Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine Tochter...
Hallo,
ich bin schon eine längere Zeit als stiller Mitleser hier im Forum.
Es geht um meine jetzt 16jährige Tocher, bei der im 01/05 MB mit ÜF festgestellt wurde. Die Diagnose dauerte fast 1,5 Jahre...eine lange Zeit bis das Kind entlich einen Namen hatte.
Vorweg, ich bin mit ihr zum Doc, weil sie sehr viel an Gewicht zunahm ohne wirklich viel zu essen. Da sie eigentlich immer sehr zart war, kam die Gewichtszunahme nicht von heute auf morgen sondern schleichend. Ich bin natürlich nicht ernst genommen, sondern als übervorsichtige Mutter abgestempelt worden (sie solle mal mehr Sport machen :mad: .
Bis ich für sie eine Kur beantragen wollte, erst da sind Blut- und Urinuntersuchungen gemacht worden.
Sie ist dann bei der ÜF mit 15 Tiamazol eingestellt worden, Gewichtszunahme - in 08/05 ist sie in die UF geraten - 100 L-Thyroxin kam dazu.
Mein Problem ist, dass sie sich nicht mit ihrer Krankheit auseinander setzen will. Sie ist nicht krank...und unter der Tabl.-einnahme nimmt sie nur noch mehr zu... was Fakt ist. Ich habe ihr Informationsmaterial über MB besorgt, war mit ihr bei Ernährungsberatern, wollte sie in eine Adipositas-Gruppe integrieren, leider aufgrund von MB nicht aufgenommen.
Ich weis auch, dass sie ihre Tabl. eine Zeit nicht regelmässig genommen hat. Sie können sich sicherlich vorstellen, was die logische Konsequenz daraus war...bei jeder Kleinigkeit von 0 auf 500...zittern...Lustlosigkeit...und weitere Gewichtszunahme.
Wenn ich sie darauf anspreche, stimmt dass alles gar nicht...sie wäre auch so ohne MB.....was meiner meinung nach definitiv nicht stimmt!! Und sie nähme ja von den Tabl. noch mehr zu...das kann ja wohl nicht gut sein. Muss dazu sagen, dass sie aufgrund ihrem Gewicht eh nicht viel raus geht...von daher viel zuhause ist. Da sie ein pubertierender Teenager ist, wir Eltern sowieso die Inkompetenz in Person...frage ich mich was ich noch tun kann um ihr
Was kann ich noch tun??
Über Antworten würde ich mich freuen
LG babe
Hallo Liebe Babe,
es ist sehr wichtig das deine Tochter einen sehr guten Arzt hat der deine
Tochter aufgeklärt und meiner Meinung nach ist es auch sehr wichtig das
sie eine Freundin oder Tante hat mit der Sie reden kann wann sie will
Eltern verstehen einen meistens eh nicht. Du weisst wie ich das meine.
Wie macht Sie sich denn in der Schule ???
Du schreibst das sie wenig gegessen hat und zugenommen hat das wäre ja (eigentlich) eher Unterfunktion gewesen.
Wie ist denn jetzt der Therapievorschlag ????
LG
Rosi
Hallo Babe,
ich stell mir Deine Situation ziemlich schwierig vor. Kann mich noch gut an 16-jährige Töchter erinnern und die hatten kein MB.
Den Tip mit der aussenstehenden Person finde ich sehr gut. Arzt, Freundin, Tante oder wenn das Verhältnis gut ist auch mit der Oma. Das ging bei uns immer ganz gut. Kann aber auch schief gehen. Ich weiß aus meiner Anfangszeit, dass ich da auch keinem geglaubt habe und immer mit meinem Kopf durch die Wand bin. Habe auch meine Pillen nur bei "Bedarf" genommen, wenn es mir so richtig schlecht ging.Wollte nichts mit MB zu tun haben. Aus heutiger Sicht total blöd :( . Erst als ich mich über MB informiert hatte und die Zusammenhänge erkannt habe ging es bergauf.
Was ich komisch finde ist dass Deine Tochte in ÜF zunimmt. :confused: Das ist nicht üblich. Ich konnte in der Zeit rund um die Uhr schlemmen und nahm dabei ab. Erst in der Phase der SD-Einstellung habe ich wieder zugenommen. Von der Veranlagung her bin ich eher pummlig also auch schon vor MB.
Vielleicht stellst Du mal die Werte hier rein. Eventuell stimmt ja auch die Einstellung nicht wirklich. Ärzte haben da manchmal eigenartige Sichtweisen. :mad:
Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen und habe Geduld aber auch genug Durchsetzungsvermögen, nur Samthandschuhe sind da eher nicht hilfreich. Deine Tochter muss spüren, dass Du ihr nur helfen willst aber sie muss selbst lernen MB zu akzeptieren, sonst wird das nix.
LG Karin :)
Hallo liebe Rosi,
erstmal danke für deine Antwort... :)
ich denke schon, dass wir einen guten doc gefunden haben. Sie ist im Klinikum in der Kinder-Endosprechstunde gewesen. Leider haben dort in letzter Zeit häufig die Ärzte gewechselt. Eine jedoch hat sich selbständig gemacht, bei der wir jetzt in Behandlung sind. Meine Tochter (und auch ich) kamen gut mit ihr zurecht. Am Samstag haben wir den nächsten Termin und wir werden sehen, ob das die richtige Entscheidung gewesen ist. Sie war diejenige die eigentlich meine Tochter immer für voll nahm und ihr auch immer alles erklärt hat...aber eigentlich, wenn ich so recht überlege, kamen die Fragen immer von mir...weniger von meiner Tochter.
Ja ich weis was du meinst...mit Freundin oder so ist leider echte Fehlanzeige. Sie hat leider keine Freundin, also dass was wir als Freundin bezeichnen würden. Wenn dann doch mal der Name eine Schulkollegin öfter fällt, kann ich davon ausgehen, dass sie nur ausgenutzt wird, weil sie vielleicht dieses oder jenes ganz gut kann. Ich wünsche ihr so sehr eine gute Freundin, mit der sie sich austauschen kann...
Sie versteht sich mit ihrem Bruder und mit meinen Brüdern und ihren Freundinnen ganz gut, aber das Thema Krankheit wird von ihr tabulisiert. Ich selber versuche ihr nicht nur die Mum zu sein und versuche das zu kompensieren, aber es gibt eben Dinge im pubertierendem Alter...da komme ich nicht an sie ran.
In der Schule macht sie sich ganz gut. Sie hat letzten Sommer ihre Quali geschafft und ist jetzt in der 11. Klasse (Oberstufe). Wobei ich dazu sagen muss, dass sie viel besser sein könnte, wenn sie nicht so oft Konzentrationsschwächen hätte (wenn sie das jetzt lesen würde...ich glaube sie würde mich auf den Mond schiessen wollen :) )
Therapie ist im Mom morgens eben die 15 Tiamazol und 100 L-Thyroxin...ich hoffe, dass beim Termin am Samstag etwas positives rauskommt...zumal ich einen erneuten Versuch starte, eine Kur für die zu bekommen. Die letzte Ablehung war damit begründet, dass von einem Teeanger Motivation und Compliance zum Ändern des Lebensstils wäre....boahh ich könnte heute noch aus der Haut fahren...auch Widersprüche etc haben nichts gebracht.
LG Babe
Hallo liebe Karin,
auch dir danke für deine Antwort :) ... yeap...das stimmt...meine Situation ist deshalb blöd, weil ich nicht weis wie ich ihr noch helfen könnte...man ist so machtlos...irgendwie verdammt zuzusehen und nicht helfen können...
Sicherlich kommt eben die pubertierende Situation noch dazu...und Mädels sind nun mal echt nicht leicht. Mein 18jähriger Sohn war da pflegeleichter ;)
Und wir Eltern sind eben für sie im Mom die Inkompetenz in Person und wissen eh nix vom Leben :)
Das ist ein gutes Stichwort...nur bei Bedarf...ich denke das tut/tat sie auch. Wenn ich sie ermahne (und das tue ich leider oft ) ... und sie immer wieder erinnere (das nervt sie natürlich umso mehr) ... kommt es eben immer zu Konfliktsituationen. Ich versuche ihr dabei immer zu erklären was da in ihrem Körper passiert, aber sie will es nicht hören.
Wie gesagt..Infomaterial hat sie...habe ihr auch den Link zu diesem Forum geschickt, dachte naja vielleicht meldet sie sich ja hier ohne dass ich das weis, aber eben nicht...deshalb habe ich mich heute hingesetzt und geschrieben...um mich noch mehr zu informieren, wie ich ihr helfen kann...auch wenn sie es nicht hören möchte.. :confused:
Tja... eigentlich müsste sie ja auch unter L-Thyroxin abnehmen. Aber die Ärzte haben uns gesagt, dass Erwachsende eine Gewichtszunahme von 10 Kg haben...diese hat sie leider schon überschritten...
