Hashi-Sohn, Ferritin und Schaltjahr - @ Birgit H.

[Bettina]

Hallo, Birgit,

das Schaltjahr scheint rum zu sein und ich bin jetzt tatsächlich auf der Suche nach einem neuen KA.


Zur Erinnerung:

Montag 23.05.2005 BE
Meine Bitte außer den SD-Werten auch das Ferritin zu messen wurde abgeschmettert mit der Begründung, daß das Blutbild (vom 04.09.2004 und natürlich nur die gängigen Eisen-Parameter) doch in Ordnung sei und keine Veranlassung bestünde extra Ferritin zu testen.


Freitag 27.05.2005 BE (12,5µg LT4 - nicht vor BE)

TSH 1,97
fT3 3,64 ( 2,86-5,99) = 24,92% (abgefallen von 50% (ohne Medis))
fT3 1,09 (1,0-2,5) = 6% (gefallen von 8% (ohne Medis))
Zu meiner Überraschung war doch das Ferritin dabei:
5,7 (7-142)
übrigens keine Bemerkung dazu, daß ich mit meiner Vermutung Recht hatte (wie auch schon bei der Diagnose...).

1. Die Werte hätten sich schön entwickelt - der TSH wäre gut gefallen...
2. Das Ferritin liege ja nur unwesentlich unter dem Normbereich und wir machen da jetzt nichts, denn man solle ja nur an einer Schraube drehen...
3. Insgesamt gesehen eine gute Entwicklung - mit der jetzt erfolgenden Erhöhung der Dosis auf 25µg hätten wir wohl die Enddosis gefunden. Ich solle mich in vier bis fünf Wochen mal melden, ob es noch Symptome gäbe, sie würde Sam dann noch mal anschauen. Eine weitere BE wäre da aber wohl nicht nötig...

HÄ? :confused:

Nebenbei bekam ich noch einen kurzen Exkurs über die infos aus dem web. Natürlich sollen sich die Eltern informieren und bei der Behandlung mit einbezogen sein. Allerdings wäre die Sache doch etwas komplizierter als man im Internet lesen könne - gerade Kinder funktionieren im endokrinen System noch anders - und die dargestellten Therapien wären häufig doch zu einfach.
Schließlich hätte sie dafür auch lange studiert und gehe häufig zu Fortbildungen, als daß sie sich Therapieansätze aufzwingen ließe.

Lt. einer der neuesten Fortbildungen soll Hashi im Kindesalter auch noch gar nicht therapiert werden, sondern erst bei Eintritt der Pubertät.
Mein Einwand, warum denn Kindern mit Athyreose dann SD-Hormone gegeben werden würden, führte sie auf die andere Ursache (nämlich fehlende SD) zurück.
Die Folgen vom Hormonmangel sind doch aber die Gleichen...? Deshalb gäbe sie Sam ja Hormone...

Ich hatte ja schon nach meinem häufigen Nachhaken wegen der wiederholten SD-Untersuchung meines Juniors den Eindruck, als wäre sie verschnupft - ich hätte an ihrer Stelle zumindest eine Bemerkung in der Richtung gemacht "gut, daß sie so hartnäckig waren", aber da kam ja nur Schweigen.

Ach, übrigens - es war ja nur eine minimale TSH-Erhöhung nach TRH-Spray, zwar schon eine erkennbare UF (33,99 (-20)), aber nur ganz leicht drüber...

So, jetzt gehen Sam und ich zum HNO - Test auf auditive Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörung!

LG Bettina

[Birgit H.]

Hallo Bettina,

habe Befund von Prof. Spelsberg bekommen. Fixer Typ !!!! Gefällt mir immer besser !!!!

Anbei der gesamte Befund: in Klammern=Anmerkungen von mir
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Sehr geehrte.....

Sie befanden sich am 24.05.05 mit ihrem Sohn Alexander in meiner Schilddrüsensprechstund. Nachfolgend ein Kurze Zusammenfassung der wesentlichen Befunde.

Anamnese (SD-spez.): Mutter hat einen M. Basedow.
(Alexander, 12 Jahre alt)Gewichtszunahme, Müdigkeit,Augenschmerzen.

