Dauer auch nicht besonders prickelnd :o(
Ich habe übrigens (ohne von der Krankheit zu wissen) immer mit Linola-Fettcreme eingecremt - was mir auch gut tut ist ganz normale Niveacreme. Ich lasse meinen Mann ganz oft nachschauen - aber er sagt mir seit 1 Jahr dass es immer gleich aussieht - egal ob ich das gefühl habe es wäre besser oder ob ich meine dass es schlechter geworden ist.
Naja, was solls - Bei mir wäre das auch die dritte Krankheit. Ich habe neben Hashi mit UF noch Clusterkopfschmerzen - ebenfalls so eine Kacke mit der sich kein Arzt auskennt und gegen die es kein wirkliches Medikament gibt - manchmal frag ich mich was ich verbrochen haben muß dass mir mein Körper sowas antut :o(:-D
LG
Sonny
P.S. vielleicht hast du ja mal lust mich anzumailen? geteiltes leid ist halbes leid :o)

[Ane]

Liebe Edda
hat Dir schon mal ein Arzt Zink-Salbe verschrieben? Soll ja insbesondere Schleimhäute vor neativen Einflüssen schützen helfen.
Viele Grüsse Ane

[Ane]

Liebe Edda
hat mich interessiert was Lichen sclerosus ist.
Habe dazu diesen Link gefunden auf dem auch eine mögliche Ursache genannt wird, und zwar wird auf der 2-ten Seite des Beitrages ein Bakterium als mögliche Ursache aufgeführt. Vielleicht gibts ja mal ein Antibiotikum dagegen wenn es wirklich von einem Bakterium ausgeht. Ist aber auf Englisch.
Mit der Uebersetzungsmaschine auf Google kannst Du Dir die Seiten von Englisch auf Deutsch übersetzen lassen. - ungefähr Uebersetzungen halt-
Hier der Link: http://womenshealth.about.com/cs/linchensclerosis/a/lichensclerosus.htm
Viele Grüsse und Gute Besserung sowie vor allem Gesunheit für Neue Jahr 2004!

[Bille]

Ich habe mal einen schlauen Bericht über den Unsinn von Feuchttüchern (Hakle..) und einigen Toilettenpapiersorten gesehen, wo die (Be)nutzung zu Hautirritationen usw. führte.
Kann es sein, dass Ihr.....???
War nur mal so ein Gedanke, LG

[Sabschi]

Hi Edda,
man kann sich noch bei der Lichen Sclerosus Group bei Yahoo anmelden. Dort gibt es viele Dateien zu lesen. Meine Tochter hat auch LS, ich (Hashi).Zur Zeit läuft eine multizentrische Protopic Studie.Protopic ist ein Immunmodulator und ünterdrückt die autoagressiven T-Lymphozyten. Und wir haben noch einen Prof. der eine eigens entwickelte synthetische Thymuscreme auf den Markt bringen will (ca. Ende Feb.). Diese nimmt auch Einfluß auf die Schübe kann sie aber nicht so ausbremsen wie Protopic oder Kortison. Protopic wirkt übrigens auch bei Vitiligo. Für die schubfreie Zeit gibt es viele pflegende Cremes, aber man kann schlecht was empfehlen, weil jede (LS) Haut anders reagiert.Wichtig ist, das man pflegt. Man muß viel ausprobieren und den Juckreiz in den Griff zu bekommen ist am schwierigsten. Aber der wird meist mit der Behandlung besser.
Ich hoffe ich konnte dir etwas weithelfen.
LG
Sabine

[Sonja]

Nee nee, Feuchttücher benutze ich überhaupt nicht - da ist Alkohol drin und brennt fürchterlich auf gereizter Haut (nicht dass ich das nicht mal ausprobiert hätte *fg*) Und es hat auch an einer STelle angefangen wo mal üblicherweise gar nicht mit Toilettenpapier und Co. rumfummelt, nämlich ganz oben in der Falte. Die Haut ist ja auch nicht kaputt oder wund oder so - halt nur furchtbar trocken und ständig gereizt.
Aber trotzdem lieben Dank für die Ideeneinwürfe - ist ja sowieso schon ein ziemlich unangenehmes Thema und ich könnte darauf echt gut verzichten.
LG
Sonny