Ich stell mal hier ein paar Werte rein, die letzte Laborunterschung habe ich allerdings nicht bekommen...musste eh immer um Kopien kämpfen:
25.08.05
TSH 4.23 (0,3-3,0)
fT4 13.0 (10-25)
fT3 4.8 (2,8-7,1)
TSH Rezeptoren-AK 1.60 (<2)
TPO-AK 54 (<35)
TG-AK 581 (<40)
vom 19.9.05 leider nur Text
TSH leicht erhöht bei einem freien T4 im unteren Normwertbereich. TSH-Rezeptor-AK normwertig. TPO-AK blande erhöht, Thyreoglobulin-AK ausgeprägt erhöht, ansonsten einer Follikrlphase entsprechende WErte.
Normwerte für Blutbild, Leukozytendifferenzierung, Elektrolyte, Nierenretentionswerte und GOT. GPT mit 33 U/l leicht erhöht.
vom 2.1.06 leider auch nur Text
TSH grenzwertig erhöht bei einem normalen freien T4-Wert, kein Nachweis von TSH-Rezeptor-AK, TPO-AK leicht erhöht, Thyreoglobulin-AK mäßig erhöht.
All das sagt mir natürlich nicht viel, auch wenn ich schon immer wieder in Laboren gegoogelt habe.
Worüber ich mich immer wieder ärgere ist dass bei allen Diagnosen immer dieses Alimentäre Adipositas steht...d.h. angefressene Fettsucht (das tut sie definitiv nicht)...und eben Koextistenz einer Autoimmunthyreoiditis vom Nicht-Basedwo-Typ mit einem Morbus Basedow.
Hört sich vielleicht komisch an, wenn die Mutter sagt, nein mein Kind ist nicht übermässig viel...kein Thema...aber ich habe noch einen sohn und der, der frisst uns die Haare vom Kopf..und ist super schlank dabei.
Ausserdem hat Sarah auch immer Sport gemacht. Sie hat viel ausprobiert...auch wenn sie nicht lange dabei war, weil es eben aufgrund ihrer Figur immer wieder Zwischenmenschliche Probleme gab...Fussball, Karate, Jiujitsu oder wie das heisst, hat Badminton gespielt...im Mom geht sie ins Fitness Studio, aber nur wenn ich dabei bin...alleine mag sie nicht...aber ich bin selber wegen einer OP vor kurzem nicht in der Lage..
Wenn ich aktuellere Werte habe, würde ich die auch gerne hier reinstellen und eure Meinungen dazu hören.
LG Babe
Hallo Babe,
leider bin ich keine Werteexpertin, der hohe TSH-Wert irritiert mich allerdings bei der Diagnose MB ziemlich. Ich hatte in meiner akuten Phase immer ganz niedrige TSH-Werte, was wohl auch typisch ist für MB. Aber da können andere Leute Dir sicher kompetentere Antworten geben.
Kennst Du das Buch "Leben mit Morbus Basedow" von Brakebusch/Heufelder schon (ISBN: 3-88603-866-1)? Das ist sehr informativ und beantwortet viele Fragen rund um MB.
Stört es Deine pubertierende Tochter eigentlich nicht, dass Du mitgehst zum Arzt? Ich kann mich erinnern, dass mich das in dem Alter absolut genervt hat... Vielleicht würde sie sich auch eher trauen, ihre Fragen zu stellen, wenn sie allein ist mit dem Doc? Nur so ein Gedanke.
Ansonsten alles Gute für Euch alle, viele Grüsse
Judith
Hi Babe,
hm, lese nun schon die ganze Zeit mit.
Okay, ich bin auch ein übergewichtiger MB'ler, soll vorkommen. Hatte aber im Vorfeld Hashi.
Beim Lesen deines Threads habe ich relativ schnell an Hashi gedacht.
Deswegen meine Frage:
Ist es sicher, dass deine Tochter MB hat ? Hatte sie zu aktiven MB-Zeiten richtig erhöhte TRAK ? TRAK sind die MB-typischen Antikörper.
Ist deine Tochter mal auf Hashimoto untersucht worden ?
Ich würde dies beim nächsten Arztbesuch auf jeden Fall ansprechen und dem Doc auch keine Ausweichmöglichkeit lassen. ;)
Ob euer Facharzt wirklich so gut ist ?
Hm, wenn du MB hast, hast du auch gleichzeitig das Risiko, eine Augenbeteiligung zu bekommen. Deswegen muß unbedingt darauf geachtet werden, dass der TSH nie über 1,0 geht. Jetzt schau dir mal den TSH deiner Tochter an. Da werden ja Alpträume wahr.
Sorry, aber deine "Kleine" tut mir echt leid. Ich finde, ihr Weg sollte jetzt endlich zu Ende sein. D.h. für mich, ein wirklich guter und erfahrener Arzt muß her.
Aus welcher Gegend kommt ihr denn ?
Nun noch eine kleine Erläuterung zu Hashimoto:
Diese Autoimmunerkrankung beginnt häufig mit einer Überfunktion. Diese Überfunktion kann sehr heftig sein und wird "leider Gottes" auch häufig mit MB verwechselt.
Deswegen meine obigen Fragen.
Frag doch mal deine Tochter, ob sie nicht an den PC will. Vielleicht mag sie sich ja mit uns austauschen ? Ich weiß, vermutlich sind ihr die meisten von uns zu erwachsen. Aber vielleicht können wir ihr ja doch helfen bzw. sie aufbauen.
Schließlich leiden wir alle an der selben Erkrankung und ihren Folgen.
Die Aussage, dass man mit L-T abnimmt, ist nicht richtig. Du nimmst ab, wenn du mit deinen Hormonen richtig eingestellt bist und bereit bist, dafür auch etwas zu tun.
Ich denke, die Dosis SD-Hemmer ist für deine Tochter zu hoch bzw. die Hormondosis zu niedrig. Wobei ich jetzt nicht wirklich davon überzeugt bin, dass sie wirklich SD-Hemmer braucht. Aber dies ist meine persönliche Ansicht.
lg guycha
Hallo Babe!
Meine Tochter - sie ist auch 16 - erkrankte mit 14 Jahren auch an MB. Sie hatte eine heftige Überfunktion (bei der sie übrigens rasant an Gewicht abnahm - was auch typischer für ÜF ist, wobei man niemals nie sagen sollte, hab auch schon Leute kennengelernt, die in ÜF zugenommen haben, also ganz auszuschließen ist das nicht).
Mittlerweile (nach Auslaßversuch) ist sie zu Hashimoto übergewechselt und nimmt Thyroxin. Sie hat sich nie sonderlich für das Thema interessiert und ich "manage" mehr oder weniger (allerdings mit Rücksprache mit ihr), was die an Thyroxin einnimmt und wann sie zum Arzt geht etc.. Klar wäre es schön, wenn sie da selbstständiger wäre und selbst die Behandlung regeln könnte, aber ich denke, das wird schon noch irgendwann kommen, wenn sie älter wird. Inzwischen hab ich sie immerhin schon soweit, daß sie von selbst an ihre Tabletten denkt ;)
Aber ganz alleine kommt sie damit noch nicht klar, und ich denke, daß Kinder damit auch überfordert wären.
Es ist schon für Erwachsene oft schwer genug, die ganzen Zusammenhänge zu erfassen und diese Erkrankung zu begreifen und zu verstehen, daß Ärzte leider bestensfalls nur Begleiter bei der richtigen Einstellung mit den Medikamenten sein können (oft genug aber leider auch regelrechte Hindernisse, weil sie nur auf die Werte, aber nicht das Befinden des Patienten achten) und daß man SELBST lernen muß, welche Werte für einen gut sind.
Für Kinder ist das jedoch meines Erachtens zu "harter Toback". Sie wollen einfach leben und nicht krank sein und neigen daher dazu, den ganzen Kram weit von sich zu schieben. Außerdem fehlt ihnen einfach auch einiges an Lebenserfahrung, um Symptome richtig einordnen zu können und sagen zu können, wie es ihnen wirklich geht. Und das ganze dann auch noch mit der richtigen Schilddrüseneinstellung und dem Verständnis dafür in Einklang zu bringen, daß es eben eine bestimmte Menge Sd-Hemmer oder SD-Hormone erfordert, um Wohlbefinden zu erreichen und daß man da wirklich drauf achten muß, die Mittel täglich zu nehmen - da sind sie schlichtweg mit überfordert.