SD-/Halssonografie: Gesamtvolumen der SD ca. 6 ml, re.2,19 ml, li 2,91 ml (Normgröße bei Kindern 11-12 Jahre ->7ml, 13-14 Jahre -> 8-12 ml, 15-18 Jahre -> 15 ml : www.schildruese.net/medien/wiesbaden_pdf , Seite 59. Interessant ab Seite 46 „Autoimmunthyreoditis – Behandlung schon bei Euthyreose“)
Angedeutet diskret keinstfleckiges echoreduziertes Prenchym. Kein Hinwesi auf Knoten- oder Zystenbildung. Farbkodierte Duplexsonografie unauffällig.

SD-Laborparameter (Kopie v. 04.05.05, Hausarzt)
TSH: 2,95 µU/ml (Anmerkung zum TSH-Normbereich s. unten)
fT3: 4,68 pg/ml, Norm
fT4: 0,99 ng/dl, Norm
TPO-AK: 59 U/l, Norm < 60 (unter 100 µg/Selen seit April 2004)
TAK: 33 U/ml, Norm < 60
TRAK: < 0,9 U/l, Norm < 1


Nach der inzwischen in Deutschland vorgenommenen Korrektur des Normbereiches des TSH-Wertes, ergibt sich auch in Übereinstimmung mit der National Academy of Chlinical Biochemistry (USA), die die Einstellung des TSH-Wertes auf einen Bereich zwischen 0,5-2,0 mU/l empfohlen hat, eindeutig eine Minimalhypothyreose nach Duntas (der TSH-Wert liegt über 2,5 und der fT4-Wert im untersten Normbereich - Hinweis auf Hypothyreose)Familienanamnese, der im Grenzbereich liegende PO-AK-Wert sowie der Sonografiebefund lassen erste Hinweise auf eine mögliche Autoimmunthyreopathie Hashimotot erkennen. Nachdem zusätzlich klinisch die Symptomatik einer Hypothyreose vorliegt, wurde eine Therapie mit L-Thyroxin 12,5 eingeleitet (nach 6 Wochen Steigerung auf 25).
Zusätzlich sollte Alexander weiter täglich Selen 100 einnehmen. Die TSH-adaptierte Levothyroxingabe sollte so erfolgen, dass der Wert zwischen 0,5 und 1,5 liegt. In einem halben Jahr, sollte nochmals eine Sonografiekontrolle der SD vorgenommen werden.
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Vielleicht hielft dir das irgendwie !!!!!

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Nun zu deinem Beitrag:

du hast 2 x fT3 angegeben:

fT3 3,64 ( 2,86-5,99) = 24,92% (abgefallen von 50% (ohne Medis))
fT3 1,09 (1,0-2,5) = 6% (gefallen von 8% (ohne Medis))-> das soll fT4 sein, oder ?
Danach wäre gemäß Anmerkungen v. Spelsberg immer noch UF, was der

TSH 1,97 bestätigen würde, da er eben gerade so in den von Spelsberg angegebenen Bereich 0,5 bis 2 fällt.


Zu meiner Überraschung war doch das Ferritin dabei:
5,7 (7-142)
2. Das Ferritin liege ja nur unwesentlich unter dem Normbereich und wir machen da jetzt nichts, denn man solle ja nur an einer Schraube drehen...

Knapp vorbei ist auch daneben…..!
Offenbar hat jemand vergessen, bei der Ärztin mal eine Schraube fest zu ziehen – Sorry, mehr fällt mir dazu echt nicht ein !

Ich würde ihm 3 x 1 HemFerin geben und in 4 Wochen kontrollieren.


3. Insgesamt gesehen eine gute Entwicklung - mit der jetzt erfolgenden Erhöhung der Dosis auf 25µg hätten wir wohl die Enddosis gefunden. Ich solle mich in vier bis fünf Wochen mal melden, ob es noch Symptome gäbe, sie würde Sam dann noch mal anschauen. Eine weitere BE wäre da aber wohl nicht nötig...

