nina:)
30.08.05, 11:19
liebes forum,
tag +21
eine weile habt ihr nichts von mir gehört, aber es gab auch wenig zu berichten von meinem warten... doch nun kann ich endlich eine gute nachricht allen überbringen, die in der letzten zeit an mich gedacht und mir die daumen gedrückt haben:
die neuen stammzellen haben ihre arbeit aufgenommen und produzieren fleißig blutzellen!!! :)
ihr glaubt gar nicht wie froh ich bin! gerade habe ich erfahren, dass am tag 13 bereits 15% der zellen in meinem blut vom spenderknochenmark stammten! damit kann man jetzt ziemlich sicher sagen, dass die neuen stammzellen angewachsen sind! :) leider sind das spezialuntersuchungen (sogenannte chimärismusuntersuchungen), mit denen der anteil der "neuen" und "alten" zellen bestimmt werden, und die dauern etwas länger, deshalb erfahre ich die werte immer erst mit einiger verzögerung.
leider hinken meine blutwerte und auch mein befinden noch etwas hinterher :( ich habe weiterhin sehr niedrige hb-werte und brauche transfusionen, allerdings werden die abstände mit etwas optimismus betrachtet ein bißchen länger... außerdem begleiten mich immer noch die nebenwirkungen der immunsuppressiva (mit denen werde ich mich wohl noch für eine weile arrangieren müssen) und dazu habe ich inzwischen fast jeden tag eine längere phase mit sehr starken gelenk- und gliederschmerzen, die mich dann leider ziemlich ausschalten und nur mit stärkeren schmerzmitteln zu ertragen sind... u.a. deshalb komme ich im moment auch wenig dazu, zu mailen. leider weiß hier keiner so genau woher diese besch... schmerzen kommen... deshalb wird natürlich auch außer schmerzmitteln nichts daran gemacht. ich hoffe einfach, dass sich das bald wieder geben wird!
ein wenig geduld, bis sich die hämolyse und das blutbild verbessern, werde ich wohl noch haben müssen. die ärzte rechnen hier mit einem prozess der noch ein paar wochen bis monate dauern kann, bevor dann die neuen zellen komplett die blutbildung übernommen haben und auch das immunsystem im endeffekt "ausgetauscht" ist. erst dann wird man leider definitiv sagen können, ob die ganze prozedur erfolgreich war. aber ich bin eigentlich sehr zuversichtlich, dass das klappen wird! ist einfach so ein bauchgefühl... :)
abgesehen von infektionen, gegen die ich prophylaktisch medikamente bekomme, besteht die einzige gefahr jetzt in der zwischenzeit noch darin, dass die von den spenderstammzellen neu gebildeten blutzellen meinen körper als fremd ansehen und anfangen ihn zu bekämpfen. das nennt man transplantat-gegen-wirt-reaktion (englisch graft-versus-host-disease, kurz gvhd) und tritt leider in unterschiedlicher stärke recht häufig auf. drückt mir die daumen, dass ich zu den glücklichen gehöre, die davon verschont bleiben!
so das wärs erstmal wieder von mir. eine große hürde ist genommen, das knochenmark arbeitet und alles kann nur besser werden...
ich melde mich hoffentlich bald mit neuen guten nachrichten wieder.
liebe grüße aus dem spätsommerlichen dresden,
nina
tag +21
eine weile habt ihr nichts von mir gehört, aber es gab auch wenig zu berichten von meinem warten... doch nun kann ich endlich eine gute nachricht allen überbringen, die in der letzten zeit an mich gedacht und mir die daumen gedrückt haben:
die neuen stammzellen haben ihre arbeit aufgenommen und produzieren fleißig blutzellen!!! :)
ihr glaubt gar nicht wie froh ich bin! gerade habe ich erfahren, dass am tag 13 bereits 15% der zellen in meinem blut vom spenderknochenmark stammten! damit kann man jetzt ziemlich sicher sagen, dass die neuen stammzellen angewachsen sind! :) leider sind das spezialuntersuchungen (sogenannte chimärismusuntersuchungen), mit denen der anteil der "neuen" und "alten" zellen bestimmt werden, und die dauern etwas länger, deshalb erfahre ich die werte immer erst mit einiger verzögerung.
leider hinken meine blutwerte und auch mein befinden noch etwas hinterher :( ich habe weiterhin sehr niedrige hb-werte und brauche transfusionen, allerdings werden die abstände mit etwas optimismus betrachtet ein bißchen länger... außerdem begleiten mich immer noch die nebenwirkungen der immunsuppressiva (mit denen werde ich mich wohl noch für eine weile arrangieren müssen) und dazu habe ich inzwischen fast jeden tag eine längere phase mit sehr starken gelenk- und gliederschmerzen, die mich dann leider ziemlich ausschalten und nur mit stärkeren schmerzmitteln zu ertragen sind... u.a. deshalb komme ich im moment auch wenig dazu, zu mailen. leider weiß hier keiner so genau woher diese besch... schmerzen kommen... deshalb wird natürlich auch außer schmerzmitteln nichts daran gemacht. ich hoffe einfach, dass sich das bald wieder geben wird!
ein wenig geduld, bis sich die hämolyse und das blutbild verbessern, werde ich wohl noch haben müssen. die ärzte rechnen hier mit einem prozess der noch ein paar wochen bis monate dauern kann, bevor dann die neuen zellen komplett die blutbildung übernommen haben und auch das immunsystem im endeffekt "ausgetauscht" ist. erst dann wird man leider definitiv sagen können, ob die ganze prozedur erfolgreich war. aber ich bin eigentlich sehr zuversichtlich, dass das klappen wird! ist einfach so ein bauchgefühl... :)
abgesehen von infektionen, gegen die ich prophylaktisch medikamente bekomme, besteht die einzige gefahr jetzt in der zwischenzeit noch darin, dass die von den spenderstammzellen neu gebildeten blutzellen meinen körper als fremd ansehen und anfangen ihn zu bekämpfen. das nennt man transplantat-gegen-wirt-reaktion (englisch graft-versus-host-disease, kurz gvhd) und tritt leider in unterschiedlicher stärke recht häufig auf. drückt mir die daumen, dass ich zu den glücklichen gehöre, die davon verschont bleiben!
so das wärs erstmal wieder von mir. eine große hürde ist genommen, das knochenmark arbeitet und alles kann nur besser werden...
ich melde mich hoffentlich bald mit neuen guten nachrichten wieder.
liebe grüße aus dem spätsommerlichen dresden,
nina