Darum wirst DU - als Mutter - für sie stellvertretend lernen müssen und Krankheitsmanager werden müssen - zumindest solange, bis Deine Tochter es selbst gelernt hat (was sie gewiß irgendwann kann, wenn Du ihr Vorbild bist) und in der Lage ist, Eigenverantwortung zu übernehmen. Ich vergleich das einfach mal mit Autofahren. Sicherlich würdest Du nie auf die Idee kommen, sie jetzt mit 16 schon alleine im Auto rumfahren zu lassen (mal davon abgesehen, daß es verboten wäre, aber das ist hier nicht der Punkt). Sondern Du würdest SIE fahren, wenn sie irgendwo hinmuß. Und wenn sie mit 18 ihren Führerschein gemacht hätte, dann würdest Du sie wahrscheinlich trotzdem auch nicht gleich alleine nach Italien oder so aufbrechen lassen, sondern zumindest auf dem Beifahrersitz sitzen, damit Du ihr notfalls Ratschläge geben kannst oder ins Steuer greifen kannst, wenn sie von der Straße abzukommen droht. Erst wenn Du weißt, sie kann wirklich alleine sicher fahren, würdest Du sie auch alleine fahren lassen.
Und genauso ist das bei MB (oder Krankheiten allgemein). Du wirst ihr helfen müssen, Dich für sie schlau machen müssen und sie daran erinnern müssen, daß sie Tabletten nehmen muß oder daß sie zum Arzt muß. Sie kann das jetzt alleine noch nicht, sondern muß es erst lernen.
Aber wie soll ich ihre Krankheit managen? wirst Du jetzt vielleicht fragen. Es ist nicht leicht, weil man nicht in der Haut der Tochter steckt. Aber es kann trotzdem funktionieren, wenn Du lernst, was Überfunktionssymptome sind, was Unterfunktionssymptome sind, was MB überhaupt ist, was für Werte Deine Tochter hat und was sie bedeuten. Und - last but not least - daß man immer ein Auge darauf haben sollte, was Ärzte empfehlen und daß es manchmal auch nicht alles richtig ist, was die Herrn oder Damen Medinziner so empfehlen.
Bei Deiner Tochter habe ich - weil Du ihre starke Gewichtszunahme und Konzentrationsprobleme erwähnst - den Verdacht, daß sie nicht richtig eingestellt ist und jetzt vermutlich eher UNTERfunktion hat. Die Kombination von 15 mg Thiamazol + 100 µg Thyroxin hört sich meines Erachtens auch ziemlich komisch an. Kombi von Thiamazol + Thyroxin ist eigentlich nicht ungewöhnlich - aber eigentlich versucht man, die Thiamazodosis so niedrig wie möglich zu halten (z. B. 2,5 oder 5 mg) und gibt dann - wenn auch eine niedrige Dosis die Schilddrüse noch zu sehr bremst - Thyroxin dazu. Die SD mit einer hohen Dosis Thiamazol gänzlich "auszuschalten" und den Hormonbedarf vollständig durch Thyroxin zu ersetzen (Block and Replace-Konzept) ist heutzutage eigentlich überholt und wird wegen der erhöhten Gefahr von Nebenwirkungen bei hohen Thiamazoldosen eigentlich schon länger nicht mehr empfohlen.
Erster wichtiger Schritt wäre daher: informiere Dich über MB. Lies die Homepage des Forums hier (www.morbusbasedow.de), besorg Dir das Buch "Leben mit Morbus Basedow", lies hier im Forum mit (auch das Hashiforum ist da sehr zu empfehlen, denn soooo unterschiedlich sind die Erkrankungen gar nicht), durchstöber das Internet nach weiteren Infos.
Im Thread "Tipps für Neulinge" erfährst Du einiges Wichtiges und Interessantes. Siehe hier: http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1035787
Zweiter wichtiger Schritt: besorg Dir die Werte vom Arzt (TSH, fT3 und fT4), Antikörperwerte (TPO-AK, TRAK, Tg-AK), Ultraschallbericht, evtl. (falls es gemacht wurde) Szintigrafiebericht. Wenn Du die Werte (bitte auch Normwerte vom Labor dazu besorgen! Das ist wichtig, da die Normwerte von Labor zu Labor unterschiedlich sein können) hast, dann stell sie bitte hier ins Forum. Dann könnten wir Dir hier gewiß sagen, ob die Werte Deiner Tochter wirklich so okay sind, wie die Ärztin Deiner Tochter sagt oder nicht. Ich würde mal drauf tippen, daß die Werte Deiner Tochter zwar in der Norm sind - aber "in der Norm" ist nicht unbedingt gleichbedeutend mit gut! Es kommt immer noch sehr darauf an, WO in der Norm die Werte liegen.
Wundere Dich bitte nicht über dieses Mißtrauen gegenüber Ärzten - wenn Du länger hier im Forum mitliest, wirst Du feststellen, daß es nicht selten gerechtfertigt ist und Ärzte nicht unbedingt immer wirklich große Ahnung von MB und der Einstellung mit Medikamenten haben. Wirklich gute Ärzte im Bereich Schilddrüsenerkrankungen sind leider sehr rar!
Auch deshalb ist es wichtig, daß DU lernst, denn Deine Tochter wird sicherlich erstmal blind den Ärzten vertrauen und denken, sie könne sich bedingungslos auf Ärzte verlassen und wenn irgendwas nicht stimmt, dann läge es an ihr oder daß sie damit nicht umgehen kann.
Laß sie bitte nicht alleine damit und auch nicht allein mit den Ärzten! Besorg Dir wie gesagt die Werte - ich denke, sie werden nicht sonderlich toll sein und wahrscheinlich in Richtung Unterfunktion tendieren. Stell die Werte hier ins Forum - die "alten Hasen" hier können Dir dazu Tipps geben und Dir helfen, die Werte richtig einzuschätzen.
Dann leg eine Mappe mit allen Untersuchungsbefunden an. Laß Dir bei jeder Blutuntersuchung (oder Ultraschall, Szintigrafie etc.) den Bericht in Kopie aushändigen (Arzt ist dazu verpflichtet, Dir Einblick in die Patientenakte Deiner Tochter zu geben, allerdings kann er Kopiergeld verlangen, aber das sind nur ein paar Cent!) und hefte diese in die Mappe. So bekommt ihr eine Übersicht darüber, wie sich die Werte entwickeln und könnt - wenn ihr gleichzeitig dazu jeweils Notizen über das jeweilige Befinden und die evtl. vorhandenen Beschwerden/Symptome macht - besser herausfinden, bei welchen Werten es Deiner Tochter wirklich gutgeht.
Dann achte darauf, daß Deine Tochter das Thyroxin morgens immer nüchtern und nur mit Wasser einnimmt. Nach Einnahme des Thyroxins mindestens 30 Minuten nichts essen (und auch keine Getränke, außer reinem Wasser). Das ist wichtig, damit das Thyroxin vollständig resorbiert werden kann und kann auch nicht unerheblich zum Wohlbefinden beitragen.
Fortsetzung in Teil 2!
Außerdem achte darauf, daß Deine Tochter vor einer geplanten Blutuntersuchung für 24 Stunden vorher das Thyroxin WEGLÄSST (Thiamazol könnte sie vorher nehmen, aber Thyroxin NICHT!) Ganz wichtiger Punkt, denn wenn sie das Thyroxin vor der Blutuntersuchung einnimmt, werden die Werte verfälscht und fT4 zu hoch gemessen (was wiederum dazu führen kann, daß die Werte vom Arzt falsch eingeschätzt werden und er eine falsche Dosierung empfiehlt).
TSH sollte bei der thyreostatischen Therapie von MB im unteren Normbereich eingestellt werden, d.h. 0,3 bis maximal 1. Die fT3/fT4-Werte sollten wenigstens im mittleren (bis oberen) Normbereich liegen.
Bei MB passiert es häufig, daß TSH nach einer durchgemachten Überfunktion noch lange Zeit supprimiert (d.h. zu niedrig, <0,1) ist. Das liegt daran, daß die Hypophyse nach einer ÜF oft noch lange Zeit "beleidigt" ist (gestörter Hypophysen-Schilddrüsenregelkreis). Oder aber es liegt an den TRAK (TSH-Rezeptor-Antikörper), die den TSh auch unterdrücken können und dafür sorgen können, daß er zu niedrig ist.
Es ist wichtig, das zu wissen, da viele Ärzte leider einen supprimierten TSH automatisch mit einer Überfunktion gleichsetzen, obwohl das beileibe nicht immer der Fall ist. Es kommt immer auch auf die Höhe von fT3/fT4 an (wenn die in der Norm liegen und man keine ÜF-Symptome hat, dann ist keine Überfunktion mehr vorhanden!), denn DAS sind die eigentlichen Schilddrüsenhormone. TSH ist kein SD-Hormon, sondern ein Hypophysenhormon und ist - bestensfalls - ein indirekter Anzeiger der SD-Funktion, der allerdings - grad bei MB - häufig gestört ist (durch TRAK, durch vorherige Überfunktion).