Ich auch „Hä…“ ! Mit den 6 Wochen 12,5 bei Alexander bin ich auch nicht glücklich. Da muss ich mal sehen, wie ich das hinkriege !

Lt. Packungsbeilage von L-Thyroxin werden 25 bei Säuglingen gegeben. So wie ich das einschätze, werden die Werte sowieso erst mal absacken, weil SD etwas runterfährt. Ich tippe mal das wir Ende des Jahres wohl so bei 75 angelangt sind.
Ich denke, in spätestens 2 Wochen werde ich sehen, ob er unter 12,5 irgendwelche Probs bekommt, und wenn nicht gehe ich auf 25 ! Gebe schon prophylaktisch Magnesium, B-Vitamine und Zink – Selen sowieso !


Lt. einer der neuesten Fortbildungen soll Hashi im Kindesalter auch noch gar nicht therapiert werden, sondern erst bei Eintritt der Pubertät. Wie lautet die Quelle dieser Erkenntnis genau ? So’n Blödsinn….! Gerade in der Pubertät kann der Schmarrn ja erst richtig losgehen !!!!

Ich habe jetzt erst mal einen Termin bei der Kinder-und Jugendärztin, bei der ich früher mit Alexander war. Die macht mir eigentlich einen vernünftigen Eindruck – habe nur gewechselt, weil’s mit dem Hasuarzt bequemer war.

Ich nehme das Hashi-Buch mit, die Werte, das Anschreiben von Spelsberg und lass mir die Seiten (ab 46) aus der o. PDF-Datei ausdrucken.

Außerdem hat meine Schwägerin Hashi , da kann ich meine Kenntnisse gut begründen.

So, jetzt gehen Sam und ich zum HNO - Test auf auditive Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörung!

Gibt’s irgendwelche Anhaltpunkte dafür, dass solche Störungen vorliegen ? Wenn ja, welche ? – Interessiert mich !!!


Liebe Grüße, Birgit

[BettinaM]

Hallo Birgit!
Wo findet man denn diesen fixen Professor?
Mein Sohn (auch Alexander) ist 17. Er hat fast die gleichen Werte, wie Dein Sohn. Unsere Radiologin sprach immer von einer kleinen Schilddrüse. Auf dem Befund hat sie aber normal große Schilddrüse (ohne genaue Größenangabe) geschrieben und 25 LT empfohlen. Nachdem ich heute in der Praxis angerufen habe bekam ich als Antwort: Größe der Schilddrüse: 1,4 x1 und 1,7 x 1.
Jetzt würde ich gerne eine 2. Meinung einholen.
Liebe Grüße!
BettinaM

[Bettina]

Hallo, Birgit!

habe Befund von Prof. Spelsberg bekommen. Fixer Typ !!!! Gefällt mir immer besser !!!!
****Kann ich verstehen - ein besonnener Facharzt, der noch dazu schnell ist...



Anamnese (SD-spez.): Mutter hat einen M. Basedow.
(Alexander, 12 Jahre alt)Gewichtszunahme, Müdigkeit,Augenschmerzen.

SD-/Halssonografie: Gesamtvolumen der SD ca. 6 ml, re.2,19 ml, li 2,91 ml
****Ist ja gerade noch so in der Norm - die 7ml sind ja nach der Tabelle die max.Größe.

Angedeutet diskret keinstfleckiges echoreduziertes Prenchym.
****Ein anderer Arzt würde Euch da als SD-gesund nach Hause schicken...klasse!

SD-Laborparameter (Kopie v. 04.05.05, Hausarzt)
TSH: 2,95 µU/ml (Anmerkung zum TSH-Normbereich s. unten)
fT3: 4,68 pg/ml, Norm
fT4: 0,99 ng/dl, Norm
****Das klassische Kompensationverhalten der SD (auch ohne die Normwerte zu kennen)

TPO-AK: 59 U/l, Norm < 60 (unter 100 µg/Selen seit April 2004)
TAK: 33 U/ml, Norm < 60
TRAK: < 0,9 U/l, Norm < 1



...die die Einstellung des TSH-Wertes auf einen Bereich zwischen 0,5-2,0 mU/l empfohlen hat,
****demnach ist Sam ja gut eingestellt!

eindeutig eine Minimalhypothyreose nach Duntas (der TSH-Wert liegt über 2,5 und der fT4-Wert im untersten Normbereich - Hinweis auf Hypothyreose)
****Ist das UND zwingend? TSH und fT4? Oder reicht unser mickriger fT4-Wert?