Wenn das bei Deiner Tochter auch der Fall sein sollte, daß TSH noch supprimiert ist, so sollte der TSH bitte aus der Beurteilung der Schilddrüseneinstellung herausgelassen werden (was manche Ärzte leider vergessen/nicht wissen und dann behaupten, es läge noch immer eine Überfunktion vor) und es sollte rein nach fT3/fT4 eingestellt werden, welche dann im mittleren (bis oberen) Normbereich liegen sollten. Überhaupt sollte immer mehr Augenmerk auf die fT-Werte gelegt werden, als auf den TSH.
Du siehst sicherlich schon - es gibt eine Menge "Fallstricke" bei der Behandlung und Einstellung der Schilddrüse. Wenn man sie kennt (und damit rechnet, daß der Arzt sie evtl. nicht kennt), dann wird es Dir und Deiner Tochter in Zusammenarbeit sicherlich gelingen, daß es ihr wieder gutgeht.
Liebe Grüße
Jutta
Hallo liebe Judith und liebe Guycha,
auch euch Beiden danke für eure Antworten.
Sicherlich kam mir auch schon der Gedanke, ob sie vielleicht doch mal alleine zum doc gehen sollte...das möchte sie aber nicht..*achselzuck*
Nein, das Buch kenne ich noch nicht, werde mir das aber bestimmt zulegen.
Liebe Guycha,
ich stelle jetzt einfahc mal ein paar ältere Werte rein...vielleicht sagt das ja das ein oder andere aus:
24.7.03 12.11.03 29.01.04
TSH-R-AK 8,5 4,3 1,4 <1
SDperoxi
dase-AK
(TPO-AK) 525 143 82,2 <35
Tg-AK 1002 648 448 <40
01.12.04
TSH Rezeptor AK 7,40 (<2)
TPO AK 117 (<35)
TG AK 504 (<40)
20.12.04
TSH <0,01 (0,3-3,0)
fT4 17,3 (10-25)
fT3 7,7 (2,8-7,1)
24.5.05
TSH 2,90 (0,3-3,0)
fT4 12,4 (10-25)
fT3 4.8 (2,8-7,1)
TSH 1,30 (<2)
TPO AK 49 (<35)
TG-AK 259 (<40)
ich habe selber im Klinikum damals auf hashi getippt, aber das ist immer ausgeschlossen worden :confused: ... es hat ja auch sehr sehr lange gedauert bis die Diagnose MB kam.
Wie kann ich denn die TRAK´s erkennen...habe jetzt soviele Werte abgeschrieben, dass ich die jetzt nicht sehe...bzw habe ich irgendwie TRAks geschrieben und sehe jetzt den Wald vor lauter Bäume nicht??
Werde sie auf jedenfall nochmal auf das Forum aufmerksam machen...obwohl ich nicht glaube dass es sie motiviert...eher im Gegenteil....sie ist bestimmt nicht darüber erfreut, dass ich das jetzt tue...obwohl ich für euere Antworten echt dankbar bin....
Danke
LG Babe
hallo babe,
das verhalten deiner tochter, ist im moment, für ihr alter, als normal zu bezeichnen. sie ist ja auch in der pupertät und da einen guten rat von der mutter anzunehmen, fällt ihr sicher äußerst schwer!
hast du jemanden in der familie oder freunde, die deiner tochter vertrauen?? wenn ja, dann würde ich die hinzuziehen, die mit deiner tochter über die wichtige einnahme der tablette reden könnten.
lieben gruß von rita
Liebe Jutta K.
ich bin überwältigt von eurem Arrangement (habe ich das jetzt richtig geschrieben...;) )...auch dir ganz lieben Dank.
Da ich selber an Endometriose erkrankt bin, weis ich wie das mit Ärzten und Diagnose so ist. Bin da selber sehr stark engagiert...von daher weis meine Tochter genau, dass ich nicht so schnell aufgebe und nicht alles glaube was die Götter in weis einem so erzählen wollen.
Sie kennt meine Umgangsweise (Kopien sämtlicher Befunde...nachfragen...auch wenn den Ärzten eine mit selbstdenkende Pat.nicht immer gefällt)...suchen nach den Spezis..etc.
Aber vielleicht ist es gerade das was meine Tochter störrt???? Eigentlich dachte ich, dass sie anhand meinen Erfahrungen mit der Handhabe der dinge daraus lernt.
Sicherlich werde ich sie begleiten mit all dem Drum und Dran...sie nicht im Regen stehen zu lassen...aber sie macht es einem auch nicht leicht.
Werde mir deine Antwort jetzt nochmal genauer durchlesen, habe noch viel zu lernen mit den Werten umzugehen etc... melde mich dann bestimmt nochmal ;)
Danke
LG Babe
Hallo Babe!
Oh je, während ich geschreibselt habe, hast Du grad die Werte Deiner Tochter reingestellt und die sind ja schauerlich schlecht :mad: Kein Wunder, daß es ihr nicht gutgeht und daß sie so an Gewicht zulegt, sie ist mitten drin in einer dicken Unterfunktion :mad: Denn wenn die "TSH leicht erhöht" schreiben, dann meinen die >4 - und damit geht es fast keinem gut, sondern er hat dickste UF-Symptome!
Daneben würde ich bei Deiner Tochter die Diagnose MB ohnehin stark anzweifeln. Sie hat zwar - zumindest laut den Werten, die Du hier reingestellt hast - einmal supprimierten TSH und fT3 leicht über der Norm gehabt, aber das würde auch zu einem Hashi-Schub passen.
TRAK - das sind die bei MB krankheitsverursachtenden Antikörper - hat Deine Tochter zwar auch, ABER auch Hashis können TRAK haben (in 10 % der Fälle) und bei der Diagnose MB kommt es neben dem Nachweis von TRAK auch noch darauf an, daß wirklich eine ÜF vorlag (bevor die Behandlung mit Thiamazol begonnen wurde). Dazu kommt, daß - wie Guycha schon schrieb - auch bei Hashimoto eine Überfunktion vorkommen kann (Hashitoxikose) und es dann mitunter passieren kann, daß ein Hashi in ÜF-Phase für einen MBler gehalten wird. Das könnte leider auch bei Deiner Tochter der Fall sein.
Da der TSH bei Deiner Tochter auch bei der letzten Blutuntersuchung zu hoch war (sollte wie gesagt nicht höher als 0,3-1 sein), kann man sagen, daß sie leider total falsch eingestellt ist. Thiamazol sollte dringend reduziert werden (erstmal auf 10 mg), Thyroxin erstmal so lassen. Dann in 3-4 Wochen neue Werte machen lassen (Thyroxin 24 Stunden vorher weglassen!).
Ist TSH dann immer noch >1, dann sollte Thiamazol noch weiter reduziert werden. Normalisieren sich die Werte trotz der niedrigst möglichen Thiamazoldosis (2,5 mg jeden 2. Tag) nicht bzw. sollte sich der Hashi-Verdacht bei Deiner Tochter letztendlich bewahrheiten (mit sämtlichen Berichten, Werten, die ihr schon habt auf zu einem neuen Arzt! Siehe www.schilddruesenspezialisten.de), kann es evtl. auch nötig sein, Thiamazol ganz abzusetzen und nur noch mit Thyroxin zu behandeln.
Ich stelle leider wieder fest, daß das Mißtrauen gegenüber Ärzten (worüber ich in meinem anderen Beitrag schrieb) auch im Falle Deiner Tochter wohl wirklich gerechtfertigt ist :mad: . Laß sie damit bitte nicht alleine, sie kann sich gegen Ärzte noch nicht zur Wehr setzen (selbst manch ein Erwachsener kann das nicht)! Sie ist im Moment bestimmt auch so schwierig, weil sie in Unterfunktion ist, also nimm es ihr nicht allzu krumm, wenn sie zickt und gereizt reagiert. Das ist nicht die Pubertät, sondern die Unterfunktion, da wärest Du als Betroffene genauso schlecht drauf.
Liebe Grüße
Jutta
Kerstin G.
16.02.06, 18:16
TRAK kann auch bei Hashimoto vorkommen.
Das sieht doch alles vielmehr nach Hashimoto aus.
Kerstin
yeap....ich bin echt überwältigt..kann mich da nur wiederholen...auch ich habe gerade wieder erst geschrieben und schwups bekomme ich schon die nächste Antwort ... echt super vielen Danke euch allen...
Ich werde den Termin am Samstag auf jedenfall wahrnehmen...habe ja geschrieben, dass in der Ambulanz ständig die Ärzte wechselten...von daher werde ich meine Hausaufgaben für den Temrin machen ;)
Nochmal yeap...sie ist wirklich sehr sehr schwierig im Moment...ich versuche das ja auch immer aus ihrem Zustand zu sehen...sage ihr das auch, dass ich das verstehe und versuche damit umzugehen, aber leider reagiert sie da sehr böse drauf....
Es ist schwer...das ist richtig, aber ich denke jeder Tag macht sie auch älter und irgendwann lernt auch sie damit umzugehen...bis dahin sicherlich mit meiner Hilfe :)
Die Diagnose MB hat ja auch sehr sehr lange gedauert....es ist mir immer wieder geagt worden, dass es sehr schwierig ist diese gerade auch bei Kindern zu stellen...
Danke euch allen
LG Babe
Kerstin G.
16.02.06, 18:23
Schau doch mal hier
http://www.hashimotothyreoiditis.de/
oder hier
http://www.morbusbasedow.de/
Dann in der linken Leiste alles dazu durchlesen!!!!
Kannst Du da Deine Tochter einordnen??
Ich glaube die Diagnose MB absolut nicht!!!!!!!!!!!
Kerstin
Hallo Kerstin G.
das sind u.a. genau die Seiten die ich damals mit ins Klinikum genommen habe...und auch meine Tochter hat sie... ;)
Ich selber sehe sie in Beiden...vielleicht ist mein Auge aber dafür noch nicht gut genug... gerade was die Symthome angehen, vor allem ihr Kältunempfindlichkeit schreit zum Himmel...*achselzuck*
Ich werde aber auf jeden Fall am Samstag hiervon berichten...bin aber jetzt selber irritiert ob sie MB oder Hashi hat....aber gerade was das Tiamazol angeht, werde ich den Finger legen...
Danke
LG Babe
Kerstin G.
16.02.06, 18:41
Du musst unbedingt da hinterher sein und nicht lockerlassen.
Wie wär es denn, wenn Du Prov. Hotze die Blutwerte mal beurteilen lässt.
Ich meine hier im Forum gelesen zu haben, dass man das kann. Per Fax oder vielleicht auch e-mail??
Vielleicht sollte man mal im Hashi-Forum danach eine Anfrage starten???
Liebe Grüße
Kerstin
Hi Babe,
TRAK waren bei den Werten deiner Tochter auch dabei.
In den Befunden werden sie TSH-R-AK oder auch TSH Rezeptor AK genannt.
lg guycha
Danke....muss mich in den Werten erstmal zurecht finden...aber gut zu wissen was mit TRKAs gemeint ist.
Im übrigen habe ich noch gar nicht erwähnt dass ich bis jetzt im Klinikum Essen in der Kinder-Endokrinolgie mit meiner Tocher in Behandlung war...wie schon erwähnt hat sich eine der Ärztin von dort selbständig gemacht, bei der wir eben am Samstag den Termin haben.
Danke euch allen
LG Babe
Hallo ihr lieben,
hier schreibt ebenfalls ein Übergewichtiger MBler....... ;)
Babe, was mich mal interessieren würde ist, wieviel deine Tochter eigentlich wiegt (und bei welcher Körpergröße). Das mit der Adipositas-Gruppe finde ich persönlich schon etwas hart... da wundert es mich nicht wenn sie einen Horror davor hat noch mehr zuzunehmen (den hab ich auch..... ich muss aber dazu sagen, dass ich mit ca. 15 Jahren angefangen hab, an Anorexie zu leiden... und das ging bis ich 19 war...).
Die TSH-Werte sehen tatsächlich etwas merkwürdig aus. Wenn ich das richtig verstanden habe, war der TSH anfangs zu niedrig und jetzt viel zu hoch. Da stimmt doch was nicht.....
Vielleicht hilft es ja, deine Tochter dazu zu kriegen zum Arzt zu gehen, wenn du ihr zeigst was passieren kann wenn man MB einfach ignoriert. Das schreckt ab, und da ist einem das Gewicht dann auch irgendwo scheißegal. Lieber ein paar Kilos mehr als Herzprobleme etc.....
Ich wünsch dir viel Glück dass sich deine Tochter bald mal helfen lässt.....
Grüße,
M
Hallo Ihr Lieben...
meine Tochter wiegt bei einer Größe von ca 168 cm ca 89 kg...
Ich führe viele Gespräche mit ihr. Und wenn ich irgendwo einen termin mache, spreche ich vorher mit ihr darüber...auch was die Adipositas Gruppe anging.
Sicherlich ist man geschockt wenn man dieses Wort hört...aber sie hätte daran teilgenommen. Es kommt ja auch noch die Psyche dazu....erst wird ihr die Kur verweigert, dann kommt sie aufgrund des MB nicht in diese Gruppe rein, dann waren wir bei einem Ernährungsberater, der meinte sie isst viel zu wenig und müsste bei ihrer Größe etc...viel mehr essen, dann nimmt sie auch ab. Hierzu möchte ich jetzt nicht näher eingehen, dass würde den Rahmen sprengen, aber da habe ich die Behandlung von mir aus abgebrochen, da ich dachte, dass bei ihr der Schuss nach hinten losgeht, wenn sie sooooooo viel essen sollte (die Mengen hätte sie mit sicherheit nicht geschafft, würde auch kein Erwachsener).
Das einzige was sie sieht ist, dass sie zunimmt...keine kilos am Tag ... eben schleichend...aber stetig...
Für sie ist das schwer nachzuvollziehen, dass ihr die Tabl.einnahme helfen sollte...aber wie schon geschrieben wurde, ist sie damit auch überfordert das einzusehen.
Bin auf den morgigen Termin gespannter denn je...
LG Babe
Hallo Babe,
ich hoffe du hast meinen Beitrag nicht falsch verstanden. Ich wollt dich nicht blöde anmachen wegen der Adipositas-Geschichte, wirklich nicht. Mir ist nur durch den Kopf gegangen, dass Mädels in dem Alter saumäßig empfindlich reagieren wenn man sie auf ihr Gewicht anspricht... 24 Jahre alte Mädels übrigens auch... ;)
Nimmt deine Tochter Carbimazol? Dann kann ich sie beruhigen: ich nehme das Zeug schon seit Juli / August letzten Jahres. Und ich habe, toi toi toi, nur ca. zwei Kilo zugenommen. Heißt also, man kann zunehmen, muss aber nicht sein.
Ich denke, deine Tochter will sich vielleicht einfach nicht damit abfinden, dass sie so eine gemeine Krankheit hat. Mir geht das ganz genau so (zeitweise). Als ich die Diagnose bekommen habe (MB und kalte Knoten) hab ich auch gedacht "Toll, jetzt bist du gerade mal 24 Jährchen alt und darfst dich mit so nem Scheiß rumschlagen". Ich glaub als Teenie ist das noch schwieriger einzusehen. Wann kam nochmal die Diagnose? Vielleicht braucht sie Zeit, sich damit auseinander zu setzen und zu begreifen, dass sie da eine schwerwiegende Krankheit mit sich herumträgt, die behandelt werden muss.
Viele liebe Grüße,
Mirjam
Schlumpfine
17.02.06, 12:18
Hallo Babe!
Auch ich habe MB und bin übergewichtig. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie sich deine Tochter fühlt, ich war auch immer ein übergewichtiger Teenager. Mittlerweile bin ich erwachsen und habe selber eine Tochter (11 Jahre). Vor 5 Jahren wurde bei mir MB festgestellt. Ich war auch beim Arzt, weil ich ständig zugenommen habe - eher schleichend, aber es wurde stetig mehr.
Ich habe dann Favistan bekommen, nahm noch mehr zu. Nach einem Jahr sollte ich dann eine Pause machen. Wenn ich so zurück denke, geht es mir eigentlich seit 5 Jahren nicht wirklich blendend. Irgendwas ist immer und ich bin auch oft grantig usw. Zwischendurch habe ich schon 2 mal 25 Kg abgenommen ohne mein Ernährungsverhalten deutlich zu ändern. Ich führe ein Ernährungstagebuch und trotzdem habe ich die 25 kg mittlerweile wieder drauf. Ich kann wirklich nicht sagen woran das liegt, aber es ist schrecklich. Wenn ich anderen erzähle, was ich so esse, dann meine sie, dass sie da verhungern würden. Meine Symptome sind eigentlich eher die einer UF, es wurde aber eindeutig festgestellt, dass ich MB habe.
Ich denke mir, wenn Erwachsene sich schon so scher tun mit dieser Krankheit (ich hab es auch nicht als Krankheit akzeptiert - so wie mein ganzes Umfeld das heute noch nicht tut!), wie soll erst ein pupertierender Teenager damit zurecht kommen.
Das Buch "Leben mit Morbus Basedow" kann ich auch nur empfehlen, vielleicht möchte sie auch mal hier im Forum ein bisschen schmökern?! Ich lese auch schon lange die Beiträge und oft erkenne ich Dinge von mir selber wieder. Vielleicht geht es deiner Tochter ja auch so?