Zusätzlich sollte Alexander weiter täglich Selen 100 einnehmen.
****Das ist ja mal eine fortschrittliche Ansichtsweise - O-Ton: Selen? Wofür denn das? Hat er einen Mangel?

Die TSH-adaptierte Levothyroxingabe sollte so erfolgen, dass der Wert zwischen 0,5 und 1,5 liegt.
****Das finde ich jetzt nicht so toll - wieder nur der TSH, von den fT´s keine Spur. Aber ich gehe jetzt mal zu Prof.´s Gunsten davon aus, daß er den TSH auch im Zusammenhang mit dem Befinden sieht.




du hast 2 x fT3 angegeben:
fT3 3,64 ( 2,86-5,99) = 24,92% (abgefallen von 50% (ohne Medis))
fT3 1,09 (1,0-2,5) = 6% (gefallen von 8% (ohne Medis))-> das soll fT4 sein, oder?
****3x durchgelesen und da ist doch noch einer durchgeschlüpft... ;)
stimmt, die 1,09 sind der fT4

Danach wäre gemäß Anmerkungen v. Spelsberg immer noch UF, was der
TSH 1,97 bestätigen würde, da er eben gerade so in den von Spelsberg angegebenen Bereich 0,5 bis 2 fällt.


Zu meiner Überraschung war doch das Ferritin dabei:
5,7 (7-142)
2. Das Ferritin liege ja nur unwesentlich unter dem Normbereich und wir machen da jetzt nichts, denn man solle ja nur an einer Schraube drehen...

Knapp vorbei ist auch daneben…..!
**** ;)
Offenbar hat jemand vergessen, bei der Ärztin mal eine Schraube fest zu ziehen – Sorry, mehr fällt mir dazu echt nicht ein !
****Nett, Deine Anteilnahme ;)

Ich würde ihm 3 x 1 HemFerin geben und in 4 Wochen kontrollieren.
****Wir haben Freitag mit 1x1 HemFerin angefangen - dummerweise kann er die Kapsel nicht schlucken und ich muß sie aufmachen. Jetzt sind wir täglich am Ausprobieren, wie man das Zeug am Besten verpackt.
Mein Kleiner ist so süß - um gegen seine Müdigkeit und die schlechte Stimmung zu kämpfen schluckt er wirklich alles, was ich ihm anbiete.


3. Insgesamt gesehen eine gute Entwicklung - mit der jetzt erfolgenden Erhöhung der Dosis auf 25µg hätten wir wohl die Enddosis gefunden. Ich solle mich in vier bis fünf Wochen mal melden, ob es noch Symptome gäbe, sie würde Sam dann noch mal anschauen. Eine weitere BE wäre da aber wohl nicht nötig...

Ich auch „Hä…“ ! Mit den 6 Wochen 12,5 bei Alexander bin ich auch nicht glücklich. Da muss ich mal sehen, wie ich das hinkriege !

Lt. Packungsbeilage von L-Thyroxin werden 25 bei Säuglingen gegeben. So wie ich das einschätze, werden die Werte sowieso erst mal absacken, weil SD etwas runterfährt. Ich tippe mal das wir Ende des Jahres wohl so bei 75 angelangt sind.
****Zustimmung! Aber: Die Zahlen in den Waschzetteln beziehen sich auf den totalen Ersatz der Hormone, also Vorsicht mit diesem Argument bei den Dox.
Ich habe da eine Quelle aufgetan, die uns möglicherweise Argumente liefert - das muß ich aber erst überprüfen.