Schade, dass sie keine "beste" Freundin hat, Teenager können in diesem Alter echt grausam zu einander sein, aber vielleicht könnte sie sich hier im Forum mit einigen austauschen?!
Wünsch dir und deiner Tochter alles Gute für euren morgigen Termin :)
lg
yvonne
Hallo Mirijam,
nein...keine sorge....ich habe dich nicht falsch verstanden... ;)
Ich bin um jede Antwort dankbar und freue mich, dass ich hier in so kurzer Zeit reichhaltige Infos bekommen habe.
Nein, sie nimmt Tiamazol und L-Thyroxin...Ihre Diagnose MB hat sie in 01/05 bekommen...nach 1,5 Jahren!!! Sicherlich ist das nicht einfach für sie und sie verdrängt es ja auch...sie ist nicht krank...basta... :confused: ...
Sie reagiert wirklich mehr als empfindlich .. aber das tun wir Frauen sicher alle...nur hat sie ja erhebliches ÜG und ist noch so jung...ich möchte nichts unversucht lassen ihr zu helfen. Sie leidet sehr darunter, auch wenn sie nach aussen hin manchmal die coole spielt...ich weis das sie sehr sehr unglücklich ist...und das tut mir auch weh...
Habe mir einen Zettel für morgen gemacht...vielleicht schaut ihr mal drüber:
1) Wirklich MB oder doch hashi?
2) TRAK (TSH-R-AK) darf nicht höher als 03,-1 sein
Bei ihr bis jetzt immer höher = UF
Wenn TSH immer höher als >1 ist, sollte Tiamazol reduziert bzw ganz weggelassen werden?
supprimierter TSH und fT3 leicht über Norm - könnte auch Hashi Schub sein!
3) Hashi + ÜF = Hashitoxikose
ÜF kann in chronische UF gehen
4) vor dem Termin kein Thyroxin nehmen - kann Werte irritieren
Danke Euch
LG Babe
Hallo Yvonne,
auch dir ein Dankeschön...
enorm...2 x 25 kg abnehmen...und dann nicht vom Essen her wieder zunehmen...mann...das nimmt einem den Glauben oder?? Das ist ja auch was ich sage, sie isst nicht zuviel...wo doch ein jeder mich belächelt wenn ich das sage...werde sie auf jedenfall nochmal hierauf aufmerksam machen...danke..
yeap...und dann noch die Pubertät...im Grunde genommen grausam...wie ich vorhin schon schrieb weis ich wie unglücklich sie damit ist, vor allem weil sie keine wirkliche Freundin hat. Wenn wie gesagt, wollen sie immer irgendwas von ihr haben, aber nicht die Freundschaft ansich...und das ist ja nicht nur das letzte Jahr so...in der vorherigen Schule hatte sie tausend andere nicht so schöne Namen wie ihren eigenen. :mad: Ich weis dass sie deshalb auch gehänselt wurde..leider...in der jetzigen Schule ist es noch nicht so zu mir rüber gekommen...noch nicht...aber dort sind auch andere neue Gesichter. Oder eben alte Gesichter, die sie noch aus KiGa bzw. Grundschule kannten und sie eben nicht wiedererkannten...klar...sie war ja auch immer sehr sehr zart und lhatte lange blonde haare. In der stärksten Phase wollte sie auch nicht mehr Mädchen sein...kleidete sich wie ein Junge-kurze Igelhaare...bloss nicht aussehen wie ein Mädchen...lange weite Hosen und Sweaters, die Einstellung hat sich GSD wieder geändert, sie lässt ihre Haare wieder wachsen - nur die Kleidung die hat sie natürlich beibehalten..alles schön weit...
Upps..ich schweife gerade ab..sorry
Danke euch
LG Babe
Hi Babe,
nun habe ich hier immer schön weiter mitgelesen und mir weiter Gedanken über deine Tochter gemacht.
Hm, das Leben mit MB'lern kann echt schwierig sein. Ich habe mir gerade mal überlegt, wie ich (als erwachsene Frau) immer aufs heftigste rumgezickt habe. Wenn ich darüber nachdenke, ist es mir stellenweise jetzt noch peinlich. Deswegen vermeide ich auch weitere Details. ;)
Tja, nun versuche ich mir dieses Auf und Ab in der Gefühlswelt einer 16-jährigen vorzustellen. Oh je, die Arme. Ist wohl sowieso nicht mit sich eins und dann auch noch das chaotische Gefühlsleben einer MB'lerin. Dazu kommen dann noch ungefähr 1000 andere Symptome, die alle durchlebt werden müssen. :(
Hm, nun wird es wohl noch schwieriger. Wenn du sie auf Dauer "rumzicken" läßt, läufst du Gefahr, dass sie euch irgendwann auf der Nase rumtanzt. Wenn du ihr klarmachst, dass ihr Verhalten nicht okay ist, fühlt sie sich ungeliebt und unverstanden und kann keinen von euch leiden (mal vorsichtig ausgedrückt).
Wie man damit umgeht ? Keine Ahnung. Aber vielleicht weiß ja ein Mutterinstinkt, wie er solche Situationen am besten meistert ?
Habe mir nur gedacht, dass es dir vielleicht hilft, mit deiner Tochter umzugehen.
Puh, also wenn ich als "Oberzicke" durch die Gegend lief, konnte mich keiner erreichen. Ich habe auf alles obermotzig reagiert. Wenn ich unten war, war der Trip "keiner mag mich" heftigst ausgeprägt. Manchmal fühlt man sich, als ob man, obwohl 100 Menschen um einen sind, auf einer einsamen Insel ohne Rückfahrschein sitzt. Da konntest du auch machen, was du wolltest, es ist alles abgeprallt.
Sorry, liest sich nicht sehr hoffnungsvoll. Aber vielleicht hilft es euch.
lg guycha
Hallo Guycha,
lieb von dir dass du weiter mitgelesen hast und versucht hast dich in die Welt einer 16jährigen reinzuversetzen ;)
Du hast das schon sehr sehr treffed beschrieben...es ist ein heftiges auf- und Ab der Gefühle...und verdammt schwierig damit umzugehen ohne dass jemand von uns dabei untergeht. Dieses "rumgezicke" versuche ich ja dann auch immer unter dem Bewusstsein ihrer Krankheit zu sehen, wie gesagt, spreche es dann auch aus, wenn ich sie trotzdem dann in den Arm nehmen will...allerdings reagiert sie da noch böser drauf. Auf der anderen Seite ist sie sehr liebesbedürftig...möchte am liebsten in mir reinkriechen und nicht von meiner Seite weichen....aber andersrum möchte sie mich weit weit wech auf den Mond schiessen :)
Das kommt den Umgang mit meinen beiden Männer dann auch nicht näher, weil sie überhaupt nicht wissen, wie sie dann mit ihr umgehen sollen...das Ende vom Lied ist dann wirklich - keiner hat mich lieb....keiner versteht mich...
Der Gedanke mit der Insel trifft natürlich genauso zu....entweder lässt sie auf deubel komm raus keinen dorthin oder sie fühlt sich mutterseelenalleine alleine dort...trotzdem gebe ich die Hoffnung nicht auf...irgendwann kommt ein Punkt da wird sie verstehen warum ich so mit ihr umgehe....hoffe dass es nicht mehr allzuweit ist *hoff* ... nur bis es soweit ist....müssen wir da irgendwie durch....wohlbemerkt "wir"...
Danke für deine Gedanken
LG Babe
Kerstin G.
17.02.06, 19:56
Meine beiden Mädels (14J. u. 10J.) sind im Moment so zickig, ich hab heute dermaßen die Schn...e voll.
Sie sind ja auch beide in Uf, aaaber, kann man immer alles auf UF schieben? :confused:
Ann-Kathrin will unbedingt bis 22.00 Uhr draußen bleiben und Angelina diskutiert ohne Ende.
Immer muß ich kämpfen und mir alles gefallen lassen.
Langsam reicht´s.
Bin ich nicht tolerant genug, oder woran liegt´s???
traurige Grüße
Kerstin
Liebe Kerstin,
oooohhh kann ich das gut nachvollziehen ;) ... ich weis genau wovon du da sprichst.
Diese Frage stelle ich mir nämlich auch immer wieder...aber Pubertät und UF...welch eine Kombination :mad:
Ich könnte dir aber vielleicht sagen, wie ich mit dem Thema "Uhrzeit" umgehe. Sicherlich ist Sarah 2 Jahre älter und geht wirklich ganz selten raus...freue mich ja eigentlich wenn sie dann mal wohin geht...aber was ich dann schon immer gemacht habe ist, also als sie 14 J. war, dass ich sie dann von dort abgeholt habe. Ich wusste dann wo sie war und vor allem dass sie "gut" wieder nach Hause kommt. Denn die Uhrzeit war bei uns dann immer das große Diskussionsthema...gerade weil sie ja wenig wegging bzw. weg geht....das war natürlich dann auch ihr festes Argument...jetzt gehe ich schonmal weg und muss früh nach Hause, aber die anderen dürfen..nur ich nicht!