Ich denke, in spätestens 2 Wochen werde ich sehen, ob er unter 12,5 irgendwelche Probs bekommt, und wenn nicht gehe ich auf 25 ! Gebe schon prophylaktisch Magnesium, B-Vitamine und Zink – Selen sowieso !
****Da stehe ich erst in den Startlöchern - Du weißt ja good will zeigen - aber ab dieser Woche ist alles anders...

Lt. einer der neuesten Fortbildungen soll Hashi im Kindesalter auch noch gar nicht therapiert werden, sondern erst bei Eintritt der Pubertät. Wie lautet die Quelle dieser Erkenntnis genau ? So’n Blödsinn….! Gerade in der Pubertät kann der Schmarrn ja erst richtig losgehen !!!!
****Noch viel besser: Gerade in den ersten Monaten und Jahren brauchen die Kids relativ hohe freie Werte zur richtigen Hirnentwicklung . Wenn da geschlampert wird, ist der Zug schon frühzeitig abgefahren - deshalb bin ich ja jetzt auch so hinterher.

Ich habe jetzt erst mal einen Termin bei der Kinder-und Jugendärztin, bei der ich früher mit Alexander war. Die macht mir eigentlich einen vernünftigen Eindruck – habe nur gewechselt, weil’s mit dem Hasuarzt bequemer war.
****Im gleichen Haus wie der HNO ist auch ein KA. Erst hab ich zwei Kids, die vor der Tür gewartet haben ausgequetscht: der Doc ist cool, nett, hat immer Zeit, hört gut zu und mit dem kann man reden. Dann hab ich eben mal am Empfang vorgesprochen, und nachgefragt wegen Erfahrung mit Hashimoto (die Dame am Empfang wußte sofort Bescheid) und Mitspracherecht (natürlich, ohne geht es nicht, die Eltern haben oft mehr Wissen als wir).
Das hört sich ja toll an...wäre zu schön um wahr zu sein. Jetzt werde ich mal meine Quellen nach dem Doc abklappern.

Ich nehme das Hashi-Buch mit, die Werte, das Anschreiben von Spelsberg und lass mir die Seiten (ab 46) aus der o. PDF-Datei ausdrucken.
****Vergiß die Quellenangabe nicht!

Außerdem hat meine Schwägerin Hashi
****War da nicht gerade erst Diagnose? ;)
, da kann ich meine Kenntnisse gut begründen.

So, jetzt gehen Sam und ich zum HNO - Test auf auditive Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörung!

Gibt’s irgendwelche Anhaltpunkte dafür, dass solche Störungen vorliegen ? Wenn ja, welche ? – Interessiert mich !!!
****Mein Junior hört oft nicht zu, bekommt vieles nicht mit, hat teilweise eine eigene Sprache (Fern..dienung, .rosch, Witze (Spritze)). Bei diesem Test geht es darum, herauszufinden, ob er die Laute und Geräusche nicht oder evtl. anders hört oder auch nicht hören will.
Anhaltspunkt Nr.1: Er hängt sprachlich total hinterher - eigentlich ist er von der Aussprache her auf dem Stand des 3 1/2-jährigen stehengeblieben. Glücklicherweise ist der Wortschatz annähernd normal, aber die Worte sind natürlich auch falsch aufgenommen und gespeichert worden.

Übrigens, Sam hat den Test NICHT gemacht - Voraussetzung ist dafür ein organisch einwandfreies Hörvermögen (also gesunde Ohren).
Der nette HNO hat beim ersten Blick in die Gehörgänge die Sache abgeblasen - alles voller Sekret. Jetzt müssen wir vier Wochen warten, mal sehen, wie sich das entwickelt, evtl. wieder Paukenröhrchen. Sollte es von alleine wieder vergehen, machen wir den Test in vier Wochen.

LG Bettina

[Birgit H.]

Hallo Bettina,


dürfte ein bisschen weit weg von Euch sein. Aber vielleicht rufst du einfach mal an und fragst, ob du ihm die Werte und Befunde mal schicken kannst.

Tel.: 089 / 21 21 96 - 34

Mir hat er jedenfalls angeboten, mich ach in Zukunft telefonisch zu beraten, wenn ich aktuelle Werte habe.

Hast du schon mal auf die Arztliste von Ben geschaut ?
www.raistra.de/SD/

Da steht die Adresse von Prof. Spelsberg ebenfalls. Außerdem findst du da Prof. Hotze (Mainz) der auch schriftlich Stellung undf Therapie-Empfehlungen abgibt.


Viel Glück dabei und bleib hart. Bei uns hat's 1 Jahr gedauert, bis wir meinen Verdacht bestätigt bekommen haben.


Tschüs, Birgit

[BettinaM]

Danke für Deine schnelle Antwort!
Du hast recht: München ist ein bißchen weit.
Da meine Tochter und ich auch Hashi haben, könnten wir ja mal einen Familienausflug nach München machen :)
Ich bleibe auf jeden Fall dran, evtl fahren wir mal zu Prof. Mödder.
Ich bin es langsam wirklich satt. Bei mir haben die Ärzte 10 Jahre gebraucht und bei meiner Tochter (19) streiten sich die lieben Ärzte auch noch um die klare Diagnose.
Dir einen schönen Tag und alles Gute für euch!!!
Liebe Grüße!
BettinaM

[Bettina]

Hallo, Birgit,

jetzt hab ich doch glatt noch was vergessen.
Eine positive Seite hat das Ganze dann doch noch.

Ich hab am Freitag den ganzen Frust über die KÄ bei meinem Süßen abgelassen. Nach anfänglichem Unverständnis über meine Aufregung hat er doch begriffen, daß ich mir Sorgen mache, daß unser Junior aufgrund der falschen, unzureichenden Einstellung Entwicklungsdefizite zurückbehalten könnte.

Nicht falsch verstehen - ich habe kein Problem, wenn mein Sohn nach einem Hauptschulabschluß eine solide Lehre macht und in dem selbstgewählten Beruf glücklich wird. Würde allerdings dieser Lebensweg beschritten werden, weil man versäumt hat rechtzeitig die ausreichende Menge Hormone zu geben, würde ich mir schon heftige Vorwürfe machen.

Mein Mann hat sich das angehört und mich dann gefragt, was ich anders machen würde. Darauf folgte eine "kleine" Rede meinerseits und von ihm die Frage "traust Du Dir das zu?"
Glücklicherweise hat in dem Moment niemand fotographiert - mir stand der Mund weit offen...Das Ende vom Lied war "dann mach´s!"
Mein Mann ist Ing. - da zählen Fakten und Zahlen - die laxe Handhabung der KÄ mit dem Ferritinwert hat ihn zum Nachdenken gebracht.

Momentan bleiben wir noch auf den 25 (seit Freitag), mal sehen wie sich Sam macht - HemFerin und Selen laufen an - notfalls hab ich dann halt unsere Blister verwechselt und Sam aus Versehen schon länger 50µg gegeben.
Außerdem kann ich auch beim HA die BE machen lassen - schon nachgefragt.

LG Bettina

[Anke]

nur ganz kurz zur Hormonmenge. Meine Tochter, seit über 2 1/2 Jahren Hashi und inzwischen 14 Jahre alt nimmt z. Zt. 131µg L-Thyroxin. Unter 125 hatte sie ein TSH von 2,4 und nun muss sie also weiter hoch.
Größe 165, Gewicht 56 kg, also alles im Normbereich. Ich sehe da keine großen Differenzen mehr zu uns, kommt natürlich darauf an, was die eigene SD noch leistet, bzw. nicht mehr.

Grüße Anke

[Bettina]

Danke, Anke ;)

mein Sam ist im März erst 5 geworden...

Aus einer anderen Quelle, geht hervor, daß man bei Kindern in dem Alter ohne SD 3-4µg/kg ansetzt.

Außerdem wird die TSH-Suppression toleriert und der fT4 in der oberen Norm ist erwünscht (wegen der Hirnentwicklung).
Wichtig ist halt das Fehlen von ÜF-Symptomen (z.B. stärkeres Schwitzen, ungewohnte stärkere Nervosität und Durchfall).

LG Bettina

Ps.: 2 to 3 µg/kg for those 11 years of age and older