Ich habe ihr dann immer gesagt, dass ist vielleicht nicht "die Patent-Lösung" für sie aber eine mit der wir beide leben konnten.
Vielleicht habe ich dir jetzt auch nicht soviel geholfen, aber ich wollte dir nur mittteilen dass ich weis was in dir vorgeht...
LG Babe 2
Kerstin G.
17.02.06, 20:26
Ich könnte dir aber vielleicht sagen, wie ich mit dem Thema "Uhrzeit" umgehe. Sicherlich ist Sarah 2 Jahre älter und geht wirklich ganz selten raus...freue mich ja eigentlich wenn sie dann mal wohin geht...aber was ich dann schon immer gemacht habe ist, also als sie 14 J. war, dass ich sie dann von dort abgeholt habe. Ich wusste dann wo sie war und vor allem dass sie "gut" wieder nach Hause kommt. Denn die Uhrzeit war bei uns dann immer das große Diskussionsthema...gerade weil sie ja wenig wegging bzw. weg geht....das war natürlich dann auch ihr festes Argument...jetzt gehe ich schonmal weg und muss früh nach Hause, aber die anderen dürfen..nur ich nicht!
Ich habe ihr dann immer gesagt, dass ist vielleicht nicht "die Patent-Lösung" für sie aber eine mit der wir beide leben konnten.
Vielleicht habe ich dir jetzt auch nicht soviel geholfen, aber ich wollte dir nur mittteilen dass ich weis was in dir vorgeht...
LG Babe 2
Danke für die lieben Worte,
Ann-Kathrin ist zwar 14 J. aber schon 1,82M groß und geht auch von Charakter her wie mindestens 16 durch.
Das mit dem Abholenist so eine Sache. Das will sie natürlich überhaupt nicht.
Da würde sich sich schämen. "Mama, du kannst mich doch nicht abholen, was sollen denn die anderen denken?"
Tagsüber geht sie auch kaum raus. Im Moment ist das bei den Kiddys so in "Mode". Unbedingt Abends raus, scheint wohl cool zu sein.
Hab schon grad mit meinem Mann telefoniert. Ich glaube, wir müssen uns mal geziehlt mit Beiden zusammensetzen und reden.
Ich kann das ja schon ein bisschen nachvollziehen. Ich war ja früher auch nicht anders in dem Alter. Aber wenn´s dann die Kinder sind, ist man schon ängstlich, oder???
Bin im Moment wirklich am Boden, tut mir leid :confused:
Kerstin
Liebe Kerstin,
yeap..genau das habe ich gemeint mit "nicht Patent-Lösung für sie"....das ist ein Kompromiss meinerseits...deshalb auch konnten letzt endlich Beide damit leben... ;)
Natürlich wollte Sarah das auch nicht... wie peinlich von Mama oder Papa abgeholt zu werden. ABER sie möchte sich ja schliesslich mit der Uhrzeit durchsetzen...ok aber dann bitte einen Kompromiss für beide seiten. Ich habe dann auch nicht direkt irgendwo vor gestanden sondern etwas abseits...
Klar haben wir das fürher auch gemacht...aber ich wäre froh gewesen wenn meine Eltern so einen Kompromiss eingegangen wären...
Ich wünsche dir das richtige Händchen..
LG Babe
Kerstin G.
17.02.06, 20:50
D A N K E !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Kerstin
Hallo Ihr Lieben,
so....ich war ja heute mir meiner tochter bei der neuen Ärztin..
Sie hat sie untersucht, Blutabgenommen, gewogen und die letzten Befunde kopiert....Sono...
Auf meine Frage ob es denn nu MB oder Hashi wäre sagte sie,
sie ist der Meinung, dass aufgrund der letzten Blutergebnisse es bei einer Koextistenz einer Autoimmunthyreoiditis vom Nicht-Basedow-Typ mit einem Morbus Basedow ist. (So wie es als Diagnose auch auf dem vorletzten Bericht stand)
D.h. es ist MB aber auch in Verbindung mit Hashi-Form-Schüben zu sehen. Die Mischform wäre eher sehr selten...aber sie will die neuen Werte abwarten....sie ruft mich an sobald sie da sind...
Wenn sich die Werte nicht großartig ändern, würde sie das Thiamazol auf jedenfall reduzieren wollen...allerdings ging sie nochmal auf die Nichteinnahme bei Sarah näher ein..sie hat ihr nochmal zu verstehen gegeben, wie wichtig das für ihren Körper sei, sie wirklich regelmässig zu nehmen...sie sollte sich an ihrer Zimmertüre ein großes Schild machen. ;)
Desweiteren haben sich die SD-Lappen seit der letzten Sono weiter vergrössert. rechts alt 6,5ml neu 7ml - links alt 4,6ml - neu 7 ml.
Wir müssen abwarten bis die Blutergnisse da sind...vielleicht kann man da mehr sagen...würde mich natürlich dann gerne nochmal melden...allerdings weis ich nicht wie lange das dauern wird.
Ich danke euch erstmal allen
LG Babe
Wenn sich die Werte nicht großartig ändern, würde sie das Thiamazol auf jedenfall reduzieren wollen...allerdings ging sie nochmal auf die Nichteinnahme bei Sarah näher ein..sie hat ihr nochmal zu verstehen gegeben, wie wichtig das für ihren Körper sei, sie wirklich regelmässig zu nehmen...sie sollte sich an ihrer Zimmertüre ein großes Schild machen.
finde ich gut, dass die ärztin deine tochter nochmal wegen der tabletteneinnahme ins gebet genommen hat.
in dem alter ist es wirklich äußerst schwierig, den rat der mutter anzunehmen. hab selbst eine tochter, die aber inzwischen schon 23 jahre alt ist. ausserdem arbeite ich als supernanny ( habe mittlerweile schon an die 10 kinder begleitet).
was mich mal interessieren würde ( wie heißt eigentlich deine tochter?) regelst du alles für deine tochter? ich meine damit, die informationen aus dem mb forum http://www.cosgan.de/images/smilie/haushalt/g015.gif holen? oder sitzt deine tochter neben dir und schaut evtl. zu. lässt du ihr die chanche auch mal selbst zu entscheiden??
eigentlich ist sie ja auch in einem alter, wo sie langsam lernen muß, ihre krankheit http://www.cosgan.de/images/smilie/muede/s045.gif selbst in die hand zu nehmen ( sozusagen:.........fit für´s leben machen). sie wird ja nicht ewig mama oder papa im rücken haben.
meine tochter hat einen herzklappenfehler und sie geht seit ihrem 16. lebensjahr alleine zu diesen untersuchungen zum kardiologen. ich finde es sehr wichtig für kinder, dass sie möglichst früh zur selbstständigkeit erzogen werden. verstehe mich aber bitte nicht falsch, ihr seid sicher in einer schwierigen situation und diese diagnose ist ja auch noch nicht so alt aber irgendwann muß man den kindern auch vertrauen und sie loslassen können.
ganz liebe grüße von rita
Liebe rita,
danke für deine Worte ... und nein ich verstehe dich bestimmt nicht falsch, bin ja für jede Anregung dankbar....meine Tochter heisst Sarah.. :)
Im Moment manage (kam dieser Begriff nicht von Jutta - find ich gut ;) ) ich meine Tochter noch. Hatte mich ja schon viel früher angemeldet und lese ja schon ne Weile mit...auch die Infos über die MB und Hashi Seite habe ich "gefunden" ...(habe viel in dieser Zeit recherchiert)...ihr die aber gezeigt und ausgedruckt. Sie war damals total sauer und wenn sie sah wo ich gerade "drin" bin oder las....tja da war Ärger vorprogrammiert...
Sie sagt wazr dass sie es gelesen hätte bzw. mal reingeschaut hat....aber sie identifiziert sich nicht damit...
Ich hatte ja schonmal geschrieben, dass ich das schon selber wollte dass sie alleine zum Doc geht, aber das möchte sie partout nicht...da ich nomalerweise auch beruftätig bin (hatte aber gerade eine OP - bin deshalb im Mom zuhause) wäre mir das auch eigentlich lieber - aber nein...da ist nichts zu machen.
Ich halte mich aber weitgehenst beim doc zurück und quatsche nicht dazwischen oder so...es sei denn von Sarah kommt nix mehr, dann frage ich nach. Ich beantworte ;) auch nicht für sie die Fragen...aber sie beantwortet die Fragen ehrlich, gerade was die Tableinnahme anbelangt...das finde ich schon sehr gut.
Nein...sie schaut mir leider nicht über die Schulter...obwohl ich wüsste dass sie echt knatschig wäre, dass ich ihre Geschichte hier schreibe. Ich habe sie des öfteren schonmal darauf angesprochen, auch auf das Forum hier, aber sie möchte wohl nicht. Ich sag ja...sie würde mich auf den Mond schiessen wollen und dann noch mindestens 7 Steine weiter...
Manchmal denke ich Sarah ist noch gar nicht soweit..wenn ich die Mädels aus ihrer Klasse sehe...manno mann...da sind Welten zwischen...was aber 100pro bestimmt an ihrer Figur liegt....kann mich ja da "vertun" aber...ich glaube wenn sie schlanker wäre und mit den anderen Mädels mithalten könnte würde sie auch viel mehr Kontakt haben und endlich endlich anfangen zu leben!!!
LG Babe 2
By the way...rita...Hut ab...Supernanny und schon soviele Kinder begleitet...das kann bestimmt nicht jeder...
Liebe rita,
danke für deine Worte ... und nein ich verstehe dich bestimmt nicht falsch, bin ja für jede Anregung dankbar....meine Tochter heisst Sarah.. :)
Im Moment manage (kam dieser Begriff nicht von Jutta - find ich gut ;) ) ich meine Tochter noch. Hatte mich ja schon viel früher angemeldet und lese ja schon ne Weile mit...auch die Infos über die MB und Hashi Seite habe ich "gefunden" ...(habe viel in dieser Zeit recherchiert)...ihr die aber gezeigt und ausgedruckt. Sie war damals total sauer und wenn sie sah wo ich gerade "drin" bin oder las....tja da war Ärger vorprogrammiert...
Sie sagt wazr dass sie es gelesen hätte bzw. mal reingeschaut hat....aber sie identifiziert sich nicht damit...
Ich hatte ja schonmal geschrieben, dass ich das schon selber wollte dass sie alleine zum Doc geht, aber das möchte sie partout nicht...da ich nomalerweise auch beruftätig bin (hatte aber gerade eine OP - bin deshalb im Mom zuhause) wäre mir das auch eigentlich lieber - aber nein...da ist nichts zu machen.
Ich halte mich aber weitgehenst beim doc zurück und quatsche nicht dazwischen oder so...es sei denn von Sarah kommt nix mehr, dann frage ich nach. Ich beantworte ;) auch nicht für sie die Fragen...aber sie beantwortet die Fragen ehrlich, gerade was die Tableinnahme anbelangt...das finde ich schon sehr gut.
Nein...sie schaut mir leider nicht über die Schulter...obwohl ich wüsste dass sie echt knatschig wäre, dass ich ihre Geschichte hier schreibe. Ich habe sie des öfteren schonmal darauf angesprochen, auch auf das Forum hier, aber sie möchte wohl nicht. Ich sag ja...sie würde mich auf den Mond schiessen wollen und dann noch mindestens 7 Steine weiter...
Manchmal denke ich Sarah ist noch gar nicht soweit..wenn ich die Mädels aus ihrer Klasse sehe...manno mann...da sind Welten zwischen...was aber 100pro bestimmt an ihrer Figur liegt....kann mich ja da "vertun" aber...ich glaube wenn sie schlanker wäre und mit den anderen Mädels mithalten könnte würde sie auch viel mehr Kontakt haben und endlich endlich anfangen zu leben!!!
LG Babe 2
By the way...rita...Hut ab...Supernanny und schon soviele Kinder begleitet...das kann bestimmt nicht jeder...
hallo babe,
schön, meine tochter heißt auch sarah -schmunzel-!!!
das was du schreibst hört sich sehr gut an und ich glaube, ihr seit auf einem guten weg!!
es muß für deine tochter unglaublich schwer sein, sich mit dieser krankheit zu identifizieren. für mich war es mit 38 jahren schon sehr schwer, damit zurecht zu kommen. ein mädel in dem alter hat noch das ganze leben vor sich und muß sich schon so früh mit dieser krankheit auseinandersetzen!?
ja, ich kann mir sarah´s probleme mit dem übergewicht, pupertät, schule und krankheit sehr gut vorstellen.
hast du schon mal daran gedacht, zusätzlich psychologische hilfe in anspruch zu nehmen?? begleitend für deine tochter?
es hört sich so an als ob du alleinerzeihend bist?
auf jeden fall wünsche ich sarah und auch dir ganz viel kraft um das alles durchzustehen!!!
lieben gruß von rita
Liebe rita,
danke :) ...welch ein Zufall ..*schmunzelauch*
Nein, alleinerziehend bin ich nicht...ausserdem habe ich noch einen 18jährigen Sohn. Für meine Männer ist es manchmal noch schwerer als für mich mit der Sit zurechzukommen...
Als ich damals Sarah in diese Adipositas Gruppe integrieren wollte, das war hier in den Rheinischen Kliniken (direkt am Klinikum) und wir die Absage bekommen haben, weil Sarah MB hatte, ist ihr angeboten worden trotzdem zu kommen um psychologische Hilfe zu erhalten. Man wollte sie nicht im Regen stehen lassen, nach der Absage...Zuerst wollte sie nicht, aber ich habe mich mit ihr hingesetzt und ihr erklärt, dass es ihr vielleicht aber gut tun würde...versuchen könnte sie es ja mal...und wenn nicht..dann nicht. Sie ist dann auch zu vier Terminen hingegangen...zuerst fand sie es auch nicht so schlimm, da sie Frau Dr. auch ganz nett fand ...auch der Test war für sie OK, blöd fand sie dann nur, als die Termine rum waren, dass man sie wieder abschieben wollte.
D.h. nachdem also eine gesamt Anamese gemacht wurde hat man uns gesagt, sie sollte eine ambulante psychologische Behandlung machen um besser mit ihrer Krankheit zurecht zu kommen.
Sarah hat das nicht gut aufgenommen...ihr wurde damit jetzt nicht geholfen...wieder einmal ist viel Zeit vergangen und in Wirklichkeit nix passiert. Ich habe ihr trotzdem einige Adressen rausgesucht, aber sie WILL dort nicht hin. Ihr Argument ist: ich erzähl wieder, jemand hört zu, aber nix passiert...im Gegenteil .
Auch ich muss sagen, so unrecht hat sie da nicht. Sicherlich war es nett, dass man sie nach der Absage der eigenlichen Gruppe, trotzdem "gehört" hat...aber sie müsste, obwohl sie gerade Vertrauen gefasst hat, wieder irgendwo neu anfangen. Unterm Strich vergeht wirklich dann nur viel Zeit.
Eine gute Bekannte von mir ist Kinder-Psychologin, auch mit ihr könnte Sarah reden, aber sie möchte jetzt nicht mehr. Deshalb will ich jetzt einen erneuten Versuch starten einen Kurantrag für sie zu stellen. Das würde sie auch weiterhin machen wollen...was damals bei dem ersten Antrag nicht leicht war ihr zu erklären. Damals war sie 14 J. und es flossen Tränen und Aussagen wie, du willst mich wegschicken etc. Aber nach gemeinsamen Gesprächen und einen Film über die Klinik hat ihr gezeigt, dass ihr nur geholfen werden soll....nur leider ist ja der Antrag abgelehnt worden.
Desweiteren habe ich in einer benachbarten Stadt erneut eine Adipositas Gruppe gefunden, das wäre nicht sooo weit gewesen, da hätte sie auch alleine hinfahren können. Aber ein Missverständnis mit der Ärztin hat es gar nicht erst zu Wege gebracht. Die Ärztin kontaktierte mich per Handy, gerade als ich mit Sarah auf dem Weg zur weiterführenden Schulanmeldung war.
Ich erklärte ihr, dass ich es sehr nett finde dass sie mich extra anruft, ich mich aber später wieder melden würde. Da meinte die Ärztin, dass es doch wohl eine Frechheit von mir wäre mit jetzt keine Zeit nehmen zu wollen, wo sie doch in ihrer kurz beraumter Zeit sich jetzt gerade die Zeit genommen hat. Hallo???? Ich dachte zuerst, "ganz ruhig"...sagte ihr dass ich mir sehr wohl Zeit für meine Tochter nehmen würde, nur ich eben auch in einem wichtigen Termin für sie wäre ich mich doch bitte zu einem von ihr bestimmten Zeitpunkt zurückmelden wollte, doch leider winkte die Ärztin ab und meinte ziemlich ärgerlich, dass ich in der nächsten halbe Stunde zurückrufen könnte. Leider hat mich nach meinen erneuten Anrufe keiner mehr zurückgerufen... uff!!
Ganz ehrlich....so einer setze ich meiner Tochter nicht aus...deshalb habe ich weitere Versuche unterlassen...
Uppss...jetzt ist es schon wieder so lang geworden...sorry..aber manches ist nunmal nicht in zwei Sätze gepackt..
Trotzdem danke für deine Anregung..
LG Babe
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